CCTV《新闻调查》向诸位问好！

hardboy

[此贴子已经被作者于2003-5-1 16:43:39编辑过]

上香

刚才忘记简单陈述自己的经历，在3年前因自己是病毒携带者而被海关拒之门外，先从河北赴苏州打算一展宏图，可在苏州所有新区和园区的企业都是不要我们这样的人，在体检验血的时候使用数码摄像的手段来“抵制乙肝病毒者”，艾滋病人在社会媒体的正当报道后被社会所慢慢理解，我们这10%的人怎末办，这里的人都还年轻都有远大的志向，还想多做些事情。我愿意在声音和图像处理下上镜，我的联系方式[email protected]

[此贴子已经被作者于2003-5-3 9:14:14编辑过]

龙漂飘

庄先生的话令人振奋，我们感谢庄先生对HBVER的关心和作出的努力。

作为论坛应该积极支持和配合

我们希望《新闻调查》此天下公器，
能普及科学防治HBVER的知识，减少一些人用愚昧的眼光看待HBVER群体，HBVER尽管是传染病，但决不是有些人想象的一接触就感染的不懂装懂；关注我们HBVER的生存空间和状态，关注很多即将走向社会的莘莘学子遭受的种种不公待遇，减少他们因身体原因而报国无门的状态，等等等等！

如果你关注我们HBVER群体，你就关注占中国1/10人口的生存状态，你的节目肯定会引起世人的广泛关注，你门为改变和维护HBVER的权利做的所有努力，将赢得至少1.2亿HBVER的感谢，历史将记住你们的功绩！

[此贴子已经被作者于2003-5-1 15:17:55编辑过]

