肝胆相照论坛

标题: 肝内胆管细胞癌交流 [打印本页]

作者: 天佑安康 时间: 2009-9-22 09:13 标题: 肝内胆管细胞癌交流

见论谈上战友多为肝细胞癌，是胆管癌的朋友集中这里大家交流下，大家共同努力啊

作者: newxiao 时间: 2009-9-22 09:20 标题: 我爸爸是

我爸爸是肝内胆管细胞癌

作者: missziyi 时间: 2009-9-22 11:51

我叔叔是原发肝癌，侵犯胆囊，是属于这个吗/

作者: m232 时间: 2009-12-4 16:38

我妈妈是现在在肿瘤医院治疗

作者: 粮食 时间: 2009-12-4 22:31

我朋友是胆管癌，现转移到肝

作者: 车神公主 时间: 2009-12-4 23:35

我爸爸也是

作者: mikezx1234 时间: 2009-12-4 23:55

我妈妈是，现在已经做移植一年了

作者: m232 时间: 2009-12-5 09:12 标题: 回复 7# 的帖子

你好我妈妈也是肝内胆管CA 因为这个病非常少治疗方案也不多所以想问你的朋友是怎么治疗的我妈妈之前复发用了伽玛刀现在由转移到肝脏医生也没怎么碰到过这种病例所以办法也少下周要入院介入了我心里很矛盾好怕情况反而恶化她精神倒是一直不错也不知道自己的情况已经很严峻了

作者: 爸爸康复 时间: 2009-12-7 20:29

我爸爸也是胆管细胞癌

我们姐弟三都大了，爸妈年纪也大了，本来正是享福的时候爸爸却生病了，真的希望这一切一切都只是一场梦。。。醒来就好了。
可恨的是，我父亲2009年9月24日在湘雅二院做的手术，于10月15日出院。手术后主治医生和管床的医生都不肯多和我们解释一下情况，他们说病理切片结果要10月9日才有，在这之前一切都无可奉告。
10月9日去问主治医生，所谓的副教授------钟德玝，他先是问我是不是学医的，我说不是，他就拿出病理检查的报告给我自己看，并说和我说了太多我也不明白。

10月15日出院证明上未有任何记录写明是胆管细胞癌，只是注明肝部恶性肿瘤并胆总管扩张，手术切除肝部肿瘤的同时，摘除了胆囊，做了胆管结石冲洗术。并未给我爸爸切除胆管。

11月过去做术后第一次复查，那个副教授------钟德玝根本不搭理我爸爸，装做不认识我爸爸，后来干脆躲到他的休息室里不出来了，后来我们只好找另一个熊教授做检查。做了检查后，熊教授说情况还好。
12月4日过去做术后第二次复查，上午本来是要做胆道镜的，结果T管中有好多血，没做成胆道镜，做胆道镜的教授说怀疑转移了，取了样去化验。做完胆道镜后T管未有东西流出来，我爸4号中午就开始发烧了，下午又办理了住院手续。熊教授给我爸安排了一系列的检查，看检查结果能否做胆管的手术。
12月7日做了胸透检查，检查结果怀疑有肺部转移。

我现在不停的祈祷，祈祷没有转移，爸爸正在逐步的康复。
现在等医生进行会诊，看下一步的安排如何，好伤心，好难过，难过得心都快爆油炸了。。。

:'(
好后悔好自责，当初为何不学医？不然也不会像如今这样啥也不懂，遇到有医德的好医生还好，如果遇到像钟德玝这样医德不行人品也不行只会耍偶像派头的人，真的是很无奈很无奈。
求版主和各位专业人士给我一些建议，谢谢！

