晚期(弥漫+癌栓)：介入-移植-复发切除-靶向药控制中

上官筝

今天医生给我们也增加了雷帕，骁溪停了，FK减量，每次我们有变动，就是把你的帖子再只看该作者一次

上官筝

小象一个月的时候换雷帕后把FK506都停了，我们是把骁溪停了，FK506从3粒减到2粒，看来这个也看医生习惯的啊。

wkx323

上官筝 发表于 2011-9-8 10:39
小象一个月的时候换雷帕后把FK506都停了，我们是把骁溪停了，FK506从3粒减到2粒，看来这个也看医生习惯的啊 ...

不是习惯，是中山医院樊嘉、周俭，不符合标准肝癌移植的都尽量FK不用换雷帕鸣，然而提前吃起索拉菲尼，这是他们防止复发的综合治理方法，但目前没有取得广泛认可的成果而已。
骁悉一般而言只是辅助，最终一般都是要停的（当然，也有最后只吃骁悉的，但个案极少）。

上官筝

wkx323 发表于 2011-9-8 14:58
不是习惯，是中山医院樊嘉、周俭，不符合标准肝癌移植的都尽量FK不用换雷帕鸣，然而提前吃起索拉菲尼，这 ...

今天是因为我提醒了下，问术前有肿瘤，是否需要考虑换雷帕，医生思考了会说那就换吧，明天开始。
我问是不是可以把已经扣出来放到药盒里的药先吃完，只有3天的，被告知，不用了，马上换吧，扣出来的就扔了吧。感觉医生的决定还真随机，我要是不问也没考虑换，问过了马上就换，坚决的很。
我们复查的医生每次都换，当初出院时定的主治医生不出诊了，每次都要把术前术后的情况重新描述一次。
你这边固定一个医生，情况比较了解，要好很多。

linx

大象不是在香港爽歪歪，赌场里挥金如土么？百爽之中还兼顾着来论坛答疑解惑啊，佩服佩服！

wkx323

linx 发表于 2011-9-8 15:58
大象不是在香港爽歪歪，赌场里挥金如土么？百爽之中还兼顾着来论坛答疑解惑啊，佩服佩服！ ...

主要是因为港澳网速快，上论坛极快，还有可以上google和facebook，可惜已经在国内被驯化了，对这两个一老一少当红辣子鸡，远不如对论坛有粘性，哈哈哈。
现在已回上海，明早复查肝功，希望经过这几天，特别是玩了一些有点小刺激项目（如过山车和笨猪跳）后，新肝没有异样，这也是本次测试的主要目的。

wkx323

上官筝 发表于 2011-9-8 15:51
今天是因为我提醒了下，问术前有肿瘤，是否需要考虑换雷帕，医生思考了会说那就换吧，明天开始。
我问是 ...

已经放在药盒的别扔掉，也许你爸跟我一样对雷帕鸣不是特别适合，又要重新吃回FK也可能，实在不行那几颗送给我，反正我要吃，浪费是我很痛恨的行为，哈哈哈。我当初也是这样，好多颗已经拿出来放在药盒了，密封好过了一个月又吃回来。

上官筝

wkx323 发表于 2011-9-8 16:50
已经放在药盒的别扔掉，也许你爸跟我一样对雷帕鸣不是特别适合，又要重新吃回FK也可能，实在不行那几颗送 ...

原来还有调回来之说，看来我复习帖子不仔细了，不过要扔掉的不是FK，是骁溪，FK我们减量了，但是还在吃，如果骁溪你能用上就太好了，下次你过来检查的时候给你拿过去。

上官筝

wkx323 发表于 2011-9-8 16:32
主要是因为港澳网速快，上论坛极快，还有可以上google和facebook，可惜已经在国内被驯化了，对这两个一老 ...

你还真是敢折腾啊，我今天去复查碰到几个病友，术后三四个月的，听说我们每天上下午都散步半小时都很紧张的样子，告诫我们前三个月不要出门，要在床上静养。
你这好家伙，连过山车都上了，连我这么主张运动的都感觉有点过了啊同学。

linx

回复 上官筝 的帖子

没事没事，人家肾移植几个月后还照样在NBA上打球，肝移植不到一年就跑马拉松。要知道肾移植是不切掉原来的肾，而是在肚子前面挂一个。咱们这换肝的可是好好地在原来的地方呆着的。那些整天呆在床上的实在是对不起这几十万的宝贝了。