如果有一天。。。。。。（十年硬化十年抗毒艰难历程）

不听话的小猪

主要是99年已经硬化了
05年的时候如果拉米加阿德。可能效果会更好，虽然我也也是迫于经济压力把拉米停了，单阿德

干干净净13

回顾自己几十年的病情发展把自己的一些体会说给大家希望对战友们有所帮助。
我是家族遗传所以不存在什么时候得的乙肝，发现是89年那时我才19岁，当时根本没有什么药可治，用了些护肝的药和中药，其实没起什么作用。后来我就戒酒了，此前我酒量很大一斤半白酒，而且喝的很频繁很多，我想可能那时对我的肝脏损伤很大。此后在武汉松刚一个自称可以治愈乙肝的私人门诊吃了一段时间的药也没起效，好像现在那个骗子诊所已发展成一家肝病医院了，后来还用过苦参素和干扰素。因为当时观念有问题想的是要转阴，所以认为那些治疗都是无效的。事实证明在拉米上市前也确实没有好办法治疗乙肝。可惜的是治疗药物的发展总是在我病情发展之后，等99年有拉米时我已发展成肝硬化了！01年因脾大做了栓塞手术，因医院忽视了脾栓塞并发症胸积水，本来五千元半个月就可出院的手术花了五万元3个月才出院还差点儿送命！气的差点要杀了那个狗屁主治医生。后来用了拉米病情一直还比较稳定，当时自己考虑拉米只是抗病毒就找中医院的肝炎专科主任商量，他建议我再加上中药调理缓解硬化，因为我们是朋友所以就用了他的治疗方案。我每半年复查各项指标让他看后再给我把脉开20副中药做成水蜜丸子一天服用3次大概30克，20副大概能用半年，同时服用21金维它补充维生素用硒维尔补硒抗CA至今，感觉还不错。05年查出拉米耐药改服阿德，此后治疗方案不变，09年5月复查时GGT220，甲胎220，DNA6次方，进一步查明阿德耐药，因考虑费用用阿德加恩替一个月没有效果，才按恩替说明书要求日服用2颗一个月后再查GGT200,甲胎200，DNA4次方，计划再过一个月后再复查。现B超肝稍缩小，表面不平，边缘锯齿状，多个结节，其中两个2厘米左右，因甲胎高10天前查CT没提示肝CA。我考虑是病毒变异所致，继续服用恩替应该可以降下来，因为05年拉米耐药时和现在情况差不多改服阿德后3个月就正常了。还有肝脏形态和结节几年前和现在差不多，所以就没太在意。现在没腹水没食道静脉曲张，没肝掌和浮肿身体状况还好应该还不是晚期。从开始治疗到现在花了大概二十多万，现在一年大概要3万左右，经济负担越来越重，哎没办法！
我的病情只有我自己知道没告诉家人和朋友我不想让他们担惊受怕，他们只知道我有乙肝。一个人和病魔做斗争有时很孤独无助，但我愿意承受，01年脾栓塞手术时我都要求医生不能把真实病情告诉家人。这么多年来我一直坚持上班尽自己最大努力照顾家庭，不让疾病的阴影笼罩我的家庭，我要他们生活的快乐。只是不知我还能坚持多久！我多次想过如果到了最后时刻我要一个人悄悄离开这个世界，不要葬礼不要墓地，不要亲人付出太多最后还是人财两空何必啦！不过我不会轻易放弃，儿子还小，老婆还年轻，年迈的老父亲还需要我尽孝，我还有太多责任，不到最后我会坚持的！
我的病到这一步自己认为没什么好埋怨和遗憾的，毕竟能做的我都做了。如果把人生比作一次旅行，那谁都有下车的那一刻，关键是你的旅程是否精彩，而不是旅程是否足够长！
好了今天就和战友们聊到这里，祝大家有一个好心情好心态去战胜病魔！这个园地真好只是我进来晚了些，以后有情况再给大家汇报。

[ 本帖最后由 干干净净13 于 2009-8-30 18:39 编辑 ]

caifujinyx

很佩服LZ的心态，但我觉的还是要告诉家人，同舟共济也许会放松你的心情，更轻松的去面对病魔

泰然

此后在武汉松刚一个自称可以治愈乙肝的私人门诊吃了一段时间的药也没起效，好像现在那个骗子诊所已发展成一家肝病医院了===============================================================请问楼主,你上述的武汉松刚在武汉啥地方?

干干净净13

由于帖子太长好多战友不能看完,一些战友不太了解情况跟帖发言造成一些误会，现在我重新在第一页编辑一下做个交代。
     我目前情况大致如下：通过增强CT和甲胎检查已排除了肝CA,后来查出有食道胃底重度静脉曲张，在湘雅3院经过两次套扎曲张已基本消除，每天只服用2片恩替已5个月，其他药物在2个月前都已停用。现在，肝功，DNA，等检查结果也基本正常，精神也好多了。谢谢关心支持我的广大战友！祝大家平安快乐！

[ 本帖最后由 干干净净13 于 2009-12-2 22:54 编辑 ]

xiaohews

原帖由 干干净净13 于 2009-8-17 18:16 发表
看了我的贴怎么有这么多人失望，难道像我这样抗病毒这么长时间的人很少吗？其实我自己都没有失望，一直积极治疗，虽然现在情况不是太好，我还是有信心的。病情加重是正常的，这是一个过程，我们能做的是尽量去控制它的进程。像我这 ...

你99年的时候不是19岁吗？怎么说乙肝已经40年了呢？

AAA0808

。像我这样乙肝40年，硬化10年，外人一点都看不出来，每天正常上班，我觉的已经不错了，再坚持个5年8年知足了，好多01年住院时的病友因为思想压力大精神垮了都到另一个世界好几年了，所以大家不要怕，记住我的一句话：该是什么样就是什么样怕有何用！
    不知真假的。。。。。。。。。。 99年19岁都乙肝40年了。是不是忽悠我们的。。。

干干净净13

刚在网上搜索了武汉松刚，确实发展成了一家肝病医院了而且主要药品松刚益肝丸说还获得了什么美国金奖。我那时吃的好像叫松刚胶囊，后来还吃了302的鳖甲软肝片也没效果。除了拉米，阿德，替米，恩替其它药最好不要相信。20年我试过的药太多了，没办法99年前还没有拉米等这些正规的抗病毒药物，而我的病就是89年至99年10年间渐渐严重的，如果早几年出了这些药我的病就不会发展这么快的。不过现在虽然治不好也不可能逆转，但还是有药可以控制病情发展，走一步看一步吧！毕竟还有路可走，真到了走投无路的地步也就算了，还是那话没什么好埋怨和遗憾的，毕竟能做的我都做了。

三毛坨

这种想法就对了

干干净净13

70年出生，89查出乙肝，上面写错了写成99年了。有乙肝家族史，现在40岁了生下来应该就有病毒携带了，说乙肝40年也许不准确，我才上的论坛没忽悠大家的意思，也没那个必要！