肝胆相照论坛

标题: 多吉美服用记录——自20091213开始 [打印本页]

作者: hanalilith 时间: 2009-12-20 20:23 标题: 多吉美服用记录——自20091213开始

今天是服用多吉美的第八天，呕吐，昨天一次，今天2次，吃了东西就想吐，这两天吃的东西很少了，今天大概就吃了一碗粥一碗鱼汤。

因为是在住院打点滴，还有吃止痛药，他一直昏昏欲睡，今天自己说有点眩晕和幻觉，也不知道是因为吃太少还是药物作用。

好焦虑阿。

不会是肝昏迷吧。。。。但现在腹水虽然有，但是不多，很少

[ 本帖最后由 hanalilith 于 2009-12-27 11:25 编辑 ]

作者: nunu_yoyo 时间: 2009-12-20 20:32

祈祷。。。保佑。。。

作者: Sunshine2009 时间: 2009-12-25 23:30

有没有发热？有些病人吃到第8，9天的时候，会有发热头痛的现象的。加入我们的多吉美讨论群吧，52040170大家一起讨论一下。

作者: hanalilith 时间: 2009-12-26 09:42

汇报一下最新情况，还是不能确定那两天的半昏迷、意识混乱是什么引起的，但现在已经清醒了。

肝功能不算太差，但那是4天前的数据，就不贴了。

昨天下午做了脑部MRI，排除了脑部转移。
血氨高，黑便，便稀，觉得吃多吉美引起腹泻了。消化道渗血导致黑便、柏油便。所以现在禁食。

饿得慌，还是不能吃。打嗝（饿出来的）的时候觉得内脏纠结，疼，但马上就缓解了。肩胛骨下酸疼，这个大概是肝区反射疼。胸口有时候疼。

因为以前做过2次射频、4次介入、1次伽玛刀，医生判断肝硬化引起门脉高压（脾大，的确是门脉高压），而且有食管下段的静脉曲张。但现在出血不知道是不是血管破裂引起的，因为伽玛刀导致的胃炎挺严重。昨晚开始用药降血氨、止血、止酸。血压正常的。轻微黄疸。

多吉美今天第13天了，有脱发，腹泻的症状，尚未出现手足疹。腹泻但肚子不是很疼，只是偶尔疼。口服药就是多吉美、水飞蓟素、拉米、阿德福韦、还有保护粘膜的麦芝淋。现在禁食不禁药，真不知道他的身体受得了吗。

我现在最大的问题就是，门脉高压要怎么降？血氨、黄疸怎么降？希望有战友指点一下

作者: 2009年 时间: 2009-12-26 14:43

为什么要禁食？是医嘱吗？如果不是医生说的，尽量不要禁食．
可以作些胡萝卜肉末香菇粥，吃醪糟煮蛋，对于肝ＣＡ病人，营养饮食还是很重要的．

作者: Sunshine2009 时间: 2009-12-26 23:43

原帖由 2009年 于 2009-12-26 14:43 发表
为什么要禁食？是医嘱吗？如果不是医生说的，尽量不要禁食．
可以作些胡萝卜肉末香菇粥，吃醪糟煮蛋，对于肝ＣＡ病人，营养饮食还是很重要的．

消化道出血的情况下，医生是建议禁食的。

作者: hanalilith 时间: 2009-12-27 11:20 标题: 回复 5# 的帖子

谢谢2009姐姐，你真的很坚强，而且是大好人！

作者: hanalilith 时间: 2009-12-29 09:35

第15天晚上，几乎连续禁食5天，5天的进食量不到半碗米汤，爸爸饿得受不了，虽然打电话给上海的医生也说要禁食。但家里亲戚商量了一圈，决定还是给爸爸开禁，已经饿得脸色苍白，躺在病床上都腿发软了。吃了一个中医开的止血胶囊，胶囊拆开后加水捣均服下。然后分两次吃了半碗浓米汤，人明显就脸色好转。而且夜里，爸爸睡的很香，还轻轻打鼾。大便也呈深绿色而非黑色。
中医的判断是肠道出血而非胃出血。

