肝胆相照论坛

标题: 非优势患者也能追求临床治愈吗？定目标不定疗程的脉冲治 [打印本页]

作者: newchinabok 时间: 2020-12-9 17:17 标题: 非优势患者也能追求临床治愈吗？定目标不定疗程的脉冲治

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-9 17:41 编辑

见雨露肝霖微信公众号

作者: newchinabok 时间: 2020-12-10 13:56

https://zhuanlan.zhihu.com/p/335468800

作者: newchinabok 时间: 2020-12-10 13:58

这两例病例都是HBV DNA高水平、HBsAg高水平的初治慢乙肝患者，属于非优势患者，但通过ETV + PEG IFNα的脉冲治疗，患者HBsAg水平逐步降低，逐步晋升为慢乙肝治疗的优势人群，最终均获得了HBsAg血清学转换

作者: newchinabok 时间: 2020-12-10 14:00

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-10 16:16 编辑

我从开始hbsag基线1080iu，12周335iu，还过6周，就到了24周重要节点，又要抽血了

作者: windu 时间: 2020-12-10 15:46

你大概率上岸了，我也考虑明年上干扰素了，我的表抗比你高几百，我原本打算1千以下再上

作者: newchinabok 时间: 2020-12-10 16:08

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-10 16:15 编辑

windu 发表于 2020-12-10 15:46
你大概率上岸了，我也考虑明年上干扰素了，我的表抗比你高几百，我原本打算1千以下再上 ...

我在苏州珀金埃尔默检验所查hbsag定量，用时间分辨荧光免疫法做的hbsag定量。每个地方检查方法不一样。能办门诊慢重症医保，打干挠素，医保可报销一部分，

作者: windu 时间: 2020-12-10 16:30

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我在深圳，先去了解一下情况，看看能不能找到有珠峰计划经验的医院，脉冲治疗大有前途，基本上能负担得起的人，我建议都尽早安排

作者: newchinabok 时间: 2020-12-10 16:38

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-10 16:40 编辑

windu 发表于 2020-12-10 16:30
回复 newchinabok 的帖子

我在深圳，先去了解一下情况，看看能不能找到有珠峰计划经验的医院，脉冲治疗大 ...

我的表弟在深圳，准备打干挠素，好像可以直接医保报销了，不需办慢重症门诊医保。

作者: liuzai 时间: 2020-12-11 09:46

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深圳三院，

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 11:33

钢铁洪流，共识→行动，解脱

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 11:34

祝大家早上岸，早脱苦海

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 12:45

上论坛的目的是啥子？获取信息，分拣信息，根据现实作出判断，果断选择。任何裹足都是是逃避，任何等待于事无补，果断行动，对家人负责

作者: StephenW 时间: 2020-12-11 15:43

现实的判断也许是等待, 不是急于行动 - 欲速则不达.

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 15:59

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-11 16:09 编辑

干挠素副作用可防可控，干挠素治疗应治尽治。也许打的人不一定能成功，但必须赌一把。希望脉冲治疗更大提高治愈率

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 16:05

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-11 16:06 编辑

今天仔细看了派格宾说明书，干挠素的治病原理，干挠素作用人体干挠素受体上，刺激免疫系统工作，抗病毒和免疫反应。有的人应答好，有的人应答不好，可能每个人免疫反应有强有弱，副作用五花八门。所以打干挠素很个性化，一人一策。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 16:34

干挠素副作用，有经验的医生会全程监控，全程处理，顾虑其实是多余的

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 16:54

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-11 16:54 编辑

StephenW 发表于 2020-12-11 15:43
现实的判断也许是等待, 不是急于行动 - 欲速则不达.

积极治疗永远是正确的，消极等待只会付出更大的代价

作者: StephenW 时间: 2020-12-11 16:56

一些干挠素副作用, 像头痛, 可防. 可控是减少剂量或停止.

