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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 为什么我变成新手了?而且还限制了发言和短信,船长求助 ...
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为什么我变成新手了?而且还限制了发言和短信,船长求助 [复制链接]

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发表于 2023-3-20 17:18 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
   今天看了不止不休,挺有感触的,何尝我们不是这样过来的呢,就是我们的真实写照,这算纪录片了,论坛就是那时候支撑我的一切。
  
   我自己也算一个案例,07年发病住院治疗 反反复复2-3次,然后开始抗病毒,那时候吃的替比+运德素 1年多后停针 继续吃了1年的药后停药,结果不到3个月反弹,医生让继续吃替比结果严重药反,出院后就开始吃拉米一直到现在还在吃。
  45阳,20年注射乙肝疫苗后  245阳,但是抗体一直不稳定,一直在30-100徘徊。拉米我也不敢停,一直服用起的吧。只有等哪天抗体上200以后了再说停药的事情吧,之前停药已经把我整怕了。

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发表于 2023-3-20 19:12 |只看该作者
使用核苷药达到临床治愈的标准,也不建议马上停药,巩固的时间越久未来发生反弹的风险越低;有时间看看这个电影,很期待
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发表于 2023-3-21 00:12 |只看该作者
很久没上论坛了,船长你好哦~~~老坛友了,这片子看后,真的是我们这代人的内心表现。

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发表于 2023-3-21 00:14 |只看该作者
回复 z3f 的帖子

10年我自己在论坛上看了资料自己琢磨后选择的拉米,然后就再也没找过之前的医生了,翻阅了很多资料,后面结合问诊的医生还有病友的情况后,回想起来,真的那医生太狠了,为了自己的论文把我当个试验品来整,替比夫定+运德素这操作。想想都后怕

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发表于 2023-3-21 15:38 |只看该作者
soil2 发表于 2023-3-21 00:14
回复 z3f 的帖子

10年我自己在论坛上看了资料自己琢磨后选择的拉米,然后就再也没找过之前的医生了,翻阅 ...

确实有些医生只会把病人当个实验的小白鼠,只是个临床数据坯子,理性的和电脑一样,少一些人情味儿!
替比+干扰素会诱发周围神经病变,很有风险的治疗方案;
之后继续服用替比夫定,出现严重的不良反应,CK升高,横肌纹溶解症风险较高,还好没有发生耐药,致使后面换用拉米没有交叉耐药风险;
接下来使用拉米,作为耐药率最高的核苷药,一直都没有发生耐药,还是比较幸运的,现在已经出现抗体了,其实吃拉米夫定的近20年不耐药的病友大有人在,他们和你都是侥幸的少数人,按比例来说很低,但实际基数大,所以才会出现众多拉米不耐药的病友
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发表于 2023-3-21 16:39 |只看该作者
船长,我就是华西的第一个记录的案例,肌肉溶解! 说起都有10来年了,CKMB我记得当初都是2000多还是3000多,我去看了医生让我观察,当感冒在整,期初周身痛,(这期间发展过程应该就几天时间内)然后第二天一晚上痛的一晚上睡不着后面喷射性的吐,我就觉身体没对了,干啥啥都无力,然后去华西挂的号爬个2楼都爬不上去,很累!!结果一查血就不准走了,当天就住院下病危通知。  住了一个多月院,我看了很多论坛上网上的资料,自己就更换成拉米夫定了,从期初的每个月抽一次血,到后面的每隔三个月,然后到现在的半年抽一次,一直没间断过。离不开论坛的帮助,王老大的支持!
  真的回想起来还是心有余悸。我当初如果听了医生的话然我继续观察 继续吃替比,那就死定了~~~~我发生药反后网上查到过,跟我类似的病友,他是第一个出现这样情况的人,但是就是因为没有先前病例,造成了延诊最后好像是路都不能走了,横肌纹溶解。他把他自己的经历写在了网上,这样我才让医生给我抽了CKMB CK,不然医生还不抽这个血,这还是华西发生的真人真事。

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发表于 2023-3-21 16:46 |只看该作者
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我吃拉米那天就相好了,核苷类药终身服药,高血压还要终身服药呢,只要不翻病我愿意一直吃下去。 出现抗体并不是吃拉米吃出来的,是20年咨询过王老大后,和我们这当地医生说了半天后尝试的,期初医生还不同意让打,结果45阳这种打了也是浪费。结果第一针下去 ,我那抗体就110多,116这种打法持续2轮,但是效果说理想也不算理想,连续打了1年,21年的7月到现在,我的抗体也是没上过200,最高就是100多,然后就在这之间浮动。我还是很困扰,不知道还继续打不。

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发表于 2023-3-21 16:54 |只看该作者
soil2 发表于 2023-3-21 16:39
船长,我就是华西的第一个记录的案例,肌肉溶解! 说起都有10来年了,CKMB我记得当初都是2000多还是3000多 ...

你的用药经历:不幸-侥幸-蛮好;
不幸是替比+干扰素=肌肉溶解症/周围神经性病变;成为第一个吃螃蟹的人,可以是很幸运,也可以是很不幸;有时候命运的事情,很难预测,只能尽人事,听天命!
侥幸是拉米没有发生耐药,如果发生耐药后续的用药会很麻烦;好在大概率事情并未发生;
蛮好就是已经达到临床治愈的标准了;
你的用药治疗经历,起起伏伏的,峰回路转;
一路走来,宠辱不惊!
也许这一切,其实就是最好的安排!
苦尽甘来终有时,以后会越来越好的!

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发表于 2023-3-21 17:01 |只看该作者
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谢谢您船长,这个论坛承载了我太多经历和故事。前几天看了不止不休,真的感触挺深的,里面的原型何尝不是我自己or各位病友的缩影呢,工作我也找过代检,只字不提自己的病不敢告诉朋友,怕朋友远离自己。这部电影真的说到了自己的心声,我也应该是小时候医务室打针传染的。家里人都没有乙肝,不是母体传染。
共勉吧 大家都加油

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发表于 2023-3-21 17:02 |只看该作者
本帖最后由 z3f 于 2023-3-21 17:09 编辑
soil2 发表于 2023-3-21 16:46
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我吃拉米那天就相好了,核苷类药终身服药,高血压还要终身服药呢,只要不翻病我愿意一直 ...

你的表面抗体是打疫苗打出来的,116是和016类似的打法吗?确实有的医生推荐表面抗原转阴后,迟迟不能产生抗体,建议打疫苗的方式来刺激身体免疫来产生抗体;
本身疫苗就是病毒的一部分,乙肝疫苗是处理过的表面抗原!
(同理,那些新冠灭活疫苗其实就是失去病毒活性的新冠病毒!)
(这也就促使放开后,感染者短期内全国的感染病例遍地开花!--不必回应)
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