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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中 ...
楼主: wkx323
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[病历求助] 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中   [复制链接]

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发表于 2011-9-20 21:05 |只看该作者
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增强MRI钱贵一点,但是伤害身体少。一切平安无事。国庆大礼物“样样OK”
提前祝贺国庆快乐!!!
PS:你好厉害呀!还去旅游了。我要LG去云南旅游,他害怕太疲劳。他现在成为了宅男了,不肯去任何地方。

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发表于 2011-9-21 08:43 |只看该作者
八月桂花遍地开,小象的捷报传呀传过来,张灯又结彩呀,张灯又结彩呀,生龙活虎活出新境界~~~

(你看那)小象兄弟真威风,且战且胜真英勇,粉碎了癌魔的大围攻,你看那小象的笑容就像春风~~~~


一声祝贺太平常了,不足以烘托半年庆,于是篡改红歌一首,高歌送上,是为贺——我是真的唱着打字的,信不信由你

今年桂花开得好,我家的桂花树开了两茬~~~~
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-9-21 13:02 |只看该作者
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祝福小象!一切顺利!

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发表于 2011-9-21 14:21 |只看该作者
祝福!

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发表于 2011-9-22 11:31 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-9-20 18:58
上午一早查了血,各项指标都还可以:AFP竟然和三周前一模一样,仍旧是1.7;CEA等肿瘤标志物在正常范 ...

小象真逗!精神爽快,六六大顺!

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发表于 2011-9-22 19:34 |只看该作者
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     怎么不见你上来汇报这两天的检查结果呢?

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发表于 2011-9-23 08:17 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-9-20 18:58
上午一早查了血,各项指标都还可以:AFP竟然和三周前一模一样,仍旧是1.7;CEA等肿瘤标志物在正常范 ...

装不住事的奔驰象,一直等你的复查结果,终于没让我失望,继续努力。

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发表于 2011-9-23 09:48 |只看该作者
以下为昨天早上写的:

       早上四点多醒来未在入睡,但是我没有觉得这是失眠,反倒觉得昨天下午做ECT检查后出现的一些情况,我还能够在晚上九点多入睡,感到有一点点的惊奇——为什么还能够睡得那么好?也许真的是生病一年多了,相对麻木了,看老林二十年都过来了,用如此平静地口气告诉我他移植后多处转移的事情。而我目前一个疑似骨转,真的不应该那么快就纠结。但是,不纠结也不可能。ECT上午注射放射性药水,中午(四个小时后)检查,一切都很顺利,几乎没有排队,到了就轮到我做。
    但是,保持一个姿势十多分钟从机器下来后,医生叫我别走等通知(这样的人不少所以也不奇怪),等了二十分钟左右,我有些不耐烦的时候,突然就叫我名字,同时让我家属去补交钱再做检查(当时我正在厕所,没有听到老婆与医生的谈话)。但我心理已经隐约觉得不妙,毕竟这样的人就我一个。更奇怪的是,老婆还在去交钱的路上,就叫我上机器了(医院能够先上车后买票的事情并不多见)。照例跟第一次检查一样,但是换了一台机器并且多了一个固定头部的皮垫放在脑后——难道是怀疑脑骨转移?
    从机器上下来后,见到老婆已经交完钱回来了,一脸的阴郁,说刚才和医生交谈,医生说不太好,肩胛骨不太好——你不是自己也说肩胛骨痛吗?尼玛的,开始检查前照例有一个病史了解,问我有无感觉疼痛,我说右肩胛骨偶尔有点酸痛,可是那个痛真的是完全可以忽略不计的,如果不是我成了移植人变得神经兮兮,绝对不可能偶尔用心感受得到那个酸痛的,我之所以说出来也是想让他们重点关注一下那里。尼玛的,就一语成籖了;尼玛的,真的就中招了;尼玛的,这就指哪儿打哪儿啦。
    第二次做完后,终于跟别的人待遇一样,递给我们一张单子叫明天(也就是今天)下午两点来取报告。老婆终于有些失态,直接就问“那,医生,到底怎么样了?”。递单子那个极度年轻的医生,顿了一下,说“明天看报告吧”。我好像还从他的脸上看到了一丝笑意,不知道是不是因为快到点下班了,还是别的什么原因,抑或他压根儿就没笑,是我希望他笑,笑就是没事,没事,没事。我盯着那张小单子看,仿佛结果就在上面。但上面就两行字,告知尼玛的什么时间什么地点取报告,也有可能因为机器缘故需要延迟等等,尼玛的!!!
    我的故事注定是由一连串事故组成了,真当足够精彩和跌宕——剧情总是超出想象和掌控。原来设置好的是两个版本,一个是概率较低的传奇版,这就好了,然后应广大战友盛情从“奔驰象”改名为“不死象”;一个是概率较高的常规版,若干时间不等后AFP开始上升,索拉菲尼马上吃起控制一段时间后出现实体瘤,开始新一轮战斗。结果,都不是,直接就是实体瘤,还是尼玛的骨头上的。现在的纠结跟当初查出病来的纠结很像,只不过,那个时候纠结于为什么一点不舒服也没有,直接就告诉我是肝癌晚期中的晚期了。
    现在,纠结于不是AFP才1.7吗,不是我的AFP是敏感的吗——看了那么多移植复发病友的例子,有术前不敏感术后也不敏感的,有术前不敏感术后敏感的,但是尼玛的就是没看到术前敏感术后不敏感——这就意味着尼玛的以后要增加更多的拍照了。而且,肝癌转移以肺最多,骨相对少见一些,在我前天提出要做ECT的时候,这还是医生唯一犹豫有没有必要做的一个选项。尼玛的,什么都赶上了!写完上面的话,才发现已经用了十个“尼玛的”,别怪我心态不好,尼玛的我就是心态不好——原来一年多过去了我还是菜鸟。
    回来的路上,倒是我安慰老婆,我说我认为不是骨转,原因有三,一是AFP没有任何升高的迹象,哪怕不敏感也应该给点反应才对;二是肝癌肝移植转移到骨头上的毕竟比肺上少,不可能点儿那么背;三是如果确定的话可能就没必要再做第二次。老婆貌似被我说服了,可是我自己还没有被说服,原因也有三,AFP变为彻底不敏感也很正常,医生也这样说过;二是骨转的病例其实很多,一点也不稀奇;三是医生都主动说不好了,尼玛的如果不确定哪个医生会说不好。其实,最重要的原因尼玛的只有一条,本来就是90%以上概率会复发,小概率事件不可能发生的统计学原理,尼玛的也不能得瑟半年,就全忘记了呀?
    写完上面这些话,心情好像放松了不少。反正下午就知道结果了,我怕到时候就没有心情和气力写上面的文字了,所以抓紧落笔为安。
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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659
发表于 2011-9-23 09:49 |只看该作者
以下为今天早上所写:

