转载《心理月刊》：做一个好的陪伴者

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第1页： 支持者不一定要扮演苦海明灯的角色，表达爱和关怀便已足够。
林童的妈妈在一次偶然常规体检中，确诊为肺癌。这场灾难没有任何征兆。
　　起初，我一直不愿意正视这件事，认为一定是误诊，或许是肺结核呢！我不断给自己暗示：我们是平凡善良的人家，谨小慎微，没做过对不起别人的事情，理应过太平日子。可一路走下去，现实没给我们侥幸的希望......我开始烦躁不安，无心工作，不断地咨询朋友，心乱如麻。从两家医院得到同样结论后，我来不及多想，只有争分夺秒联系最好的医生，给妈妈做手术。
　　白天焦灼，晚上流泪，身边没有人可以理解和陪伴，找不到有力的支持，一切都要靠自己。治疗的进展很慢，多数时候都在等待，可每天如果不干点什么，心里就好像长满杂草。我们为手术和打点关系花了很多钱，买了一肚子的委屈和怨气。怨恨自己没有能力找到值得信赖的医生；怨恨每走一步都是未知与被动；完全由自己作决定，又觉得承担不起。
　　手术后发现癌细胞转移，需要化疗。虽然我不再像起初那样坐立不安，但是内心深处又开始有千万个对立的念头不断跳出来：不应该去工作，要多陪陪妈妈，可是不工作怎么治病；应该换一种跟妈妈的沟通方式，可是除了苍白的鼓励不知道还能说什么；应该多去找偏方、寻求更多有效的信息，可是时间、精力上怎么都调配不开；也许不应该化疗，只是采取保守治疗，可是谁敢作决定？
　　道听途说的每一个消息都会影响林童的心情，母亲的病像电影《后天》中的阴霾始终挥散不去。无论做什么，即便是快乐的瞬间，都会旋即被忧愁笼罩。她变成一个爱抱怨的人，总想逃避。
　　目前，中国很多家庭都上演着相似的一幕——癌症死亡已位居各类死因的首位，每年新发癌症160~200万例。近5年来，肺癌（包括男女两性）及女性乳腺癌尤其迅猛增长，其中肺癌新病例增长了12万，而乳腺癌发病人数增长38.5％。
　　生活的变故把林童推向责任的最前方，责无旁贷，别无选择。她必须即刻以高昂的姿态去解决治疗中不断出现的反复与变数，义无反顾地成为妈妈强有力的照顾者和精神支柱。往往后者在治疗过程中最为重要。如果这一点做不好，患者和亲人都会感到很挫败。

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粗暴的交流加重了我们的辛苦
　　陆涵的母亲因卵巢癌已去世多年。从诊断、手术到治疗的5年半时间里，她一门心思扑在妈妈身上，事事亲历亲为。但是“癌症＝死亡”这个看法，如同一堵无形而厚实的墙壁，始终挡在本该最为亲近的母女之间。
自始至终，母女俩都较着一股劲儿。
第2页： 不是所有的药都装在瓶子里。人与人、生命与生命之间温柔的爱才是最重要的。
外公就是因为癌症去世的，妈妈一直侍奉到底，所以，她对病情极度敏感。家里买来鸡，发现鸡身上疙疙瘩瘩，她都会退掉，说这是癌细胞。妈妈确诊后，医生建议我告诉她，我坚决不同意，决定一直骗她。
　　我妈不爱吃蔬菜，可是癌症病人就要多吃青菜水果。我严格规定她每天必须吃，可她就跟小孩一样，执拗不肯。我总不能说，你得癌症了，要多吃！所以两人总闹别扭。有一次，我急了。好像吃了蔬菜人马上就有救似的，我把凳子狠狠摔在地上，气得直流泪。妈妈也落泪了。事后她跟别人唠叨，嫌我脾气大，不愿意跟我一起过。
　　从饮食到行动，我对妈妈管得很多。那段时间，我整天就像无头苍蝇，又始终都是我拿主意，不和妈妈沟通。有一阵，妈妈久卧病榻，我担心总这样下去，人就不行了。我就使劲把她往地上拽，非要让她走路，她坚决不肯。我放下狠话：要么我们一起摔，要么一起走！你真狠，真狠呀！妈妈咬牙念叨，被我拖着走......
　　我一心扑在她身上，她却不开心，老说活着为了我，跟别人讲我很厉害。
　　也许我们从小习惯了与父母进行简单粗暴的交流，最后彼此间都受到伤害。我妈是一个很自我中心的人，一切听我的，没有选择的权利，她心里就很不痛快。可我一切都为了她好，反过来却备受指责，心里也不能接受。
　　疾病将亲人置于孩子般的境地。从前，他们可能是权威的父母、强大的丈夫，但此时，角色变化需要我们重新寻找自己的位置。
　　在与肿瘤对抗的历程中，来自亲人之间的相互给予和相互折磨几乎一样多。我们恨不得在一夜之间表尽一生的爱，却也可能因此带来不经意的伤害。由护理带来一系列关系矛盾可能正是以往相处模式的折射——我们平时如何对待子女／伴侣？他们现在也会怎样对待我。说实话还是不说？是我需要还是他／她需要？听他／她的还是听我的？从前来不及处理的关系问题，可能会在此时堆积爆发。
　　但也许，危机给了我们一个机会，在生命即将面临逝去的时刻回想一下：面对死亡，什么是我最珍惜的？怎样做能够让我不留遗憾，不再内疚？假如来得及，亲人之间关系的修复将成为彼此最大的安慰。

