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坛子里网友们的一些签名档和跟帖简直酷毙了帅呆了。纪实文集不用,简直简直就是浪费智慧暴敛天物。
所以所以,请大家不要金屋藏娇,只顾在坛子里独自漂亮。也给世人展示欣赏咱们的机会哦!!!
包括战胜乙肝等网站的
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###乙肝病毒携带者网站赠书《战胜乙肝》百家医院乙肝患者公益行动提供媒体参考资料
附件1——新闻通稿
肝胆相照论坛、人民出版社、中国肝炎防治基金会、联手给百家医院赠书《战胜乙肝》活动定于5月22日在广州隆重启动
为了推动国人进一步科学了解乙肝、关注乙肝,共铸和谐社会之目的,中国肝炎防治基金会,公益性质的人民出版社,公益网站肝胆相照论坛共同发起的,赠书〈战胜乙肝〉百家医院公益活动不日将于广州、苏州、杭州、南京、郑州、宁波、深圳、锦州、重庆、新疆等地全面铺开。
受赠对象是:乙肝高发区——广州、宁波、浙江启东、象山……;缺医少药的边远区域——新疆、西藏、四川、云南、黑龙江、……;肝病防治的各大型传染病医院所在城市——北京、上海、南京、杭州、苏州、郑州……
经过长达一年多的艰苦编写,国内第一部由公益论坛肝胆相照携专家(含2位院士)、医生、学者、记者等多方人士联手打造的纪实文学终于面市。这是一部综合论述乙肝预防、治疗及识别虚假广告、消除乙肝歧视等乙肝所带来诸多社会问题的宝典。
除肝胆相照网站10万多注册会员,乙肝病毒携带者和他们的亲人外,〈战胜乙肝〉一书也引起社会各界有识之士的密切关注支持。
卫生部防疫司前司长、中国肝病防治基金会副理事长王钊,带病为书写了数百字情深意切寄语。中国人民大学法学院教授、中国行为法学会副会长何家弘欣然作序。中国工程院院士庄辉和美国食品与药品管理局(FDA)顾问,美国斯坦福苏启深教授分别为书题词。〈人民日报〉、〈南方周末〉记者写了书评。卫生部肝病防治领导小组成员徐道振、蔡皓东主任作为本书医学编审,一个字、甚至一个标点符号地对科普部分进行了严格审订修改。
由于本书是国内第一部乙肝病毒携带者生存调查报告,中国第一部民间反乙肝歧视完全进程纪实。“10位肝病防治顶级权威泰斗的经典论述,数十位医患战胜乙肝的宝贵真经,26位乙肝病毒携带者的真实故事,虚假乙肝医疗市场揭密总汇……”等的全方位权威的乙肝问题的综合论述,使肝胆相照集体创作的新书《战胜乙肝》荣登新浪热门新闻评论排行榜第四。
读者评论说:“此书写的很好,让乙肝病毒携带者看到了曙光,让饱经痛苦煎熬的患者得到了致胜法宝,使乙肝维权工作得到了历史性的新突破。”
“为了迫切渴求此书,我已经从新浪上把内容全部下载,打印装订成册,现已大体阅读,因为当地还没有卖。”
“ 衷心感谢《战胜乙肝》一书所有的相关人员!!!我岳父母看完这本书后,目前已经基本消除因看到骗子医院虚假广告而产生的对乙肝的极度恐惧和偏见!!!没想到这么一本小书让我走出家庭危机,挽救了即将崩溃的我!”
