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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 老憨的乙肝路!(转自器管移值城www.transplantcity.com ...
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老憨的乙肝路!(转自器管移值城www.transplantcity.com) [复制链接]

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发表于 2005-3-9 03:46 |只看该作者
以下是引用春风又绿在2004-12-5 11:41:16的发言:

逍遥散,我感觉你是个医生,想向您请教,您上面那句话的意思是说当时我们对我先生的病的治疗是过于急进,还是延误了时间。望您赐教。现在还需好好总结经验,目前,我先生虽然恢复得比较好,但并不等于白雪公主和王子从此过上了幸福的生活,我不知道HBV什么时候会巻土重来,他在吃拉米预防,也不知道拉米什么时候变异。

以下是引用春风又绿在2004-12-6 13:48:16的发言:

  阿荣:做手术,我们花了二十六、七万。因为先生是大出血,光是用于腹腔止血的七千多块钱一支的“重组人凝血因子”就用了三支,输血又用了一万多。和我们同时做的一些病友,顺顺利利的,二十万也打住了。当然也有的用得更多的。

  了了嫒问起的两对半,他大多时候是大三阳,偶尔也会小三阳,也就是一五阳,但转安酶一直正常。至于DNA,说来惭愧,我们竟一直不知道要检这个,也从没医生提醒,现在问起,我去翻术前的住院记录,是10的5次方,应该是阳性了。

以下是引用春风又绿在2004-12-25 12:54:14的发言: 楼上的,你好,谢谢你的祝福。我一直都有注意你的帖子,只是我对你的一些观点和看法不太赞同,但又不忍心泼你冷水,挫伤你的斗志,所以没有跟帖。 经验告诉我,肝硬化到了末期,药物确实起不了什么作用,中药西药都如是,可以想像,一个人的肝脏到了收缩、变形、结节的地步,那些草根草叶能改变得了什么?再多吃,只会增加肝脏的负担。我注意到你贴上来的一些指标,不会比我先生当初的乐观,我那位一直都 没有黄疸、凝血酶原时间正常,白蛋白最低不下33,食道静脉曲张中度,就是这样,顷刻 就大出血和肝昏迷,上午还能和医生对答,晚上就完全不省人事,可怕哪! 我觉得肝硬化到了侧枝循环形成,问题就来了,肠胃道的细菌不经肝脏解毒直接进入血管,形成种种感染,就不停地发烧。食道静脉曲张也可怕,我先生在家大出血那次,完全没有吃任何硬性的食物,在医院肛门出血更冤枉,已是4天水米不沾牙地挂着止血药,还是照出不误。 我大概是论坛硬化版唯一和“主旋律”唱反调的人了,小妹,我的话你也许不爱听,但情感代替不了理智,谁不想亲人平平安安,天长地久,但HBV来了就不会善罢甘休,我们对付它就得重锤出击,不能存有幻想。 还有一点,我不得不提醒你,提防癌变。同样是移植,癌变后再移,问题更多。 以上是我个人见,仅供你参考。
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发表于 2005-3-9 03:47 |只看该作者
以下是引用春风又绿在2004-12-28 20:11:56的发言:

  移植后的后续费用,不同的个体差异很大。主要费用是一种叫FK506的最新一代的抗排斥药,医院购,30多元一颗,自己买,20多元一颗,有的移植者一天要吃8颗,有的一颗就可以了,但所有的人都随着时间的延长而减少药量。如我先生出院时吃5颗,现在半年,减为3.5颗,还会减下去的。另一项费用是用于预防乙肝复发的,注射乙肝免疫球蛋白,有的人一个星期打400单位,有的一个月打200单位,单价是几十元到几百元200单位不等,还有就是吃拉米夫定,也要几百块钱一个月。我们在广东,这些都不入医保,别的省不清楚,还有检查费。有人合计了一下,第一年是6-10万元,第二年后是2-3万元。

以下是引用春风又绿在2004-12-30 22:30:54的发言:

