如果有一天。。。。。。（十年硬化十年抗毒艰难历程）

有事你说话

早期抗病毒还行但硬了只抗病毒效果不大

shiweibuyi

原帖由 干干净净13 于 2010-3-4 20:42 发表

我99年用拉米时已经是肝硬化了，所以硬化肯定不是抗病毒药物引起。因为听了302专家的话2000年停了一年拉米用鳖甲软肝片导致01年脾亢做了脾栓塞 差点儿丢了小命，脾大是停用拉米造成。99年以前因为没有有效的抗病毒药物，用了一些乱七八糟的药导致29岁就肝硬化了。05年拉米耐药时应该加服阿德不 该单用阿德再次犯了错误导致2009年阿德又耐药，病情加重，食道静脉曲张应该是反复耐药导致病情加重引起。现在套扎控制了食道静脉曲张预防出血用2片恩 替把DNA降到1000以下后再用一片恩替加一片阿德抗病毒应该是正确的选择，希望恩替加阿德能用久一些，等到替诺夫韦内地上市价格降低，不然问题就大 了。
          希望我的抗病毒经历能给战友一些帮助借鉴！

非常感激您的慷慨分享抗病毒经历。
1.        我同意您的肝硬化不是由于拉米，那些乱七八糟的药有它们的毒性，要肝解毒，也会损肝。
2.        您说脾大是停用拉米造成，好像不停用拉米也有可能导致脾大，因为有其他病友没有中断抗病毒，也有脾大。
3.        您说拉米耐药阿德又耐药导致病情加重，食道静脉曲张，有这个可能，但也有可能没有耐药也会达到病情加重，食道静脉曲张，因为有病友还没耐药就病情加重了。
4.        好像替诺夫韦的类似品牌（generic brand）在印度已有生产，价钱便宜不少。
5.        请问您妹妹有没有接受抗病毒治疗？她有病情加重，食道静脉曲张吗？
谢谢。

[ 本帖最后由 shiweibuyi 于 2010-3-6 08:26 编辑 ]

干干净净13

99年以前没有正规有效的抗病毒药物，用了些乱七八糟的药物伤害了肝脏这一点应该是肯定的。这也是99年以前大多数乙肝患者的不幸，因为没有正规有效的药物，病情又需要治疗，用错药也是很无奈的事！至于硬化，脾大，食道静脉曲张，这是肝病由轻到重发展的过程。这个过程肯定和用药治疗和生活习惯等有密切关系，如果有良好的生活习惯，包括饮食和锻炼，正确用药，这个发展过程会减缓，否则发展就快。就我本人而言，我算是比较注意的了，99年拉米一上市就开始抗病毒，发现自己有乙肝后就戒酒戒烟改掉不良生活习惯，积极治疗，保持一个良好的心态。但是停用1年拉米，反复耐药对我的病情加重肯定是有影响的，至少加快了病情发展过程。肯定有战友也正确抗病毒了，也有良好的生活习惯，但还是硬化了，脾亢了，静脉曲张了，甚至XX了，因为现在治疗乙肝的药物只是可以控制病毒而不能彻底杀死乙肝病毒，而且每个人的个体差异很大，对抗病毒药物的应答也不一样，有人不用药就能自愈，有人用药可以阻断病情发展，有人用药可以延缓病情发展，也有少数人效果很差！甚至没有效果。所以不能因为有人用了抗病毒药物也没控制住病情发展就否定抗病毒的作用，有病不治肯定是错误的！
我妹妹现在情况很好，B超，肝功，DNA都正常，没用任何药物。这也是我最欣慰的，谢谢关心！

shiweibuyi

原帖由 干干净净13 于 2010-3-6 12:58 发表
99年以前没有正规有效的抗病毒药物，用了些乱七八糟的药物伤害了肝脏这一点应该是肯定的。这也是99年以前大多数乙肝患者的不幸，因为没有正规有效的药物，病情又需要治疗，用错药也是很无奈的事！至于硬化，脾大，食道静脉曲张，这是肝病由轻到重发展的过程。这个过程肯定和用药治疗和生活习惯等有密切关系，如果有良好的生活习惯，包括饮食和锻炼，正确用药，这个发展过程会减缓，否则发展就快。就我本人而言，我算是比较注意的了，99年拉米一上市就开始抗病毒，发现自己有乙肝后就戒酒戒烟改掉不良生活习惯，积极治疗，保持一个良好的心态。但是停用1年拉米，反复耐药对我的病情加重肯定是有影响的，至少加快了病情发展过程。肯定有战友也正确抗病毒了，也有良好的生活习惯，但还是硬化了，脾亢了，静脉曲张了，甚至XX了，因为现在治疗乙肝的药物只是可以控制病毒而不能彻底杀死乙肝病毒，而且每个人的个体差异很大，对抗病毒药物的应答也不一样，有人不用药就能自愈，有人用药可以阻断病情发展，有人用药可以延缓病情发展，也有少数人效果很差！甚至没有效果。所以不能因为有人用了抗病毒药物也没控制住病情发展就否定抗病毒的作用，有病不治肯定是错误的！
我妹妹现在情况很好，B超，肝功，DNA都正常，没用任何药物。这也是我最欣慰的，谢谢关心！

