肝胆相照论坛

标题: 脾切除加断流手术后4年，tipss术后6年。10年肝硬化抗争之路 [打印本页]

作者: philoself 时间: 2016-10-25 16:15 标题: 脾切除加断流手术后4年，tipss术后6年。10年肝硬化抗争之路

23岁，暑期放假回农村老家，在县城上消化道大出血，差点见阎王，县城简单治疗后回农村老家。假期结束返回学校后在西南医院检查，食道静脉重度曲张，肝硬化失代偿期。一个农村贫困学子，父母面朝黄土背朝天，当时简直就是不想活了。消化内科医生建议住院套扎和硬化处理，10多天住院结束后，坐车赶往内江和同学一起参加大四毕业实习。老师给面子，虽然缺席10多天，但是毕业实习给我通过，和同学一起毕业。结束回校后，没有到一个月又开始黑便和呕血，再次住进西南医院，依然是套扎和硬化处理后再次出院。出院后不到两个月，又是黑大便和呕血，没有办法再次住进西南医院，学习每次只能开具3000元的支票交住院费，不到两天费用又完了，同学不断帮我跑学校和医院开支票缴纳住院费（非常感谢我的那几个同学哥们）。这一次，消化科主任说，要求家长过去商议，最好做一个tipps，费用5.8万元，但是学校不予报销（该手术不再报销范围），5.8万对于我来说简直就是一个天文数字。在此期间本人买了一本肝病治疗的书籍，得知脾切除和断流也是治疗出血的一种手段，于是咨询肝胆外科，可以做，费用3-5万，可以在3-5年不会在出血。为了保命，当时就先想做了该手术，保个3-5年在不出血再说，拿到医院开具的需要3-5万治疗的疾病证明书找学校，非常感谢YMY书记和YGM辅导员,学校YMY书记一下批了3万，同时要求学院解决2万，YGM组织发动同学捐款，凑齐解决医药费。05年12月31号出院，1号元旦送我62岁的老父亲去车站坐车回老家。6点从寝室出发，再去车站的路上，眼泪止不住往下流，看着老父亲驮着背和憔悴的样子，我心中燃起了一股一定要活下去的信念，一定要先送父母走后我才能走。
   就这样，05年7月和同学一起毕业，回贵阳找了一个国企上班，一个月880元，后因体检不合格，没有被录用。从国企出来开始四处奔波求生，后在一家自动化公司上班，一个月2500，自己基本够用，无钱看病和吃药。08年再次出现上消化道出血，住进医院，简单治疗后再次出院，09年发现手上有蜘蛛志，于是开始吃抗病毒代丁，半年后病毒控制不住，加吃LM。10年再次呕血，住进GY肝病科，治疗期间，肝病科一个年轻美女医生说他们已经没有办法，他们请介入科医生来会诊，可能他们应该有办法。
   就这样住进介入科，医生检查后说具备tipps的条件，于是做了tipps手术，术后吃了三个月的玻璃维。术后3-6个月复查一次B超，看管道是否畅通，13年复查流速降低，到介入科检查，管道下腔端带帽（医生说的，大概说管道口挨着血管壁），然后加了一段管子，本月10多号复查管道畅通。再此期间我都与影像中心主任熟悉了，每次他都非常细心的给我检查（非常感谢），他说他已经做tipps术后B超检查快30年了，只有术后几个月不发生堵塞，后面管道堵塞的几率不大。
   目前，坚持AD+LM，各项生理指标基本正常，以前手上的蜘蛛志已经没有了，现在正常上班个好。家里两个小孩，儿女双全，还有一个医生的老婆。老父亲和老母亲已经从农村接到GY了，通过努力现在起码不会因为没有钱看病和吃药了。
战友们，肝硬化也并不可怕，自己要坚定治疗的信心和生活的勇气。开心和快乐的生活，既然遇上这病了，坦然面对。在活十年、二十年，可能会有更多治疗的手段和药物。

