15/10/02说明:此前论坛服务器频繁出错,现已更换服务器。今后论坛继续数据库备份,不备份上传附件。

肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 请帮我看看我这硬化的程度
楼主: 厚德载物01
go

请帮我看看我这硬化的程度   [复制链接]

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

现金
1059 元 
精华
帖子
345 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2019-10-20 
21
发表于 2016-11-24 21:13 |只看该作者
厚德载物01 发表于 2016-11-24 19:35
回复 shhpd 的帖子

谢谢。即便这样,今天我看去了骆老的门诊,他说也只有百分之六十的概率是硬化。他的意 ...

我理解你目前的心情,你非常不愿接受肝硬化一词,希望肝穿结论不是肝硬化。
肝硬化严重程度差距巨大,最轻的是中重度以上纤维化或早期肝硬化(与健康人无区别),最重的是肝腹水肝昏迷(肝病末期),而你至多在这个病程的初级阶段,说你肝硬化未必是件坏事,至少你这辈子都会重视治疗,重视复查,通过正规治疗,病情不再继续发展,病情减轻的可能性极大,甚至逆转。
因为乙肝肝炎,肝纤维化,肝硬化治疗的手段基本上是一样的,所以你无须纠结于肝穿等检查。

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

现金
1059 元 
精华
帖子
345 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2019-10-20 
22
发表于 2016-11-24 21:21 |只看该作者
厚德载物01 发表于 2016-11-24 19:37
回复 shhpd 的帖子

我做了甲胎蛋白,5左右。但是据说也有假阴性。

不叫假阴性,叫甲胎蛋白不敏感。
有的影像查不到,甲胎蛋白节节攀升,半年之后影像发现了,这叫超敏感。
有的影像结论几公分大,但甲胎蛋白正常,这叫不敏感。

Rank: 4

现金
191 元 
精华
帖子
145 
注册时间
2016-11-12 
最后登录
2017-12-26 
23
发表于 2016-11-25 09:41 |只看该作者
本帖最后由 厚德载物01 于 2016-11-25 09:41 编辑

回复 shhpd 的帖子

你说的没错,我最初是无法接受这个情况的,但平静下来之后我很还愤怒今年年初我发病住院的时候那个医生为什么不给我肝硬化的结论,如果那样当时我肯定积极病毒治疗了,就是因为他给了我一个弥漫性肝病的结论,让我温水煮青蛙放松了警惕,而且在最好的上干扰素的时候放弃了抗病毒治疗,经过近一年的耽搁,才变成这样。不过我真的感谢我去做了一个体检,体检医生提醒我去专科医院检查治疗,我才开始重视。结果出来我才如梦方醒,毫不犹豫的开始抗病毒治疗。我去找骆老不是为了让他给我 确诊,我不需要自我麻醉,我是想确认我能否派罗欣治疗。论坛里主流观点是干扰素加速肝硬化,当我把这个观点告诉骆老的时候,他直接说:胡说八道!因为派罗欣在02—05年作了一个世界范围的临床观察,南方医院就是参与的医院之一,骆老亲自主持的,临床的结论之一就是派罗欣不会加重肝硬化。但是派罗欣有可能会导致胃静脉的出血(所以有静脉曲张的硬化患者慎用,话说静脉曲张的应该不是早起了吧),骆老说从我的生化指标看是可以上派罗欣的,但替诺要停掉;而且说我是大三阳加部分小三阳,用了效果可能不好,就算有应答也会有30%的概率复发,让我自己做决定。他理解成我是不想一直服药,但我的想法是出于远期防癌变。

Rank: 6Rank: 6

现金
3173 元 
精华
帖子
841 
注册时间
2004-5-8 
最后登录
2022-12-23 
24
发表于 2016-11-25 10:30 |只看该作者
欢迎加qq群宝爸定妈欢乐园479668949,共同分享治疗养生经验,分享开心快乐

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

现金
1059 元 
精华
帖子
345 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2019-10-20 
25
发表于 2016-11-25 10:37 |只看该作者
厚德载物01 发表于 2016-11-25 09:41
回复 shhpd 的帖子

你说的没错,我最初是无法接受这个情况的,但平静下来之后我很还愤怒今年年初我发病住 ...

