肝胆相照论坛
标题: 紧急！求助！母婴传染的十岁男孩现肝功异常，跪求如何治 [打印本页]
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 13:59 标题: 紧急！求助！母婴传染的十岁男孩现肝功异常，跪求如何治
真的已经多年没来看了，因为以前每次打开这里都是莫名的压抑。先简单介绍下，我是大三阳妈妈，按照当时常规的阻断孩子还是被感染了。孩子周岁确认被感染大三阳，之后每一年检查肝功都是正常范围的。我本人在几年前自转成了小三阳，肝功一直正常，是高中体检查出，从未治疗过，偶有吃中药调养身体。父母无乙肝。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 13:59
在2017年3月28日，孩子体检结果：2017年2月28日的肝功单子：丙氨酸氨基转移酶188，参考区间5-40，单位u/l,仪器ADVIA2400。门冬氨酸氨基转移酶76，参考区间10-40，单位u/l，仪器ADVIA2400。碱性磷酸酶338，参考值40-150，，单位u/l，仪器ADVIA2400。其余数据是正常值内的。
2017年2月28日的二对半单子：乙肝表面抗原》225.00，阳性，参考区间《0.50，单位ng/ml,仪器SYMBIO。
乙肝表面抗体0.39，阴性，参考区间《30.0，单位MIU/ML,仪器SYMBIO。
乙肝E抗原》76.50，阳性，参考区间《0.50，单位PEIU/ml,仪器SYMBIO。
乙肝E抗体0.00阴性，参考区间《0.20，单位PEIU/ml,仪器SYMBIO。
乙肝核心抗体0.73阴性，参考区间《0.90，单位PEIU/ml,仪器SYMBIO。担心了十年的事情，还是发生了。由于在2月25日孩子感冒发烧至38度，吃了（奥先）阿莫西林克拉维酸钾干混悬剂 2次，期间间隔12小时一次，每次2包，是冲剂。还吃了蒲地蓝消炎口服液2天，每天三次，每次一支。发烧一天后 退烧，偶尔咳嗽，其他都看起来正常。然后28号就去检查肝功了。在当地医院看了三个医生，一个儿科医生（认识的），两个传染病院医生，说有可能是药物损伤导致肝功升高。让观察10天后复查。我在15天之后带孩子复查，2017年3月15日的B超:超声描述：肝脏切面形态大小正常范围，肝实质回声均匀，管道结构显示清晰。门静脉：10mm. 胆囊：63*23mm，胆囊壁光，胆囊腔内未见明显异常。胆总管内径：4mm.胰腺切面形态大小正常，胰腺回声均匀，包膜光滑，胰管不扩张。脾脏切面形态大小正常，脾内回声均匀。超声提示：肝脏，胆囊，胰腺，脾脏声像图未见明显异常。
2017年3月15日的肝功能单子：丙氨酸氨基转移酶166，参考区间5-40，单位u/l，仪器DM2。门冬氨酸氨基转移酶79，参考区间10-40，单位U/l,仪器DM2.碱性磷酸酶480，参考区间40-150，单位u/l，仪器DM2.其余数据是正常值内的。肝功还是高，当地的传染病专科医生说只能先保肝，看能不能保的住。。。。。。我真的很无语，也欲哭无泪。DNA也没查，说没必要，病毒肯定是高的。之后我在缪晓辉教授的网上诊室咨询了，他的回复大概意思是先保肝，我说去找他门诊要不要带孩子，他说先不必带孩子去。我在苏州地区，离上海较近。然后我给蔡浩东医生发邮件，也是建议继续观察，先保肝。（其实我都不知道怎么保肝。。。。）
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 14:05
在3月18日，带孩子去了上海公共卫生临床中心看了专科医生，医生说要治疗，目前现有的就是1核苷类药物，2干扰素。其他没有多说什么，就开了4个血液检测单子化验，具体数值是等这周四出来。我现在不知道这个求助帖子发这里是对不对的？
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 14:18
自从孩子肝功异常，也是重新来临时抱佛脚。因为自己之前大三，孩子阻断后又失败，真的好多年抑郁，花了很多时间走出来。可是现在必须要重新去面对。请看到的有经验的大侠战友帮我看看，给我些意见。有时候这里真的比普通的医生那里听的来的更加的实际！我目前迫切想要知道的是，孩子目前正在上小学四年级。这个肝功指数是还需要观察期吗？这些天我看了很多资料，也问了原来扔了好多年的妈妈群，综合儿童乙肝治疗有三种，1核苷类药物（恩替），2干扰素(罗派欣），3联合治疗抗病毒（未知），但是有效的关于儿童类的资料好少好少。战友们，在上海公卫有哪个医生是对儿童治疗比较有经验的？或者上海其他医院？还有目前有没有哪个在广州骆抗先和北京302张鸿飞治疗的儿童，或者治疗过的，可以告诉我一些信息吗？
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 14:21
是不是我帖子发错地方了，没人来看
版主能告诉我下吗？要不要移位？
作者: enti 时间: 2017-3-20 15:08
心若绕指柔 发表于 2017-3-20 14:21 
是不是我帖子发错地方了，没人来看版主能告诉我下吗？要不要移位？
尽量少动，严格休息，先保肝
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 15:16
我看过的几个医生都是说可以正常上学。。。。目前孩子状态还是活蹦乱跳，能吃能睡。。。保肝是先吃保肝药吗？
作者: enti 时间: 2017-3-20 15:19
心若绕指柔 发表于 2017-3-20 15:16
我看过的几个医生都是说可以正常上学。。。。目前孩子状态还是活蹦乱跳，能吃能睡。。。保肝是先吃保肝药吗 ...
