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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 如果有一天。。。。。。(十年硬化十年抗毒艰难历程) ...
楼主: 干干净净13
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如果有一天。。。。。。(十年硬化十年抗毒艰难历程)   [复制链接]

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发表于 2010-1-10 07:53 |只看该作者
原帖由 干干净净13 于 2010-1-9 19:50 发表

恩替上市晚一些,而且药效强耐药率低,所以用恩替加阿德的人肯定就少,但是按道理说恩替加阿德应该比拉米加阿德效果要好,再说我现在拉米已耐药而恩替没有,就我的情况用恩替加阿德就更应该好一些。 ...

我弟弟拉米耐药、然后恩替也耐药,现在也是恩替加阿德(进口)已经一年了,比较稳定,但还是跟耐药前一样3次方。
2007年10月开始恩替、2008年10月底发现肝CA,并动手术切除肝CA和胆囊。呵呵别小看短短的蜡烛头,特耐燃呢?QQ365316663

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发表于 2010-1-10 22:55 |只看该作者

回复甘硬一生497贴

(看了老半天还没看完,不过感觉楼主不是一般的坚强,那是相当的坚强。

坚强是把锋利的双刃剑。纵观你孤孤单单的病程一路走来,连同床之人也无法和你分担,扼腕叹息!!!可以肯定,你老婆不是就“单纯”两字可以解释的,要么就是从来就不关心你的,要么装着不知道,打算“另谋出路”了。

太坚强了就是硬汉本色,也是硬化本色。一定要吸取太坚强的教训。都到这地步了,凡事不要太多为人着想,婚姻的定义本来就是同呼吸,同患难。万一我们离开了,亲人们肯定会痛苦的,痛过后,老婆自己会为自己做主,孩子会自己磨砺长大,我们这里土话说“杀猪人死了不会吃带毛的猪的”,所以说穿了都是空的。自己的身体是至高无上的,你要愧疚的不是别人,而是你让自己承受得太多了。)

     谢谢你的关心!有不少战友看了我的贴子,觉得我应该把自己病情的严重性告诉老婆,夫妻要同甘共苦,她知道后一是如我遇不测好有心理准备,二是可以多照顾我。我也多次想把真相一五一十告诉她,可是多次欲言又止,也许我已习惯了自己一个人承受痛苦和压力。记得01年我做脾栓塞手术时,我进手术室做完手术老婆也不知道我是肝硬化严重了脾亢做的手术(我入院就告诉医生不要把我的病情告诉我老婆,所以她一直还认为我是一般乙肝住的院)直到最后我病情恶化医院下了几次病危通知书,她才知道我的真实情况。这么多年求医问药都是我一个人的事,我从不让她过问,她也习惯了。她对我的病关心是少了些,但这并不怨她,是我不愿意告诉她,不让她过问。我们夫妻感情很好,她也很爱我!只是我们两个人性格不同,我是内向型她是外向型,她是什么事都要给我说,我是什么事都不告诉她,老婆在家是姊妹4个中的老幺,从小就是别人照顾她,而我在家是老大处处都想的是照顾别人。没有儿子前老婆是什么家务事都不会做的,家里大事小事和所有家务活都是我一个人的事,连她衣服扣子掉了都是我给她缝。有了儿子以后她慢慢学会了做家务,特别是我们长达10年的两地分居生活中,儿子主要是她管我只有双休日才能回家帮她料理家务。她在银行上班早出晚归,工作本来就忙,回家还要辅导儿子学习,做饭做家务,她这些年也很辛苦,所以我回到家就尽量多做些事让她多休息。我直到今年才掉回市里上班我们才合家团聚。所以我不想让老婆再为我的病提心吊胆,要让她多享受一点这久违的合家团聚的幸福!不让病魔的阴影笼罩我的家庭。
10年抗病毒经历http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=846203&extra=page%3D1

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发表于 2010-1-11 11:20 |只看该作者
纵观我们的硬化史,表面上是乙肝病毒惹的祸,但深层次的是坚强的本质催化的。