第16天，也就是昨天，开始第二盒药了，但是一整天都腹胀，也就吃了半碗到一碗浓米汤。下午到晚上腹胀得厉害，就没吃什么东西。
晚上吃过多吉美后半个多小时，吃止血中药，刚吃下去就吐了，但老爹自己说吐出来舒服一点。一个晚上都没怎么睡着，就是肚子胀，不舒服。我摸的时候觉得肚子里有点鼓胀，感觉都是气。
到第17天早上肚子才柔软一点点，老爹终于又吃了点东西。

作者: hanalilith 时间: 2009-12-29 09:36

现在出现的副作用有：脱发、腹泻、腹胀、血压升高。。。还没手足症状

作者: hanalilith 时间: 2009-12-30 17:15

老爹今天出院回家了！回家后精神跟中气都好很多！

医生推荐我们吃思美泰，但没开药。我在网上看了一下说明书，不太懂。但似乎可以防止肝昏、降胆红素，这倒是我爸必须的。
不知道有没有战友知道或者吃这个药？

作者: hanalilith 时间: 2009-12-30 17:23

推荐一个消腹胀的偏方
但是是腹部胀气，不是腹水。

用白萝卜的籽，大概半个拳头那么多，用铁锅炒热，不用加任何东西。然后用布包好，在肚子上绕着肚脐眼熏。冷了的话就再炒热，可以重复用4、5次。
我爸前两天肚子胀气吃不下睡不着，用这个方法熏了3次，过了2个小时就通气了，大便加放屁。然后肚子舒服了，就能吃（小半碗米汤，其实医生还是禁食的）能睡了。

有胀气的战友可以试试。

作者: 老胡儿与媳 时间: 2009-12-30 17:23

坚强，，，，，，，

作者: hanalilith 时间: 2009-12-30 23:13

今天晚上按了按老爹的肚子，除了胀气，更严重的是腹水，平躺着，肚子也有点微微鼓起。本来就他最近这么瘦的，肚子应该是瘪的才对。

晚上跟他说吃一个中药，巢湖一个医生的祖传秘方，退肝腹水的。今年3月他介入后有腹水，吃这个中药后效果挺好。但是吃这个中药很痛苦，要半夜3点起来吃，然后4、5点开始腹泻，一直到8点左右，要好几次。每次还要吃很多泥鳅之类的无鳞鱼熬的汤，一点盐也不能吃。一般要连续吃半个月。老爹上次吃了8天，腹水基本都消了。但是太难受，这个药吃的时候就很难受、腹泻也难受。他现在说的是：死我也不吃这个药了。

他生病以来，今晚是第一次在他面前掉眼泪。

多吉美，还是没有皮肤的副作用。

作者: hanalilith 时间: 2010-1-3 16:19

今天是第23天了

出院后爸爸的精神和心情明显好很多，胃口也慢慢恢复。其实呆在医院里，他们真的就有一种自己是病人的感觉，对心态影响很大的。现在每天三餐能吃八分满的稀饭，加一点蔬菜和鱼肉。

腹水在吃利尿之后消了一些，肚子比较舒坦。前两天又便秘了，连续3天没大便，吃了乳果糖后在1日晚上解了。这两天大便正常，一天1到2次，成型、黄绿色，不带血。家人也很开心。止血的中药胶囊有效，多吉美肯定也在发挥作用。我们商量不急着在1个月的时候回上海检查，等6周过后再说。主要考虑到他现在还比较虚弱，飞来飞去很累，上海又太冷。

不过今天他趁天气好，到阳台上坐着晒太阳，比之前老是累，要睡觉好太多了。

现在脸上蜕皮很多，而且有一小片红红的，不知道是不是皮疹要来了。

作者: yangyh999 时间: 2010-1-11 16:22 标题: 回复 14# 的帖子

谢谢楼主！祝福你的父亲！

作者: hanalilith 时间: 2010-1-15 17:24

已经停药5天了，因为胆红素高，今天验血了，晚上来汇报情况

作者: hanalilith 时间: 2010-1-15 21:36

今天的结果出来了，总胆红素62（正常<23），直接跟间接胆红素也都是偏高，比6天前的结果，总胆红素降了5。谷草转氨酶跟R-GT略高一点，白蛋白在正常的临界，血小板只有44。