  我对中医的崇拜由来已久,事情缘于10多年前,一位和我们很密切的朋友,他才几岁大的女儿得了重症肌无力,多方辗转求医不效,生命垂危。每天靠吃新斯的明后一个小时内吃东西,否则连呑咽的能力也没有了。一个偶然的机会,他们遇到了广州中医药大学附院的邓铁涛医生,经两年的诊治,痊愈了。于是那女孩把名字中的“欣”改为“恩”,(广东话同音),正好那女孩又姓“谢”,以此感谢邓老先生救命之恩。如今,那女孩已是风姿绰约的大学生了。而经他们介绍前往求治的病友全有效。   从那时候起,我就成了中医药的信徒,我自己感冒了、失眠了、前一段时间连皮肤过敏,我都是自己开中药吃。   在先生患上肝病的十年中,我们一直坚持以中医为主的治疗措施,在生活调理方面,我相信没有人比我做得更周到。有没有人每一种食物都查阅过《本草纲目》的属性,才上饭桌?论工作,我先生在家对着电脑干就可以了,干多干少随自己便,没有压力,在这种条件下,前8年是不错的,活得有声有色,后两年就不成了,各种症状蜂拥而至,防不胜防,焦头烂额,不是不求医,不是不住院,全没用。中医的老祖宗说:不治已病治未病。是不是到了“已病”,就没有加办法了,我至今认为,肝硬化到了门脉高压、侧枝循环、反复腹水、肝脏结节的地步,就非借助外科手术不可了   B版,经一段时间的审视,我敬重你,你的侠义、耿直、敬业和悲悯情怀,在当今物欲横流的社会都难能可贵,放眼四看,多少稍有名气的医生都忙于自己的私利,可你却每天网上聆听患者的悲鸣,解答家属的求助。我想:如果我们有幸能早两三年认识B版,生活也许就是另一个版本了,唉,恨不相逢未移植时。

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发表于 2005-3-9 03:49 |只看该作者
以下是引用春风又绿在2004-12-30 23:01:56的发言:   春风在线妹妹,谢谢你的溢美之词,确实如此,每一个移植人有背后,都有一个充满爱心的家庭,都有一个感人至深的故事,这不是三言两语能概述出来的。可能是因为我精力比别人好些,手脚麻利些,所做的花样就多些吧。   我向来都认为,中国女性比男性伟大,她们的坚忍、包容、爱心和奉献精神,都不是男同胞所能比的,记得曾经读过这么一句话:男人和女人基本不是同一种动物。印象很深。在移植中心,看过太多感人的事。有一位来自粤东小镇的没什么文化的青年夫妇,丈夫做移植,妻子拼命地筹钱,三天两头回老家借,她对我说:大姐,我们的积蓄只有几万元,其余的都是借来的,我一定要救活他,我宁愿自己去死。   我其实也挺感谢我丈夫的,几年的肝病缠身,精神折磨,已让他腻烦不已,如果不是为了我,他也懒得撑下去,是他的坚持才给了我一个完整的家,愿天下家庭都安康![em08]
以下是引用春风又绿在2005-3-7 10:38:09的发言: 再次谢谢各位的关注、赞美和祝福。 大家都注意到我们在与乙肝抗争中自己开药自己吃的浪孟之举,对这一做法也提出了各自鲜明的看法。对这一问题,我回顾一下历史觉得原因主要有二: 1、历史原因,我们发现乙肝在十年前,那时还没有拉米,只能寄希望于中医,现在在网上,看到朋友们又是肝穿,又是G*S*,我们是连听也没听过的。 2、缘份的因素,十年来我们在人海里寻寻觅觅,就是找不到高人。别的不说,就说餐后腹胀这一症状,难受得要命,对西医说,给你开点什么酶什么酶,没用,对中医说,先是青皮、枳壳,不行是砂仁、寇仁,再不行枳实、莪术,越吃越差。只好自己慢慢摸索,对付。如果我们那时知道“肝胆相照”,知道B板,情况可能就不同了。 所以希望朋友们不要再蹈我们的老路,不要误治,也不要过治。所幸的是时代在进步,办法越来越多。 我写出这个贴子,就是让大家吸取我们的教训,分享我们的欢欣。 祝各位朋友身体健康,家庭幸福!
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发表于 2005-3-9 04:25 |只看该作者