作者: 可与言者 时间: 2016-10-25 16:17

楼主真是一位坚强的战士！

作者: xzok77 时间: 2016-10-25 16:22

祝福你，但是建议咨询医生换恩梯吧，加强检查

作者: philoself 时间: 2016-10-25 16:22

平时有点忙，经常上论坛，只看。今天把自己的经历写出来，分享给战友们，希望能给大家带来治疗该病的信心和勇气。

作者: miao64 时间: 2016-10-25 18:58

本帖最后由 miao64 于 2016-10-25 19:43 编辑

祝福！年轻，控制住了恢复得快！

作者: bmb 时间: 2016-10-25 19:28

作者: bmb 时间: 2016-10-25 19:29

祝福你

作者: sunshimeng 时间: 2016-10-25 19:55

十多年失代偿，楼主活的还好好的，说明什么？肝硬化想要命还是挺难的。大家都放心的活着吧

作者: smj0707 时间: 2016-10-25 20:20

加油！母亲也刚加入行列.你没有腹水吗？我母亲是腹水不止

作者: 549149565 时间: 2016-10-26 09:11

1、可不想象，05年做脾切除和断流，10年做tipps，4次大出血，现在正常上班。失代偿后家里又有两个小孩，儿女双全，还有一个医生的老婆。
2、建议换恩替卡韦

作者: 549149565 时间: 2016-10-26 09:17

祝福你，希望时刻小心，经常检查，吃食小心。不知胃口怎样？你原来会不会是慢加急？

作者: a167529547 时间: 2016-10-26 14:31

谢谢楼主的写经历来开导我们，同时也祝福楼主幸福一生

作者: philoself 时间: 2016-10-27 10:26

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本人是母婴垂直传染，在上消化道出血之前，身体也没有特别的反应，就没有在意。加上农村孩子，家里条件不好，根本就没有做过什么检查。现在胃口还可以的。

作者: philoself 时间: 2016-10-27 10:30

smj0707 发表于 2016-10-25 20:20
加油！母亲也刚加入行列.你没有腹水吗？我母亲是腹水不止

没有腹水，白蛋白过低，有门脉高压的话就很容易产生腹水。

作者: 瑞峰 时间: 2016-10-31 20:43

你我相仿，你的乙肝表面抗原阴性还是阳性，我的是阴性，所以没抗病毒，10年脾切，不知道是否需要抗病毒？

作者: 朱东东 时间: 2016-11-1 22:57

坚强的斗士

作者: 549149565 时间: 2016-11-2 10:03

（瑞峰)需要查一下精确定量的DNA，才能确定是否需要抗病毒。

作者: czezzt 时间: 2016-11-7 07:51

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你的阴性，是精准两对半检测，还是一般的两对半检测。精准两对半检测，除了会确定阴性阳性，以外，每一项检测都对应有数值。

作者: 国际米兰a 时间: 2016-11-7 18:39

看了楼主的文章，真是给我很大信心，现在每次B超都心慌，怕病变！

作者: smj0707 时间: 2016-11-7 21:17

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白蛋白低也会腹水吧。我们才26.输了4天蛋白来家了。

作者: 瑞峰 时间: 2016-11-8 14:25

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我以前在302查过，用的是发光法，不知道精准？

作者: czezzt 时间: 2016-11-8 22:42

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302查的应该是精准两对半，阴性阳性的旁边都还有数值。你可以找出原来报告单看看。

作者: cnw168 时间: 2016-11-9 03:50

唉，年纪比你大不少，可意志力却差太远了，我应该向你学习。

作者: 瑞峰 时间: 2016-11-10 20:02

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乙肝表面抗原（发光法）0.622- COI 参考值：小于1，阴性
乙肝表面抗体（发光法）309.1 +  IU\L 参考值： 0-10 阴性
乙肝e抗原（发光法）  0.124- COL 参考值：小于1，阴性
e抗体（发光法）          0.165+ COL 参考值：大于1，阴性
核心抗体（发光法）    0.008+ COL  参考值：大于1，阴性
看到你这些全阴，直棒啊！