但一些副作用不可预测, 不可控,太晚了.
某些行业，例如飞行员，不允许使用干扰素和同时工作, 因为干扰素会引起精神病(psychotic)副作用.最常见的是抑郁症，自杀行为，躁狂综合症，焦虑症，精神病性疾病和ir妄，伴有一系列非特异性的精神病学症状：疲劳，易怒，精神运动发育迟缓，性欲下降，失眠，注意力集中和注意力不足。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4462448/

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 17:34

写了半天，哎掉线，

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 17:41

1，干扰素副作用客观存在。不能否认，一定要有正确认识，疗前一定要有掌握。2，-干扰素副作用國内有专家都有专题报告，如尚佳，干扰素副作用及应对方案，这方面国内外专家，积累了很多经验，如你说的，精神抑郁，澡动，甲亢，糖血等，都可在干扰素中，定期检查的，3，目前新药估计5年以上（目前美肝基金公布2期--3其都不是很好的效果，一个新药需5年吧），所以你掂量一下你的清春，5年以后你多大了。如果干扰素基本上3个月或者6个月，基本有个结论能不能成功。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 17:42

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-11 17:42 编辑

乙肝人1949 发表于 2020-12-11 17:34
写了半天，哎掉线，

不需要写那么多，愿意打就打，不愿意打就不打。谁也不会做谁的思想工作，愿意怎样耍就怎样耍，各玩各的，哈哈

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 17:55

史蒂芙同学，应该是能感觉到你比较我年轻。真心祝你也开心去战胜-乙肝，鲜少见你谈及自我。其实乙人，更多的要打开自己，在这里论坛中，乙人较多，可以有自我的保护，但也希望你自我保护同时敞开心扉，让自己能在坛中放松自我。开心每一天。来到论坛中，其实也有一段时间，有感动（有一个坛友，很认真的记录核苷治疗过程，检查数据，分享自己与小孩家人等快乐，自己痛苦的病痛，让我很感动，是啊，一个人真的不是自己的）。论坛中，大家可以互相激励，互相关心，成为一个温馨的家庭。其实经常的争吵，也很正常，可能现实生活中太压抑，但一个家庭都免不了争吵，坛中也一样。但吵后还是要来论坛。说明我们都是很依恋这里。这里是一个大家庭

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 17:56

史蒂芙同学，应该是能感觉到你比较我年轻。真心祝你也开心去战胜-乙肝，鲜少见你谈及自我。其实乙人，更多的要打开自己，在这里论坛中，乙人较多，可以有自我的保护，但也希望你自我保护同时敞开心扉，让自己能在坛中放松自我。开心每一天。来到论坛中，其实也有一段时间，有感动（有一个坛友，很认真的记录核苷治疗过程，检查数据，分享自己与小孩家人等快乐，自己痛苦的病痛，让我很感动，是啊，一个人真的不是自己的）。论坛中，大家可以互相激励，互相关心，成为一个温馨的家庭。其实经常的争吵，也很正常，可能现实生活中太压抑，但一个家庭都免不了争吵，坛中也一样。但吵后还是要来论坛。说明我们都是很依恋这里。这里是一个大家庭

作者: newchinabok 时间: 2020-12-11 17:59

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-11 18:04 编辑

乙肝人1949 发表于 2020-12-11 17:55
史蒂芙同学，应该是能感觉到你比较我年轻。真心祝你也开心去战胜-乙肝，鲜少见你谈及自我。其实乙人，更多 ...

sw老师六，七十岁了，海外华人。sw老师素质很好，很少和人争吵，这是有目共睹的，但是有的时候偶尔也发发火，就是大家在讥讽嘲笑rep时，哈哈

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 19:20

嗯，N兄弟，你确认SW老师年龄？哈哈哈，草率了啊

作者: StephenW 时间: 2020-12-11 19:23

newchinabok 发表于 2020-12-11 16:05
今天仔细看了派格宾说明书，干挠素的治病原理，干挠素作用人体干挠素受体上，刺激免疫系统工作，抗病毒和免 ...

"干挠素作用人体干挠素受体上，刺激免疫系统工作，抗病毒和免疫反应" - 不完全正确.

体内的每个细胞都有α-干扰素受体(IFNAR).

IFNAR2.[7][8] Upon binding of type I interferons, IFNAR activates the JAK-STAT signalling pathway, along with MAPK, PI3K, and Akt signaling pathways.[2] IFNAR agonism results in transcriptional changes, with the potential to increase or suppress the transcription of over 2000 different genes.
IFNAR2。[7] [8] 结合I型干扰素后，IFNAR激活JAK-STAT信号通路，以及MAPK，PI3K和Akt信号通路。[2] IFNAR激动会导致转录变化，并有可能增加或抑制2000多种不同基因的转录。

并非所有可能的200基因转录"刺激免疫系统工作，抗病毒和免疫反应".