想当年,根本不拿乙肝当回事,就算有个不舒服,也从不去医院,也不会去休息。因为我们是男人,男人就是要坚强。别人能喝三瓶,我也不能服输。工作上白天虽然累着,但照样通宵达旦继续工作,为的是做得更好。像我们这类人,一般情况是倒不下的,倒下去就基本起不来了。

坛里硬化的兄弟,八成是这样硬化的。我们真的需要服硬了,要多学女人,多点弱不禁风的样子,一有不舒服,就要捂着肚子,皱着眉头呻吟几下。躺在床上,叫老公老婆伺候着。

所以干干净净你现在不要再强作坚强了,你不要勉强维护硬汉的本色了。我们这些人,硬件上也不具备正常人的要求了,不要太难为自己了。

感觉你家里除了儿子,还养着一个“女儿”,太累了。你一定要让他们知道,让他们分担。在家你应该彻底放松,让他们服侍你。这要求一点也不高。不要老想着拖累别人,害了别人,其实我们才是最大的受害者。

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大财主勋章 驴版 如鱼得水 东北版

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发表于 2010-1-11 11:28 |只看该作者
原帖由 甘硬一生 于 2010-1-11 11:20 发表
纵观我们的硬化史,表面上是乙肝病毒惹的祸,但深层次的是坚强的本质催化的。

想当年,根本不拿乙肝当回事,就算有个不舒服,也从不去医院,也不会去休息。因为我们是男人,男人就是要坚强。别人能喝三瓶,我也不能服输。工作上白天 ...

高度同意这个观点,现在的我们为自己活好,也就是为家人负责了。

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发表于 2010-1-11 15:43 |只看该作者
原帖由 甘硬一生 于 2010-1-11 11:20 发表
纵观我们的硬化史,表面上是乙肝病毒惹的祸,但深层次的是坚强的本质催化的。

想当年,根本不拿乙肝当回事,就算有个不舒服,也从不去医院,也不会去休息。因为我们是男人,男人就是要坚强。别人能喝三瓶,我也不能服输。工作上白天 ...

你怎么说的好像是我呢?!

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发表于 2010-1-11 15:49 |只看该作者
原帖由 干干净净13 于 2010-1-10 22:55 发表
(看了老半天还没看完,不过感觉楼主不是一般的坚强,那是相当的坚强。

坚强是把锋利的双刃剑。纵观你孤孤单单的病程一路走来,连同床之人也无法和你分担,扼腕叹息!!!可以肯定,你老婆不是就“单纯”两字可以解释的,要么就是从来就 ...

非常理解你的考量,很有共鸣。

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发表于 2010-1-11 18:35 |只看该作者

谢谢战友!

哎!本来只是想在坛子里发个帖倾诉一下,给自己减减压,没想到引起这么多战友的关注和关心,让我很感动! 只有再说声谢谢了!
老婆知道我是肝硬化,也知道我现在耐药了换了新药,只是不知我现在已是晚期病情严重,如果静脉曲张处理不好就有大出血生命危险。她也许认为我换了药有效就行了。在她心中我什么事都能自己处理好,包括我的病,所以不会操心,也就不想操心,时间长了习惯成自然了。有时人糊涂一点也好,知道多了也不一定是好事。我天生就这性格并不是自己逞强,我工作不算累,家务老婆也做,目前还可以坚持,哪天撑不起了再说吧!
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携手同心

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发表于 2010-1-11 18:57 |只看该作者
10年抗病毒.抗战只打八年.乙肝这病.

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发表于 2010-1-11 19:01 |只看该作者

愿上帝给你带来平安

愿上帝的救恩能临到你也愿上帝祝福你和你的家人,也愿你能以此认识独一的真神上帝及主耶稣基督。

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发表于 2010-1-11 21:51 |只看该作者

乙人心声

十年硬化十年苦
一路艰辛向谁诉
中药西药服无数
难阻病魔的脚步
毁了理想误前途
一生只在与病斗
医学发展日月新
何时斩出乙肝毒
我辈今生难有幸
只愿儿孙不再苦
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