因为目前胆红素高，血小板低，多吉美只能继续停掉，按道理，今天应该是第32天了，已经停了6天多。

现在吃的药如下：
退黄（降胆红素）思美泰
升血小板利可君
护肝易善复水飞蓟素
抗病毒拉米阿德

我现在比较担心的就是，多吉美停了，另外抑制肿瘤的药要不要添上？希望版主医生能给点建议和意见，谢谢啦

作者: Sunshine2009 时间: 2010-1-15 22:23

吃多吉美也会骨髓抑制的，所以血小板这么低的情况，还有肝功能也有损害，个人认为还是暂时停一下多吉美。等情况改善一下，再上多吉美。对了，红衣花生衣有升血小板的作用，可以煮来当水喝，但是不要吃花生。希望LZ的父亲早日康复！

作者: hanalilith 时间: 2010-1-17 23:37 标题: 回复 18# 的帖子

恩，已经停掉多吉美了，主要还是护肝。但是很担心癌细胞不停生长。

作者: hanalilith 时间: 2010-2-3 00:04

从明天起，我们将在停药22天后再一次开始多吉美，希望这次不会有中途变故，希望这一次爸爸能够好好的，有多希望——

爸爸今天早上验了血，总胆红素32，降了30，距离正常的23只剩下9个点了，直接胆红素也只高出个位数，间接胆红素正常。r-GT高出一点点，也算还好，其他统统正常，白蛋白很漂亮的还超出3点几！老爹已经很久没有打人血白蛋白了，我觉得这个必然是他肝功能恢复的体现！
另外，更漂亮的是血小板，老爹血小板从去年9月做伽马刀之前就只有正常值一半，甚至以下（一般正常是80或100），上次验血也只有44，但是今天血小板居然有111，真是突飞猛进！
这样一来吃多吉美就没什么后顾之忧了，不用太担心血小板太低，只要准时吃药，密切监控就可以。
最近的治疗大概如下：
每天针灸、或按摩，请人到家里来给他针灸的，已经3周了
用药还是跟之前一样，加了阿拓莫兰，每天早晚各一次，我爹还是不肯一天吃三次药，只肯吃2次，利尿药减为一天或一天半一次。

针灸还是比较有效的，而且轻松一些，老爹不像吃药那么抗拒。

另外问一下版上的医生：
血红蛋白、红细胞减少是不是算贫血呢，吃点红枣可以吗？
嗜酸性线细胞偏多，嗜碱性线细胞偏少要紧吗？这个反应的是什么？
谢谢

作者: hanalilith 时间: 2010-2-4 10:46

昨天开始吃了，但是才吃了一次就发现头发明显掉得多了，然后他自己还一直说感觉身体精神有影响——不好的，他一直都是抗拒吃药的，真是心理作用啊。
不知道怎么劝他好

作者: Sunshine2009 时间: 2010-2-5 12:07

其实和生命比起来，掉些头发又有什么关系，头发掉了可以再长，生命没了，就做什么也没有意义。你告诉他，目前这个药是治疗这个病的，必须要有信心。

作者: 加州的背影 时间: 2010-2-24 12:51

楼主，加油！
我们都要为了家人努力

作者: hanalilith 时间: 2010-2-24 17:29

我爸第二次吃多吉美只吃了1天半，到2月4日晚上就停了，因为我们有时候也要考虑病人的意愿，如果病人觉得吃药压力很大的话，药物也不能发挥它的作用。
所幸，从2月19日起，我爸又开始吃多吉美了，截止到目前为止，只有21日晚上到22日上午有恶心呕吐的显现，昨天晚上有点腹痛。掉发多了，额头开始蜕皮，希望他不要腹泻，已经吃很少了，再拉肚子就更没多少营养吸收了。

作者: HP共渡难关 时间: 2010-2-25 11:02

看了楼主的帖子让我更加迷茫.老公因为术后多发,医生建议吃多吉美.犹豫至今都不敢贸然行事.真的不知道该怎么办!