弥漫性肝病是个大概念(包括纤维化,中重度以上的纤维化,说重了就是肝硬化),从医学结论上说没错,但病人不是医生,专业词汇我们看不懂,也绝有可能为这词汇感到高兴,病情不重对吧?所以放松了警惕。
骆老的微博我一直看,他的治疗理念是:上干扰素,年纪轻,有条件应该博一下,如果干扰素失败,再抗病毒,可以减少癌变机率。但这在医学上没有最终定论,所以有的医生主张直接抗病毒,抗病毒有立竿见影的效果,减少癌变机率。
你仔细看下这位病友"神话2"的经历,从拉米变异,到干扰失败,再到阿德,途中发生癌变(2009年--至今),目前进入人生倒计时。http://hbvhbv.info/forum/forum-v ... 8358-highlight.html

Rank: 4

现金
191 元 
精华
帖子
145 
注册时间
2016-11-12 
最后登录
2017-12-26 
26
发表于 2016-11-25 11:29 |只看该作者
回复 shhpd 的帖子

至少从骆老的临床上,干扰素有效的,无一利发展成肝癌;替诺有效的,3.400人有4还是5个肝癌的,也就是一个是0.一个大约百分之一的概率肝癌。我问他那些患癌的时候有恶性肿瘤家族史,他说没有统计,所以也无法做出结论到底是替诺福韦无法杜绝肝癌还是无法杜绝有家族史的人肝癌。那么一对比,肯定干扰素远期效果好。但干扰素对纤维化(也就是硬化)对缓解没有替诺快速。所以我也在矛盾中,无法确定方案。

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

现金
1059 元 
精华
帖子
345 
注册时间
2009-9-16 
最后登录
2019-10-20 
27
发表于 2016-11-25 12:45 |只看该作者
厚德载物01 发表于 2016-11-25 11:29
回复 shhpd 的帖子

至少从骆老的临床上,干扰素有效的,无一利发展成肝癌;替诺有效的,3.400人有4还是5个 ...

骆老是德高望重的肝病专家,我们应该尊重他老人家的意见。
论坛里的观点仅供你参考,因为上干扰的效果有很大的不确定性,所以骆老让你自己决定。

Rank: 4

现金
191 元 
精华
帖子
145 
注册时间
2016-11-12 
最后登录
2017-12-26 
28
发表于 2016-11-25 13:10 |只看该作者
回复 shhpd 的帖子

是的,我更相信骆老。
骆老没有积极主张我使用派罗欣,基于三个因素考虑。
1、我没有家族史。他相信询问了我家的情况及姥姥姥爷、舅舅等情况。我内外家族三代以内无一例肝癌病人(爷爷的弟弟70多岁肝硬化腹水去世;爷爷的两个姐姐都是70多岁食道癌去世-这个当时不知道,没有告诉骆老,后来询问父亲知道的);姥爷暴病死亡(年代久远无从考究什么病,解放前,骆老判那个年代癌症较少),三个姨妈年龄都在50岁以上、舅舅70岁,舅舅确定无肝病,妈妈有肝病,68岁,准备过几天带她筛查有无恶性病变;姨妈不知道,现在都健在。
2、我已经大三部分变异成小三,小三派罗欣复发率高(一般70%复发率,我30%复发率)。
3、基于第二点,我的钱可能白花而且受罪,尽管我反复表示不考虑经济因素。
我自己还要思考一下。
当时我说要上派他也不反对,说刚吃一个月替诺,还可以停掉。并且告诉我三个判断标准是否有效。
我下周去咨询一下我的主治医生再定夺。

Rank: 4

现金
608 元 
精华
帖子
200 
注册时间
2006-9-20 
最后登录
2019-5-28 
29
发表于 2016-11-25 23:12 |只看该作者
多大年纪了?我五年前B超检查出肝硬化病毒8次方,直接就恩替抗病毒了。
现在B超感觉是比以前好一点了,是不是逆转还不好说,具体你可以查我前几天刚发的帖子:http://hbvhbv.info/forum/forum.p ... =1403873&page=1
里面有我最初的报告链接和最近一次的检查报告。
我不太懂干扰素,只是求稳抗病毒,也没想过要摘金牌。

Rank: 3Rank: 3

现金
41 元 
精华
帖子
20 
注册时间
2016-11-12 
最后登录
2017-7-6 
30
发表于 2016-11-26 11:16 |只看该作者
   同求我这个是不是也很严重
我也是因首次发现肝硬化腹水于9月份住院三周。目前在门诊检查治疗结果如下:腹水最深处3.6厘米 血凝1.6。 DNA 5.0*2, 甲胎蛋白由5.3(住院前)目前为16.8 总白蛋白63.5, 丙氨酸转移酶41.6, 天冬酸氨转移酶50.4, Y-谷氨酰胺转肽酶'170.7, 白/球蛋白1.23 总胆汁酸 72.5 B超结果 肝脏被膜不光滑,肝内管道结构不清晰,实质回声粗糙,不均匀。可见低回声结节1.2*9,边界欠清晰,还可见中等回声结节大小1.0*0.6边界尚清晰,未见血流信号,门静脉血流可见(住院期间胃镜检查轻微曲张) 备注:住院期间做全身核磁没听主治大夫说有啥问题。但建议年底做加强核磁排查。
‹ 上一主题|下一主题
你需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

肝胆相照论坛

GMT+8, 2024-10-4 15:36 , Processed in 0.013488 second(s), 9 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X1.5

© 2001-2010 Comsenz Inc.