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肝胆相照论坛 论坛 乙肝咨询 我的十年抗战金牌路
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[乙肝咨询] 我的十年抗战金牌路   [复制链接]

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发表于 2016-12-21 21:02 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 lucky29 于 2016-12-21 21:48 编辑

我1974年生,家族肝病史。父亲乙肝转ca于1991年去世。我自小就发现有乙肝。开始极悲观。2002年刚参加工作上班,喝酒,肝病加重,鼻血难止,自己知道重了,极害怕。现在想来大学时候就是有症状的,只是没有检查肝功能。当时在县医院治,普通保肝药(就是促肝/维生素c/门冬/肌苷之类的),我记得我第一次点药就感觉特有效,因为当时肝病症状重每天极难受,一下子治疗感觉身上轻松很多。但再点药就感觉没有效果了。现在知道,不用甘利欣保的什么肝啊。
2003年感觉还是难受,到哈医大一院检查:谷草转氨酶高2倍多,乙肝病毒Dna阴性。大夫说:没事,没病毒,保肝吧!但我心中知道我的病重。
后来过一个月检查,Dna  7次方了。这回有病毒了,肝功能还不正常,治疗吧。这才走上正路:抗病毒+保肝。
过程很复杂,很费钱。我不细说了。2004年开始打干扰素两年,后一年加的拉米;两年后换阿德,一直吃药吃到2013年。
最开始肝功能不好,连续一两年都是不正常的。我坚持保肝治疗,曾经创下连打400天针记录,终于将肝功能勉强扶正。
后来就是感觉难受就打点滴保肝,天天抗病毒。
这期间,2003年哈医大肖竹影老师看B超诊断我已经达到肝硬化。从此再不敢看b超了。上不了b超床,腿软上不去。怕查处问题来。从此做下了b超恐惧症。但经过连续多年的保肝/抗病毒,状态逐渐好转了。自己能感觉到的。
2013年偶然发现乙肝转阴,表面抗体出现。没有喜悦,只有不信。连续查六家医院,哈尔滨大医院都查遍了,最终确定拿到金牌:彻底转阴。
这就剩下最后一关了,就是克服恐惧,查b超。我害怕 ,因为是肝硬化啊,怕啊。不敢做b超。但乙肝已经彻底好了,必须得看一下b超,看看肝脏的组织学状态什么样啊。没办法,用了3个月时间,从基层小大夫看起,一点点看到哈医大一院,最终的结论,有的说有点脂肪肝/有的说有点酒精肝,大多数说没问题,正常声像图。2013年到哈医大查b超,医生说没问题,正常声像图,看不出来有肝病。这才找肖竹影老师再查b超。她的结论是正常。当时,我用颤抖的手,拿出她十年前诊断,她认为我换肝了。
我的体会:抗病毒一天都不能停,一天不转阴,一天不能停,要永远吃。十年中,为防肝ca,我每年都短暂地打一个月干扰素。(此为非正规疗法,我自己想出来的,请勿模仿,请严格遵医嘱)
保肝就用甘利欣,它是主药。可适当加甲硫氨酸维B1(点滴的药),谷胱甘肽什么的。中药不要用,没有用的,有肝毒性风险。用药宜精,不要喝酒。坚持信心,会有惊喜的。
干扰素都是自费的,当时300多一支,这个药不报的。
给我看病的医生主要是哈医大一院的,医大四,医大二都看过。所有专家全给我看过病。主要是马英骥先生,崔莳教授比较多。我是马英骥先生这一生中看过的病人中,他亲眼看到的第9个彻底治愈的。
刚才用手机打字,不方便。
其实我是最应该悲观的。我的爷爷/父亲都是肝ca去世的。我的爷爷69岁没的,我的父亲是49岁没的。那个时代刚刚知道乙肝。我 上初一的时候,1989年,开始检查乙肝,我家中,我妈妈没有/姐姐没有,我有乙肝。当时我哭了。后来就是知道这个病治不了,所以就没有治疗。其实现在想想都晚了。我上大学是 1995年,在 大学当干部,快毕业的时候,整天喝酒,那个时候,就感觉肝不舒服,疼,当时觉得没有办法治疗,就没有检查治疗。其实那个时候就有甘利欣了。就应该保肝治疗了。结果,从 1997年到 2002年,整整这些年,都是肝功能不正常的阶段,但自己就是没有治疗。我家在县城,当时也是因为穷,没钱治。拉米/甘利欣那个时候很贵很贵。在当时想起来就是天文数字。其实现在想来,是极端错误的。
直到2002年底,肝病重了,鼻血止不住,才意识到肝功能受损,凝血功能差了,倾家荡产也得治疗了。这才下定决心治疗。那个时候还喝白酒,每次喝完白酒,肝区就痛一个月,一周起不来床。
这就导致了,2003年肖教授给我看B超时候,连连啧嘴,说:没想到你三十岁,这肝脏硬化到这样了。我当时怕,觉得天塌下来了。因为肝硬化不能治的。
后来,我 产生了 b超恐惧症,连续十年没敢看b超。
这期间,只剩治疗这一条路了。没退路。毕竟年龄小,刚参加工作。从此,就开始了漫长的 十年抗战。这期间,自己修炼成了半个肝病专家。细细地研究了肝病的发病机理,演变过程,自然转归,更加坚定了治疗的决心。
我 意外收获了金牌,我的最深的体会就是:必须坚持抗病毒治疗。无论你是大三阳/小三阳,在 转氨酶高/dna阳性开始的那一天,就必须开始抗病毒治疗。干扰素/核苷都可以的。我吃过拉米夫定,感觉效果挺好的。我 从打干扰素开始,5个月病毒dna就转阴。打干扰素整一年复查,dna略有增加,大概是 2次方。马英骥医生拍板,加拉米夫定,一砖头就将病毒dna打到零,从此,我的乙肝病毒dna从来没有转阳过,以后 所有的病毒dna都是零。病毒从此从来没有抬头。抗病毒的第二年:干扰素+拉米夫定。第三年,不管病毒变异没变异,直接换了阿德福韦。从此,一直吃阿德福韦到彻底转阴。我没福分吃素比伏/恩替卡韦了,因为等这些药成为一线药物的时候,我的病已经彻底好了。
我的第二个体会是:必须把肝功能扶正。肝功能绝对不能让它异常。转氨酶绝对不能让它在病程中转高。因为你的肝脏在转氨酶升高时候,是逐渐纤维化的,只有你把肝功能调证了,你的肝纤维化速度才会变慢。我的错误是:1997年那个时候,肝功能就不正常了,但自己没有保肝治疗。如果保肝治疗,我 2003年检查b超的时候,肝脏不能出现较为严重的纤维化(肖医生诊断为肝硬化,当时的依据是:肝脏里面有很多小低回声结节。这个 有的医生是存疑的,认为这个小低回声结节不是那个典型的肝硬化结节,有机会逆转的)。我用十年的事实证明:经过系统的抗病毒/保肝治疗,是可以减轻/逆转肝纤维化的。这个完全能做到。
我 用的保肝药:主要是用甘利欣。4元一支,一次3支。我不建议口服。肝病口服药效果我感觉都是差点。真正立竿见影的保肝治疗,就是打点滴。
要有恒心/毅力!我曾经创造了连续点400天保肝针的记录(在此:我郑重提醒,这只是我个人的行为,当时遵医嘱,都是不允许连续这么长时间用药的。但我不这样不行,因为肝功能不正常,我太难受。这个请各位战友自己斟酌,请遵医嘱!!!)
当2013年,我确定我的肝病彻底好的时候,我 无比留恋地 离开了哈尔滨医科大学附属第一医院感染科。离开赵一曼楼。当时,我不知道我是什么滋味,10多年了,不就盼着能彻底好吗?可当我的病彻底好的时候,我是这样的不适应,我是这样的留恋那个饱含我无数痛苦/给我过希望的哈医大一院感染科。这里的一切,是那样 的熟悉,医生/护士,环境 ,每天都是那样多的病友。昨天,我找了个由子,又去看看病。感染科李主任给我撵出来了。说病好了就永远不要来  了。