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让自己变成一块情绪海绵
　　随着时间推移，支持者长期紧张的情绪就会蔓延，甚至导致“失真”的交流扩散。方芮在母亲生病期间，已然无心顾及自己的小家庭，夫妻间的怨气像雪球般越滚越大。最终，她不仅失去了母亲，也失去了丈夫。
第3页： 后人本心理学家、哲学家肯•威尔伯陪伴妻子崔雅对抗癌症，艰难地走过5年。
每天想的、做的都是妈妈的事，丈夫很不高兴。有一段我身心都快承受不了，很茫然，如同走在戈壁上。真想躺在沙发里永远不要起来，或是走在街上干脆让车撞死算了。这些感受我不愿意跟他讲，真让他帮忙又做不了什么......我情愿跟邻居说说，但这样，丈夫就感觉自己没有那么强烈地被需要。
　　我们沟通减少，家里经济负担又在加重，他很恼火，常常恶语相向。很多时候，他的不耐烦也伤害到我妈妈，这更是对我最大的伤害。我也尝试改变，试图每个周末都陪他逛街，过二人世界，他不领情，说“我不需要这种虚假的幸福”。
　　所有人都在打击我：这么孝顺是否怕道义上受到谴责？你也要顾及自己的小家庭啊！可这些和生命相比，算得了什么？
　　母亲去世后不久，方芮就离婚了。好长时间，方芮都缓不过来。治疗中，唯一支撑她的信念就是，妈妈吃了一辈子苦，应该挽救她。然而，任何事情都不是生活的全部，总有面对结束的时候，该怎么办？多年后意识到这点的方芮，心中对丈夫也充满歉意。
　　面对持续的付出，支持者其实更需要在自己的空间中调整情绪，获得新的力量。然而，我们总习惯于压抑、谦让。表达自身的疲惫和负面情绪会让人产生负罪感。身心灵治疗师阮木惠习认为，病人和支持者都要学习“整理一生”这个课题。“不懂得安慰好自己的人，不会去面对别人。你的无力感和愤怒也会让自己生病，双方都要学习身心合一的技术。”
　　所以，分配好自己的时间和精力是重要的。如果在初期已经殚精竭虑，有可能会随着治疗的漫长而心神耗尽。“支持者不一定要扮演苦海明灯的角色，表达爱和关怀便已足够。”

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每个人都不得不面对的命题
　　美国心理社会肿瘤学的先锋人物吉米•霍兰说过，不是所有的药都装在瓶子里。对抗这种长期的慢性疾病，人与人的联结、生命与生命之间温柔的爱，才是最重要的。
　　后人本心理学家、哲学家肯•威尔伯陪伴妻子崔雅对抗癌症，艰难地走过5年。他们共同书写了催人泪下的《恩宠与勇气》。作为支持者的威尔伯，也曾经历过被病痛中的崔雅无休止地依赖、需要而愤怒的过程，最终却对支持者有这样体会：一种无私的服务、灵性的成长，一种禅意和悲悯。
　　崔雅去世当天，威尔伯做了一个梦：水一滴滴落到海里，即刻与海水融合。这位哲学家体察到这个意象更深的喻义——“真正得救的人是我，我因服侍她而得救。”
　　这是一个重要的机会，让我们一起与病患者认知疾病、面对死亡。有一项针对501例癌症患者的调查表明，73％的患者希望医生告诉他们癌症的诊断和相关信息，尽管是坏消息。
第4页： 《西藏生死书》 对临终关怀者的叮咛
“我希望家里人告诉我真实情况，好让我有心理准备，完成未了的心愿，给家人留下一些话。”一位癌症患者这样说。如果我们都刻意回避死亡这个话题，就好像房间里坐着一头大象，却无人去谈及它。
　　从面对癌症的那一天起，每个人就不得不对这个命题进行思考。吉米•霍兰认为，那个不能用语言表达的话题——最后的禁忌，只是生命挂毯上的一个图案。如果我们可以公开讨论，生命在终结的那一刻，会变得更有意义，我们也会更好地面对自己的“生”。