作者: hanalilith 时间: 2010-2-26 10:35

我爹硫酸吗啡增加到一天40mg了，之前痛可能是因为已经耐药了，毕竟20mg一天的剂量已经吃了半个月，说明书上说3~5天就有可能耐药。
止痛后他人舒服很多，再加上这两天开始喝羊奶，胃口也好一点，精神很不错。就是觉得吃了多吉美之后乏力，脸上有一两点红点，声音有点沙哑。

给大家推荐羊奶，对于胃口不好，吃的不多的病人很适用——羊奶味甘性微温，具有生津止渴、滋润肠道、清热通便、补虚健脾等功效。
羊奶酪蛋白含量低，乳清蛋白质高，其蛋白质氨基酸组成与人奶相近。小而软的凝乳颗粒，比牛奶更小的脂肪球，使之更容易消化吸收。羊奶中含有较多的免疫球蛋白，可提高婴幼儿免疫力和抗病力。羊奶的核苷酸比牛奶、人奶含量都高，对婴幼儿大脑发育增强智力十分有益。羊奶中的上皮细胞生长因子对婴儿胃肠及肝脏等器官发育起到重要的作用。尤其是羊奶不含过敏源，更是对牛奶蛋白过敏的孩子的最好选择。
羊奶与牛奶相比，牛奶偏酸性，羊奶略偏碱性，这对胃酸分泌过多的人和溃疡病患者，具有治疗作用。羊奶中富含上皮细胞生长因子（EGF），上皮细胞生长因子具有参与表皮细胞分化增殖，促进创伤愈合，抑制胃酸分泌，防治胃肠道溃疡的功能。对于吃多吉美之后有溃疡或者反胃恶心的人比较有好处，而且营养价值比较高。
羊奶的营养价值羊奶的营养价值极高，具有牛奶无可比拟的特性。羊奶中含有人乳中存在的表皮细胞生长因子（EGF），对皮肤、口腔、气管、胃肠等粘膜有修复作用；羊奶脂肪球细小仅为牛奶的1/3，并含丰富的中链脂肪酸（MCT），易消化吸收，多饮用不会造成脂肪堆积；羊奶蛋白质结构与人奶相近，只含α、β、κ型酪蛋白，不含γ－酪蛋白（牛奶中含），不会产生过敏，对牛奶及其它食物过敏者尤其适用；羊奶偏碱性，在胃中形成细软凝乳，更容易被消化吸收；羊奶的多项营养指标均优于牛奶，是体质虚弱、注重健康人士的营养佳品.

我爸晚上还要再吃一餐的，之前都是粥，但吃了多吉美之后恶心，吃了之后又时候会吐，越吃越少，只吃半碗粥不到。这两天改喝羊奶，每次半碗约125ml，每天上午一次，睡前一次。都没有呕吐了，只是还有胀气打嗝。胃口也稍微好一点。

我们这边都说羊奶温胃补气的，有胃病的人应该喝羊奶，因此想到给我爸喝，在网上看到肝病人也适合喝。毕竟半碗羊奶的营养要比半碗粥的营养高很多。

作者: hanalilith 时间: 2010-2-27 16:45

老爸还是体虚、乏力，再加上最近反胃呕吐，吃得少，而且广东这两天天气反常（每天闷热，湿度大，我都开始穿短袖了），人很不舒服，今天下午有点盗汗，相当相当虚弱的样子。

不知道究竟是不是索拉菲尼的副作用。

但我又觉得这个药是有用的，因为他前天吃了40mg吗啡的剂量，昨天自己就要求改成20mg剂量了，而且也没有什么不舒服的样子。

真的很迷茫。。。

作者: 长安一片月 时间: 2010-2-27 22:40

祝你父亲吃索拉非尼有好的作用！

一直很犹豫要不要给妈妈吃，但是相熟的医生都觉得需要慎重，因为副作用很大……唉，真的很矛盾

作者: JLGXH 时间: 2010-2-28 20:45

原帖由 hanalilith 于 2010-2-27 16:45 发表
老爸还是体虚、乏力，再加上最近反胃呕吐，吃得少，而且广东这两天天气反常（每天闷热，湿度大，我都开始穿短袖了），人很不舒服，今天下午有点盗汗，相当相当虚弱的样子。

不知道究竟是不是索拉菲尼的副作用。

但我又觉得这个药是有用 ...

外面很热闹，家里人很多。我一个人暗自回想自己的先生。我先生吃多吉美，也有止疼作用。最后没疼。

作者: 放牛哥哥 时间: 2010-11-15 19:19

楼主现在情况怎么样了？

作者: chen66165 时间: 2010-11-16 08:57

吃多吉美真的要小心.因我姐就是吃了它病情加重的,我有体会,

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