本人在此郑重申明:上述内容为我本人治疗经过,其中连续打400针点滴,每年用一个月干扰素都是我自作主张,非正规疗法。请各位病友在肝病治疗中,严格遵医嘱行事,切勿模仿,以防不确定性问题发生。特此说明。

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本帖最后由 lucky29 于 2016-12-21 21:30 编辑

对某战友的回复:  肝病治疗的核心是抗纤维化
我最开始抗病毒就是用 干扰素。乙肝五项的主要状态是 1/5阳。一过性大三阳,一过性小三阳,第二次再检查,都没重复出来。主要是 1/5阳性。
一开始用药就是用 干扰素。两年。第一次 单纯用干扰素。第一年末病毒稍稍有点增高,2次方,稍稍有点增高。立刻就用拉米夫定了。第三年用阿德福韦酯。
我说这些都是十多年前的事情了。现在的素比伏/恩替卡韦,比拉米/阿德强太多了。
我个人觉得干扰素由于自身抵抗的问题,后期的抗病毒效果不如核苷。但是,干扰素有长期效果,增加了转阴的概率。
保肝药,我个人感觉:口服效果差。我保肝就是打点滴。主要是用甘利欣。甘利欣保肝效果很好的。其他的药,请医生搭配。
坚持抗病毒一天不停/如果肝功能不正常,就立刻进行保肝治疗,防治肝纤维化。肝病的核心是肝纤维化。肝病治疗必须抓住抗病毒这个关键因素,把抗病毒/保肝作为 手段,把抗纤维化放在目标位置,你的目标是抗纤维化。



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停药没有?

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早就停药了
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llau_lhf + 3 恭喜!

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你看!多么蓝的天哪,渡楸,走过去,你就会溶化在那蓝天里。。。。。。。。。。。。。。

最近论坛上冉冉升起一颗新星
学术版主bigben446大人
他说我给你们的意见都是错的
要把我革职+除名,我很害怕!
都尿裤好几回啦!
今后你们大家有疑问一定要请教这位大人
免得连累别的无辜版主倒霉

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发表于 2016-12-22 23:29 |只看该作者
回复 lucky29 的帖子

恭喜你成功了,接运气

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发表于 2016-12-22 23:32 |只看该作者
回复 王震宇 的帖子

我们亲爱的王主任,希望我在您的指导下,也能早日康复:c-66:
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