For example, type I IFNs induce interferon-stimulated gene (ISG) expression, classically resulting in a robust anti-viral immune response. Additionally, IFNs largely impact cell health and viability, with effects on apoptosis, autophagy, cell differentiation, and proliferation.[10] The diverse effects of type I IFNs is likely dependent on the cellular and environmental context.[8]
例如，I型干扰素诱导干扰素刺激基因（ISG）的表达，经典地导致强大的抗病毒免疫反应。此外，干扰素在很大程度上影响细胞的健康和生存能力，并影响细胞凋亡，自噬，细胞分化和增殖。[10] I型干扰素的不同作用可能取决于细胞和环境。[8]

作者: StephenW 时间: 2020-12-11 19:31

乙肝人1949 发表于 2020-12-11 17:55
史蒂芙同学，应该是能感觉到你比较我年轻。真心祝你也开心去战胜-乙肝，鲜少见你谈及自我。其实乙人，更多 ...

让我给你介绍: 开心乐园, 心灵港湾板. 这里是学术讨论& HBV English板.

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 20:50

好的。收到，谢谢了

作者: 菲凡 时间: 2020-12-11 22:14

受教了，不管是史蒂芬，还是newchinabok，还有很多很多，给我们带来很多信息，虽然现在没有特效药，但每次都满怀希望进来。

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-11 22:44

是的呢

作者: newchinabok 时间: 2020-12-12 08:44

乙肝人1949 发表于 2020-12-11 19:20
嗯，N兄弟，你确认SW老师年龄？哈哈哈，草率了啊

你可以亲自问问sw老师，多大年龄，在哪国。sw老师不远万里来到中国肝胆相照论坛，指导中国乙肝抗疫工作，这是一种什么精神，这是国际主义精神，哈哈

作者: tim889 时间: 2020-12-12 12:17

basal level ALT非常高应该是干扰素能起作用的一个关键因素

作者: newchinabok 时间: 2020-12-12 12:28

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-12 12:32 编辑

tim889 发表于 2020-12-12 12:17
basal level ALT非常高应该是干扰素能起作用的一个关键因素

打干挠素，是摸着石头过河，太个性化了，不知道副作用如何，不知道疗程，不知道疗效，无法预测结果。走一步看一步。每个人都是独一无二的经历

作者: tim889 时间: 2020-12-12 14:18

本帖最后由 tim889 于 2020-12-12 14:21 编辑

回复 newchinabok 的帖子

已知的因素是低HbsAg, 高ALT，基因型A。选择性给干扰素是对的。尤其对有家族肝癌病史的。说每个病人都是独一无二的并没有意义。科学的发展在于总结出一般规律，目前这些已知因素有预测能力，但是鉴于每个病人的病毒和免疫系统的异质性，并不能非常准确，需要寻找更多marker, 比如T cell functional state (我想应该有这方面的研究正在进行)。

作者: tim889 时间: 2020-12-12 14:24

乙肝人1949 发表于 2020-12-11 20:50
好的。收到，谢谢了

这个人其实挺有意思的。有人来学术版说喝蜂皇浆的时候，他却不会说这句话。我也不知道是什么心理。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-12 15:36

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-12 15:41 编辑

tim889 发表于 2020-12-12 14:18
回复 newchinabok 的帖子

已知的因素是低HbsAg, 高ALT，基因型A。选择性给干扰素是对的。尤其对有家族肝 ...

我看了许多案例，有的病人几十个iu打了48针才转阴，有的hbsag很高，12周就转了，有的人hbsag不高，总转不了阴。有的打两轮转阴，有的打三轮也无法转阴，有的48周，有的96周，有的根本副作用打不下去，无法预测

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-12 21:25

newchinabok 发表于 2020-12-12 08:44
你可以亲自问问sw老师，多大年龄，在哪国。sw老师不远万里来到中国肝胆相照论坛，指导中国乙肝抗疫工作， ...

不知如何接这个了。但也基于这些，那俺也懂SW老师和干扰素和其他了。都需要推理的

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-12 21:32

tim889 发表于 2020-12-12 14:24
这个人其实挺有意思的。有人来学术版说喝蜂皇浆的时候，他却不会说这句话。我也不知道是什么心理。 ...

