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标题: 我得到生命的同时也得到了病毒 [打印本页]

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-11 17:15 标题: 我得到生命的同时也得到了病毒

忽然一天，整个人生好像都灰暗了。
我20岁的时候就来到日本留学，现在已经18个年头。
因为身体不错，经常爬山，每次公司的体检我都很自信。但是今年体检结果发现AST55，ALT33 ，超出指标，医院建议我精密检查。

说心里话，我妈妈就是乙肝，我妈妈从小身体就不好，又因为从小一个人带我压力很大，所以五十多岁的时候就离开了我。我一直觉得这东西像个定时油炸弹，没想到这么快就油炸了。
在过去的38年里，我从来没有对这个问题想太多。我觉得好日子可能一去不复返了。

我对乙肝的知识很频发，除了传染以外，就是网上写的三部曲。这个让我很沮丧。每天不停的查各种讯息，碰见写的好的心里就宽慰些，碰见写的糟糕的心情就愈加沉重。
整个人处于一种非常焦虑的状态下，而且身体上的任何不适都会浮想联翩。

我平时很爱看书，也有很多哲学方面的。我强制自己安静，去看书。我看了《西藏生死书》贾平凹老师的《自在・独行》，其实都是想安抚内心的恐惧。
很害怕像我妈一样躺在医院里，害怕看家人的担心，朋友的询问。我想了很多，未来如何去面对。

但是终究难以得到安宁。解铃还须系铃人，我决定正面的去面对，于是我再次去了大医院内科重新做精密检查。

第一次去，医生还安慰我，只是高出一点，没关系的。平时休息不好，吃的油腻，压力，都容易导致数值升高。如果真的有疾病，那数值会高很多的。但是安全起见还是再次进行详细的检查，这样比较安心。于是我就预约抽血检查。

因为医生的话，回来以后，我心情平复很多，希望我不是那个中标的人。

第二次去医院，医生给我看了指标，AST27，ALT33 ，表示回归正常。但是，有一点他在意。就是我好像有B型肝炎。于是，她建议我再抽血做详细检查，外加B超。
检查结果很快就出来了，我果然中标了。虽然肝功能指标还过得去，但是病毒指标非常的高。日本方面并不解释什么大三阳小三阳，但是我自己对照中国的指标。
我自己是大三阳患者。

后续

作者: pourvivre 时间: 2018-7-13 08:23

本帖最后由 pourvivre 于 2018-7-12 19:31 编辑

多补习点乙肝知识必修课你现在的ALT低目前还没发病 3-6个月要检查一次如果你母亲因为肝病离世你要特别注意家族史的影响（我没有要你焦虑的意思）也许你现在就要考虑可能的治疗了去看看各国指南和论坛里的各种病例再去问问当地医生几周到几个月的恐惧是正常的慢慢你就适应了

作者: yfchen6711 时间: 2018-7-13 22:35

现在抗病毒药物效果比较好，不用焦虑，该干啥干啥

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 08:59

回复 yfchen6711 的帖子

谢谢你们给我鼓励，我会走出来的。

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 09:00

pourvivre 发表于 2018-7-13 08:23
多补习点乙肝知识必修课你现在的ALT低目前还没发病 3-6个月要检查一次如果你母亲因为肝病离世你要 ...

我已经慢慢地调整心态，正面的去面对他，毕竟唯一的途径就是与它和平共处，并且战胜它。感谢你。

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 09:28

后续2【医生的建议】

鉴于上次的检查结果，医生建议我看专门医生，以便有更好的判断。
隔了一周，我再去看专门医生。去之前我还是很紧张，我记下很多问题，准备咨询医生。
医生很和蔼，看了我的检查结果，首先给我解释了关于乙肝的相关知识，判断我很大可能是母婴传播，目前我的ALT33的情况下，结合家族病史，建议我开始抗病毒。但是基本上需要终身服药，如果我足够幸运，有可能在有生之年等到治愈的良药也说不定。
在日本，B型肝炎治疗的时机也是根据肝脏协会制定的手册上的标准来进行。如下：[attach]519890[/attach]

[attach]519892[/attach][attach]519891[/attach]

只要ALT超过了31，病毒量大，基本就建议抗病毒。考虑到年龄，生育渴望等选择不同的治疗方法。
我再网上看到好多信息是希望ALT高于正常2倍开始治疗效果比较好，而且还有很多上了年纪会自己自愈的。我总是侥幸的认为我只是因为压力导致一时的升高，而恢复后还是携带者，并不需要治疗。

所以我和医生说是否可以再观察，甚至不服药。因为服药就要终身，【终身】这个字眼总是让人恐惧。

我还问了很多关于三部曲，寿名的问题。因为当年我妈在国内看病的时候，经常被医生拿来说给我们听，导致整个家庭一直有阴影。

但是医生很轻描淡写的说，只要有效控制病毒，生活规律，基本不会发展到那个地步，毕竟治疗的目的就是防止走到那一步。而且乙肝基本不影响寿命，这个不必过分担心。
医生推荐的药物是【TAF】，并且做了说明。基本上没什么副作用，不可擅自停药，以及后果。这个药是今年3月份开始最为长期处方药解禁的，此前都是14天开一次。

而且因为药价比较贵，即便是健康保险个人负担30%，也要承担一个月1日元（600RMB）的价格。但是医生像我介绍了政府对于肝炎患者的政策，申请后，服药+检查，根据收入每月最高不超过1万日元，如果一次开3个月的药，加上检查，也只需付1万块。也就是说每个月个人只需支付3000日元（180RMB）就可以持续服药。

在生病的时候，解决了经济上的问题，也算是不幸中的幸运了。

现在我正在申请中，预计会在9月分开始服药。稍后我会更新服药的状况。

后续......

