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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 直播贴:雷闯第5次苦行去北京,呼吁门诊报销减轻医疗负 ...
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直播贴:雷闯第5次苦行去北京,呼吁门诊报销减轻医疗负担   [复制链接]

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发表于 2017-6-19 16:51 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

吃完晚饭过后,我们回房休息时,有一位大叔小心翼翼推开我们的房间,问我们:"你们是一个什么样的组织?我留意到你绿丅恤背后的'消除乙肝歧视'的字样。


益行者二喜子向大叔解释我们徒步去北京的原因后,大叔一下子变得没有戒备心,他向我们打开了话匣子,他坦言自己也是乙肝战友,并且抗战了多年,想不到路上遇上乙肝公益组织,他向我们倾诉了自己和乙肝的经历和自己治疗时遇到不报销的事情。大叔向我们坦言,自己是联合用药治疗,在自己所在的县级医院要住院才能报,而且只能开半个月量,有时候还缺药,很麻烦。


自己有亲戚在北京,所以一直托亲戚去北京医院或外面药店拿药,有时候自己也亲自去北京。以前在20174月前每月的抗病毒药和辅助药要1800元,现在只要1000元左右,负担大大减轻


自从替诺福韦在20165月降价后,多地的恩替卡韦也跟着降价,如河南郑州,河北石家庄,北京市等公立医院已降价,北京的降到77
元并取消药品加成,服用恩替卡韦的战友负担也进一步减轻了


大叔临走时一再叮嘱我们路上要注意安全,支持我们徒步去北京呼吁乙肝门诊报销,并加了志愿者的微信号想了解更多。


大叔支持让在场的小伙伴更了解徒步背后的意义,更加坚定了脚步。



8月8日

徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销


8月6日

第5次益行去北京,从广东、沈阳、上海、江苏、河北、吉林等地的伙伴,抵达起点围场。今年从承德围场出发。







今年是第5年益行去北京,此前亿友公益已累计行走3200公里。


前3年,我们为一亿乙肝人的药价降低而行走。终于在2016年,乙肝一线药物替诺福韦降价67%,我们没有白走,汗水没有白流。

2017年,亿友公益将继续2016年推动乙肝药物门诊报销的主题,呼吁慢性乙肝可以门诊慢性病(特殊病)医保报销因为根据亿友公益调查,全国超过50%地市的医保政策是乙肝只能通过住院才能医保报销。


2017年徒步路线:8月8日从河北承德围场县出发,途经承德隆化县、大屯满族乡、北京古北口镇等地。





这些年我们为了呼吁和呐喊,为了替诺福韦药物降价,为了门诊报销,行走过的路


2013年,从上海益行去北京



2014年,从辽宁葫芦岛益行去北京



2015年,从内蒙古乌兰察布益行去北京


2016年,从内蒙古多伦县益行去北京


益行去北京宣传片

http://v.qq.com/boke/page/c/0/u/c03049cpz8u.html



迈出每一步,坚持,就会改变!

与其抱怨生活平庸,日子过得千篇一律

何不迈出改变自己、改变社会的第一步

去做,去坚持,去书写,属于你的行走故事





为什么要徒步?为一亿人行走


志愿者们徒步抵达北京,与国家部委工作人员探讨乙肝药价问题。中国有近一亿乙肝病毒携带者,其中两千万是需要治疗的乙肝患者,此前乙肝药物价格高昂,且乙肝患者需要长期用药(目前尚无乙肝特效药),导致乙肝患者经济负担沉重。



通过蚊子似的不断发声,终于在2016年某乙肝一线药物降价67%。



根据亿友公益调查,超过50%地市的医保政策是乙肝只能住院才能医保报销推动门诊报销也是我们亿友公益现在的工作内容之一。




为什么要行走人生需要一场暴走


今年,还会遇到从天而降的大暴雨么?(2016年)


我们暴走40多公布管理之后,起的超大水泡。2016年


虽然晒成这样,但是“瘦子”说,我这辈子都会拿这件事吹牛逼的!(2014年)



今年,还会睡发霉的床么?(2016年)


今年,又会找不到地方吃饭,只能在小卖部泡方便面吗?2015年






为什么要行走与路上的每个人微笑



还会遇见素不相识请我们吃饭的热心姐姐吗?(2015年)



这一次在路上还会遇到送西瓜的大叔吗?


love is circle。我们也会尽可能帮助在路上碰到的人。



和路上碰到的唐氏综合征宝宝聊天,看他们笑得多么的开心。(2016年)



我们在路上捡到了钱包,按照钱包中身份证的地址,把钱包寄给了失主,同时留下了这封信。




为什么要徒步?多一些志同道合的朋友



来自全国各地的伙伴,行走途中的音乐会(2016年)



这些年,我们一起“睡过”的伙伴。(2015年)


行走途中,我们爬上了长城(2016年)



那天,我们每人戴着蝴蝶结徒步,感觉自己萌萌哒,一点不累。2016年



每天徒步结束,我们都会在一起分享生命故事。2016年



偶尔,我们也会自编自导自演小品上面一看就是一场“情戏”。(2016年




益行去北京,为一亿人行走。

益行去北京的一路少不了你的关注与支持




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发表于 2017-6-19 16:51 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

公益有成本,这次参加徒步的都是各地战友,希望您能支持,让我们亿友公益有充足的经费,继续推进反歧视工作,推动门诊报销。





捐款超过1000的战友,可以获得亿友公益的“益行去北京”纪念奖牌。



单单从替诺福韦酯降价67%这件喜讯来看,这枚奖牌的价值就远远超过奥运金牌了!


更多往年徒步趣事


《益行去北京,痛并快乐着》


《因有乙肝,益行者被拒绝用餐》


《徒步期间益行者被恶狗咬伤》


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发表于 2017-6-22 17:53 |只看该作者
分厂迁至总厂,我本想争取一点补偿,然后加入到暴走队伍。
但是,公司安排了工作,我还得继续上班。

所以,我只能在此支持并祝福参与暴走的战友们:一路顺风!

神马都是浮云
过尽千帆终不是,总有一舟载我行.善果岂作寻常渡?淘尽沙砾见真金!

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发表于 2017-6-22 18:02 |只看该作者
回复 启统 的帖子

没事的,下次不要错过  
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发表于 2017-8-4 12:09 |只看该作者
回复 亿友公益 的帖子

我都很想去行走,为了推动乙肝门诊报销,让更多战友省钱。路上注意安全,我会每天来看你们的动态的。

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发表于 2017-8-5 18:09 |只看该作者
能否呼吁上市TAF周边的小国和许多发达国家上市了

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支持!

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发表于 2017-8-5 22:36 |只看该作者
不容易。
支持。

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发表于 2017-8-6 19:51 |只看该作者
感谢雷闯和小伙伴们的付出,
一路辛苦了。

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发表于 2017-8-10 11:09 |只看该作者
本帖最后由 亿友公益 于 2018-8-26 15:26 编辑

8月8日

徒步去北京第一天,今天出师不利,早上下着小雨,小伙伴们在5点就起床了,6点半准时从河北围畅县出发了,尽管下着小雨,我们也风雨兼程。向着目标前进。不过现在已经雨停,算是老天开眼。有个雷疯带了个盆,他想敲醒装睡的人。#为一亿人行走#,呼吁乙肝门诊报销,目前全国50%城市只能住院报销=实际不能报销

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