少剧烈运动，吃保肝药物，半个月检查一次。
作者: 无忌抗病毒 时间: 2017-3-20 15:45
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小朋友不建议上核苷抗病毒！！！！真的要治疗建议干扰素，因为能停药！而首选的建议：保肝降酶！即是传统的治疗，找个三甲医院看即可。注意不要乱吃伤肝的东西就行。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 16:51
无忌抗病毒 发表于 2017-3-20 15:45
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小朋友不建议上核苷抗病毒！！！！真的要治疗建议干扰素，因为能停药！而首选的建 ...
谢谢您的建议，我目前在上海看的三甲医院 也是首选是上效干扰素。我目前不清楚的是 联合治疗 的效果跟副作用 及安全性 会优于单一干扰吗？我看到很多成人联合治疗的，但是没有儿童数据，只有很少的文献，也含糊不清。因为我已经错过一次，不能再错第二次了，而我的决定将影响孩子的以后，他成长路还长
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 16:58
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感谢您的建议，就是吃保肝药会不会影响他的直接的数据，会不会影响医生的治疗方案的判断，我目前还没有用任何药，还有 母婴传染的儿童，十岁有没有自愈的可能性，蔡浩东意思的意见是保肝观察看是否自愈，其实我很担心，一直观察等，会不会耽误他治疗的最佳时机。关于自愈，我是后天感染，目前自转小三，肝功正常，可能是自愈性，但是母婴感染，传染途径不一样。。。
作者: csfluke 时间: 2017-3-20 17:06
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看骆抗先的博客，南方医院好像对儿童使用干扰素比较有经验，他是推荐儿童母婴感染后尽早使用干扰素的，而且年龄越小越好，我记得最高有效率可以超过50%。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 17:08
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看过骆抗先的博客，就是现在了解到 骆在几个月前也开始联合治疗，但是没有具体资料。。。
作者: 四十己过 时间: 2017-3-20 17:39
不要急，暂时不会有问题，先保肝，就是不要吃伤肝的中药以及不要乱服用保健品，可以服用水飞蓟之类的保肝药。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 18:27
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先保肝的话 ，需要保多久？然后依据是什么。。。。这个不懂啊
作者: csfluke 时间: 2017-3-20 18:33
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不行就挂他的号去问吧，他的号因为只能电话预约，也还不算很难挂，别再耽误了，母婴传染几乎没可能自愈的
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 18:39
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骆抗先这周五的号 我已经预约好了，但是目前我家人不同意我带娃去广州或者北京，说太折腾娃，会让他累到。。。其实我本人意愿也是想去北京 或者广州，毕竟这么多年都是权威的，但是没有更多的有效数据能让我说服家人的，所以来寻求帮助，如果只是单一干扰或单一核苷，我目前的在看的上海三甲医院也是这样的治疗方式，但是安全性和有效性都无法论证。。。。
作者: enti 时间: 2017-3-20 18:54
心若绕指柔 发表于 2017-3-20 16:58
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感谢您的建议，就是吃保肝药会不会影响他的直接的数据，会不会影响医生的治疗方案的判断 ...
