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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 迁延性紫癜,十三年了!
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迁延性紫癜,十三年了! [复制链接]

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发表于 2007-2-25 14:09
13岁时就被诊断为紫癜了,13年了,反反复复,三年前因为乙肝完全放弃了治疗。本想算了不管它,但没办法,26了,好不容易找到了个女朋友,实在是没有一点的勇气告诉她自己身上居然带着两种病,晕!
我把我的病情重点叙述一下吧:双下肢及臀部对称性出血点,冬天时(天气较冷时或天气变冷时)手臂也会有,不高出皮肤,不渗出皮肤,不痛不痒,无其他任何不适症状,血小板正常,凝血机制正常,手术毛细血管检查正常,肾功能正常;发现感冒时症状反而比较轻,为乙肝携带者,经持续抗病毒治疗目前为小二阳(没有e抗体)。
13岁时(1994)发现此病,用地塞米松大剂量治疗约2个多月症状消失,1997年年中再度出现,仍然采用地塞米松大剂量治疗,无法治愈。后面只能使用免疫抑制剂类药物治疗,前前后后足足有约1年半的时间,才在上大学前勉强治愈(2000年9月开始上大学)。仅仅一年半后的2002年五月又再次出现,拖到了2003年2月才开始治疗,还是采用地塞米松大剂量治疗,再使用免疫抑制剂类药物,症状有所改善,但未完全消失。2003年12月又再度大爆发,继续使用激素加免疫抑制剂治疗,不幸啊!2004年2月中旬被查出有乙肝,还是大三阳,肝功能异常,傻眼了。
实在是没救了,两者不能兼顾。激素慢慢降到停药,免疫抑制剂也停了。吃拉米夫定专心治疗了。所以紫癜是三年了都没治疗。
现在吃代丁,拉米夫定出现耐药性了。 前前后后13年了,非常头痛,什么中西医方法都试过了(大剂量VC,超级败火中药),几度成为药罐子。三年来也没再治疗紫癜,也没出现内脏受损问题。就是腿上(尤其是小腿,天气变冷手臂也会)会周期性出现紫癜。
北京、上海、福州都去看过了,无法治愈。反正现在也不抱任何希望(我不是悲观主义者)。就是看看哪位好心人能帮助一下,在此先谢过了!!

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发表于 2007-2-25 14:31

那些地点都去过了还说什么!

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