正是这种种真实的故事促使我们克服一切困难,写书,推销书。本书的字比一般书小,一行有32个字。为什么这么做,就是千方百计想把书价压下来,让更多人读到这本书。使他们从中受益。现在出书多是想方设法把书价抬上去。我们却反其道而行之。因为我们追求的不是经济利益。我们所有的写作者基本没有稿费,有的只是付出与责任。
有网友说,真想让1。2亿人人手一册《战胜乙肝》。可是我们没有资金来源。我们只能尽自己微薄之力。为了捐赠100家医院,人民出版社给了很低折扣,肝胆相照的网友们——他们是依靠父母的在读大学生、失业者,是正在吃拉米夫定、打干扰素的乙肝患者,是1。2亿人的至爱亲朋和社会公益使者。他们纷纷解囊捐款赠书。这是同道之人的相互扶持、相惜。他们赠出的不仅仅是一本本还带着墨香的图书,而是肝胆相照网友们一颗颗滚烫的爱心啊!他们希望更多人早受益,不再走治疗弯路……
病毒性肝炎涉及亿万民众与家庭,对于社会的稳定具有不可低估的潜在影响。因此,病毒性肝炎的预防控制是关系我中华民族素质的大事,使亿万乙肝病毒携带者希望拥有健康人生与关爱是政府和国人的共同责任。希望通过《战胜乙肝》的出版和百家医院的赠书活动,进一步使全社会尽快行动起来,一起关注、一起重视、一起努力解决中国的肝炎防治问题,争取经过两、三代人的努力甩掉肝炎大国的帽子。
附件2
赠书活动发言稿(仅供参考):
关注乙肝,共铸和谐
尊敬的各位来宾:你们好!
首先,我代表中国肝炎防治基金会、人民出版社、肝胆相照论坛,感谢各位与会者,感谢热心的媒体和对这次公益活动给予大力支持的XXX医院的领导、医生和患者朋友们!
在赠书活动期间,我们分别在广州、杭州、新疆、重庆、北京、上海、南京、锦州、苏州、宁波、深圳等不同的城市做同样一件事——赠送纪实文学〈战胜乙肝〉,给肝病防治的医生和乙肝患者。同时做这件事,对于没有任何资金来源的民间网站,对于我们这些来自虚拟论坛的志愿者来说不是一件容易的事。但我们坚持这么做。是因为我们与你们有共同的快乐与痛苦。来自中国最大的,注册会员近11万人的乙肝病毒携带者网站肝胆相照(他是著名的,举书图片1、2页实话实说等节目)。我们的绝大多数血管里流动着同样带毒的血液。可乙肝病毒带给我们的痛苦,并不仅仅局限于疾病本身。
对于病毒的威胁、发病后的煎熬,面对铺天盖地乙肝不良广告的恐吓,求医的迷茫,求学、求职、求偶比别人多出的百倍艰辛。使我们积累太多的体会感慨经验教训要倾诉要反思。我们十分需要有一本纪实生存状况披露真相指点迷津的权威的乙肝调查和科普书。
当然,现在出版的乙肝科普类书籍很多。但〈战胜乙肝〉定位不同。
它是中国第一部乙肝病毒携带者生存调查报告。
首次如实披露了正在进行中的中国民间反乙肝歧视运动进程,记录了这场改善中国十分之一人口生存状况、推动社会和谐进步的新民权运动的每一座里程碑,记载了这场运动中可歌可泣的无私奉献者和他们的动人故事。
是国内第一本全面揭露虚假乙肝医疗市场总汇。打开218页〈重拳抨击:对虚假广告大声说不〉有11篇文章。全方位地披露黑门诊的滥诊和过度治疗。
该书汇集了近年来医学界对乙肝的最新研究成果和科学结论,澄清了社会上流传的对乙肝这一疾病的错误认识;还汇集了权威医疗专家(含两位院士、卫生部肝病防治专家)的行医经验、知名媒体的调查和大量病友治病求医的经验教训(见82页养生保健一章,有本身是乙肝患者的肝病医生、有久病成良医患者的经验教训,有35年行医者的金玉良言,有台湾中医保肝养生之道。这些都是战胜疾病的珍贵资料)
该书的出版,除引起肝胆相照网站10万多注册会员、乙肝病毒携带者和他们亲人的高度关注外,也引起社会各界有识之士的密切关注与支持。
卫生部防疫司前司长、中国肝病防治基金会副理事长王钊女士,带病为本书写了数百字情深意切的寄语。中国行为法学会副会长何家弘教授在百忙之中抽出时间为书作序。中华医学会肝病分会主委、中国工程学院院士庄辉及美国斯坦福大学亚裔肝脏中心执行主任、美国国家食品与药品管理局(FDA)顾问苏启深教授也为本书题词。人民日报、南方周末记者为书写了书评(见书最后两页)。
读几条读者读后感:
1、此书写的很好,让战友们看到了曙光,让饱经痛苦煎熬的患者得到了致胜法宝,使乙肝维权工作得到了历史性的新突破
2、为了迫切渴求此书,我已经从新浪上把内容全部下载,打印装订成册,现已大体阅读,因为当地根本没有卖。
3、一本书挽救了一个和无数频临崩溃的个人与家庭
4、能读到这本书是运气,早读这本书是幸福!