不要太担心了，先不要考虑自愈，去看看骆老吧
作者: dapang 时间: 2017-3-20 19:16
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你孩子的情况与我儿子非常相似，我儿子第一次是在10几岁监测的，当时已经是小三阳，DNA是定量阴性，之后就只有转氨酶在100左右浮动，期间间断用联苯双脂滴丸应付高考，大学毕业后选择自主职业，没出去找工作，转氨酶就一直正常了，DNA用老的普通试剂一直正常，目前已经35岁，考虑开启抗病毒程序，按照我的经验孩子现在上学太累，可以考虑休学试试，如果能在此期间转氨酶正常，可以先不考虑抗病毒。今后也不要太纠结，必定医学发展很快，10年之后也许就有治愈的药了
作者: csfluke 时间: 2017-3-20 19:33
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手机给小孩拍几张照片就行了吧，毕竟医生主要是看化验报告，又不是中医要把脉
作者: dapang 时间: 2017-3-20 19:38
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你的孩子已经打破免疫耐受，蔡医生是想看看孩子是否能自己转变成为小三阳，半年时间的观察不会有事的，如果半年之后还是如此，再做决定也不晚。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 19:48
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是的 ，蔡医生是这意思，只是没说观察时间 ，观察多久。。。
作者: dapang 时间: 2017-3-20 19:59
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我看过她的博客大概是观察半年。
作者: z3f 时间: 2017-3-20 20:25
先观察吧，吃了那么多药，对转氨酶肯定是有影响的
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 20:26
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几个医生的意见是排除药肝损了。。。
作者: z3f 时间: 2017-3-20 20:32
心若绕指柔 发表于 2017-3-20 20:26
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几个医生的意见是排除药肝损了。。。
不光是吃药，还有感冒发烧都会影响转氨酶的水平的；
医生说排除其他非乙肝因素的理由和依据是什么？
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-20 20:36
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就是没有明确说，都含含糊糊的。。。
作者: 四十己过 时间: 2017-3-20 21:48
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你暂时没需要搞懂啊，你只要定时监测，定时报告专家医生，医生会给你专业意见！母婴传染自愈的，论坛上就有一例，这个人现在做科研的，我还和他有过不少争论。所以虽然少，但是绝对有。另外在跟贴里还看到一位五岁自愈了，这个就不知道是否真假。
PS：不要再乱用药物了！选一医生，不要左右不定。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 08:54
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感谢您的建议！没有乱用药物，一直有很小心很注意。。。目前就是要选定哪个医生，在国内对于儿童肝炎的有哪位医生医生经验多些？
作者: 细胞 时间: 2017-3-21 12:46
先别急，转氨酶100多并不高啊，可以先定期复查肝功能，只要趋势稳定就可以再观察观察，作为家长对孩子的病情很担心，这可以理解，其实没必要这么紧张，该来的总归会来，只要相信科学，相信医生就行了，从另一个角度来说，这么小的孩子能打破免疫耐受，是好事情啊 ，配合医生积极治疗，很可能会痊愈的。加油！另外，苏州五院也是三甲专科医院，楼主舍近求远，我不认同。找到一个有责任心、靠谱的专家是关键。
作者: 啼笑人生路 时间: 2017-3-21 12:55
心若绕指柔 发表于 2017-3-21 08:54
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感谢您的建议！没有乱用药物，一直有很小心很注意。。。目前就是要选定哪个医生，在 ...
有一点绝对可以肯定：这么小的孩子，服用抗病毒药来对付乙肝，一定要非常非常谨慎。
作者: hong88 时间: 2017-3-21 13:05
人家专家也说先护肝不抗病毒治疗，你就听吧，小孩免疫系统没发育完善，护肝降酶后有可能稳定下来，千万不要三心两意去听信一些所谓特效药或者什么偏方，小孩折腾不起！护肝在专家指导下用药！
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 17:41