    昨天下午到医院拿报告的时候,由于医院停车场客满不能直接进去,要在入口处等着排队。所以我先一个人跑去三楼拿胸部平扫CT的检查结果,一拿到手就急忙抽出那张纸片,看到诊断结论上写着“两肺少许慢性炎症及陈旧灶”,心里略微轻松了一些,结论跟半年前的PET/CT及胸部X光的说法一样,没有见到可怕的什么结节啦之类的字样。当然,这只是前戏,关键是昨天害我思绪万千的骨扫描。
    我们在医院的通道上,噔噔噔噔地往前冲,核医学部在医院的最里面,这段路程不算太短,老婆走得尤其快,我感觉胸闷竟然就是跑不起来,落在了后面。迎头还遇到周俭医生及其助手,按照以往会很客气地打声招呼,毕竟是给我开膛破肚的人。但是,这次我慌不择路地别过头就闪了过去,心里只有那可怕的ECT结果。透过那扇窗户,刚好看到那位老头已经慢慢把片子挑出来,这是只见老婆直接伸手就去够,那用“夺”来形容最为恰当。然后,我没有继续靠近,在三米外看她看报告,只见她抬起头满脸笑意——于是我一把夺了过来,只见最下方的诊断结论上写着:
    全身骨平面显像未见明显异常,建议SPECT/CT融合显像进一步检查。
    尼玛的,两个人同时一阵放松,但马上就觉得不对,进一步检查?啊,后来交的450元就是那SPECT/CT融合显像检查吧,那也应该有结果啊。果然,这张纸片后面还订了一张纸片,尼玛的。手抖着,把它翻过去,最下方的诊断结论上赫然是:
    SPECT/CT断层融合显像结合全身骨显像:目前全身骨骼未见明显肿瘤转移征象。
    尼玛的,尼玛的,尼玛的!!!原来,果真是我主动提出右肩胛骨有酸痛,于是医生增加了这个主要检查肩胛骨和胸椎的骨断层显像,这下子真的是到目前为止没有证据显示骨转移了。等到缓过劲来,心里开始不断地责骂那个“变态”医生,你要进一步检查就说清楚或者什么也不说,为什么一定要说“不好”啊,“不好”对于我们这种人来说,是多么“不好”啊,还是那句话,真的,癌症患者伤不起啊,伤不起。
    回来的路上,秋日的阳光透过前挡风玻璃,暖暖地晒在身上,温度不高不低,真尼玛的是舒服啊。突然想起前阵子很红的电视相亲节目《非诚勿扰》中的著名主持人孟非说过一句,什么叫幸福,幸福就是医生告诉你,你的肿瘤是良性的。尼玛的,就是这个理。
    真的恳求诸位医生,加强自己的沟通交流水平,要说就说全,要不就不说,别吓人了,别吓人了,太吓人了。
    所以,详细地记上一笔。此致
尼玛的。
门诊可过度;检查可过度。
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发表于 2011-9-23 09:59 |只看该作者
呵呵,有惊无险,祝贺!不过说实话,小象,这实在是你自找的,本来癌症患者每次去取检查结果就是一种煎熬,你AFP正常,实在没必要折腾这些,浪费金钱,浪费时间,让身体受辐射,精神受刺激,综上,只能送你一句话:生命在于折腾。。。也算应了好事多磨吧。。。
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