作者: zhongguoren03 时间: 2009-12-10 14:12

我爸爸是混合型的，唉

作者: 宝贝猪归来 时间: 2009-12-10 16:12

“爸爸康复”可以把“病理报告”复印一下，再发到论坛上来，让大家一起讨论。
不过这个病很不好，希望做好思想准备。

作者: touzi369 时间: 2009-12-10 19:45

听说肝内胆管癌位置越是靠上端越是棘手，下段胆管癌手术预后较好，中段次之，而上段手术难度大，预后也不及中下段。

作者: zhongguoren03 时间: 2009-12-13 11:20

我们一个病友是肝门部胆管癌，移植后5个月就走了

作者: 车神公主 时间: 2009-12-14 13:28 标题: 手术后治疗

我这里讲下我爸爸手术后的情况
我爸爸是今年3月手术的，单发，病理结果：ICC（肝内胆管细胞癌），医生说属于中早期。术后没有做介入，出院后服用西药恢复肝功的西药 2个月，之后到现在就一直服用中草药。除了中药，我爸爸没有服用任何其他的药物，目前精神还可以。每月复查B超和验血。
体重从刚出院的52公斤，到后来57公斤，现在又回到55公斤。饮食上就正常的一日3餐，这个月开始让我爸爸吃每天吃海参（增强免疫力）。每天活动就是打牌。

作者: roseleezero 时间: 2009-12-19 21:22

我爸爸也是

作者: 粮食 时间: 2009-12-20 09:47

我朋友高位胆管癌07年7月做的手术，现在已经两年半了，曾经有一段时间我觉得他看起来和正常人没什么区别，以为真的是没什么事了，只需要定期检查，慢慢养身体就会好的。
经过这么长时间的和疾病斗争，他现在的状况是：九月十月出现吐血便血，经过抢救和这一段的治疗，已经无法下床，严重腹水(有胸水），喘气都费劲，低钠血症，前一段黄疸很历害（现在褪了一些），人的精神状态很差，思维比较怪异，特别脆弱，老是哭哭啼啼（我认识他三十多年没见他掉过眼泪），每天不能离开人，没人在就会感到恐惧。
以前有腹水的时候，蛋白+利尿很快就会好，现在利尿加大量，可尿还是很少，医生也没办法了

作者: roseleezero 时间: 2009-12-21 09:43

不知道胆管细胞的对索拉菲尼是否敏感

作者: 人生似梦 时间: 2009-12-21 09:49

中国原发性肝癌规范化诊治专家共识
2009年07月27日发布
……
（四）肝癌的病理诊断

病理学检查是诊断原发性肝癌的金标准，但仍需特别重视结合临床。
肝癌病理组织学主要分为肝细胞癌（HCC）、肝内胆管癌（Intrahepatic cholangiocarcinoma, ICC）和混合性肝癌三种类型。
纤维板层癌是HCC的一种特殊类型，常见于青少年，多不伴肝硬化，生长缓慢，预后较好。

鉴于肝细胞癌与肝内胆管癌在发病机制、生物学特性、临床表现、治疗方法和预后等方面有所不同，应注意鉴别，分别制定相应的诊疗规范。主要诊断依据如下：

(1) HCC以梁索状排列多见，癌细胞呈多边形，细胞质嗜酸性，细胞核圆形，梁索间衬覆血窦，但也可出现多种细胞学和组织学上的特殊类型，如常见的假腺管结构等，需要仔细鉴别、诊断。
代表性免疫组化染色：肝细胞抗原（Hep Par1）示细胞质阳性，多克隆性癌胚抗原（pCEA）示细胞膜（毛细胆管）阳性，CD34示微血管弥漫阳性。

(2) HCC的大体分型，可以参考中国肝癌病理研究协作组于1979年制定的“五大型六亚型”分类。癌细胞分化程度可参考Edmondson-Steiner四级分级法。

(3) ICC以腺管状排列为主，癌细胞呈立方形或低柱状，细胞质淡染或嗜碱性，纤维间质丰富，但也可出现多种细胞学和组织学上的特殊类型，需要仔细鉴别、诊断。
代表性免疫组化染色：细胞角蛋白19（CK19）和粘糖蛋白-1（MUC-1）示细胞质阳性。

(4)ICC的大体类型可分为结节型、管周浸润型和结节浸润型。癌细胞分化程度可分为好、中、差。

(5) 混合性肝癌为在一个肝癌结节内同时存在肝细胞癌和胆管癌两种成分，生物学特性介于两种类型之间。
……

作者: LIN800321 时间: 2010-1-10 14:52

我妈妈是胆管癌，可以交流一下吗

作者: LIN800321 时间: 2010-1-10 14:54

QQ:1192643721请注明胆管癌交流

[ 本帖最后由 LIN800321 于 2010-1-10 14:56 编辑 ]