2017年3月21出来的 检查结果，检验项目：乙肝病毒核酸PCR 结果3.30E+07 单位IU/ml 参考值：《500，，，在上海公共卫生临床中心检查的
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 17:48
检验项目 结果 单位 参考值
抗HBS 0.04 miu/ml <10
乙肝E抗原 1566.78 s/co <1
抗HBe 49.86 s/co >1
抗HBC 0.44 s/co <1
乙肝表面抗原（1：500稀释）15715.65 iu/ml <0.05
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 17:53
检验项目 结果 单位 参考值
乙肝表面抗原 >250.00 iu/ml <0.05
抗HBS 0.04 miu/ml <10
乙肝E抗原 1566.78 s/co <1
抗HBe 49.86 s/co >1
抗HBC 0.44 s/co <1
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 17:54
还有检查结果还没出来，各位大侠先请帮我看看，我自己看不懂。。。。。。。
作者: mtv982 时间: 2017-3-21 18:21
母婴传播引起的小孩子乙肝不建议用干扰素，其一：干扰素的副作用对一个正在发育成长的孩子来说不能轻视；其二：孩子的机体免疫可能对乙肝病毒存在耐受和被压制，干扰素用处不大。肝功异常也可能是因为发烧和吃药引起，多休息保肝为主
作者: csfluke 时间: 2017-3-21 18:57
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你说的第二点是对于成年人来说的，母婴传播的成年人确实不适合用干扰素，小孩是另一回事，这个我只在骆抗先的博客里提到了小孩用干扰素的经验，而且按他说法孩子越小，效果越好，根治概率很高，小孩用干扰素我觉得是很专业的范畴，就别乱出主意了。
作者: smilingcloud 时间: 2017-3-21 19:22
找来了一些资料，仅供参考。
http://hbvhbv.info/forum/thread-1407375-1-1.html
小儿乙型肝炎治疗
希望大家一切顺利。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 20:22
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真是太感激了。。。。。。。谢谢谢谢！正在仔细阅读中，我自己买的2016版瑞士世卫的 指南还没到，您真是帮了我大忙，里面还有日本的指南！这网上都是搜不到的。
作者: mtv982 时间: 2017-3-21 20:26
csfluke 发表于 2017-3-21 18:57
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你说的第二点是对于成年人来说的，母婴传播的成年人确实不适合用干扰素，小孩是另一回 ...
我个人认为干扰素对大多数母婴传播的成年人和未成年人（3岁以上）没多大用处，主要原因是免疫耐受，干扰素对部分免疫充分觉醒的慢乙成年人和未成年人有效。 没表达清楚，抱歉了，另外我对权威不迷信。
作者: mtv982 时间: 2017-3-21 20:36
能确定孩子的机体免疫充分觉醒了吗？赌一把吗？冒冒失失的给孩子上干扰素，代价可能很大，小心为上。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 20:52
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任何事情都能赌，但是孩子我不赌，我已经决定去北京302找张鸿飞，然后只能听医生了。因为楼上有位大哥找了好多有用的资料，增加了我信心！祝各位大侠一切都顺顺利利，开开心心，平安幸福！
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-21 20:52
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感谢您的回复！
作者: csfluke 时间: 2017-3-22 00:58
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别太迷信国外的治疗指南，对于儿童，属于临床试验禁忌，国外医生本来病人就少，没有效样本，不会有啥结论，从这点上说，还不如相信国内有儿童治疗经验的医生。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-22 19:26
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没有迷信 ，只是参考，国内关于儿童类文献资料太少了
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-22 19:33
