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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中 ...
楼主: wkx323
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[病历求助] 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中   [复制链接]

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发表于 2011-11-13 19:48 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-11-13 18:00
只怕会让你失望啦,看下周再查AFP,目前苗头非常不好。

其实吧那话挺早就想说了,即使现在,依然这么觉得的。
楼主的心情我应该能够体会大半。感觉你大部分时候能表现得很豁达,且对自己不豁达的地方也坦然不遮掩,相信你能很快调整好情绪面对各种情况的。
幸运不一定是始终风平浪静一帆风顺,也可以是每每化险为夷转危为安。

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发表于 2011-11-13 20:09 |只看该作者
本帖最后由 挚友888888 于 2011-11-27 13:28 编辑
wkx323 发表于 2011-11-13 16:59
论坛有缺陷,照片很难传,,,只恋不爱,我就都喜欢


1。能在恋的过程中忘记化验指标的烦恼,
2。你拍的照片太大,必须缩小、保存、再传上。
3。 甲胎蛋白高不一定是狼来了,其他的原因也会引起甲胎蛋白升高,服用某些药物也会引起甲胎蛋白升高,例如胃药。当你甲胎蛋白升高以后,尝试停掉无关紧要的药物,再看一看甲胎蛋白还是继续升还是下来了?有些情况一定要自己摸索。这些知识我是刚刚学习到,因为一个朋友甲胎蛋白升高,118,结果他定掉胃药,保肝降酶甲胎蛋白慢慢下来了,我又和他的太太带上他的片子和所有化验单直奔上海东方肝胆医院,周主任告诉我们,甲胎蛋白能下来不是CA,如果是Ca话,甲胎蛋白是不可能下来的。今天他来我家告诉我目前甲胎蛋白38了(从118到98.8到78到今天38)。

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发表于 2011-11-13 23:35 |只看该作者
回复 风吹白衣 的帖子

我是就传说中的坊间

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发表于 2011-11-14 08:58 |只看该作者
本帖最后由 神州大地 于 2011-11-14 09:00 编辑

一个人的生命终点.是上帝已经安排好的.谁也不能预见.也不需要预见.否则生活就没意义了.所以我们移植过的人或正等待移植的人.不要太关心生存多久.能走出监护仓已证明是新的生活开始.不论术后各自常况都不一样.都是一个新的生命诞生.所以说我们需要有一个积极向上心态.快乐开心生活环境.我深切地体会到快乐开心的性情比药物更重要.所以我一直在工作着.做些适当工作能调节一下自己的心情.重视每一天.快乐每一天

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发表于 2011-11-14 09:15 |只看该作者
本帖最后由 wkx323 于 2011-11-14 09:16 编辑

      休息了快八个月,慢慢的就想相信自己其实已经就这样好了,特别是当一些工作主动来找你,特别当一些朋友还来找你说做个什么事情,突然就想起HIUHIU的名言“重拾各种社会关系”,呵呵呵,原来她是病人家属,而我是病人,终究不一样。
      欲望是多么难以摆脱,当去年我告诉妹妹我会争取看到她的孩子出生,而今天,当我怀里抱着我刚满月的外甥女,我想的是我能不能看到她上幼儿园、小学,或者我能不能有一个自己的孩子,我是不是需要一个孩子?残忍是什么,残忍是给你一个你以为即将得到的欲望,然后再带出必然的结果和失望。残忍是一件具有逻辑美学的物件,挂在那里欣赏是件让人震撼的事情,我希望我能够做一个欣赏自己残忍的人,,,做不到也没关系。
      AFP在休息了八个月后终于醒过来,开始来找我了。上海中山医院前面三周一测,分别是1.1,1.4,1.7,1.7,到了浙一医院两周一测,2.8,4.5,这周测下一个,下一个是多少呢——我们都知道这意味着什么,只不过我还能够苦中作乐的是,跟很多情况类似的移植病友相比,我已经算很幸运了——可是谁不希望运气再好一些,再好一些。上周五,上海中山医院护士破天荒地打来电话,这是第一次,可能是半年度的随访吧。我很激动他们还能够想到我,所以我回答的第一句话是“我现在很好,还没有复发,,,”
      好吧,亲爱的诸位兄弟姐妹,很快,就有新的结果了,呵呵呵
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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发表于 2011-11-14 09:23 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-11-14 09:15
休息了快八个月,慢慢的就想相信自己其实已经就这样好了,特别是当一些工作主动来找你,特别当一些朋 ...

afp这点点变化.应是属于每次杆测中差异.复发不会是个位数上升呵.

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发表于 2011-11-14 09:24 |只看该作者
回复 wkx323 的帖子

什么时候这么煽情了
不过生活太美好,还得继续搞呀

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发表于 2011-11-14 09:27 |只看该作者
我爸这次查出“栓子”之前也正踌躇满志地在写一个基金的申请书……
每周到实验室去个三两次。觉得会越来越好,越去越频繁,正是觉得过去三年多里荒废的那些事情可以重新拾起的时候。
……要欣赏这种残忍,可是需要一颗相当强大的心。

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发表于 2011-11-14 09:40 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-11-14 09:15
休息了快八个月,慢慢的就想相信自己其实已经就这样好了,特别是当一些工作主动来找你,特别当一些朋 ...

4.5而已。
被你忽悠了,你前面几个沉重的发言忽悠得老姐姐我这两天更老了,看你的口气我估摸着AFP至少也得20朝上了吧?谁知还在个位数。这能说明什么呢?不说明复发,也不说明可以因此担心和恐惧。

1.1时享受1.1的开心,1.7时享受1.7的幸福,4.5的时候同样可以躲开烦恼找到快乐~~~神州大地前辈说的多好啊,望深入学习领会。

面对生死,谁都无法做到绝对坦然,但尽量。不尽量又能怎样呢?

小象开心,开心加油,加油胜利!
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-11-14 10:20 |只看该作者
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呵呵WKX323你真会吓人啊。AFP4.5这确实不能说明什么问题。呵呵今天论坛里尽是好消息呢,naissine的老爸肝功日惭好了起来,首战告捷啦!
还是祝福幸运之神永远伴你左右。
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