我们可以在很多公共场合比如地铁的滚动视屏、社区的宣传橱窗、信箱里……看到爱滋病科普宣传资料,可是几乎看不到对乙肝的科普宣传。我们听到的多是危言耸听的三部曲恐吓。
这是一个女网友给我发的短信:“是我感到很不好意思,非常抱歉。说真的,你是在为我们这个群体说话,我实在不应该拒绝的,但现实以及周遭的环境实在很恶劣,一想到身边很多人曾说过,宁愿同爱滋在一起工作,也不同乙肝在一起,他们认为爱滋只是通过血液传播,而乙肝患者的汗液、唾液等都会传播……。一想到这些,我真的非常胆怯,我也非常希望您能把我的经历整理出来,这样就能使更多的女性朋友得到一些启迪,但是我的确是很担忧随着这本书的发行,会让他们感觉到这就是我的经历而让我及家人受到伤害。说真的,有时我真的很想告诉周围的同事和朋友,我是一个乙肝患者,这样我就可以堂堂正正的去报销医药费,但是这样做的后果就是我马上就会失去这份工作。所以,敬请您原谅我的懦弱,非常的抱歉。”
正是这种种真实的故事促使我们克服一切困难,写书,推销书。大家看看这本书的字比一般书小,一行有32个字。为什么这么做,就是千方百计想把书价压下来,让更多人读到这本书。使他们从中受益。现在出书多是想方设法把书价抬上去。我们却反其道而行之。因为我们追求的不是经济利益。我们所有的写作者基本没有稿费,有的只是付出与责任。
有网友和我说,真想让1。2亿人人手一册《战胜乙肝》。可是我们没有资金来源。我们只能尽自己微薄之力。是的,今天我们送给你的书不多。可这也是出版社和肝胆相照网友们的贡献!他们是依靠父母的在读大学生,是失业者,是正在和你们一样吃拉米夫定打干扰素的乙肝患者,是你们的至爱亲朋和社会公益使者。这是同道之人的相互扶持、相惜。我们赠给你们的不是几本小书,而是肝胆相照网友们一颗颗滚烫的爱心啊!这是公益出版社、公益网站联手进行的公益行为!
最后让打开259页,读两会特刊卷首语:“病毒性肝炎涉及亿万民众与家庭,对于社会的稳定具有不可低估的潜在影响。因此,病毒性肝炎的预防控制是关系我中华民族素质的大事,对于实现社会经济协调发展,加速全面建设小康社会具有战略意义……亿万乙肝病毒携带者希望拥有健康人生与关爱的声音,均呼吁全社会尽快行动起来,一起关注、一起重视、一起努力解决中国的肝炎防治问题,争取经过两、三代人的努力甩掉肝炎大国的帽子。”还说:“主动出击,时不我待。病毒性肝炎问题之严重,已不容我们再踟躇。解决肝炎问题,是我们不可懈怠的社会责任;甩掉肝炎大国的帽子,需要我们自己的力量。”
万众一心众志成城!只要我们的党和政府,认真负责,积极主动应对乙肝问题,统领国人,拿出抗击非典的勇气爱心速度和力度抗击乙肝,我们相信战胜乙肝与歧视指日可待。
当你为没鞋子穿而抱怨时,有人却没有脚。不要以为自己最惨,退一步海阔天宽。世界不会把所有的门都关上,总会留一扇给每个人。
山不过来,我就过去。
既然上帝给了我们枷锁,那我们就带着枷锁跳舞。
不要总是把自己做不好的事情归咎有乙肝,其实我们和别人没有什么区别,美好的日子不是只为所谓的健康人而存在。
不是一切大树都被风暴折断;
不是一切种子
都找不到生根的土壤;
不是一切真情
都流失在人心的沙漠里;
不是一切梦想
都甘愿被折掉翅膀。