明天继续上海，后天也是上海另一位医生不过没有预约号，自己去排队，周六去找骆，预约号是周五的，但是在上海赶不上了，也不管了，自己去蹲点了，27号见张鸿飞，，，，最后确认哪位医生治疗，信任他，交给他。我已经别无他法了，尽我所能！这个贴，算我的孩子治疗跟踪贴吧，真实记录下，也给后面的需要的战友看看啊有所帮助，避免走弯路！祝各位一切安好！
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-23 19:17
等了一天，上海医生爽约，只能改天了。。。。现在我的时间越来越不值钱了，，，
作者: dapang 时间: 2017-3-24 12:05
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赞成你的行动，多看医生最后找个靠谱的，我想如果治疗安全没什么太大的副作用，最多是无效治疗，但是也许成功呢。那个深圳的5岁孩子也在治疗，你可以与他爸爸联系。你们现在比我孩子那时候好多了，那时候就是用联苯双脂滴丸，孩子年纪小很有希望不久将来治愈。加油！
作者: xhl168cn 时间: 2017-3-24 16:29
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上海华山、瑞金、东肝、中山治疗肝病的水平都很高，你在苏州，建议就近治疗，不建议跑广州或北京。
药物就这么几种，去哪个医院都一样是这几种，在上海找个好医生就可以了。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-25 16:17
见完骆老回来了，有点累，预约的特需，当天我又很早去，所以骆教授7点半自己在办公室开门，我就去叫骆教授了，他问我怎么了，我说我这是第一次来找你，我当时情绪有点激动，(哎，低情商的人一直改不了这个坏毛病)，他请我坐下，我简单介绍下了孩子的情况，然后把之前的检查单都给他看，骆老说，孩子已经十岁，年纪有点偏大，对于用干扰素治疗来说，(我没有提过我要用干扰或者吃药还是别的)，干扰素治疗对于幼儿组来说效果是比较好的，治愈几率也高，10岁的孩子的干扰素治疗效果已经接近于成人了，有效的在百分之50左右，(我的低情商又残酷无遗，当时居然忘了问有效是具体是哪类，只关于了50的数据，我之前一直认为在20左右，可能还更低)，，，然后问我家在哪里，怎么来的，然后听了说路途很远啊，治疗时间比较长，每3个月复诊一次需要，中间电话保持联系。又说了干扰素的费用和疗程中来回旅费，让我也要跟家人商量下，我说我考虑的是治疗的孩子的安全性和有效性，其他都不考虑，然后骆老听了，又说关于干扰素在儿童方面的治疗，目前只有他那里是被批准的是合法的，302由于在之前的儿童派的试验中，可能派的剂量小问题结果效果不佳后被取消了，(谈话中我没有提过302)，但是现在很多医院都在用于儿童都是非法的，而相对他的派的儿童应用也是目前最多的，大概80多例儿童病例，在安全性方面，责任都在他的肩膀上，骆老一边一手拍着自己肩膀一边说，儿童治疗首选肯定是安全不管对于医生还是家长来说，请我一定要放心，不要急，责任都是他来的，(听到这话，我的担忧能减掉百分之80)，接下去又说了些副作用之类，要了解，也要我们配合，等等，提了多次我过来太远了，交代下次来都不要再挂特需，挂他的助手小付就行，我问那要不下星期我就带孩子过来，他看了目前两次肝功的时间，说先等一下，他要看下接下去的数据，让我据上一次的数据15天后当地复查下，然后4月中旬再带孩子去南方做全面的检查，其间不能用任何药包括保肝药物，会影响他的直观判断，多次让我不要担心，治疗肯定治好的，就是最差最差一直吃恩替了，(这跟我之前的理解是一样的)，然后又嘱咐尽量不要体育运动，剧烈运动，但是10岁孩子已经懂事了，要怎么跟他沟通，千万不能打击他的自信心和自尊心，这点要我回去跟家人好好商量下，多次说到这个问题，(关于这点我自己深有体会，高一体检出来后，硬生生的从学霸变成了学渣，可想而知，影响是有多大，)，给了两张注意事项，让我回去自己要看，稍后我上传附件，骆老的精神状态很好，说话声响亮，语气坚定，他说他去年已经退了，但是还在门诊，还会继续工作，4到5年时间，所以孩子在他那里看也是没问题的，(我不知道是不是每个去找骆老看的人都担忧他年纪大，各种精力会不会跟不上，我没有问过，但是他却说了，也许我的眼神已经一览无余了)，骆老下一个病人坐在旁边候诊了，我只能依依不舍的起身走，大概聊有30分钟以上。亲见骆老本人，他绝对是公认的医术医德都是国内数一数二啊，见过他之后，我确定少了很多压力和担忧，，，
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-25 16:18
，，，在外面，手机码的，怎么变成回复了
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-25 16:42
回复 xhl168cn 的帖子
上海名医相当多，不是一个两个，可以儿童类的有哪个？如果有的选我也不愿意去舍近求远
作者: dapang 时间: 2017-3-25 17:14
回复 心若绕指柔 的帖子
老人家值得信赖，而且也有最差的托底，可以去心理医生那去问问如何对孩子解释。
作者: smilingcloud 时间: 2017-3-25 22:45
心若绕指柔 发表于 2017-3-25 16:17
见完骆老回来了，有点累，预约的特需，当天我又很早去，所以骆教授7点半自己在办公室开门，我就去叫骆教授 ...
