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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 2021年9月13日在肺部用SBRT放疗做掉两个混蛋 ...
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[晚期肝癌] 2021年9月13日在肺部用SBRT放疗做掉两个混蛋  

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发表于 2021-10-4 19:51 |显示全部帖子
本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:30 编辑

       2021年9月2日复查甲胎蛋白升到629.1,所以9月4日给上海东方肝胆医院专家医生看,他认为一定有问题的,9月8日做了增强磁共振,9月9日拿到片子和增强磁共振报告,报告没有说复发,9月11日将片子给上海东方肝胆医院医生再次读片,医生看到肝的隔顶肺部有一个2.4*2.3CM混蛋,医生说甲胎蛋白升高肯定是这个混蛋.
      上海医生叫我们去上海嘉会国际医院治疗,做放疗SBRT.
      9月12日我们俩做了核酸检测,下午拿到报告,我对我先生说做个肺部增强CT,他不肯做,认为当地医院做了,到了上海还是要重做,我想想也是对的.
      9月13日刚好是台风天,上午开转医院证明直接去上海嘉会国际医院,进了医院以后看病人非常少不像公立医院人山人海,接待我们一个是医生助理和老外医生,我一定要再次做肺部增强CT,确诊是是否肺部其他地方还有否?医生助理不肯让我们做,因为费用高,挂号1000元,增强CT2000元,就是做增强CT肺部要3000元,助理想为我省钱,另外原因,我们进入放疗科,他们是不能开增强CT单子,但是她不知道如果没有确诊治疗以后有多大麻烦呀!
我直接用英文和德国医生聊天,要求做增强CT,医生最后同意我,立刻做了增强CT,10分钟左右时间片子出来了,将片子给医生看,看到左右肺部各有一个,我们直接定位选择做SBRT,做5次,费用4万4,进医保后一共付了32569元11.

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发表于 2021-10-6 17:20 |显示全部帖子
为你们可惜,为你们惋惜,知识能使人得益,也会使人茫然。你老公的治疗之路,一开始选择的方向就错了。

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发表于 2021-10-6 18:53 |显示全部帖子
本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-6 19:04 编辑
nicholasyin 发表于 2021-10-6 17:20
为你们可惜,为你们惋惜,知识能使人得益,也会使人茫然。你老公的治疗之路,一开始选择的方向就错了。 ...

目前他还是天天会朋友、打拳、炒股票,生活质量还是和健康人一样。

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发表于 2021-10-6 19:03 |显示全部帖子
上海嘉会医院条件非常好,和美国医院条件一样,就是价格贵。单人房,所以我也不外面租房子了,怕出医院买东西进不来又要重新做核酸。吃、床位、治疗都在打包内4万4,我买饭50元一餐,一天150元。饭和航空飞机上差不多,也许在医院里有老外在,基本是少油少盐。住医院7天,他非常淡定,因为我们已经经历过多次治疗。这次是做肺部放疗,所以管床医生是肺科医生。在我们这层15个病房,入住只有10个人,基本上病房互相不走动。

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发表于 2021-10-6 19:17 |显示全部帖子
5次治疗时间很快过去了,SBRT放疗无痛,就是和做磁共振一样大概10—15分钟左右时间就结束了,在治疗过程5次中没有倒胃口,送来的三餐统统吃完,星期六日休息不做放疗,医生说不影响治疗,休息2天对治疗有好处,在放疗时期隔天打一针日达仙,自费而且打针费50元,日达仙药比外面贵15%,他说在腰下面胯部痛,要求做磁共振,医生告诉我们这里不要做磁共振,要5000元,还是公立医院去做。
等做到第3次放疗时候腰下面胯部不痛了,莫名其妙消失了,我在想是不是和肺部有关,因为他每次肝部复发肩膀很痛,这次是腰下面胯部很痛。所以给读者一个提醒,肩膀痛可能肝内有问题了,腰部下面胯部痛是肺有问题。