乙肝病毒让我们拥有了相同的不幸,同样的感受给了共同信念和同样的渴望!刚刚发生的印度洋海啸惨案,又一次提醒人类生命是如此脆弱短暂和无常。所以,面对乙肝病毒和乙肝歧视,我们甚至心怀感恩的心,磨难挫折快速淬练我们成才。自助者天助。历史有人创造,生命成就传奇!其实战胜乙肝的魔杖就在我们每个人的心中。爱别人就是爱自己。请敞开你的心,伸出你的手。我们手拉手,牵手托起1。2亿人平等健康快乐的共同梦想。
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附件3——一本书挽救了一个和无数频临崩溃的个人与家庭
这本书就是近日出版,荣登新浪热门新闻评论排行榜第四的《战胜乙肝》。
经过长达一年多的艰苦编写,国内第一部由公益论坛肝胆相照携专家(含2位院士)、医生、学者、记者等多方人士联手打造的纪实文学《战胜乙肝》终于面世。这是一部综合论述乙肝预防、治疗及识别虚假广告、消除乙肝歧视等乙肝所带来诸多社会问题的宝典。
日前,记者采访了本书主编和几位读者,了解到刚刚发生的,依靠《战胜乙肝》图书挽救自己和家庭的真实故事。
2005年4月26日,一位网友jameslei发给本书论坛自发销书者L的短信说:“有个事情麻烦你,我等着新书(战胜乙肝)去挽救我的婚姻!因为我的岳父岳母天天在电视上遭遇乙肝虚假广告。两老被乙肝三部曲吓坏了,老婆被我岳父叫回娘家去了(他们不想让一个‘病痨’和自己的宝贝女儿过上一辈子!其实我一直很健康)老婆自然不想和我分手,我们又说服不了老人。因为两老说电视上都是肝病大专家,不会胡说的……所以,我和老婆万分焦急等待防治肝病的权威图书《战胜乙肝》早日寄来,好给我的岳父母看),麻烦你能否快点把书寄来,麻烦了!谢谢了!”
肝胆相照论坛的版主们,为了使网友们更早、更便宜(比书店)地买到这本书,他们从人民出版社发行部折扣进了一批书,然后义务寄卖给网友们。销书者L收到这封短信,在还没收到jameslei的寄书款的情况下,为了救急同道人,立刻用特快专递寄书过去。
2005年5月2日L欣慰地收到jameslei 的又一短信:“ 衷心感谢你和《战胜乙肝》一书所有的相关人员!!!我岳父母看完这本书后,目前已经基本消除因看到骗子医院虚假广告而产生的对乙肝的极度恐惧和偏见!!!没想到这么一本小书让我走出家庭危机,挽救了即将崩溃的我!千言万语都道不尽对各位的感激!!!希望以后我也有机会为大家出力!”
网友乙人忧天在肝胆相照网了解到这事后,有感而发跟帖道:“ 《战胜乙肝》——科普圣经,立竿见影啊!”
还有一位HBVER男读者,非常喜欢自己的相恋女友,在非常矛盾的心理下,试探女友如何面对乙肝携带者。女友随口说,当然是敬而远之了。听罢女友的答复,他决定什么都不说,就离开相恋的女孩。但读了《战胜乙肝》,他振作起来,决定勇敢面对,告诉她,并和她一起读这本启迪乙肝科盲的书。绝不轻言放弃。
一本书如果能够帮助一个人饶过困境走过难关。那么作者们的努力就没有白费。
十分欣慰的是,“10位肝病防治顶级权威泰斗的经典论述,数十位医患战胜乙肝的宝贵真经,26位乙肝病毒携带者的真实故事……”能够帮助改变的不仅仅是一个、十个少数人,而是一个庞大的群体!这应该是对书作者的最高奖赏。
附件4—肝胆相照纪实文学《战胜乙肝》编写内幕花絮
2005年4月8日,一个春天的周末——第一批散发着墨香的纸制《战胜乙肝》,在北京东方出版社(人民出版社副牌)印刷厂诞生了!这是一个重要的历史时刻,可以载入中国乙肝病毒携带者维权史册的光辉历史时刻!
