平心以对，力求共存－爸爸的肝癌历程

nicholasyin

继续等待中

扶正先生

原帖由 华格纳 于 2010/5/18 10:15 发表
三、病因
    爸爸的病因，我觉得首先是乙肝和饮酒。九十年代初期，我还在上小学，不知道爸爸怎么被传染上了乙肝。当时也治疗了一段时间，但后来爸爸感觉吃药与否影响不大，每次化验还是那样，就慢慢放松了警惕。
    其次是饮酒 ...

对子女来说，在这时候，父母的一切不是都一笔勾销，最重要的是从新再来，挖空脑袋想办法逗父母开心！

为父祈祷

看到楼主第四节告知时,眼泪涮的下来了....和当时我告知我妈关于爸爸的病情的情景如此相似........

楼主,坚强起来,你起码还有一个妹妹,我家就是我一个独生子.承受的压力更多也更大......

华格纳

五、调兵
    和很多同龄人不同的是，我有一个妹妹。我妹妹今年大四，春节前一个亲戚主动介绍了一份临时工，不好拒绝亲戚的美意，所以春节没有和爸爸妈妈一起来广州过年。
    这个论坛上有不少ID是患者的女儿。虽然我也尽力追求最合适的治疗方案，在条件允许的情况下努力提供最好的后勤保障，但说实话，感觉不如她们那么细致入微。都说女儿是爸爸的小情人，此话一点不假。主治医生给我的说法是此病极难治疗，没有万无一失的方案，要做好准备。这时，我想应该让妹妹来陪伴爸爸妈妈。
    我告诉爸爸妈妈打算让妹妹来，他们怕耽误妹妹的临时工作，说暂时不需要。其实他们心里还是想妹妹的，从我说已安排好妹妹的行程之后他们的反应可以看出来。
    妹妹来了之后确实帮了大忙。一是物质方面，每天做菜带去医院，解决了妈妈的吃饭问题。虽然是单间病房，自己带了一个电饭煲，但做菜始终不方便。现在妈妈的营养和爸爸一样重要，万一妈妈支撑不住，就更麻烦了。二是精神方面，有妹妹在，病房里的气氛好了很多。平时有妹妹在医院照料，我可以去上班。领导对我非常关照，医院什么时候有事就什么时候走。虽然如此，也不能长期请假，就算领导不讲，自己心里也过意不去。
    妹妹来了广州之后，我才告诉她爸爸的病情，毕竟她也快大学毕业了，家里的困难应该承担一些。告诉她之后，她显得比较平静，一直到离穗返校也没在我面前掉过眼泪。来的这么急，肯定不是小事。但一个20出头的小姑娘得知如此噩耗竟然“岿然不动”，让我很惊奇。

华格纳

六、转院
    爸爸病发时，我们没想到病情会这么严重，直接去了离家最近的医院，虽然是三甲，牌子也很大，但据我观察水平不咋的，设备也较陈旧。
    我单位的领导打电话关怀慰问，主动介绍了一个肝胆外科专家，说关系不错。联系之后，我先拿着爸爸的CT片子去找该专家（下称L主任）。L主任首先确认了爸爸的病情，然后给了我信心，让我感到心里一股暖流。不知为何，我总感觉原来的主治医生的看法很悲观，而L主任则给了我希望。我回到病发后，向爸爸妈妈介绍了新医院的情况，力主转院，他们也同意了。
    新医院硬件条件较好，住院部大楼是新建的，病房设备齐全。虽然是三甲，但不是肿瘤专科医院，也不是广州最好的三甲，更比不上北京、上海的医院。爸爸现在的情况，根本不允许长途跋涉，不可能异地转院。我们没告诉爸爸病情，如果转到肿瘤医院，爸爸就什么都知道了，这个后果可轻可重，我不敢冒险。至于最好的医院，看了诸多网友求医的辛酸苦辣，这个心病也就释然了。我有个朋友来医院探视的时候说，这里虽然不是最好的条件，但可以接受最好的治疗。这句话很好听。
    转院的时候，没有正式的救护车，找了一个黑救护车。其实除了可以躺下之外，和一般的车没什么差别。虽然只有6公里左右，看得出爸爸在路上很辛苦。后来妈妈对我说，一开始爸爸不想转院，不想受颠簸之苦。几公里都难以忍受，要异地求医的话，命都送在路上了。
    尽人事，不折腾。