龙漂飘

转贴一篇有价值的资料。 乙肝治疗 值得反思 刘士敬 解放军302医院 1.源源不断的病人从何而来?乙肝怎么会越治越多? 　　1997年，某权威性传染病院门诊，接诊乙肝患者共计9.5万人次，收治住院乙肝病人5365人次，1998年，以上两组数字分别为12.6万人和6784人次，依次增长24.6% 和21%。以上提示，我国乙肝的病人数量仍然呈上升势头，慢性乙肝病人复诊率一次次增加，新发现的乙肝患者又陆续出现，如果按国家颁布的慢性乙肝基本治愈标准，乙肝病毒复制的标志应消失，也即乙肝病毒脱氧核糖核酸（HBV DNA）和e抗原（HBeAg)消失，并持续稳定1年以上，能达到这一目标的慢性乙肝患者甚少，由于患者及医务人员都有强烈的愿望，都想要完成这一目标，所以，老的患者不得不一次次踏进医院门槛，但常常又是一次次失望地离开。随着乙肝疫苗的普种工作向深度及广度进军，也随着卫生保健工作的发展，越来越多的国民接受有关乙肝病毒的检测，河南某地区开展乙肝疫苗接种工作，深入至乡村，某乡人口1万余人，接种之前普查乙肝“两对半”，百余号“潜伏的”乙肝被发现，据说，乙肝还有“遗传性”，果不其然，不少乙肝的亲属们又不幸被查出，虽然绝大多数只是既往感染或病毒携带者，但也不得不携子带妻，四处求医，乙肝病人就这样象滚雪球似的，越滚越多。1999年9月，笔者在门诊接待乙肝患者500余人，复诊者占62%，初诊者占38%，老病号不减，新病号还在增加。 2.连篇累牍的广告是否可信?充斥着虚假引诱的陷阱 　　1997年1-10月，抽样报刊56种，共计1500份，其中刊登医药广告4920条，涉及到肝病方面的广告746条，占医药广告的15.16%，这些广告的特点是：1. 违法，即违反我国<<药品广告管理办法>>的有关规定，广告上常可见到“根治”、“包治”、“疗效最佳”、“转阴王”、“肝炎克星”、“乙肝难关已由某某突破”、“成果获国内、国际金奖、震惊世界”等等文字，既违反客观事实，也违反广告法的有关规定。2.违反科学常识，有扬言世代祖传治乙肝者，怀揣祖传秘方，疗效神验，乙型肝炎的明确分型及诊断是本世纪60年代末的事，这些神医的祖先是怎样在数百年前从何处搞到治疗乙秘方的，不得而知；有虚夸“三阳”全部转阴者，现在科学研究显示，慢性乙肝病毒标记物中的e抗原可能通过免疫压力或药物作用，转为阴性，表面抗原（HBsAg)转阴的可能性甚微，核心抗体（HBcAb）的转阴几乎不可能，因此，广告中声称的“三阳”全部转阴纯属胡言，有“一阳”能转阴也就不错了。3.几乎都是利用中草药做文章，各种肝炎用药广告几乎都是中药。一是因为中药人人可开，正规医生可开，自学成都者可开，江湖游医也可开，所开中药往往不经任何审查便可投入临床；二是因为多种多样的中草药，经过不同的搭配组合，可演变成无穷无尽的方剂；三是因为大众对中草药的信赖，相当多的国人依然认为中草药可去病根，安全性高；四是因为中草药成本低、利润大，有利可图。4.下套设井，广告中常常宣称，一个疗程，包治转阴，不转服者退赔所有费用；再就是胡编病例，假借病人口气宣传疗效。5.赚钱是唯一的目的。花那么大力气、那么多资金进行广告宣传到底为什么？目的只有一个就是赚钱，谋取暴利，依靠广告来制药、卖药，发了大财的人不计其数，反过来说，被他们坑了的患者也不计其数。 3.不断引进的西药是否管用？步洋人后尘带来的水土不服 　　1984年出版的<<实用传染病学>>中慢性乙肝治疗药物共计11种，1997年出版的<<实用传染病学>>已增至34种，绝大多数为“进口转内销”，即先进口，后仿制，再内销，这些进口药的特点是：1. 适合西洋人而难合国人，明显的水土不服，乙肝病毒有不同的亚型，欧美人不同于中国人，而中国的大江南北又有不同亚型，我国乙肝患者80%来源于垂直传播，而美国仅有10%左右，诸如干扰素一类的抗病毒药物在欧美收效显著，但在我国却难有太大作为，一大批西药乘兴而来，杀羽而归。2.价格一路攀升，国人望“洋”兴叹。进口新药，贵得让人咋舌，干扰素1支150-450元不等，1个疗程1万-3万元；胸腺五肽1支500元，胸腺素(日达仙)1支900元，1个疗程，花费也在3-4万元间。根据洋人的要求，上述药物可反复使用，或联合使用，这样一来，巨额花消对工薪阶层的国人来说，已是天文数字了。3.先是一哄而上，趋之若骛，后是逐渐冷清，门可罗雀。为求高额利润，西药一进国内，不少厂家蜂用而上，仿制生产，可到了临床，用了一段时间，不灵，只好认倒霉，曾几何时，磷甲酸、无环鸟苷、阿糖腺苷风靡一阵，现在却在惨淡经营。 4.花样翻新的治疗目的何在？乙肝治来治去，到底在治什么？ 　　现在治疗乙肝的目的多种多样，有以抗肝细胞损害为目的的，有以免疫调整为目的的，有以抗病毒为目的的，有以抗纤维化为目的的等等。曾经认为乙肝的治疗重点就是抗病毒，就是让“大三阳”转为“小三阳”，重点放在e抗原的转阴上，几经努力，一些患者确实转阴了，但其病情非但没有好转，反而加重了，原来这种阴转常常是由于病毒变异造成的。乙肝病毒的基因结构，有不同的编码区，每个编码区都发生变异，病毒在药物压力下也可产生变异，以逃避免疫监视，乔装打扮起来，让你打不着它，它好变本加厉地破坏捣乱，看起来病毒转阴也不全是好事，现在临床上不仅发现大量的“小三阳”重病号，也发现了许多仅仅只有“一阳”（核心抗体阳性）的慢性乙肝患者，这些事实的确让医务人员感到头痛。