救救我的儿子——一个大三阳母亲的心痛历程

苦荷

天，还是那么蓝；树，还是那么绿；一切，都还是那么美好。可是，我的心里却蒙上了一层厚厚的阴霾。因为，一个噩梦开始了：
    去年年末，单位体检，我意外的发现：自己竟是乙肝病毒携带者。赶紧带儿子去检查。最可怕的事情发生了：不满11岁的儿子竟然也是大三阳，肝功出现了轻微的异常。当时儿子正出水痘，医生说可能会影响肝功，过完年再复查吧。
   2008年的春节是在胆战心惊中度过了。年过完了，迟迟不敢带孩子去检查。到了三月中旬，才领孩子去医院：古丙酶49，病毒量竟达10的8次方。我欲哭无泪：我成了天底下最愚蠢的母亲，竟然不知道哪里出现了问题，竟然造成了如此严重的结果。儿子，我那可爱的，人见人爱的儿子，我们一度寄予很高期望的儿子，他以后的路该如何去走呢？我带他来这个世界，为什么会加给他人生如此的苦痛呢？如果，我的生命能换来儿子的健康，我意愿立刻离开这个令我深深眷恋的世界。可，一切都晚了，除了面对这样的现实，我还能怎样呢？
     从3月中旬开始，我几乎是往返与医院中间。四月初，儿子的古丙酶升高到77。我知道，80以上是抗病毒的最佳时机，可是如何治疗呢？最令我头疼的事情是，医生和医生的说法不一样：第一个医生说，孩子太小，16岁以下不能打干扰素：第二个医生说，孩子太小，12岁以下的孩子不能吃贺普丁：第三个医生说，孩子的病毒量太大，有可能是母婴感染，打干扰素的效果也不会理想，第四个医生说，西医治疗副作用大，建议你试试中医。。。我晕了，我到底该怎末半呢？打干扰素，副作用太大，孩子那么瘦弱，她的身体能受得了吗？吃药，就有可能要吃一辈子；中药治疗，目前在抗病毒这块还没有明确的疗效。更为难的是，我还不能让孩子知道他有这病，也不能让除了我先生之外的其他亲人知道。他们那么爱我们，会受不了的。特别是我妈，我父亲去世的很早，妈的一生吃了太多的苦，现在的日子刚好了，我绝不能让她老人家再为我这个不孝女儿和她最挚爱的外孙担心哪怕一点点，可是儿子几乎每天都会回我妈家，如果要给孩子抗病毒，我要考虑的问题太多太多。
   从四月五日开始，在医学院一位主张保守治疗的医生建议下，我开始给儿子吃天晴复欣。上周末检查，古丙酶是48.我知道，乙肝治疗抗病毒是关键，可是我们还没有做好抗病毒的思想准备，或者说，还没有找到相对满意的治疗方案，心情总是很郁闷。每次给孩子吃药，我都心痛：他连看都不看，就把药吞进了肚里。孩子是那么的信任我，可是，我带给他的是什么呀！曾经，我想把儿子培养成最优秀的人，可现在，我只希望他能多一点健康，多一些快乐。我的孩子很敏感，敏感的孩子也容易脆弱，真不敢想象，有朝一日，他会怎样？我不敢想明天。
   昨天是儿子11岁的生日，今天，我来这里开这个帖子，除了平时最大程度的给他关爱和教育，我想记录下一个大三阳母亲的心痛与挣扎，希望我的孩子有朝一日知道了真相，能原谅母亲当初的愚笨与无知，能较容易的接受这样令人不愿接受的事实。更希望能得到与我同病相怜的朋友的支持，尽我的最大努力去爱我的孩子，帮助我的孩子。
   先谢谢各位了！

[ 本帖最后由 苦荷 于 2008-5-15 15:23 编辑 ]

苦荷

下午，从医院出来，走在西安最繁华的东大街上，我又一次泪留满面，全然不顾周围行人差异的眼光。我知道，我只能在没有人认识我的地方流泪。因为生活中，我只能把笑容留在脸上，把泪水流进肚里。看着医院里那么多的病人，有几个年级轻轻，就已很严重了。我突然感到莫名的害怕：给儿子先吃天晴复欣对吗？是不是应该停药，等他的酶再次上去时，赶紧抗病毒呢?
  论坛里张医生的帖子中说，保肝降酶药是乙肝病毒的帮凶，真的是这样吗？我该怎么做最好呢？
  有经验的朋友给我点建议好吗？

[ 本帖最后由 苦荷 于 2008-5-15 15:22 编辑 ]

演武

这个时候才是要坚强的时候，孩子现在才11岁，未来有无限的可能。也许几年后，这个病就会被攻克。就算这个病会伴随你儿子的一生，在中国会歧视，那就去国外吧。有能力，有条件的话，在国外也会发展得很好，有个好的未来。
看了这些，我就想，当初我妈妈刚知道的时候，应该也是这种心情吧。我妈妈的情况和你挺相似的，我是母婴传染的，我妈妈同样对我抱有很大的期望。
就我的个人经验来说，在读书的过程中，我和其他人是一样的。只是就业碰到了点阻碍。我在我刚刚懂事的时候，曾经因为这个怨过我妈妈。但是也很快的就接受了现实，而且现在对我妈妈更多的的是理解，是感恩，妈妈也不想变成这样的，而且她又这么辛苦的养育我。所以你要相信你的孩子
不会怪你的。母子之间的感情没有这么脆弱。
现在就好好给你的儿子看病吧！你也要放宽心，既然你说你儿子很敏感，如果你一直这样忧虑，你儿子也会感觉到的。而且孩子现在还小，也不排除以后自然痊愈的机会。
而且虽然得了这个病很不幸，但是要相信我们不是最不幸得。而且心理上的健康远远要比身体上的健康重要。
总之，一定要坚强起来。生活中没有过不去的坎。