长途奔波辛苦了啊。
多谢分享同骆老的见面。
在国内乙肝治疗领域里骆老是德高望重啊。
http://hbvhbv.info/forum/thread-1400011-1-1.html
【然后又嘱咐尽量不要体育运动，剧烈运动，但是10岁孩子已经懂事了，要怎么跟他沟通，千万不能打击他的自信心和自尊心，】
我14岁肝功异常的时候，也是远离了体育运动。
有半年多时间是请假在家休息，整天就是躺着挂吊瓶。
当时我们家里协商的对外口径是， 得了“心肌炎”要卧床休息。
那些年都是母亲带着我在多家医院之间奔波。
社会歧视严重，每次看病都要写新的名字和新的年龄。
感谢父母的庇护。
在现实生活中，我没有因为乙肝而受到外界的压力。
你们家也商量下对内（孩子）对外（学校以及工作单位）政策吧。
希望一切都会好起来。
加油。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-25 22:59
回复 smilingcloud 的帖子
学习了，看来我也得研究出个什么类似心肌炎的东东，指标在治疗阶段，请假必不可少了。。。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-25 23:00
明天 北上！
作者: dapang 时间: 2017-3-26 00:06
母爱太伟大了，你自己也要当心身体，加油！
作者: 四十己过 时间: 2017-3-26 00:44
很早就提过了 14年 只有302和南方是针对儿童是合法的。可惜时机了
没想到现在还是只有这两个医院。
可敬的中国医学界，我所认知的两位老人，且长期在肝胆一线
一位是我们热爱的骆老，一位是91岁了还上手术台操刀的吴孟超老人，目前还在一线工作。两位都是军队的专家。祝你们活到150！
作者: z3f 时间: 2017-3-26 04:56
现在最好的手段，还是先观察，定期反馈客观的病情数据（不被各类保肝的降酶药所干扰）；
先南下，后北上，真是够折腾人的；着实佩服这种伟大的母爱！
作者: mtv982 时间: 2017-3-26 08:33
如果免疫耐受没有被100%的打破，打干扰素虽然能降低病毒复制，肝功也能好转，但是免疫反应将是持续不断的，被干扰素激发的免疫攻击很难控制再变小，肝伤会加大；希望免疫耐受是被100%打破的，祝好运！
作者: dapang 时间: 2017-3-26 09:51
这孩子已经转成小三阳了，与我孩子当年很相似，当年在6一7岁的时候孩子比一般孩子易疲劳，到10几岁第一次检查已经是小三阳了，转氨酶一直偏高大学毕业才正常，DNA一直踩线。骆老也已经给她透底孩子偏大。但目前妈妈还是比较慎重多找几个专家，真的是纠结。
作者: smilingcloud 时间: 2017-3-26 10:28
本帖最后由 smilingcloud 于 2017-3-26 10:28 编辑
dapang 发表于 2017-3-26 09:51
这孩子已经转成小三阳了，与我孩子当年很相似，当年在6一7岁的时候孩子比一般孩子易疲劳，到10几岁第一次检 ...
您记混淆了。
转小三阳的那个宝宝是5岁。
楼主家的孩子10岁，还是大三阳，但肝功不正常是最近的事情。
作者: xhl168cn 时间: 2017-3-26 10:34
回复 z3f 的帖子
同意船长的观点，先观察为主、比较妥当。
目前抗病毒药疗效有限，急于抗病毒，未必就好过暂时不抗。
作者: xhl168cn 时间: 2017-3-26 10:37
回复 心若绕指柔 的帖子
看你给出的Ｂ超结果，孩子的肝脏情况还是好的。
你现在多看几个医生也是可以的；但是，是否就一定要着急抗病毒，还请慎重考虑。
作者: mtv982 时间: 2017-3-26 11:12
一边是德高望重的名医指导可以干扰素治疗，一边是根据有限的乙友们乙肝知识和临床数据统计最好不要上干扰先观察一下。面临这样的情况，换成是我的孩子，我也会头大的。此时，情商起的作用很重要。
作者: dapang 时间: 2017-3-26 11:41
头大，有的时候多问医生几句，医生特反感。
作者: dapang 时间: 2017-3-26 12:03
不好意思记错了，是那个5岁宝宝大三自然转小三了。5岁宝宝的家长有点盲目，应该去南方医院看骆老再决定。这位10岁宝妈比较慎重，特别能理解由于自身的原因不能给孩子一个健康身体，伴随的担忧与愧疚感的伴随，这就是一位母亲的心态。
作者: mtv982 时间: 2017-3-26 12:06
dapang 发表于 2017-3-26 11:41
头大，有的时候多问医生几句，医生特反感。
看病的人多，病人想知道想问的问题有时候很多有时候很难一句2句就能解答，医生的时间有限，而且也不是给学生上课的老师，难的
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-26 12:13
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其实我一点都不纠结，很多人认为我要赌一下或者博一下，但是其实根本不是这样，我很清楚自己在做什么，能拿什么去赌呢？有限的一些乙肝资料也是最近四处科普来的，除了能找个我能信任的并且是绝对专业的医生，我已经想不出来我还能怎么做，有限的一些资料也只能参考。我在妈妈群里咨询过，他们孩子都去看过骆老，然后说骆老都是让他们自己做选择的，干扰还是吃药，我表示无法理解，这个怎么选啊，没有标准答案，万一错了怎么办。。。所以我去看的时候，我自己没有任何表态，只是叙述了病情情况，骆老也没有让我选啊，从头到尾。。。相信黑暗只是暂时的，而我也相信自己早已强大不会被打败！