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了解病人的情绪阶段
　　多位肿瘤、心理医师均认为根据癌症病变情况，可以将病人情绪进行归类，支持者也同样受到这些阶段性情绪的影响。更好地了解这些不同情绪，才能有的放矢地提供支持。
　　Ⅰ早期阶段：处于震惊状态，也称为“诊断性休克”。病人体验很多矛盾的情感，如麻木、否认、愤怒、恐惧、绝望，等等。病人心理处于否认期，怀疑诊断的正确性。
　　Ⅱ绝望阶段：万念俱灰。接受患癌的事实，表现出抑郁、焦虑、失眠、厌食、精神难以集中、对疾病和死亡感到恐惧。
　　Ⅲ求救阶段：容易受到外界影响，寻求各种方法，也是适应期。病人开始用各种方式面对变化。例如乳腺癌患者主要表现为通过合理化效应来否定自己的愤怒、抑郁、焦虑等负性情绪，从而获得社会支持，给人以社会关系良好的感觉，积极参与诊治过程。
　　Ⅳ中末阶段：随着病情危重，常产生悲观绝望情绪，长期受疼痛折磨，加重焦虑抑郁，甚至产生自杀念头。随着生命垂危，心情反而平静下来，表现为昏睡、疲倦、孤独、心情沉重、终日沉默。
　　相关链接
　　■ 中国抗癌协会癌症康复会：www.cancerclub.com.cn ，办公室电话：010-88196171
　　■ 癌症博客圈——选择坚强：q.blog.sina.com.cn/cabingyou
　　■ 乳癌患者援助热线：010-51817830
　　给乳腺癌患者、怀疑者、支持者提供心理援助的热线，既可以分享交流经验，也可以尽情宣泄悲伤、恐惧等情绪。

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《西藏生死书》 对临终关怀者的叮咛
　　与临终者建立无忧无虑而真心的沟通最为重要。临终者常常会感到拘谨不安，不说出心里真正的意思。
第5页： 毕淑敏早在十几年前就学习接纳认知生死，写下《预约死亡》。
因此，要紧的是，用最简单而自然的方式缓和紧张的气氛。温暖地鼓励他／她尽可能表达对临终和死亡的想法、恐惧和情绪。坦诚地、不退缩地披露情绪可以让临终者顺利转化心境，接受生与死。让病人充分说出想说的话，不要打断、否认或缩短，学习静静地倾听和接受。有两件事情最有用：利用常识和幽默感。不要对自己期望太大。努力以病人自己的生活、性格、背景和历史去看待他／她，毫无保留地接受他／她。
　　1、表达无条件的爱，越多越好。不要以为你必须是专家才办得到，临终者所要的正是你想要的：被真正地爱和接受。接受死亡的过程有五个阶段：否认、愤怒、讨债还债、失望、接受。病得很重的人期待被别人触摸，期待被看成活人而非病人。
　　2、说真话。及早告诉人们他们即将过世，坦诚面对死亡的痛苦。
　　3、临终的恐惧。当你成长到足以面对并接受自己的恐惧时，你对于面前人的恐惧更敏感，也就会发展出智慧来帮助人，把他／她的恐惧坦白表达出来并驱除。
　　4、未完成的事。当一个人去世时还怀着罪恶感或对别人有恶意，那些尚存者就会受到更多的痛苦。死亡时刻有它的庄严、肃穆和结局，能够让人接受和准备宽恕——这是他们从前不能忍受的。即使在生命的最尾端，一生的错误还是可以挽回。
　　5、道别，学习放下。不论是临终者本人，还是他／她的家人，都应该不再执著。
　　6、走向安详的死亡。当确实已经到了临终的最后阶段，你也要帮助他／她停止一切注射和创伤性的治疗。这些治疗会引起愤怒、刺激和痛苦。让临终者的心在死前尽可能保持宁静，没有哪一种布施会大过帮助一个人好好地死亡。