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发表于 2021-10-6 19:28 |显示全部帖子
本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:35 编辑

9月20日9点做最后一次放疗,9点钟进去9点20分就出来了,回到房间整理东西准备出发回家,可是药单上日达仙变成4针了,我们只有打了三针,找来护士管理人员核对,等了半个小时确实只有打3针,重新打印药单上下联系以后已经浪费1个小时,等全部搞好以后去结算,又出现多算,我的饭费多算了,又是一道道核对,一切搞定以后说磁卡刷不出来又到一楼,还是搞不定,接我们车已经在医院大门口等我们了,老公一直催我快一点,我也没办法,因为中秋节关系,系统在升级关系,我说就直接结账吧我回家以后到当地去报销。就急急忙忙离开了医院。

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发表于 2021-10-6 19:50 |显示全部帖子
本帖最后由 挚友888888 于 2021-10-7 14:38 编辑

9月24日,在上海嘉会国际医院认识同乡,她是父亲治疗来到上海嘉会国际医院治疗,她打电话给我,她爸爸也是和我们9月20日同一天出医院,今天她为父亲配药不能使用医保卡,因为在异地使用,原来我老公也想去配药,现在这样情况必须去上海,我们订了1点10动车,并且要求报销动车票和打的票,因为是他们医院操作错误关系使得我们不能用医保卡。
      一下火车马上打的到医院,打的费不贵55元,4点钟到达医院,没有要我们核酸报告直接到一楼重新结算,先退出再结算,我们两还是顺利。笑话又来了,我们要求报销动车和打的票,结果工作人员说,他们自己拿出来,我们退一步说,就报销单程吧!他们说要和领导联系,后来又说领导在开会,再后来说,领导是老外英国人,我们说没有关系,我们两都会说英文。
       我们要赶火车,所以说算了,不报销了吧!放过出错的工作人员了吧!在等待时候还知道,充值5万送5千元,如果没有用掉5万,等于白充值,或者留在下次用,变成了钓鱼了,和理发美容充值卡一样。
      我们4点3刻离开医院打的,刚刚是高峰时间,打的好难呀!打上的,上海路堵,开车速度相当慢7点10分才到达虹桥火车站。
     回来以后才知道在上海直接报销费用多,如果回到当地报销少。

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发表于 2021-10-7 07:07 |显示全部帖子
针对肝癌来说,放疗的效果并不是很好,仅仅能够起到补充治疗的作用,部分患者甚至会加重癌症的扩散,还会加重患者的负担,造成身体上极大的痛苦。

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发表于 2021-10-7 07:08 |显示全部帖子
2021肝胆肿瘤NCCN第一版指南发布!靶向+免疫治疗地位再攀新高_39健康网_癌症  http://cancer.39.net/a/210322/8760160.html

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nicholasyin 发表于 2021-10-7 07:07
针对肝癌来说,放疗的效果并不是很好,仅仅能够起到补充治疗的作用,部分患者甚至会加重癌症的扩散,还会加 ...

现在用射波刀效果非常好,连医生也非常惊讶效果,射波刀效果和开刀效果是一样,而且做过射波刀人群,患者复发还是来找同一个医生来治疗,我们3月份遇到一个第4次接受射波刀放疗,但是这个人运气还是比较好,每次复发地方都是和以前部位不同,如果是原为附近复发是非常难的事情,因为不能再次大剂量放疗。我先生2021年3月份做的肝部位置就是4年前做过射波刀附近,我们原来也是要到上海嘉会国际医院治疗,当时德国医生对我说做过放疗地方再次放疗是不可以,因为放疗这部位是终生,他还翻阅资料查询是否可以再次放疗,看到这样的情景内心非常不舒服,再说我先生一直希望到上海东方肝胆医院安亭接受治疗,所以最后还是选择上海东方肝胆医院安亭治疗,做射波刀时放金标,这样能更加准确。
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