既然抗病毒治疗疗效难以确切，只好转向抗纤维化治疗，以阻断病情向肝硬变方向发展，于是中草药再次吃香，虫草、鳖甲、丹参等等制剂不断出现，最新的研究成果表明早期肝硬变是可逆的，中草药制剂可降解肝纤维化组织，但是，如果肝内潜伏的病毒无休止的破坏，肝纤维化也会不断产生，光是降解、分化，无异于扬汤止沸。广大患者更是迷茫。有的医生说，慢性病毒携带者有必治疗，有的却说一定要抓紧治疗；有的说该用干扰素，有的说该用胸腺素，有的说该用拉米夫定，真不知该听谁的好。至于慢性乙肝的疗效标准，也是难以定夺，现在住院病人的临床痊愈指标是肝功恢复正常，这实际没什么作用，出院不入，肝功能就再次波动起来，国家颁布的基本治愈标准要求病毒复制指标转阴并稳定1年以上，这标准很难达到，即便是达到了，未必都是好事，乙肝治来治去，到底在治什么？真让人琢磨不透。 5. 水涨船高的经费是否能有止境?老百姓越来越感到治不起病,医院也只能听之任之 　　某权威性传染病院，1984年1个慢性乙肝患者的住院治疗费用大致为980元左右，1998年升至7600元，升幅达770%，随着各种新药的推出以及慢性乙肝疗效的欠佳，费用仍有可能进一步上扬。来自河南洛阳的女职工李某，其母两年前死于肝癌，同年发现自己及3岁的女儿也是乙肝，为了不踏母亲的覆辙，李某携带女儿，先后去过省城郑州、京城北京、古都西安等地，母女俩接受过干扰素、胸腺肽、乙肝免疫核糖核酸等项治疗，已花去人民币3万余元，现查结果，母女同为“大三阳”，女儿肝功能正常，母亲转氨酶69U/L，据称，家中积蓄消之殆尽，但治疗的决心尚存，最近听说有一种“特效药”叫拉米呋啶，转阴率甚高，决定亲友借点钱再治下去。恐怕象洛阳李某这样的事例不胜枚举，由于为了治疗肝病而倾家荡产的不计其数。医院能怎样？实际也只能听之任之，无可奈何，甚至有点儿“随波逐流”了。肝病难治，肝病用药昂贵，已是无可否认的事实，生产肝病用药的厂家不断增多，新药也层出不穷。药厂受益，医院也有收获。实际的情况是：科技专家们忙于钻研，尚无多少斩获；市场专家们忙于开发，夹行饭当作美味佳肴一齐端上；临床专家们忙于应付，今天用干扰素，明天又用拉米夫定，后天不知又要用什么，病家忙于四处求医，一会信这个，一会信那个，用了这药用那药。红红火火的肝病药业方兴未艾。乙肝越难治，新药就越多，治疗费用就贵，广大患者就越苦，他们承受着心理、身体、经济、社会等多重压力。 6.实事求是的态度能否光大？医务工作者时常站在私欲暗流和医德良知这只天平的两端 　　1998年，随机选择医学科技期刊20种，涉及治疗慢性乙肝论文145篇，每篇统计资料齐全，设计合理、严谨，结果乙肝病毒主要复制标志HBeAg和HBV DNA的阴转率分别为69.6%和56.3%，总的治疗有效率为92.1%。若是仅一家报道尚能让人由于惊叹好奇而深究一下，如此之多的报道只能让人感到万分困惑，疗效果真如此？再一看其治法，无非一些常用之法，别人用时，怎么就不灵验，到底什么在作怪？看起来江湖上的庸医下套设井是为赚钱，而一些科研人员杜撰文章是为沽名钓誉，两者“异曲而同工”。当临床医生为病人开处方的一刹那，驱使他做出最终决定的是什么？要考虑到患者本身，即他们用这药合适不合适？能否管用？能否承受得起？还要考虑到医院的效益，今年医院计划创收**千万，不卖药怎么完成？还要考虑到个人，奖金提成要和经济收益挂钩，不多开药怎么办？还要考虑到－－－。可见医生始终站在良心和私心构成的天平两端，既要为公，也要“谋私”，完全平衡真是太难了。 7.切实可行的措施能否问世？几点值得研究的意见 　　上述困惑的确普遍，已是不争的事实。那么，有没有一些解惑之法，有一些建议可供参考。1.加强乙肝知识的科学普及工作，不仅要告诉患者乙肝是怎么一回事，什么情况下该治疗，什么情况下不该治疗，还要告诉广大医务工作者正确认识乙肝，更新乙肝知识，不要动不动就是“大三阳”转“小三阳”，动不动就是“乙肝三步曲”，吓得病人心惊肉跳；2.设计研究并颁布慢性乙肝的诊疗标准，主要是治疗规范，告诉医生轻度慢性乙肝该用哪些药，重度慢性乙肝该用哪些药，不该用哪些药，哪些是一线用药，哪些是二线、三线用药，有规矩才能成方圆；3.暂停一切形式的肝病用药广告，关闭一切个体或者集体开设的非正规的肝病诊所，这样做似乎有点绝对，但是目前只好如此，拿一些疗效不确切的药物乱治乙肝，不如不治，尤其是那些“小广告”，除了富了个别骗子外，既害病人也亏国家，早该铲除；4.全力以赴开展乙肝疫苗的普种工作，今后凡是出生24小时内的婴儿一律接种乙肝疫苗，无论是城市，还是乡村，这样，先切断乙肝这棵毒瘤的根基，使尽可能多的下一代免受乙肝之苦；5.控制“洋货”进口，限制“土药”滋生，西洋人乙肝之特点与我国乙肝之特点有所不同，西洋人用得好使的药物，国人未必管用，万有可一哄而上，四处仿效，国人不断推出的“土药”，名目繁多，一会“熊胆”，一会“虫草”，一会“藏药”，一会“傣药”，这“丹”那“片”不断推出，到底疗效如何，大多是昙花一现，严格审批新药也是当务之急。 <<中西医结合肝病杂志>>2000年第1期