作者: LIN800321 时间: 2010-1-10 22:09 标题: 123

非常高兴能与大家交流

作者: 畅活网 时间: 2010-1-10 22:23

手术做完了，外科大夫根本不会去搭理你！所以看来只能去内科继续化疗，去放射科进行放疗了！现在医院以营大利为主，小钱医生都看不上了！

作者: LIN800321 时间: 2010-1-11 22:52 标题: 回复 22# 的帖子

我妈妈现也在化疗

作者: YYX永不放弃 时间: 2010-1-12 09:13

不要化疗。胆管癌不敏感，反而伤身。昨天和我表哥的同事见面了，他让我看了他的病理，胆管下段腺癌中低分化，胰头转移。手术后医生说1年半可活，喝中药现在2年多了各项指标正常而且还在上班。活生生的事例摆在我面前，使我看到了希望（本不相信私营中医所），打算明天让他陪我爸去杭州去看中医，或许我爸也能创造奇迹。

作者: LIN800321 时间: 2010-1-12 14:37 标题: 回复 9# 的帖子

QQ1192643721，我想和你共同交流一下，我妈妈是胆总管癌

作者: LIN800321 时间: 2010-1-12 22:09 标题: 回复 12# 的帖子

在不，想请教下关于胆管癌

作者: LIN800321 时间: 2010-1-17 23:02 标题: 回复 9# 的帖子

QQ1192643721,有时间可以加我

作者: KEN-TA 时间: 2010-2-17 18:05

我加了你，请回复。。为盼。。

作者: lantou81 时间: 2010-3-2 21:44

我妈妈也是肝内胆管癌，哎

作者: 天佑安康 时间: 2010-3-3 13:35

肝内胆管细胞癌术后，出现了一个淋巴结转移（PET 看到一个淋巴浓聚），要怎么治疗？有办法阻断淋巴转移吗？

作者: summer19870730 时间: 2011-1-9 12:00

回复车神公主的帖子

您好，请问是吃的具体的什么中药呢，哪里有治疗这种病的比较好的中医呢？

作者: hiuhiu 时间: 2011-1-9 12:14

YYX永不放弃发表于 2010-1-12 09:13
不要化疗。胆管癌不敏感，反而伤身。昨天和我表哥的同事见面了，他让我看了他的病理，胆管下段腺癌中低分化 ...

胆管癌进展本身就比肝细胞癌慢，病程长，不用药估计也可能活两年，所以别把功劳都归给中医。

作者: 天天相见 时间: 2011-1-9 19:19

我妈10年11月中旬，在上海肝胆做的手术，病理是胆管细胞癌，我们下星期去复查，目前肝功正常，但AFP100多，祈祷没有复发和转移。

作者: 射频后拉米 时间: 2011-1-11 09:31

回复 roseleezero 的帖子

索菲拉尼不适用于肝内胆管细胞癌

作者: ilovemother 时间: 2011-1-12 15:45

介入栓塞不知对肝内胆管癌效果如何

作者: 小鱼斗肝癌 时间: 2011-9-29 23:23

答35楼：网上的文章基本说介入对胆管细胞癌的效果不大，由于是低充血（？）的关系。但我爸爸三周前做下来CEA指标从六百多降到二百多，医生说之前的介入是有效果的。
我的父亲也是胆管细胞癌（ICC)，很希望能多了解这方面的信息，毕竟ICC的治疗和普通肝癌是不一样的。我很希望能有以下的：
1）有一个专门讨论ICC的群或者论坛内的分坛
2）对ICC非常熟悉的医生或者民间高手经常冒泡

作者: robinz1106 时间: 2012-1-1 09:59

我妈妈也是这个病，希望多多和各位交流！

作者: 蓝色忧郁456 时间: 2012-3-12 22:51

本帖最后由蓝色忧郁456 于 2012-3-13 20:34 编辑

哎~偶也是胆管癌亲属~ 我建了个胆管CA交流的群，病友及亲友可以加入，经验分享，一起积极面对治疗~
群号 107770390

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)