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见证：毕淑敏 作家 “没什么比坦诚更有力量”
　　母亲去世后的一段时间，毕淑敏完全不能写作。“悲哀像宽大的袍子笼罩着我，我会毫无征兆地泪流满面，手下的键盘变得如岩石般坚硬。”如今，过去了两年半，提及最后那段共同走过的日子，毕淑敏还是数度落泪。
　　毕淑敏早在十几年前就学习接纳认知生死，写下《预约死亡》，所以，在母亲确诊肝癌后，她迅速成为家里的核心决策者。
　　回想陪伴病人最艰难的时刻，毕淑敏认为，还是最初告诉母亲所有实情的阶段。“没有什么比坦诚更有力量。人对自己的生命有知情权，有权知道，有权作决定。”
第6页： 能够平稳面对死亡，是我们共同努力的结果。
她开始搜集各种权威信息，托朋友从上海买来《实用肝癌学》的专业书籍。“看完后，手脚冰凉，知道妈妈的病没救了。我把书扔了。但是这是支持者应该做的事情，搞清楚后才能有助你判断。”
　　“得癌症的人内心都很恐惧，陪伴的人体察到那份内心的动荡，这时候就要更加勇敢地挺身而出。”毕淑敏将了解的所有方案向母亲全盘托出，并尊重母亲的选择——譬如老人拒绝化疗，抵触有创伤的进一步治疗。
　　接下来要了解老人的恐惧，满足她的愿望。毕淑敏问过母亲最怕什么？回答：疼。告诉她，医学可以有各种手段来解决这个问题，老人宽慰了许多。母亲期望亲人能一直陪伴左右，毕淑敏便无论走到哪里，都带着母亲。最后一次去青岛，医生唯恐坐飞机会导致脏器大出血，母女俩还是选择无所畏惧地快乐出门了。
　　当中西医治疗都对母亲的病无效时，朋友介绍了偏方，由各种化学元素配成的粉末。为了印证药物对癌症病人没有副作用，毕淑敏替母亲先试吃药，后来陪伴母亲一同用药。
　　起初就被医生宣判死刑的母亲，后来有了3年零8个月的生命奇迹。母亲过世前，很清楚地对儿女们说道：“我非常幸福，这辈子很满足。”这情景，让毕淑敏无论什么时候想起，都备感欣慰。
　　亲身陪伴支持母亲的过程中，毕淑敏想要与大家分享的是——
　　■ 我让她在生命最后阶段达到从未有过的生命质量。母亲能够平稳面对死亡，是我们共同努力的结果。同样，这样的交流方式也是适合我们的。
　　■ 帮助她作判断，听从她的决定。
　　■ 知道她的渴望，尽可能满足她。
　　■ 让她觉得生命有价值，我们都很珍惜她，彼此留下美好的印象。
　　能够做到这些，丈夫、儿子、弟弟、妹妹、甚至包括母亲本人，都被毕淑敏调动起来。每逢取体检结果，她心里都很忐忑，生怕看到坏结果。
　　她会事先与丈夫沟通：我心里很害怕，容易把事情往坏处想，你不要认为我是老生常谈，不耐烦，或者走神，要听我讲，如果不能帮助我做什么，哪怕拉着我的手，或抱抱我也行。“我都是非常明确地告知对方自己的感受，倾诉之后，轻松许多，抖擞了精神，凝聚力量再去面对母亲，面对下一个病变来临前的决定。”
　　她也会有意识让儿子看到自己的哀伤。“封闭不是保护他。作为独生子，将来他要独自面对这些生命的难关。我告诉他，什么都没有的时候，还要相信时间。”
第7页： 唐丽丽，北京肿瘤医院康复科副教授