很可惜作者看了那么多的中医书,却终究没有看到点子上,而作者夫人所发表文章的标题隐含的意思干脆就是看中医耽搁了他们对于乙肝的治疗-------按照这样的逻辑,那么是否意味着:始终坚持西医抗病毒疗法的病人是不可能出现肝硬化的------论坛上有很多拉米干扰失败的病例,不知道该作何解释呢?至于肝移植,成功的固然不少,失败的恐怕更多,如果由一个移植失败的病人家属来写一篇文章,不知道最后该得出怎样的结论来。

感谢文章的作者如实写出他的治疗历程,无论对于病人还是医生,病人详细的治疗历程都有绝对的借鉴意义。

另外对于中医,希望大家能够明白一点:由医院的西医所开出的中成药一般说来都不符合中医的辨证论治准则,是不可以长期服用的;而由医院的中医根据西医的化验单开出的汤药也是不能够服用的,清热解毒的毒与病毒相差十万八千里,不能用它治疗乙肝。在乙肝的治疗方面,一个合格的中医医生可以快速消除病人的不适症状,包括黄疸等,但中药对于两对半转阴的效果中医目前还没有研究,所以如果你感觉不舒服可以去找中医,而且不要说你是乙肝,只强调你的不舒服即可;要消灭病毒,请不要轻易去找中医-------西医其实也无效。倒是养生气功的疗效可能更好些。

如果有人对中医治疗乙肝感兴趣,可以读一读由众多名老中医治疗乙肝的理论和病案的文章,他们一般都各说各的理,看一下各方的不同意见,然后再自己决定信谁的或谁也不信,或找一个医案的症状与你的病情最相近的以供参考。

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发表于 2005-3-9 04:42 |只看该作者

作者终于写完全文了,看完全文,评论:   作者说:中医和西医,是两个完全不同的体系,当今没谁能把两者真正地沟通。所谓“中西医结合”,其实是牵强的说法,西医用中药(如传染科的医生),中医用西药(如为了提高营业利润的中医院医生),他们只是把两种东西拼凑在一起,是组合,而不是结合,结合是结成一个不可分割的完整的东西。   点评:非常同意。   作者说:失败的最根本的原因是什么呢?是因为未能成功地抑制乙肝病毒的复制。发现乙肝的初期,我没有试用干扰素,为什么没用,有三个原因,一是害怕副作用,二是干扰素的疗效不尽人意,三是那时经济拮据,没能力支付治疗成本。而到了拉米夫定面世之后,我错误地认为那时肝硬化而成定局,纤维化才是首要问题,结果仍然放弃抑制病毒复制的努力。事实上,我肝内的乙肝病毒一直在复制着,时轻时重,即使转氨酶正常了很多年,但它仍然在复制着。可悲的是,一直没有医生让我检验DNA,而我在那个漫长的十年里,竟然也没关注关于肝硬化之前的慢性乙肝的知识,连有DNA这一检验项目也不知道,直到肝移植后,我才明白DNA检验的意义。这真如洪昭光所说的“死于无知”。   点评:观点错误,DNA高低与肝脏健康程度与否不成正比,转氨酶正常不代表肝脏正常。

  作者说:中医不是说中药也能抑制甚至清除乙肝病毒吗?我不是一直服用白花蛇舌草、半枝莲、茵陈、大青叶、苦参……那类的清热解毒药吗?可是,至今为止,有谁读过以清热解毒的中药可以使DNA检测数值减少的科学报告?或许我孤陋寡闻,我没找到过相关的报道或文献。   点评:此观点错误,此说乃西医观点,中医治疗首辨阴阳,首辨虚实,肝硬化乃本虚标实之病,不可攻邪太盛,应以扶正为本,在正确辩证的情况下,正确配伍用药能抑制甚至清除乙肝病毒。而不是简单的清热解毒药。   