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-26 12:22
明天见张鸿飞，有点小担忧，之前预约的时候没约到特需，我没带孩子，属于代诊，不知道会不会被赶出来。。。
作者: dapang 时间: 2017-3-26 12:43
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你的情商与智商很高，首先让医生做决定，不要把自己的担忧说出来，那样医生会反而让你选择。
作者: smilingcloud 时间: 2017-3-26 12:44
本帖最后由 smilingcloud 于 2017-3-26 12:52 编辑
看楼主51楼的帖子，骆老并没有说对楼主的孩子一定立刻上干扰素治疗。
骆老是意思大概是说，
第一步，先观察以后看检查结果再判断。
（他看了目前两次肝功的时间，说先等一下，他要看下接下去的数据）
第二步，如果治疗的话，上干扰素。
（对于用干扰素治疗来说，(我没有提过我要用干扰或者吃药还是别的)，干扰素治疗对于幼儿组来说效果是比较好的）
第三步，如果干扰素无效的话，上恩替。
（就是最差最差一直吃恩替了）
骆老经验丰富，楼主也看了许多资料，肯定是知道下面这些常识的。
除了肝硬化以外，一般的大三阳，肝功正常的，不需要治疗。
一般的大三阳，肝功刚刚开始异常的，也不需要立刻治疗而需要观察。
楼主不是在本地医院消极观察，而是南下北上主动出击，找名医主动观察。
以上是我的理解，不喜勿喷。
楼主把看诊过程发在论坛上，其他人都可以参考借鉴。
楼主好运。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 13:26
已看过张鸿飞，机场候机中，码字，302是在微信上预约的，预约的时候只有一个号了，没得选择，是普通号，一度我担心会不会被赶出来，因为我没带孩子，一早早早来到医院排队取号，接着各种等，期间有7，8个孩子也是看门诊，我就开始了跟家长搭讪，(我发现我绝对有做黄牛的本事，开始各种混医院)，还有有治疗2年多效果一般孩子目前10岁，还有治疗3年多的孩子目前6岁，预计金的机会很大，还有个孩子目前12岁了，前后治疗了6年，中间干扰有停后又上，现在抗体大于1000，还在巩固用药，有个小女孩目前5岁，在302治疗一年，效果不知道，用药恩替➕赛若金➕双环醇片➕利可君片➕胸腺五肽➕水飞蓟，其余三个孩子都是没用恩替，直接是拉米➕后面5种，有时候水飞蓟不用，有的孩子肝穿住院的，有的孩子没有肝穿没有住院，然后家长跟我说，你别问了，来这里治疗的孩子都是一个用药方式的，就是联合，，，先去过安检
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:12
进去见张教授，是个比较凌厉的女性，我说了孩子情况，给她看那些化验单，她问我之前有没发烧感冒，我说有的，在2月25日发烧一天，吃了一天消炎药，然后她略微停顿，又立即说，这样，我先给你开个药，吃40天，每天2颗，(是胸腺肽肠溶片)，40天后复查，肝功恢复正常，你不用再来找我，如果肝功还是高，就带上孩子来治疗，补充到肝功正常就又恢复到原携带了，之后正常检查就行，我问，如果治疗的话，是什么方式，我当地的传染病医生说只有保肝，还说不知道能不能保住，，，(表示我的担忧)，她说不能是保肝的，肯定得抗病毒，一般用干扰素，我问是单一用干扰吗？她说，不是，还要其他药物，一边刷刷刷写病历，电脑打单，又按铃下一位病人，我问需要住院吗？她说孩子10岁，不需要住院，(排除肝穿可能性，肝穿必住院)，她又说，你不要担心，现在不像原来，现在药物可以，不会有问题的。下一位病人已经进来了，我不好再赖着不走，张教授就这样把我给打发了，交谈时间最多十分钟吧，我有看别的病人门诊时间也就5到15分钟，不超15分钟，每个。。。目前结论，就是暂时观察，老实开始观察，，，
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:15
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对我的码的废话，理解的很透彻啊
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:18
看过了两个教授级的，也是国内儿童专业的，心放下了，也安心了不少，至少没有自己想的那样差，那样着急，不能耽误，都让观察，那就老老实实观察吧！之后再看
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:33
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嗯嗯，大侠你说的是！谢谢
作者: mtv982 时间: 2017-3-27 14:35
本帖最后由 mtv982 于 2017-3-27 14:36 编辑
还是医生办法多啊，如果说干扰素属于激进的，那么胸腺肽就是偏温和的，都是免疫调节，但温和型的副作用低，进可帮机体免疫，退就当喝蜂蜜（免疫耐受的情况下）安全性较高。说错莫怪。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:36
是啊，够折腾，不过再折腾，我都认为都是值得的，而且也是别无选择！谢谢
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 14:40
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谢谢
