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肝胆相照论坛 论坛 原创文学 浴火重生百日记
楼主: 不死鸟
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41
发表于 2004-4-24 21:41 |只看该作者
换肝手术风险很大,费用很高,不到万不得已,不要去做。
一般只有在生命就会受到威胁时,才会考虑去做,比如说,重症肝炎,中晚期肝硬化,肝癌等情况下才会考虑。
即使有钱,也千万不要轻易去换肝。
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发表于 2004-4-25 00:32 |只看该作者
呵呵

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43
发表于 2004-4-26 10:32 |只看该作者
看了不死鸟大哥的故事,只有一个感觉:不死鸟大哥真的很棒!
我们这些小辈所遭受的痛苦真是不值一提。
现在最想说的:好好生活,生活很精彩。
己所不欲,勿施于人。 [email protected]

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发表于 2004-4-26 21:34 |只看该作者
好好生活,生活很精彩。

[此贴子已经被作者于2004-4-26 10:07:24编辑过]


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发表于 2004-4-26 22:55 |只看该作者
肝移植的费用很高,我所住的医院要求先交二十万才肯作手术,而且二十万通常是不够的,因为除非特别顺利,肝移植术后抗排异的药物,治疗感染的药物都是很贵的,一般前几个月都要花二,三十万。
如此高的费用,而且肝移植不在国营单位的公费医疗或医保范围之内,属于自费性质的手术,所以很多单位只解决很少的一部分,大部分要自费的。我所在的学校也只解决很少的一部分,所以在治疗中,由于我生肝病多年,我家的存款很少,我夫人以房子作抵押向单位借了一些(单位今后每月从我和夫人的工资里扣一些来还),亲戚朋友借了一些,加上我家的存款和肝胆相照和健康网的朋友们的捐款,才使治疗得以维持,而后边几年每年吃抗排异药还要支出五六万。
如果没有肝胆相照和健康网的朋友们的捐款,会怎样呢?在2004年一月六日(手术的日子)之前,我很难筹集起二十万,那么手术就可能推迟,但是肝源紧张,一推迟可能就没有机会了,那样一旦癌细胞扩散,就很危险了。
当时医生讲:你一定要在一月六日之前把二十万交到医院,否则这个肝源就给别人了,在春节之前,B型的肝源可能就剩下这一个了,过了春节一个月内通常没有肝源,你现在这种情况,一推迟等癌细胞扩散到肝外,世界上没有医生能都救得了你。
好在一月五日下午三点总算把二十万钱凑起了交到医院,筹集钱的那几天真是急人呢。
后来治疗感染的阶段又陆续收到一些捐款,有论坛网友的,也有我和夫人的朋友同事学生的。
我常常在想:肝胆相照和健康网为什么会有这么多人帮助我呢?很多网友我并不熟悉,甚至连他们的ID都是第一次见到,今后我怎样作,才能报答他们的救命之恩呢!
下面是肝胆相照发起捐款的那个贴子:
关于为战友不死鸟捐款的倡议书
http://www.hbvhbv.com/forum/dispbbs.asp?boardID=1008&ID=308565