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发表于 2005-3-9 04:51 |只看该作者
以下是引用至简在2005-3-8 14:24:57的发言:

很可惜作者看了那么多的中医书,却终究没有看到点子上,而作者夫人所发表文章的标题隐含的意思干脆就是看中医耽搁了他们对于乙肝的治疗-------按照这样的逻辑,那么是否意味着:始终坚持西医抗病毒疗法的病人是不可能出现肝硬化的------论坛上有很多拉米干扰失败的病例,不知道该作何解释呢?至于肝移植,成功的固然不少,失败的恐怕更多,如果由一个移植失败的病人家属来写一篇文章,不知道最后该得出怎样的结论来。

感谢文章的作者如实写出他的治疗历程,无论对于病人还是医生,病人详细的治疗历程都有绝对的借鉴意义。

另外对于中医,希望大家能够明白一点:由医院的西医所开出的中成药一般说来都不符合中医的辨证论治准则,是不可以长期服用的;而由医院的中医根据西医的化验单开出的汤药也是不能够服用的,清热解毒的毒与病毒相差十万八千里,不能用它治疗乙肝。在乙肝的治疗方面,一个合格的中医医生可以快速消除病人的不适症状,包括黄疸等,但中药对于两对半转阴的效果中医目前还没有研究,所以如果你感觉不舒服可以去找中医,而且不要说你是乙肝,只强调你的不舒服即可;要消灭病毒,请不要轻易去找中医-------西医其实也无效。倒是养生气功的疗效可能更好些。

如果有人对中医治疗乙肝感兴趣,可以读一读由众多名老中医治疗乙肝的理论和病案的文章,他们一般都各说各的理,看一下各方的不同意见,然后再自己决定信谁的或谁也不信,或找一个医案的症状与你的病情最相近的以供参考。

从你对论坛的了解,及对于此帖的特殊情况,是不可能象这样级别的你所能说出来的,我不知你是谁的马甲,并且了解此些个情况本身意义也不大,网络中言论本来就是自由的!

但请谅我对你的言论不苟同,中医的情况,本人了解都是通过最初的治疗,系统性并不强,所以不想作过多的评价,但对西医抗病毒的肝硬化问题,存在着很大的岐义,不得不说明一下,抗病毒治疗是治疗乙肝的根本,在世界上已经达成共识,脱离抗病毒保肝降酶治疗乙肝,本身意义不大,这点有公开在专业杂志上发表的论文为证,并不是说,始终坚持抗病毒治疗就一定不会得肝硬化,但脱离抗病毒,任由病毒复制,靠一些所谓的抗纤维化来治疗乙肝,后果将是相当严重及可怕的!

“要消灭病毒,请不要轻易去找中医-------西医其实也无效。倒是养生气功的疗效可能更好些。”对于这一点,更加不能接受,严重怀疑你的真实目的,请说明一下科学的依据,以免误导战友,产生严重的后果,谢谢!

[此贴子已经被作者于2005-3-8 15:38:15编辑过]

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发表于 2005-3-9 04:57 |只看该作者
以下是引用zff123在2005-3-8 14:41:54的发言:

作者终于写完全文了,看完全文,评论:   作者说:中医和西医,是两个完全不同的体系,当今没谁能把两者真正地沟通。所谓“中西医结合”,其实是牵强的说法,西医用中药(如传染科的医生),中医用西药(如为了提高营业利润的中医院医生),他们只是把两种东西拼凑在一起,是组合,而不是结合,结合是结成一个不可分割的完整的东西。   点评:非常同意。   作者说:失败的最根本的原因是什么呢?是因为未能成功地抑制乙肝病毒的复制。发现乙肝的初期,我没有试用干扰素,为什么没用,有三个原因,一是害怕副作用,二是干扰素的疗效不尽人意,三是那时经济拮据,没能力支付治疗成本。而到了拉米夫定面世之后,我错误地认为那时肝硬化而成定局,纤维化才是首要问题,结果仍然放弃抑制病毒复制的努力。事实上,我肝内的乙肝病毒一直在复制着,时轻时重,即使转氨酶正常了很多年,但它仍然在复制着。可悲的是,一直没有医生让我检验DNA,而我在那个漫长的十年里,竟然也没关注关于肝硬化之前的慢性乙肝的知识,连有DNA这一检验项目也不知道,直到肝移植后,我才明白DNA检验的意义。这真如洪昭光所说的“死于无知”。   点评:观点错误,DNA高低与肝脏健康程度与否不成正比,转氨酶正常不代表肝脏正常。

