记录和妈妈一起面对肝移植后的每一天。

当思念成灰

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假如我们能有多个兄弟姐们，也许就不用承担这么大的压力了。

叶碧秋

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我有个妹妹，但她还上学，而且也学习了护士专业，就是看以后能帮上妈妈，现在家里就我和爸爸照顾妈妈，有时想想亲戚虽然特别多，但大家都各自有自己是事情，一个人承担了。

叶碧秋

妈妈今天做的B超显示胆管吻合口轻度狭窄，移植肝肝内胆管轻度扩张，严重吗？谢谢大家看看啊！

hiuhiu

叶碧秋 发表于 2010-11-25 19:51
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我有个妹妹，但她还上学，而且也学习了护士专业，就是看以后能帮上妈妈，现在家里 ...

有了这事，亲戚根本不管用，只有靠父母、儿女和一个户口本上的~~兄弟姐妹啥的都不行，久病床前还无孝子呢。所以夫妻间最能患难见真情！我带老公去上海治疗，他弟媳多次反对，说太折腾，若不是我坚持，他弟弟、弟媳早就劝我放弃了，他们自己也都不再打算帮忙了，说都知道这病的结果。唉，当然人家可能也确实是为我着想，一片好心的提醒，所以也不能怪人家。

叶碧秋

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患难见真情，我妈妈这次生病，要不是表姐帮忙估计我都没有妈妈了，我现在没有能力报答她，想着她老了，有什么要我帮忙的，我去伺候她。还有我的小娘，她伺候了妈妈两个多月，妯娌之间的感情，能对我妈妈像对她自己母亲一样，我小娘比我大5岁。我永远记着她的恩情。在妈妈住院期间，亲戚、单位妈妈的老同事，还有很多人给我妈妈捐款，妈妈手术用的钱，爸爸很快就借到了，有些人我们没有向他们借，他们都把钱拿到医院要借给我们，这份情我怎能报答的了，连一个感谢的鞠躬都没有，我能做的，就是好好上班，把更多的爱给他们。心怀感激。

hiuhiu

叶碧秋 发表于 2010-11-26 11:19
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患难见真情，我妈妈这次生病，要不是表姐帮忙估计我都没有妈妈了，我现在没有能力报答 ...

是啊，患难见真情！！
我老公发现HCC的第一次大手术，由于我怕他父母知道伤心，只跟他爸讲了讲，还说的比较轻，说可能是良性，主要是我妈老说我，这事不能不和他父母说，否则的话连他爸我都不忍告诉。后为了瞒住他妈，他爸在他住院期间以及之后两个多月都没敢来过医院和我家里，还要一直编故事骗他妈他出差了，很好，等等。几次治疗过程包括托关系、找大夫、查资料、住院、在家调养全靠我一个人，外加雇了个保姆。第一次7个多小时的外科手术，我妈和我的一个老领导还有他们单位三个同事一同陪着我。他父亲呆了三个小时由于怕他妈起疑心也就先回了。他父母年纪大了，另外我觉得，这种事，父母知道了应该会最伤心。后来慢慢发现他恢复得没那么顺畅，便担心一旦不小心哪天突然离开了，他父母在他最后的日子都没能多照顾下他，心里会很歉疚（当时完全以我自己的想法去考虑的，现在想来可能不对，人与人的想法其实差异好大，他爸妈现在经常会在他面前抱怨我家周围空气没他们自己家好，在我家不习惯，这小孩怎么这么难伺候···）。后来有次他父亲在他妈老嚷嚷要出去玩心烦时终于说了。不过这样也好，他爸妈可以不时在我们家帮忙买点他喜欢吃的菜了，不然保姆买的菜老担心品质不过关···
所以我感激所有给他治疗过的大夫们，包括301的史宪杰、罗英，仁济医院的翟博，以及411的蒋主任！是他们给了他生命得以延长的机会，尤其是翟教授！！不是他，我们不是道癌栓可以用伽马刀缓解，我老公此时估计已经快不在了···不是他，我们可能会选择大肿瘤移植，从而走上花钱无数但很快复发走人的道路~~
我也感激他的许多朋友和我的许多朋友！！
我还感激这个论坛以及众多给我最无私帮助的战友及家属们！！！

射频后拉米

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     妹子是个聪明、贤惠的好媳妇！无论从哪方面老说都已经尽到了义务和责任。我理解一个家属的辛酸，在遇到关键抉择时，无助、彷徨、茫然不知所措，唯恐不是最佳治疗方案而饮恨。在我发现父亲门静脉癌栓时，知道大难临头。我当时不知道问过多少医生，他们给出的方案多是介入、多吉美、喝中药、放弃，并给我父亲开始算命，放疗我也问过，但放疗医生们说的都不一样，5个伽玛刀医生竟然给出3种答案，我当时想，地医生对癌栓治疗的病例太少了，经验欠缺，但是有医生让我放弃是不可能的，老爸的命在我手上，绝不言放弃，绝不能投降，坚决抗战到底。
     走投无路时，都是大妹子热心帮我解决了疑问，在选择去天津射波刀还是411伽玛刀时，我也犹豫过，最后还是决定跟随大妹子的脚步，再次动员一切力量去上海背水一战。在上海街头，好像是四川北路，又一次面临抉择时，和深圳家属一样特别想念的心情，当时想如果hiuhiu是我亲妹妹该有多好，由她做决定，我肩头重担能减轻一多半。
     过去5年治疗最应该感谢的医生多了，我不再一一点名。这里我最感谢的还是hiuhiu，让我好似一只迷失的羔羊在黑暗中看到我老爸还有希望、还有未来，啥都不说了，心中永远记住有这么一个在北京的好妹妹。

xxzo

胆道狭小可到大连铁路医院找杨玉龙大夫，他在胆道 方面很有经验，我也是胆道狭小，去他那儿手术回来。他可做ERCP 或经皮胆道 术。一般是出现黄胆才去做手术。没黄胆时可吃优思佛，密切关注。转肽和磷酸酶，这两项是胆道指标。

叶碧秋

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很感动，很羡慕你们夫妻感情那么深，感觉女人对男人的那份感情真的很执着。我觉得自己还有很多地方要改进，还是要更加照顾妈妈啊！
在论坛上，大家互相帮助，分享经验，真的让我的眼界更宽了，路也更大了，真的很感谢这个论坛，感谢这里的每一位朋友。谢谢大家，是你们让我一直有信心走下去，真的走的有目标有力量。

叶碧秋

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我今天忘记问妈妈能不能吃优思弗了。谷氨酰转肽酶是98.7（11--50）碱性磷酸酶118.3（36--110）间接胆红素：13.76（5.1--13.7）您觉得能吃优思弗吗？谢谢。