作者: dapang 时间: 2017-3-27 16:05
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医生已经给出观察的方案了，胸腺肽是提高免疫力的药，但和骆老不吃任何药物观察有点撞，但是可以肯定，如果治疗安全性不用担忧了，两家医院的方法用药是否一致？这还要继续潜伏，看看南方医院那面。
作者: dapang 时间: 2017-3-27 16:18
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现在看来如果少儿免疫耐受打破，一定要治疗而且可以金牌，如果打破不彻底还是保守观察，因为治疗效果不理想。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-3-27 16:22
没法看免疫打破彻底不彻底，没有理论和数据可以检验，但是可以肯定的是肝功一直高，必须得治啊！骆老没有儿童类联合用药的案例，都是主要单一用药的，据我了解，他也反对胸肽腺，认为无用，
作者: dapang 时间: 2017-3-27 17:44
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如果肝功一直高肯定是要治疗了，就是观察多久？那样的话又是如何用药的问题了，也不用太担心，既然有小儿乙肝治疗的方法了，那就治疗为主能夺金最好，次之转成小三阳让肝功正常。
作者: mtv982 时间: 2017-3-27 19:52
本帖最后由 mtv982 于 2017-3-27 19:54 编辑
观察下来如果可以治疗的话给孩子上核甘药也可能得金牌，你问问医生上核甘药怎么样？
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-15 21:44
今天4月14日，复查肝功：丙氨酸氨基转移酶51，参考区间5-40，单位u/l,仪器ADVIA2400。门冬氨酸氨基转移酶34，（属于正常值了），参考区间10-40，单位u/l，仪器ADVIA2400。碱性磷酸酶478，参考值40-150，，单位u/l，仪器ADVIA2400。其余数据是正常值内的。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-15 21:50
间隔上一次3月15日的肝功检查有一个月，，，，居然降了。。。我不知道对于孩子来说是好还是坏，
，自从2月28日发现肝功异常之后，从未用过任何药物了，现在自己降了，难道真的是2月25日的发烧跟药物肝损伤导致的？本来已经预约了下周六骆老的号准备开始治疗，，，难道自己又恢复到携带状态了？各位大侠帮我看看
作者: dapang 时间: 2017-4-15 22:01
可以电联一下骆老，听听他的意见。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-15 22:03
好吧今天就是4月15日，都过忘记了，没有骆直接电话，只有助手的，现在太晚了，不好电话
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-17 17:18
联系到了付医生和骆教授的研究生，让继续观察观察。。。。。。连保肝药都不建议吃，我还纳闷要不要保肝？！
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-17 17:26
大神？各位大神？都去睡午觉去了？帮我看看呢
作者: dapang 时间: 2017-4-17 17:34
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听骆老的没错，什么药都别吃观察。
作者: 心若绕指柔 时间: 2017-4-17 17:49
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联系不到骆老本人，只能联系他助手
是他助手给的意见。
作者: dapang 时间: 2017-4-17 18:47
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那你去北京302医院的专家不也是同一个意见吗？如果要治疗孩子的转氨酶不够啊。
作者: yfchen6711 时间: 2017-4-19 23:07
伟大的母爱，但也不需要太着急，我们这一代携带着，当然也痛过，尽量不让孩子了解太多
作者: qiaoerfeng 时间: 2017-4-20 11:09
我觉得也是要观察,而且楼主你记得要3个月查两对半定量和DNA,因为骆先看病这些数据很重要,上次我去看,他认为肝功高出一点点都是正常的.
作者: 秋路 时间: 2017-4-22 19:09
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我觉得可能，我也肝功能升高了，我觉得二月份的检查结果，肝功升高，可能和我一月底发烧了快一个星期，又吃了很多药有关。希望下次检查会降下来。
作者: 祈福2014 时间: 2017-7-2 16:24
宝妈QQ多少，孩子治疗怎么样了？求交流
作者: xihero 时间: 2017-7-2 17:25
哭着看完帖子，只想给你一个大大的拥抱，我家小孩是6月初检查出大三阳的，一直陷入深深地自责当中，看着亲如此的勇敢，我也要调整自己，这样才能更好的保护孩子。也希望和亲多交流一下，谢谢！
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