谢谢回复。

慢性病如乙肝、高血压、糖尿病等，用药片控制，控制得住吗？好像您和您妹妹的例子正好回答：您去抗病毒了，有一段时间的化验正常，但却硬化了，脾亢了，静脉曲张了；您妹妹没用任何药物，就没有硬化、脾亢、静脉曲张。您说每个人的个体差异很大，但有没有可能您的烦恼来自药源、医源？

二吐为慢

[ 本帖最后由 二吐为慢 于 2010-3-15 17:53 编辑 ]

战友66

每次看你的帖我都流泪，说不出的痛。

上天注定的

感动！
希望楼主能够坚持下去，我们要坚持到医学彻底战胜乙肝的那一天！
相信那一天不会太远！

干干净净13

原帖由 shiweibuyi 于 2010-3-6 21:17 发表


谢谢回复。

慢性病如乙肝、高血压、糖尿病等，用药片控制，控制得住吗？好像您和您妹妹的例子正好回答：您去抗病毒了，有一段时间的化验正常，但却硬化了，脾亢了，静脉曲张了；您妹妹没用任何药物，就没有硬化、脾亢、静脉曲张。您说 ...

你说的我也考虑过，如果在我20岁发现自己有乙肝时不过分注意它，只是戒烟戒酒保持一个良好的生活习惯，不用任何药物，也许现在也还是一个普通乙肝健康携带者，这也是有可能的，因为错误的治疗不但不能起好的作用反而会加重病情。我们的乙肝家族史是3代母婴遗传，最早是我外婆好像是40多岁肝癌去世的，最惨的是我母亲他们第二代也都是死于肝癌，我是第三代中最大的，现在也是病最重的，其他表弟表妹情况都还好包括我妹妹，他们都没做任何治疗，这也许这印证了你的观点。有时人糊涂一点反而是好事！在99年硬化以后如果也不做任何治疗，不用任何抗病毒药物，现在会是什么情况，我想好的可能性小一些，更坏的可能性大一些。我只是一个普通病人，无法把医学专家都没解决的乙肝难题说清楚，除非时间能倒退我再重新试一把，用自己的切身经历现身说法，可是那是不可能的！

shiweibuyi

原帖由 干干净净13 于 2010-3-7 12:29 发表

你说的我也考虑过，如果在我20岁发现自己有乙肝时不过分注意它，只是戒烟戒酒保持一个良好的生活习惯，不用任何药物，也许现在也还是一个普通乙肝健康携带者，这也是有可能的，因为错误的治疗不但不能起好的作用反而会加重病情。我们的乙肝家族史是3代母婴遗传，最早是我外婆好像是40多岁肝癌去世的，最惨的是我母亲他们第二代也都是死于肝癌，我是第三代中最大的，现在也是病最重的，其他表弟表妹情况都还好包括我妹妹，他们都没做任何治疗，这也许这印证了你的观点。有时人糊涂一点反而是好事！在99年硬化以后如果也不做任何治疗，不用任何抗病毒药物，现在会是什么情况，我想好的可能性小一些，更坏的可能性大一些。我只是一个普通病人，无法把医学专家都没解决的乙肝难题说清楚，除非时间能倒退我再重新试一把，用自己的切身经历现身说法，可是那是不可能的！

正如您所说，生活是很少给我们重新试一把的机会。但我相信您若从今开始：

1.  放松心情，看薄名利，不要生气；
2.  天黑就睡，远离股票，坚持午睡；
3.  合理用食，避免毒素，不去饭局；
4.  少去想性，规律生活，任其自然。

对您的身体只会有助。

shiweibuyi

原帖由 二吐为慢 于 2010-3-7 10:07 发表


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可能是药都有耐药性，才会使抗生素编号一直上升，降压药的药量越来越大，血糖越来越难控制...
要指望抗病毒稳定病情不容易，才会重复地看到硬化->脾大->食道静脉曲张->...
要是更多的人都象LZ的妹妹和表弟妹一样正常生活，也许这种重复会少些。交给医院的钱也少些。