关于为战友不死鸟捐款的倡议书
请大家进来看看为战友不死鸟的捐款倡议书
救人如救火!!(大家伸出援手帮助不死鸟渡过难关)
在论坛上,大家最不愿意看到的就是有战友离我们而去,离他们的亲人而去。然而,我们论坛上已经有两位亲爱的战友永远的离开了我们以及他们挚爱的家人,他们就是兰德和华佗。他们的离去对论坛的战友是一个沉重的打击,给我们留下了无尽的悲痛与惋惜;而他们的家人更要承担比我们深重许多倍的哀痛与伤心,也许这种悲哀会伴随他们一生。我们是多么不愿意看到这种事情发生!
而现在,又有一位战友病情已经非常严重,他就是不死鸟,他早在一年前就知道自己的病情了,期间也做过几次介入手术,但他一直是那么乐观和幽默,你从来感受不到他的痛苦,只是在个别帖子里,心细的你也许能感受到他的些许心事:
以下是引用不死鸟2003-10-17 18:17:00的发言:
想说痛苦并不是一件容易的事。
每当疾病的坏消息到来时,
想对老婆说痛苦却发现她的眼泪已经下来了
只好劝她,没事的,能治好的。
劝好她了,发觉自己已经不痛苦了。
想在网上说痛苦却发现
有些仅仅是大三羊的携带者痛苦的不想活了
一比较,才发现自己那点痛苦根本不算啥,
你得了重病还整天想吃好吃的,整天想和美眉聊天呢,
跟人家不想活的一比,你还好意思说自己痛苦啊。
2003-12-6 15:27:45
我可能要离开论坛一段时间了。
2003,12月6日。今天上午我带孩子学画画,老婆给我取化验单,拿药。
中午汇合在山西路的大娘水饺店,当着孩子的面不适合谈论病情,等公交车时我问夫人:怎么样了?
她说:可能要重拳出击了,AFP已经3000多了,…………。
我无语,感觉到生活的残酷,…………。
我可能要离开论坛一段时间了。
舍不得离开论坛,然而不愿意把悲伤带给朋友,也许就这样悄悄的离开,…………
也许不久就会回来,…………
现在他已经住院了,但至今为止他还住在医院的楼道里,他的情况很严重:原来右肝有一个病灶,现在门静脉可能又出现癌拴,不排除肝内转移,加上AFP高,情况比较严重。
不死鸟最新B超显示结果为:肝内弥漫性实质性占位病变。肝脏实质性占位病变解释说指在肝组织中出现异常实质性结构,且具有一定的大小、形态,并占据了肝脏的一定的空间。按组织学分型可将其分为良性、恶性、炎性和非特异性几种。他的为恶性. 如果不及时移植, 癌细胞转移就什么都来不及了。
liver411的建议是越早做肝移植越好:鉴于不死鸟的病情, 目前最佳办法应该是马上肝脏移植(不是明天, 后天, 是现在!) 但是他不能负担全部20万RMB医疗款项(单位可能会帮助负担一小部分)。他非常忧郁和担心--不是自己的病情, 是怕给他年幼的女儿和妻子留下负担--这是不能够让人看下去的事情。
不死鸟是一个普通的高校教师,家境一般,平时的收入都拿来看病了。
他有个相濡以沫的妻子和一个5岁的聪明可爱的女儿,让不死鸟以及他的家人单独承受这份痛苦与重担也是我们论坛所不能旁观的事情,为此论坛发起这次募捐,希望能给不死鸟带去论坛的关爱,希望我们的努力能够帮助不死鸟一起共渡难关!
捐款的账号由在南京的大排长、安心以及youyu来监管,所得款项全部交给不死鸟供他治病之用,让我们集众人之力量,挽救不死鸟的生命,兰德和华佗的故事不能在论坛重演!
让我们和不死鸟在一起!

为不死鸟募捐的存折帐号如下:
  招商银行南京分行城南支行:0160548911
  
  南京市工商银行白下路分理处:4301013101083670777
  户名:吕采
附:由于不死鸟不愿意给大家添麻烦,他一直都没有详细公布病情,一直到前两个月我们才知道他的病情在发展。所以为了不增加他的心理负担,希望有他联系方式的朋友不要告诉他论坛正在为他募捐。谢谢!

另:请战友们捐款的时候尽可能不要捐整数,带点零头好确认自己的捐款到位了没有。如果需要进一步确认,请发短消息给大排长或安心。

[此贴子已经被作者于2003-12-26 13:57:02编辑过]
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发表于 2004-4-26 23:05 |只看该作者
手术后不久,我出现了高黄疸,发高烧等严重的症状,通过大剂量的激素冲击黄疸降下来,可是一发高烧,黄疸又上去了,
后来通过肝穿,B超,胆汁培养加药敏等检查发现是一种细菌“铜绿假单胞菌”引起的细菌感染,胆道感染号称世界级难题治疗上没有很好的办法。令我和家人感动的是健康网和肝胆相照的朋友们一直在通过各种方式帮助我,我和家人感激他们。
在此后的治疗中,健康网的网友渔女,风花飘等人为我找专家咨询,同时健康网在网上作了这样一个专题为我求助。同时肝胆相照的Liver411等医生斑竹也努力为我咨询想办法,然后通过安心转告我夫人。
这是健康网在我住院期间做的专题的一部分。
http://www.healthoo.com/A2/tiger.asp
前 言
他是一位乐观开朗的人,有他的地方总是充满着欢声笑语;他是一位坚强善良的人,隐忍着病魔在体内的肆虐还在宽这是健康网在我住院期间做的一个专题,看到这个专题,我很感动,感谢健康网的工作人员。慰他人;他是一位平凡的人,有着平凡人的向望和追求;他是位幽默而有责任心的人,为了女儿能够长大成人,他在网上许愿,如果他能活到女儿成人,他会给每位替他祝愿的人送一只南京桂花鸭...... 认识他的人都希望他快乐,祈祷他平安!可是,病魔一次次地袭击他,他一次次被击倒,爬起来,又被击倒...... 他,tiger2001(健康社区ID),因肝癌于2004年1月**日做了肝移植手术。手术后状况并不理想,他因总胆管发炎而持续反复低烧,目前正在进行治疗。抗生素的效果对他非常有限,以致于病情无法得到控制! 春天的阳光,送走了冬日的寒冷。但愿在这一年最美好的季节里,TIGER2001能够战胜病魔,与我们一起来感知春天! 健康网为TIGER2001发出网上紧急求助!!!!!!!!!! 请伸出我们的手来帮帮他,让他与我们一起来感知春天,享受春天。 下面是肝移植后的详细检查数据,如果觉得您能为他提供些好的治疗方案或可以为他提供帮助,请与我们联系。010-64629308 〖病情详细数据〗
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发表于 2004-4-26 23:16 |只看该作者
肝移植后的数据