华格纳

七、降黄
    转院的第二天，除了CT之外，各种血液检查重来一遍，这是惯例。
    检查结果发现，爸爸的黄疸比较严重，总胆红素达到270。仅从表面现象也可以发现，爸爸眼睛虹膜和皮肤都黄得厉害。L主任说，必须先降黄，其它治疗都要黄疸降了之后再说。我问降黄期间肿瘤会不会继续发展，L主任说这是有可能的，也是没办法的事。L主任马上安排了明天的降黄手术，采用微创介入插管的方式。
    3月18日，爸爸做了生平第一次手术。我作为家属在知情书上签字，有点风萧萧兮易水寒的感觉。约一个小时，手术做完了。术中发现黄疸的原因是肿瘤组织脱落导致胆管堵塞，本来计划插一根管，术中根据情况需要，插了两根。顺便说一下，该院介入室的医生很有特点，都是男同志，有光头的，有披肩发的，有个像燕小二的。
    介入手术名为微创，其实仅仅是表皮微创，对内脏的破坏一点也不微。爸爸说，表皮开口的部位打了麻药，腹部没有麻醉，感觉得到小刀在肚子里生攮硬割，特别是向胆管里面插的时候，就是硬生生刺进去的，为了找准位置，刺了好几次。
    插管后前两三天，流出的胆汁里充满了黑色的杂质，医生说是脱落的肿瘤组织，流出来最好。后来，杂质逐渐减少，胆汁的颜色也逐渐由黯淡转为明亮。有一天爸爸坚持说管子活动了，又去照了一次，发现都正常。
    手术后一边引流，一边继续用药降黄，每天都是近三千的药费，持续了大概一个星期。我自认在这个社会的中层以上，如果是普通老百姓得这种病，哪有这么多钱看病，难道只能等死？太残酷了。

一瞬之间

祝福楼主爸爸坚强，一切安好。

华格纳

八、介入
    经过导管引流和药物治疗，爸爸的黄疸水平不断降低，我们很着急，总是觉得降得慢，希望快点降下来，可以做下一步治疗，但医生说是正常速度。经过十余天的等待，总胆红素降到了100左右，医生说可以做TACE了。
    在这个医院有个好处，检查、治疗说做就做，至多等一天。3月底进行TACE，因为爸爸的还是有轻度黄疸，这次用药不多，只有正常水平的一半。治疗过程较上次插引流管快，也没那么多痛苦，只是在腹股沟开口的位置选择可能有点问题，治疗后一天腿不能栋，有点难受。介入室的医生说操作中发现肝内有个小转移灶，后来我向主治医生了解情况，他看了操作影像说看不出来。   
    治疗后第一天不能喝水，前两天不能进食，全靠补液支持。爸从术后第三天开始腹泻，但不厉害；后来有点发热，也不厉害。总的来说，这次介入治疗反应不大，痛苦不多。一个医生讲，反应强烈可能更好，说明药物和肿瘤战斗激烈；反应较弱或没反应反而不好，说明药物不起作用。
    过了几天，术后反应基本没有了，医生通知我们可以出院了。爸爸妈妈担心出院后发生情况难以处理，觉得应在医院巩固巩固。又呆了一天，也不用药了，在我们的劝说下，爸爸妈妈也觉得既然医生通知我们出院，应该是有把握的。4月中的一个下午，住院一月有余的爸爸，又回到了我家里。在路上，爸爸感慨的说，没想到还能回来。

华格纳

这几天，爸爸在医院里不断有新情况。我上午在单位，中午打电话到病房就会知道有新情况，这里那里不舒服，下午只好请假到医院，安慰爸爸妈妈，咨询医生。爸爸说颈椎疼，我就担心骨转移；爸爸咳嗽吐痰，我就担心肺转移···
这日子太折磨人了。

fw7206

肝癌合并胆管癌栓最理想的治疗方案是“肿瘤切除+胆管癌栓取出”，不知楼主父亲能否手术?最好尽快咨询大医院的专家，不要错过手术机会。下面的资料可以参考一下。祝好。http://www.sqys.com/article.asp?id=11299