  作者说:中医不是说中药也能抑制甚至清除乙肝病毒吗?我不是一直服用白花蛇舌草、半枝莲、茵陈、大青叶、苦参……那类的清热解毒药吗?可是,至今为止,有谁读过以清热解毒的中药可以使DNA检测数值减少的科学报告?或许我孤陋寡闻,我没找到过相关的报道或文献。   点评:此观点错误,此说乃西医观点,中医治疗首辨阴阳,首辨虚实,肝硬化乃本虚标实之病,不可攻邪太盛,应以扶正为本,在正确辩证的情况下,正确配伍用药能抑制甚至清除乙肝病毒。而不是简单的清热解毒药。   

又是一个马甲,看来此帖必将会引来一场声势浩大的大辩论!

 “ DNA高低与肝脏健康程度与否不成正比,转氨酶正常不代表肝脏正常。”此话同意,所以当B超显示有炎症等其它情况,如果有一定的适应症,可以用西医的方法,肝穿是检查的金指标!

“点评:此观点错误,此说乃西医观点,中医治疗首辨阴阳,首辨虚实,肝硬化乃本虚标实之病,不可攻邪太盛,应以扶正为本,在正确辩证的情况下,正确配伍用药能抑制甚至清除乙肝病毒。而不是简单的清热解毒药。”

不能接受,不知所云!

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发表于 2005-3-9 05:14 |只看该作者

读老憨一忽儿跌荡起伏一忽儿峰回路转的乙肝历程,反复咀嚼,似乎觉得大彻大悟,又似乎感到玄之又玄.隐隐的感觉:这结果应该全在意料之中,因为大自然早就给过人们足够的暗示,谁能悟出,并循道就范谁就得福,反之则祸.那边田虚的经历又从另一面佐证了循道与否的得失.俺就想,这哪里是治病,分明是求道嘛.把那一系列细节摊开看,却与治国如出一辙,地球村里俩巨人的状况竟与憨田二侠出奇的神似,只是其中一个巨人的表现尚不及一介俗夫.俺看,老憨夫妇此贴足可列为中央党校必读教材,足以启迪指导当今中国改革进程.

咦,串题儿啦.适可而止不为过,打住.

[em07][em07][em02]
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终于读完了老憨的贴子,事实上,关于乙肝的疗法,我更偏向于西医的抗病毒疗法和调节免疫法,只有通过抗病毒和通过提高免疫抗病毒才是抑制HBV复制,延缓肝纤维化的进程,防止肝硬化肝癌发生的唯一方法,乙肝的主要问题是HBV,只有把治疗的矛头对准HBV,才是唯一的方法.祝福所有的HBVER战友们病毒少一点,炎症少一点,纤维化少一点,硬化慢一点.快乐多一点,幸福多一点.
普通干扰,拉米,阿德,拉米加阿德,恩替,恩替加派罗欣,恩替,终于E抗原转阴了

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发表于 2005-3-9 05:42 |只看该作者
老憨前期片面强调中医思维,束缚了治疗思路,注定了治疗过程的坎坷;婉拒西医最新医疗科技,延误了最佳治疗时机;不得已的越俎代庖和朝秦暮楚乱投医,加剧了病情的反复和恶化.而最后的起死回生则得益于本人并不情愿的退出决策,冥冥中幸得先进医疗科技手段的搭救.当然,憨夫人功不可没.[em07][em02]
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