    肝移植后的数据:

    B超结论:门脉1.65cm,肝A最高血流速0.42m/s,肝区回声细玄,体积增大,肝右叶可见1.9×1.1低回声区,胆总管透性差,显示欠清。

2月17日血细胞分析不正常的有:
嗜酸细胞计数     0.01  (0.05-0.50)
淋巴细胞         13.90 (20.00-40.00%)
单核细胞         12.70 (3.00-8.00%)
红细胞压积       0.34  (0.35-8.00%)
红细胞分布宽度   18.10  (10.00-15.00)

2月17日生化不正常的有:
谷丙转氨酶 80.8             γ谷氨转酞酶 83.2(0-50)
肌酸激酶   6(25-190)        总胆红素 205.7(6-22)
总胆固醇   1.62(3.15-6.25)  直接胆红素 146.1(0-6)
总蛋白     54.4(60-85)      间接胆红素 59.6
球蛋白     18.4(25-)

2月18日 胆汁培养+药敏试验:细菌名:铜绿假单胞菌
敏感药物:哌拉西林/他唑巴坦(TIP)
头胞吡肟(FEP)
左氧氟沙星、氨曲南(ATM)
环丙沙星(CIP) 头孢他啶(CAZ)

2月23日生化不正常:
谷丙谷丙转氨酶 115  谷草谷丙转氨酶 52   γ谷氨转酞酶 155.4
总胆红素       158  直接胆红素    108  肌酸激酶    7
总胆固醇       1.88 总蛋白        57   球蛋白      19.3
间接胆红素     49.6 碱性磷酸酶    199  肌酐        35

2月24日以前连续有6天没有发烧,使用的抗生素是:替哨唑0.4g 2瓶,阿米卡星0.2g 2瓶,美平0.5g 3瓶。从2月25日起开始发低烧37.8℃左右,2月28日晚39.6℃,这期间一直滴注上述三种药水。

2月29日 胆汁培养+药敏试验结果同上次,下午换药:替哨唑0.4g 2瓶,可乐必妥2瓶,舒普深2瓶。

3月2日 生化不正常的:
谷丙谷丙转氨酶 102    谷草谷丙转氨酶 44.7  碱性磷酸酶 194
γ谷氨转酞酶    107    总胆红素      135   直接胆红素 97.9
总胆固醇       1.87   总蛋白        59.5  球蛋白     22.6

口服药物:贺普丁每日1粒,骁悉(2次/日、2粒/次)
强的松(2次/日,1粒/次)
优思氟(2次/日 2粒/次)
新山地明 3月2日前每日400mg,3月2日的血药浓度159,3月3日起每日450mg.

3月12日,低烧已控制,用的药物是舒普深和罗氧氟沙星。目前体内还有铜绿假单胞菌,较为担心的是病情会不会发生反复,今后的采用什么方法治疗才是愈后的最合适的疗法。

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发表于 2004-4-26 23:27 |只看该作者
祝福不死鸟. 相信论坛所有的朋友都对你的重生感到欣慰. 多保重, 文章
可以慢慢写, 保重身体是第一位的.
春天会来的.我不是医生, 所提建议仅供参考

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发表于 2004-4-26 23:30 |只看该作者
4月8日出院,从一月六日到4月16日肝移植满一百天,这段日子令我感动,令我难忘。
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发表于 2004-4-26 23:46 |只看该作者
以下是引用不死鸟在2004-4-26 10:30:09的发言:
4月8日出院,从一月六日到4月16日肝移植满一百天,这段日子令我感动,令我难忘。

百日经历是如此的刻骨铭心, 不光对你本人, 对论坛所有的朋友都是一段
难忘的日子. 我们有失去蓝德和华佗的痛苦, 我们也有留住不死鸟的欣慰,
家在这里更让人感到温馨, 感到难忘.[em26][em26]
春天会来的.我不是医生, 所提建议仅供参考
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