作者: smilingcloud 时间: 2018-7-19 10:07

一些资料，仅供参考。

日本乙肝治疗指南 http://www.jsh.or.jp/medical/guidelines/

第三版（2017年8月）简易版 http://www.jsh.or.jp/files/uploads/Brief_B_v3_2017Sept13.pdf

日本肝脏学会认定的肝脏专门医名单
http://www.jsh.or.jp/medical/specialists/specialists_list

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 13:20

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谢谢。非常详细。

作者: smilingcloud 时间: 2018-7-19 13:50

是好是坏发表于 2018-7-19 13:20
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谢谢。非常详细。

30多岁初次开始抗病毒的话，也可以选择恩替 ETV エンテカビル
恩替唯一的麻烦就是需要空腹，否则影响药效。

恩替在日本也有仿制药（ジェネリック医薬品（後発医薬品）
价格要便宜很多。
以下内容，仅供参考。
http://www.okusuri110.jp/cgi-bin/yaka_search_p2.cgi?6250029

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 14:31

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如果出去经济原因，ETV的效果会比TAF更好一些吗？目前医生推荐TAF，网上的信息看到的也是TAF比较好。不太了解ETV。

另外，我想咨询一个事情，很多人因为年纪越大自愈的几率也高了，如果我开始服药，也会有自愈的机会吗？或者说母婴的情况，自愈的机会大吗？

谢谢你！

作者: 秋路 时间: 2018-7-19 15:37

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我21岁发现乙肝，开始抗病毒，已经吃药12年了。在日本吃了5年多的恩替卡韦。
你的医生给你推荐TAF，「ベムリディ錠」（TAF)，这个是属于肝炎治療補助里的吗？
我告诉医生TAF，他不知道呢。药剂师说我要说ベムリディ錠Vemlidy医生才会知道。

作者: 土宝爸爸 时间: 2018-7-19 15:43

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TAF 据说清除抗原比较强，恩替卡韦抑制病毒，自愈估计不可能

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-19 15:58

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现在已经是助成金包括的内容了。你可以和你的医生咨询。我看到他电脑上写的是TAF，
所以我认为如果是专门医生他应该会知道的。
包括助成信息，他们肝脏协会都会和专门医生传达。

希望可以帮助你。

作者: smilingcloud 时间: 2018-7-19 16:03

秋路发表于 2018-7-19 15:37
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我21岁发现乙肝，开始抗病毒，已经吃药12年了。在日本吃了5年多的恩替卡韦。

2017年2月15日， TAF 进入医疗费补助药品目录的。
平成29年2月15日、核酸アナログ製剤治療（テノホビル　アラフェナミドフマル酸塩錠による治療）が医療費助成の対象となりました。

作者: smilingcloud 时间: 2018-7-19 16:22

是好是坏发表于 2018-7-19 14:31
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如果出去经济原因，ETV的效果会比TAF更好一些吗？目前医生推荐TAF，网上的信息 ...

ETV,TAF,TDF 都是各国指南推荐的一线抗病毒药物。治疗效果因人而异，差别不是很显著。
ETV属于核苷类似物， TAF和TDF属于核苷酸类似物。
有一些研究报道，核苷酸类似物抗病毒可以调节免疫，表面抗原转阴率稍微高一些。
疗效对比，可以参考下面资料。
http://hbvhbv.info/forum/thread-1398871-1-1.html
长效干扰素，恩替，替诺,TAF--日本乙肝治疗指南中的疗效对比

包括母婴在内的慢乙，不吃药自愈或者吃药治愈的机率大概 1~2%。
目前没有什么特效药或方法，符合治疗标准的话就积极进行治疗。
更有效的治疗药物还在研发过程中。

作者: 秋路 时间: 2018-7-20 11:24

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谢谢，我今天来医院了。医生说这个医院现在还在申请准许开TAF，不过别的医院可以。考虑到国内已经有TDF孕妇的大量数据支持，我现在用TDF。

作者: 秋路 时间: 2018-7-20 11:25

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谢谢，你的信息很有用，我也找到了。打印出来了。考虑到TDF国内有大量的数据支持，我选择先用TDF。

作者: 是好是坏 时间: 2018-7-20 13:50

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你一定会有一个健康可爱的宝宝。

作者: Newbegin 时间: 2018-12-9 10:00

秋路发表于 2018-7-19 15:37
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我21岁发现乙肝，开始抗病毒，已经吃药12年了。在日本吃了5年多的恩替卡韦。

我也是21岁发现乙肝，除头三年断断续续吃中药治疗外，一直没有发病，现在53岁，在美加，看来是要吃药了。祝福你！

作者: chaotianjiao 时间: 2018-12-9 12:08

日本还不错，至少没有治疗上的经济压力，自己调整心态，做好长期抗战的准备，肯定会有好的结果的！一起加油！

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