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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 急。。中央台要做专访节目了。大家赶紧行动。 ...
楼主: 冰心凉
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急。。中央台要做专访节目了。大家赶紧行动。 [复制链接]

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发表于 2009-8-2 18:08 |只看该作者
支持正面报导,大家一起努力!

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发表于 2009-8-2 18:19 |只看该作者

坚守自己心灵的阵地

前段时间由于工作太累,结果导致肝病复发。经过近乎四十天的战斗,终于又重新回到了工作岗位,可在这四十天见我感受颇多。希望我的分享能够引起大家的共鸣。
       狭小的病房原来三个人的病房塞了四个进去,原来两个人的病房塞了三个进去。刚刚入院时,浑身发黄(黄疸),没有食欲,干呕。可这些相对同屋的病友还算较轻,一个全身蜡黄(急性黄疸),一个去年因肝脾原因住院6次的农民,看起来体虚面黄,一个肝硬化治疗数次。这些都是我历历在目的情形,接下来,在整个的治疗过程中更是令人触目惊心,一瓶一百多,有人五瓶,有人七瓶,有人九瓶,而我想对比较幸运仅仅四瓶。对于我一个白领来说一天四五百都觉得难以承受,对于那些有病看不起的农民来说,也只有寄希望于全部家财能换来一己之命而已。
        这个论坛我也是听病友推荐才来的,他有着惨痛的经历。未过四旬的中年老哥面临亲人的离去,长达数十年的哀怨,道出了自己的辛酸历程。住院期间,妻儿从未露面,只有两个老姐时常过来探望。我不清楚,我们的病友有多少人有这样的经历,有多人有过妻离子散,朋友离别的切肤之痛。
       不管为什么,我们已经是社会的边缘人类,我们自患上这该死的疾病那天起,我们就被贴上了标签“乙肝病原的散播者”,其实,我们并非愿意如此。只是,我们是不幸地走在了社会的边缘。
        且不说,我们的病友每年有多少人去世,又多少人倾家荡产,有多少人失去亲人,失去朋友。但从,我们自己来讲,我们能否守得住自己心灵的阵地。当我告诉女朋友我有乙肝的时候,我怀疑了。我没有怀疑自己的意志力,没有怀疑女朋友对我希望,没有怀疑是否有治愈的可能;我怀疑的是是否单靠医学技术就能够给我们这些边缘人类带来归属。药价之高能有多少人能够承受的起,那顶高帽子:“乙肝病原的散播者”是否能够因治愈而被彻底去掉。鲁迅弃医从文我想也是因为他看到了国人的愚昧,国人观念上的陈腐。治愈心理上的阴影,要远比治愈身体上的顽疾让人感觉到幸福。假如,没有这顶帽子,我想诸位一定很好,很幸福的活着;假如,没有这种异类标签,我们也会拥有幸福的生活。
       我希望这里的同仁,能够携手并进,为了我们的未来赢得希望。首先,我们必须利用媒体舆论工具,推动尽快地将这顶帽子彻底摘除,以治疗广大无病之人心理上的疾病;其次,我们必须利用媒体来散播先进的医疗技术知识,让我们的病友都了解医疗技术的现状以及未来发展,以增强广大病友心理上的“亮剑”精神;最后,我们尽可能地利用自身的悲惨经历来推动医学家们对于这一领域的更加关注。如果,我们能做到这些,我们的阵地将会继续坚守下去,如果我们做不到,我们输给的首先是自己。一旦,我们输了,我们也就失去了爱自己家人,爱自己有人,爱自己爱人的机会。
        请大家携手起来坚守我们自己心灵的阵地。

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发表于 2009-8-2 18:22 |只看该作者
乙肝歧视的主要来源之一,就是无良的药商对乙肝危害的大肆渲染引起的社会恐慌

之所以乙肝药物的研制难以取得突破性进展,除了此病本身存在的难题外,恐怕最大的原因就是不去研发真正有效地药物也能赚钱,只要加大宣传造成恐慌心理,再把自己的药吹得很神,那就会有很多人来买药;然而这样的假药,在中国却没有相关部门进行管理

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发表于 2009-8-2 18:23 |只看该作者
我来说几点,希望央视在这个专题中能够提及呼吁:

1、呼吁反对乙肝歧视:没有任何科学证据能证实乙肝病毒能通过饮食、普通交际接触(如握手)等传染他人,时值金融危机,失业率一度飙升,解决乙肝携带者的歧视可以明显带动就业,为稳定国家、稳定政治做出突出贡献。如果解决乙肝携带者的入托入学问题,就可以有效带动一部分社会需求,有利于恢复中国经济、增长经济;

2、规范乙肝治疗:每年中国因误治、延治、错治花费虽未有统计,但从我多年治疗的情况来看,保守估计,最多只有30%~40%的人获得正规治疗,大部分患者没必要治疗时却被医生要求用药,不该用核苷时被要求用核苷类药,诸如此类,多不胜数。

3、加大研制新药力度:由于历史原因,中国有全球最多的乙肝患者,对乙肝治疗药物的需求无疑是巨大的。目前,治疗乙肝有效的药物仅有几种,只有阿德福韦脂、普通干扰素实现国产化,其余几种药如长效干扰素仍需进口。价格昂贵不说,乙肝患者的治疗费用大都被国外的大制药厂赚去了,希望有关部门能加大新药研制力度,加大投资,扭转药物依赖进口的局面。

4、将现有几种证实有效的核苷类和长效干扰素纳入医保:长效干扰素一个月的药物费用约为5300元左右(各地有所不同),很多乙肝患者一个月的工资都没有5000元,背负了沉重的经济压力,目前国家有两万亿的外汇,何不每年用部分购买这些昂贵的药物,纳入医保体系,使大多人都能看得起病,用得起药,使乙肝患者减轻经济负担,有钱消费其它消费品,内需不足的问题也能有效缓解。

以上请央视能呼吁宣传,实为一亿多乙肝人的大福!

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发表于 2009-8-2 18:43 |只看该作者
出台一些法律法规!从法律上给乙人信心!

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发表于 2009-8-2 18:53 |只看该作者
支持楼主,大家快行动起来!

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发表于 2009-8-2 20:29 |只看该作者
大家抓紧 都打电话和记者反映啊,自己的机会自己抓住~~~在这里说也没啥用~~         报道出去 科普一下,才能消除歧视~~

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发表于 2009-8-2 20:29 |只看该作者
我也明天就打电话~~

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发表于 2009-8-2 20:39 |只看该作者
好消息 我顶
连访问论坛还要翻墙   什么世道
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