正如人民日报总编室苏记者所言:“《战胜乙肝》这本书的编者来自一个自发组成的乙肝维权网站,这对我们医学界乃至政府有关部门来说是个莫大的讽刺。我在为它的付梓备感欣慰的同时,也为它的姗姗来迟而感到痛心。”
以中国最著名的乙肝病毒携带者肝胆相照网站名义,出版一本携带者生存调查报告,是论坛由来已久的期望。出版此书虽然历经九九八十一遭磨难,虽然她姗姗来迟,但毕竟春风关不住,桃李渐次开……
这是一本集数十人,用心血、眼泪、良知、勇敢与知识著就的“乙肝部落”生存调查报告,乙肝科普宝典。
本书首次如实披露了正在进行中的中国民间反乙肝歧视运动的完全进程,记录了这场改善中国十分之一人口生存状况、推动社会文明进步的新民权运动的每一座里程碑,记载了这场运动中无数可歌可泣的无私奉献者和他们的动人故事。
有网友告诉我说:“能读到这本书是幸运,早读到这本书是幸福!面对社会上对乙肝血淋淋的狂宣传。”
经一年多时间,认真组稿、撰写、落实版权等浩繁的创编工作,国内第一部由论坛携专家、学者、记者等各方面人士集体联手打造的纪实文学《战胜乙肝》的出版实属不易,因为她涉及内容的纪实与敏感。但也有很多社会有识之士无偿支持我们。
在此给战友们披露一些“造书”幕后花絮,可见不易之一斑。
幕后花絮一——社会对本书的关注
幕后花絮二——落实版权
本书用了相当一部分外来稿件,落实版权工作非常艰巨,为落实一篇文章可能要打几次甚至十几次长话,比如落实《台湾中医教你保肝养生之道》一文,我给在台湾的作者林贞岑女士,就版权问题和对文章内容修改打了十几次电话才搞定。落实版权联系到现在无一人拒绝。我们给他们发去或寄过去求稿函和文章修改稿,他们给我们通过电子邮件、传真或信笺发回答复。比如美国纽约学院院士姚光弼院士,在赴印度参加亚太肝病学会年会的前一天给我们发来传真,两页传真写满修改,并写进最新进展的医学知识。
还比如卫生部肝炎防治健康计划特邀专家王振坤主任给我来函说:“其实科普作品用不着这样做(指落实版权),我认为,科普文章最大的目的在于‘普及’……科普作品不应当存在‘侵权’问题,相反,‘侵权’越多,越能普及这些知识,是天大的好事……”多么令人感动啊!
但是为了对出版社和作者负责,为了不出现不必要的麻烦甚至侵权官司,我们还是努力一一落实版权。我们发动各地版主上门拜访或一次次不厌其烦联系,尤其抨击假广告一章更是付出极大努力。
千草千心除了负责部分生存故事的编撰外,特意到北京拜谒徐道振、蔡皓东、刘士敬等专家争取他们的授权。还有艾草清凉为落实版权东奔西跑,立下汗马功劳……
幕后花絮三——与出版社的联系与让步……
《战胜乙肝》封面由清风丝竹和出版社美编设计。除此外,清风丝竹、古瓷、最美为书设计了精美插图。
类似的书后故事还有很多,我就不一一列举了,总之《战胜乙肝》是集体的结晶,在此我感谢为此书早日付梓作出贡献的每个人——包括作出极大努力的金戈铁马等编委、版主、作者、东方出版社和肝胆相照圈内圈外的战友们!谢谢大家的又一次卓有成效的“推墙行动”!
[此贴子已经被作者于2005-5-27 4:38:20编辑过]
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