hbeag

感谢庄同志的努力，需要我上镜的，只管说一声！

天涯沦落人

我毕业找工作时也因为乙肝携带而被拒绝过几次!建议国家就体检出个具体规定,例如乙肝两对半的化验单由医院直接交给患者本人,体检表上只须由医生注明体检结果合格或不合格就可以了!体检表上不登记两对半的详细情况,禁止把体检的详细情况透露给用人单位!这样对健康携带者公平一些!

天涯沦落人

乙肝携带者就象过街老鼠一样,一碰见体检就躲躲藏藏,痛苦呀!!1.2亿人的问题,没听说国家有什么专项拨款,专门攻关!!国家不应该回避!更不应该带头歧视!!否则怎么体现执政为民??请庄大哥和新闻调查替我们呼吁呼吁,让社会和政府了解我们广大乙肝患者和携带者的痛苦和心酸!!哪怕这种呼声很微弱!

hbv.wang

庄大哥，我们的痛苦在这里的每个帖子里都反应了出来，我们无需都说了。
一句话，你需要什么你可以来这里留个言，我们会尽力满足你的需要的~~~

hbv.wang

庄大哥，知道你在这里，不知道你需要什么？你需要我的联系方法和电话号码吗？

hbv.wang

还想和你说一下，我是苏州的，苏州已经出台了保护爱滋病毒携带者的各种权益的地方法规，你是不是可以从这里找突破口，你需要的上镜的朋友，这也不困难，你需要的素材我也可以提供，你看是不是可以？