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访谈：写给陪伴者的建议
　　与癌症的抗争是一次全方位、多战场、异常艰辛的旅程。更好地了解癌症病人的所思所虑，支持者才能有的放矢地释放帮助的能量。北京肿瘤医院康复科副教授唐丽丽看到，很多病人与其家属的心是相隔的。
　　唐丽丽，北京肿瘤医院康复科副教授致力癌症人性化的心理辅导
　　《心理月刊》：支持者的精神面貌会对病人产生什么影响？
　　唐丽丽：影响非常重要。我会诊过一个清华研究生，他完全不知道自己快死了。聊天时，他不停地看着父亲，我只好分别找他们谈。因为父亲满脸写着绝望、无奈，让孩子感到恐惧。整日说不知道该怎么办，病人也感觉不到支持......不是每个人都能成为强有力的支持者，要尽可能改变。遇到问题时，先去找朋友或医生做心理咨询，把你的问题摆出来，焦虑什么，该怎样和医生沟通，自己获得帮助和支持后才能给病人支持。
　　癌症的最终结果是可预知的，在这段时间里，可能治不好病，但要努力减轻家人的痛苦，想办法提高生活质量。不要整日关心疾病，尽量把他们拉进正常的生活，了解他们的需求，尽量满足。
　　癌症病人担心的问题是什么？针对这样的担心，支持者能做什么？
　　有几个方面的担心：
　　1、转移复发，因为老百姓认为癌症基本等同于死亡；
　　2、经济受损；
　　3、成为家人负担；
　　4、治疗产生不良反应，面目全非；
　　5、一些职务较高的人担心以后无法回归社会。
　　作为支持者，每天照顾患者，一同走来，心是最痛的，他们要面对的是更巨大的丧失。最重要的是如何给予病人爱，要真实、正确地表达出来。

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女性癌症患者主要的痛苦和需求有哪些？相应地，支持者该怎么做？
　　任何肿瘤都可能对女性魅力产生影响，尤其对于年轻女性来说。乳腺癌患者失去一个乳房，可能会产生心理障碍，认为自己不够女性化，缺少魅力，在其他异性面前会自卑。因卵巢癌切掉卵巢后，阴道不会分泌黏液，使性生活变得疼痛，没有性欲望，造成夫妻关系敏感。有时候配偶想要过性生活，但考虑对方是病人，会担心这样做不好，如果两边都这么想就很麻烦。
第8页： 《恩宠与勇气》
还有就是担心孩子。孩子没长大时就失去母亲，是人们无法接受的。患有乳腺癌的人更担心会遗传给女儿。有数据显示，母亲乳腺癌，女儿发病率远高于那些母亲没得乳腺癌的。从支持者的角度来看，首先不要太关注她，就当她是和从前一样的家人、朋友。其次，尽可能让她体会到足够的爱和理解，而不是怜悯与同情。
　　支持者如是说
　　肯•威尔伯 美国著名后人本心理学家、哲学家。他的爱妻因患乳腺癌去世。《恩宠与勇气》是他和妻子共度这段艰难时光的记忆。
　　肯•威尔伯在《恩宠与勇气》一书中刊登了一封写给正处在炼狱中的支持者的信。这里摘取了部分精华内容——
　　对支持者来说，更困难、更险恶的是那些来自情绪与心理层面的烦忧。可以分成两方面，一是私下的，一是公开的。私下这方面，不管你个人问题有多少，一旦与患有癌症的人相比，都显得微不足道。但是一段时间以后，支持者自身的情绪问题就会冒出来：它们并没有消失，甚至更糟。因为你不能表达或解决它们。不论处在何种情况下，死亡都吊在半空中。愤怒、憎恨、苦涩随时爬上心头，然后又生起一种矛盾的罪恶感。这些感觉在那种情况下都是自然正常的。
　　处理这些感觉最有效的方法，就是去讨论它们，公开地面对。能让你谈论的最佳场所就是与情况相同的人组成的支援团体。此外，个人心理咨询也是非常重要的。这样，彼此都有空间可以相处，支持者不再隐藏愤怒和憎恨，所爱的人也不再怀着罪恶感与耻辱感，因为你已经把大部分的重担都丢给团体或心理医生了。
　　如果你能维持这份没有选择的觉知，以及赤裸的目睹，那么死亡就像人生的其他时刻一样单纯，因为你已经养成简单而直接的应对方式。癌症不断提醒我们，死亡就是彻底放下，你不必等到肉体死亡才放下执著。
　　每年10月，乳腺癌防治宣传运动就在全球展开，如果你也愿意成为一个好的支持者，请和你的朋友一起配带粉红丝带。
　　雅诗兰黛集团粉红丝带行动：bca.elcompanies.cn/action.html
　　中国粉红丝带关爱公益网：www.9595.org.cn

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跟肝癌关系不大，但是会告诉我们家属怎么调整心理状态并且帮助病人，每次我焦虑的时候，就会看一遍。通篇对癌症的康复不抱积极态度，大家请自动忽略。