作者: czezzt 时间: 2016-11-10 21:36

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我没有这样的报告。我4跟5还是阳性，我的第二项还是阴性，说明没抗体。你上面数据中，第二项数值大于10，是309.1应该属于阳性，说明有抗体产生，这是我梦寐以求的数值。

作者: 哆啦哆啦 时间: 2016-11-19 06:09

同病相怜，一起加油

作者: 0203lici 时间: 2017-4-25 17:25

LZ你现在TIPS怎么样？家人也准备做这个，能否给点建议，你平常饮食有限制和讲究吗？能否分享一下，谢谢。

作者: 睦和 时间: 2017-4-26 09:17

祝福楼主，给了我们大希望！

作者: philoself 时间: 2017-5-3 12:00

0203lici 发表于 2017-4-25 17:25
LZ你现在TIPS怎么样？家人也准备做这个，能否给点建议，你平常饮食有限制和讲究吗？能否分享一下，谢谢。 ...

现在身体没有什么不适的，正常上班，每3个月或半年之复查腹部血管B超、肝肾功、DNA，检查tips管道是否畅通。饮食尽量不要吃油油炸食品和高脂肪食品，多吃高蛋白和蔬菜水果。09年一直是LM+AD抗病毒治疗。保持轻松愉快的心情很重要，我一直上班比较忙，根本就没有过多想治病的事情，到了时间按时吃药和定期复查。

作者: 江上渔翁 时间: 2019-4-17 10:16

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肝脏的B超和核磁检查情况怎么样？有没有吃抗纤维化的药，能加个微信交流下吗？

作者: philoself 时间: 2019-4-17 10:32

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肝脏CT检查，左肝有点小，右肝在代偿性增生，我的医生说这是好现象，肝脏没有结节！

作者: 江上渔翁 时间: 2019-4-17 10:35

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那是如何判断肝硬化的呢？血小板？脾大？

作者: philoself 时间: 2019-4-17 10:36

philoself 发表于 2019-4-17 10:32
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肝脏CT检查，左肝有点小，右肝在代偿性增生，我的医生说这是好现象，肝脏没有结节！ ...

目前，医生让我吃熊养，因为总胆汁酸偏高，吃了降下来了，肝功能也正常了，医生让继续吃！另外，医生让我吃扶正化瘀胶囊，我以前没有吃，医生建议我若条件允许的话可以吃，最近加复扶正。正常上班，正常吃药。身体没有啥不舒服，需定期B超复查TIPPS管道的畅通情况。

作者: philoself 时间: 2019-4-17 10:39

江上渔翁发表于 2019-4-17 10:35
回复 philoself 的帖子

那是如何判断肝硬化的呢？血小板？脾大？

目前，医生让我吃熊养，因为总胆汁酸偏高，吃了降下来了，肝功能也正常了，医生让继续吃！另外，医生让我吃扶正化瘀胶囊，我以前没有吃，医生建议我若条件允许的话可以吃，最近加复扶正。正常上班，正常吃药。身体没有啥不舒服，需定期B超复查TIPPS管道的畅通情况。食道静脉曲张，脾大，血小板低。脾脏切除后，血小板正常了。

作者: 江上渔翁 时间: 2019-4-17 10:40

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能加个微信吗？

作者: philoself 时间: 2019-4-17 10:43

江上渔翁发表于 2019-4-17 10:40
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能加个微信吗？

短消息回复了，微信号

作者: philoself 时间: 2019-4-17 10:45

philoself 发表于 2019-4-17 10:43
短消息回复了，微信号

已加了你的微信，通过验证即可！

作者: 谭柳生 时间: 2019-8-29 22:56

同病相怜，一起加油

作者: czs008 时间: 2020-5-23 09:25

感谢分享。
我也相似病例，肝硬化治疗近十年，右肝叶多结节，期间做过介入3次，消融一次。去年因出血住院做了套扎至今复查，脾大脾亢，医生说胃底和食管静脉曲张严重，为防再次大出血，建议做Tips。不知术后有什么并发症吗？

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