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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 亿友故事 | 我们只是不一样,然而每个人都不一样 ...
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亿友故事 | 我们只是不一样,然而每个人都不一样 [复制链接]

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发表于 2017-3-16 15:00 |只看该作者 |倒序浏览 |打印

编者按

本文讲述了一位乙肝病毒携带者成长的心路历程,从一开始自己对乙肝不了解,害怕传染给别人的慌张,到了解乙肝学会自我接纳的坦然,再到因恋人不了解而分手的深度反思,我们且看看她的故事。



一、接受自己并没有那么困难


我7岁感染了乙肝病毒。我从小在乙肝病毒的阴影下长大,从来不敢告诉别人自己是乙肝携带者,担心别人会害怕我,疏远我,鄙视我,也害怕自己会传染给好朋友。


可想而知,一个怀着这样的恐惧长大的孩子,难免会成为一个自卑而敏感的人。所以对待这个问题,我从来都是逃避、假装,假装自己和朋友一样,但我骗不了自己,在体检时我感到很焦虑。




让我正视我的病情的原因是亲人的接纳。


一个假期,我去亲戚家玩,他们知道我有乙肝,但还是非常热情地邀请了我,并明确告诉我家里三个大人都产生了抗体,只有最小的表弟没有抗体,所以希望我单独用碗筷后来我了解到一起吃饭并不会传播乙肝。


一开始也是有些别扭,毕竟我从来没有这样正视过自己与别人的不同,从来都是逃避和掩盖。但我们相处得很融洽,我丝毫没有感受到自己因为乙肝病毒携带而被排斥,小表弟还特别喜欢我。


从亲戚家回来后,我开始正视自己的病情,我意识到虽然自己不一样,但只要有了良好的防御措施,乙肝并不影响我与别人交往。


因为自我认同,接纳了自己乙肝病毒携带者的身份,我开始定期去检查身体,并且注重锻炼与休息。我希望以积极的态度对待自己的身体,在可控的情况下不让最坏的结果发生。除了接纳自己是乙肝病毒携带者的事实,我还开始正视自己其他的不足,比如拖延,比如懒散。





二、歧视是因为不了解


后来我有一段恋情,两个人相处了两个月左右,感情不错。我便想找个机会坦白自己的情况,因为这也关系到他的健康。在告诉他之前,我先去很好的医院做了全面的检查,我还是乙肝病毒携带者,一切指标正常。


我以为他会接受,然而没有想到他开始冷淡并消失。于是我明确告诉他,你可以提分手,但这样冷漠是不对的。他也意识到自己的错误,又觉得自己不应该提出分手,但是我果断说了分手。


与他分手后,我开始反思乙肝歧视的问题,为什么我们会被歧视?还有哪些人在被歧视?除了乙肝会被歧视,还有种族歧视,性别歧视,性取向歧视,地域歧视,学历歧视,宗教歧视等等。



关于乙肝歧视,大部分人最担心的是被感染,因为乙肝是不可完全治愈的。这种担心完全可以理解,如果我们携带者再来一次,我们会早早地打疫苗,消除隐患。在这里也科普一下,非携带者可以通过打疫苗预防被感染,携带者需要治疗时可以进行抗病毒治疗,保护健康。


然而这并不是歧视的最主要原因。


造成乙肝歧视的普遍化很大程度在于大众对乙肝的不了解对待不了解的事情,人出于本能会去逃避,借此保护自己。无论是普通民众还是乙肝人群,若只知道乙肝会传染、不能治愈,而不知乙肝有科学的防治措施,谈“乙肝”色变便是人之常情


然而逃避并不是解决问题的办法。只有我们去了解,去面对,我们才不会盲目恐惧,才能真正静下心去处理问题。另外我也温馨提示下大家,了解乙肝并不难。你可以选择去图书馆看点乙肝科普的资料,读本乙肝防治指南,问问医生关于乙肝的常识,花不了很长时间,却能让你面对乙肝更加淡定。


得了乙肝,并不代表低人一等,该有的平等就业上学的权利,我们要去争取,而不是生活在自己制造的阴影里,生活在自卑里,畏畏缩缩。我了解到2009年起,国家相继出台了相关保护乙肝携带者入学就业权利的法规。但在国家的明文法规下,还是有很多用人单位会违规查乙肝,并直接或暗暗拒绝乙肝病毒携带者。不仅如此,很多乙肝病毒携带者不了解国家出台的相关法规,不知自己可以平等就业,或者知道有法规保护,却因为害怕暴露而选择忍气吞声。我想这些或多或少都在加重乙肝歧视,也枉费了国家法规给予我们乙肝人群的就业权利。


中国有一亿乙肝人,这么多人的权益得不到保障,目前却只有少数志愿者和少数代表站出来,宣扬和争取乙肝人群的权利。这是非常不正常的。


我并不是鼓励大家要跳出来告诉别人:我有乙肝。在没有社会保障的当下,我觉得还是要自我保护。我真正要谈的重点是:想要别人接受我们,我们需要先接受自己。不要先被自己制造的消极心理打败,连好好正视自己的机会都没有。





三、我们只是不一样


我是从小在自卑中走过来的,我深深知道那是多么毁灭的一件事。我的堂哥,因为有乙肝决定不婚,他说“我不害人了”。为什么我们就像犯了弥天大错一样?我们只是血液和别人有些不同而已,但其实每个人都不一样。你很白,我很黑,我们不一样;你有钱,我没钱,我们不一样;你喜欢同性,我喜欢异性,我们不一样。


中国有句名言叫“和而不同”,人与人虽然不同,但是依然可以和平相处。我们与他们是不一样,那我们就没有追求爱情和友情的权利吗?不,我们有的我们一样都是鲜活的、心脏在跳动着的人,我们只是血液里多流淌了一些乙肝病毒。


所以亲爱的战友,当你因为乙肝感到自卑、孤独和难受时,请你告诉自己,我只是和别人不一样,每个人都和别人不一样。请接受自己,爱自己,我们已经有了这样的不幸,请不要再折磨自己。我们需要做的,就是先接受自己的不一样,才能去期望别人接受我们的不一样。连自己都接受不了自己,怎么让别人接受你?






四、我们真的只是失去?


我们真的要仅仅承受着乙肝病毒带来的痛苦煎熬,却一无所获吗?不是的。任何事情都有两面性,我认为并且相信着我们因为乙肝遭受磨练,但却获得对我们人生来说至关重要的成长。


首先,我们比别人更加关注自己的身体变化。定期检查,注重休息,不嗜烟酒,这些好习惯不仅使我们免受乙肝病毒的重创,也可以及时防控其他疾病产生。


其次,乙肝能成为辨别真爱的利器。我有乙肝,但是真正爱我的人,我相信他会和我一起面对,无论是以后孩子的预防,还是发病后的治疗。如果一个人这就退缩了,以后指望她/他与你一生同甘共苦吗?


第三,一颗更懂得感恩的心。因为我们不一样,所以当别人对我们好时,我们更加懂得珍惜。如果我们幸运地遇到了爱情,我们将比非携带者更加珍惜对方,因为我们对爱更加敏感,更加需要。


最后,不去歧视他人的胸襟。作为乙肝人,如果说我们还有什么能从中获得益处的地方,我想宽阔的胸襟应该是最好的收获了。如果我们曾经被歧视折磨,请不要再用歧视去折磨他人。


在这里再次对所有努力为乙肝人群争取权利的人,特别是雷闯哥的亿友公益团队表示最诚挚的感谢,对各位战友表示最真心的祝福。我们只是不一样,我们完全有权利幸福。



阅读延伸


用图读懂有关乙肝的七个真相



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