俺在说干扰素呀，有药准字的呀。蜂王浆，哎在家自己吃吃就可以了，食品而已，吃吃就好，乙肝还是核苷，干扰素。和SW聊干扰素啊。

作者: tim889 时间: 2020-12-13 05:20

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无法预测和预测误差大是截然不同的两个概念

作者: tim889 时间: 2020-12-13 05:22

回复乙肝人1949 的帖子

我是说这人对别人该不该在学术版讨论的标准让人捉摸不透觉得很有意思

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-13 09:19

没有捉摸不透啊。看看看咱俩在讨论的发言的财子的标题。讨论的是脉冲疗法。标题是蜂王浆你认为可以不可能误导人？反对的是反智的，反科学的东西

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-13 09:20

咱们倡导是科学的治乙肝。而不是其他。

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-13 09:26

特不靠普瞎扯蛋，喝消毒水治新冠，误导人。所以要旗帜鲜明的反对。而不是模糊。蜂王浆也是存在误导人的。怎么误导人呢。他看完后。听信后，光喝蜂王浆了。延误了治疗。存在这个可能性不？你思考下。。病急乱投医。易听信别人的话。也丶许你认为，那就是他自己的事。那我反问你。你发贴有否引导人的意图？可能非故意，但也引导了。

作者: 爱上静 时间: 2020-12-14 17:10

我打过两轮干扰素，当然是我个人的情况，我觉得副作用在可控范围内，我的副作用是掉头发，体重下降，白细胞和血小板减少，白细胞2点几，血小板70多（缪晓辉诊室说打针的时候2点几的白细胞是在可接受的范围内的），停药后就恢复了，身体没有其他异常。但是如果遇到甲状腺和抑郁的副作用，我就觉得要停，我个人倒是没遇到。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-14 17:12

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-14 17:18 编辑

爱上静发表于 2020-12-14 17:10
我打过两轮干扰素，当然是我个人的情况，我觉得副作用在可控范围内，我的副作用是掉头发，体重下降，白细胞 ...

第一轮完，到第二轮开始，hbsag反弹没有？打干挠素时吃核苷药没？

作者: 爱上静 时间: 2020-12-14 17:20

回复 newchinabok 的帖子

第一轮不知道，我第二轮第12周的时候才找到大医院做了雅培稀释定量750iu/ml,上个月做是停药后1年多，最新的数据是1650iu/ml。第二轮停药后我是一直吃TAF的。所以我也感觉停了干扰素表抗还是会反弹的，我看了你发的那两个病例，都是大三阳，他的脉冲疗法我觉得还是打了干扰素激活了自身的免疫抑制，大部分是自己的免疫功劳，而不是靠核苷类药物维持表抗。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-14 17:24

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-14 17:25 编辑

爱上静发表于 2020-12-14 17:20
回复 newchinabok 的帖子

第一轮不知道，我第二轮第12周的时候才找到大医院做了雅培稀释定量750iu/ml,上个 ...

说的在理，各人免疫功能决定最后结果，希望以后vir公司RNAi+干挠素给你带来好运，关注vir公司数据吧

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-14 18:37

满怀期待也要客观正确认知。不用去回避干扰素存在的问题才是应该有的态度。

作者: newchinabok 时间: 2020-12-14 18:39

乙肝人1949 发表于 2020-12-14 18:37
满怀期待也要客观正确认知。不用去回避干扰素存在的问题才是应该有的态度。 ...

干挠素的问题就是成功率低

作者: newchinabok 时间: 2020-12-14 19:58

本帖最后由 newchinabok 于 2020-12-14 19:59 编辑

希望vir的RNAi+干挠素大幅提高治愈率，总要给乙人一点希望呀，期待明年有好结果

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-14 20:31

newchinabok 发表于 2020-12-14 18:39
干挠素的问题就是成功率低

存在副作用，总体成功率低。1，有医生去摸索克服副作用，而且经验都成为规范了。不要太担心，其实中国的省级，国家级医生的经验都有上升到规范，所以大家要有信心。2。成功率低，所以他们也在上项目，通过筛选优势病人，提高成功率。通过脉冲法，提高成功率。总之都在想办法，提高治愈率。

作者: 乙肝人1949 时间: 2020-12-14 20:32

张文宏+乙肝专门有讲乙肝治疗，百度视频

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