演武

我不清楚这个，我小时候有过两次转氨酶不正常，我们那的医生都给我用药降下去了。最近十几年来都没有过不正常。
建议你去咨询版咨询一下吧。

苦荷

原帖由 演武 于 2008-5-15 15:28 发表
这个时候才是要坚强的时候，孩子现在才11岁，未来有无限的可能。也许几年后，这个病就会被攻克。就算这个病会伴随你儿子的一生，在中国会歧视，那就去国外吧。有能力，有条件的话，在国外也会发展得很好，有个好的未来。
看了这些，我 ...

谢谢您！

llllawyer

楼主别急，其实你并不孤独，几乎每个战友都有你类似的或相同的经历，你要勇敢，要坚强，要用积极的心态和乐观的情绪去感染你的小孩，你是她的精神支柱，你不能垮，坚持！

rainbow003

我也是母婴传染,8次方,肝功能稍高一些,二十多岁,我妈也特别难过,
开始抗病毒了,没办法.

小失

妈妈都是了不起的~ 我是母婴垂直传播, 现在面临毕业, 工作还没找到, 但是对母亲只有感谢, 她给了我生命. 所以楼主也要对自己的孩子孩子有信心, 不要觉得对不起孩子, 毕竟有些事情我们无法选择.

千万不要病急乱投医, 不要被虚假广告骗到. 11岁的孩子正是长身体的时候, 既然现在没有特效药, 那么平时在生活上多注意下, 增强孩子的免疫力. 我在网上见到的不少自称自愈转阴的例子, 虽然其真实性无从考证, 但是几乎都提到了规律生活, 还有一些细节到平日的食物, 比如少吃炒菜多煲汤之类的, 那些可能涉及到中医原理, 火气寒湿什么的, 我也不大明白  心态一定要保持乐观, 不止您的儿子, 您自己也是携带者, 携带者同样要随时注意自己的身体状况. 焦虑的心情可以理解, 但是如果因此拖跨了自己的身体, 得不偿失的.
抗病毒的药物都存在耐药性的问题, 孩子还小, 抗病毒虽说是目前能起疗效的方法, 但是一定要谨慎. 对于张医生的帖子, 我理解为并不是说降酶药不能吃, 毕竟酶的数值升高只是说明孩子的自身免疫系统对病毒有反应, 正在与病毒搏斗, 张医生的意思应该是不要把酶的数值恢复正常当作乙肝治疗的最终目的. 吃药物降低血液中的酶的数值与抗病毒治疗并不冲突.

虽然我现在正在用抗病毒的药物, 但是是因为我病毒数量高且酶值也比较高, 降酶药物吃了很久, 升降反复, 最终才不得不进行抗病毒治疗的. 关于乙肝的治疗标准, 我觉得目前国内并没有真正具有说服力的定义. 抗病毒, 抑止病毒复制, 杜绝免疫系统清除病毒时对肝细胞造成损伤是可行的, 但是不抗病毒是不是必然不行? 这么说也许不符合主流思维, 但是考虑到病毒本身不损伤人体, 只是当免疫系统清除病毒时一并杀灭肝细胞才会对肝脏造成损伤的话, 很多人终生不发病, 和乙肝病毒和平共处也是现实的. 所以我觉得可以先吃一段时间降酶药, 停药后长时间不反弹, 那么半年一次检查就可以了. 如果反弹, 数值在两倍以上, 我认为权衡利弊, 采取中药调理, 待合适年龄打干扰素还是首要选择, 毕竟是发育期的孩子, 而干扰素的副作用相对较小且可控.

楼主一个人挑下这一切, 很敬佩. 但是也请容许自己的软弱. 抗得太累的话, 不愿意告诉爱人, 至少可以告诉您的母亲. 将心比心, 您也一定能明白一个母亲的坚强. 相对于肯定会有的难过, 孩子对母亲的信任和需要足以让她战胜难过, 和孩子相互扶持. 希望孩子早日康复, 相信就有希望.

苦荷

原帖由 小失 于 2008-5-21 00:21 发表
妈妈都是了不起的~ 我是母婴垂直传播, 现在面临毕业, 工作还没找到, 但是对母亲只有感谢, 她给了我生命. 所以楼主也要对自己的孩子孩子有信心, 不要觉得对不起孩子, 毕竟有些事情我们无法选择.

千万不要病急乱投医, ...

很感谢您的建议和鼓励！看了您这么长一段话，真的很感动，心情也好了很多。抗战路上能与您这样的朋友同行，觉得很是幸运！希望我们以后能多交流。
好人一生平安！祝您一切都好！

小失

  别用"您"这个字, 我现在才大四, 肯定比楼主小的, 承受不起呵 ^_^