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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 征集签名|让乙肝药降价50%不是梦
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征集签名|让乙肝药降价50%不是梦  

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版主勋章 功勋会员 风雨同舟 锄草勋章

发表于 2015-10-23 09:57 |显示全部帖子
本帖最后由 狗蛋 于 2016-12-15 09:32 编辑

征集签名!签名地址:http://www.sojump.com/m/5992902.aspx      

从2013年开始,亿友公益(雷闯团队)通过徒步去北京、联系人大代表政协委员、动员志愿者寄信等方式,一直呼吁乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,甚至还惊动了国家卫生部门的负责人,并对我们的建议信进行了批示。

这不,国家卫生和计划生育委员会终于公开发话了,根据《北京晨报》、《人民政协报》等报道,国家卫生计生委疾控局副局长雷正龙表示,正在推进将乙肝抗病毒药物纳入国家基本药物目录,包括一些乙肝抗病毒药物的价格谈判机制问题、定价问题等,都在进行可行性研究。

国家卫生部门表态:正推进乙肝药物纳入国家基本药物目录

从2013年始,每年徒步进京呼吁乙肝药物入基药

      为什么要将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》?降价50%
     您可能会说,也没见你们亿友公益救助几个看不起病的乙肝患者,整天干一些没太多用的事情,呼吁乙肝药物降价,呼吁乙肝药物纳入基本药物目录,哪儿那么容易就改变。

      亿友公益想说的是,的确乙肝药物价格太高,且乙肝患者太多,如果我们尽全力,一年或许也能帮助10来个乙肝患者,但是其他的几千万患者我们却帮不过来。所以亿友的策略是,进行政策的研究和推动,希望推动医疗政策纳入乙肝,从省级、全国层面解决乙肝药物价格高乙肝患者用药负担重的问题。

      2014年,亿友公益参与推动乙肝药物纳入浙江省的基本药物目录,其后根据中央电视台媒体报道及浙江省乙肝患者反馈,国产的恩替卡韦降价50%,也就是说以前每个月600多的药费,降到320元/月。

      那么问题来了,大部分省份都没有将恩替卡韦等乙肝抗病毒列为基本药物,那是不是其他省份的乙肝患者只能买高价药。是的,的确目前浙江以外的省份只能买高价药。

      以上说明,一线药物恩替卡韦降价50%是完全靠谱的,关键是要让乙肝药物成为《国家基本药物目录》。



央视报道乙肝药“恩替卡韦”降价50%

      吐槽:乙肝关我什么事情,你们去吆喝吧,我看看热闹就可以了。其实,您可能对乙肝还不了解。
      1.您朋友中有约1/10是乙肝携带者
      我国乙肝病毒携带者近1亿,您或许说,怎么没有朋友告诉我他是乙肝携带者,那是因为他们担心社会上的乙肝歧视,所以,按照比例,您朋友中的约1/10是乙肝携带者。
      其中需要用药的慢性乙肝患者2000万,不管乙肝患者吃药还是打针,都需要长期用药数年,甚至终生用药。口服药主要是核苷(酸)类药物,打针主要是打干扰素
      2.目前乙肝药费1000元/月,伤不起!
      乙肝抗病毒药物的一线药物有恩替卡韦和替诺福韦两种,进口的恩替卡韦约800元/月,进口替诺福韦每月1500元/瓶。
      另外还有二线药物拉米夫定、阿德福韦酯、替比夫定三种,价格也便宜不到哪里去。
      最关键,最关键的是,这些药物都是控制病情,抑制体内的病毒复制的,不能根除病毒,所以乙肝患者得长期吃药。

感谢国家卫计委表态要将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》,乙肝药物降价50%不是梦!

      当然,表态仅仅是表态,不到政策出台的那一刻,我们都不会停下
      没有免费的午餐,也没有馅儿饼无缘无故从天而降,任何改变都是争取来的。
       好吧,前面的话说了那么多,其实是想让大家通过参与签名、参与寄信、去政府部门留言等方式。通过感谢政府部门的方式,继续让政府听到我们的声音。

      亿友公益给您算笔账,全国有2800万乙肝患者在用药,如果药品价降50%,每个患者一年就省3000元,每年就给乙肝群体省840亿药费。只要您花5分钟参与,政策改变,您顺便就能当个“亿万富翁”了。


参与方式一
联名信,感谢卫生部门
签名地址:http://www.sojump.com/m/5992902.aspx

参与方式二
寄信马拉松
寄信相关事宜下载:http://pan.baidu.com/s/1ofpWa
或加微信yiyougongyi0728,发你到邮箱

参与方式三
明信片马拉松
需要乙肝议题明信片请加微信:yiyougongyi0728
备注“明信片马拉松”

参与方式四
给总理留言
留言地址http://login.forum.gov.cn/html/form/suggest_wxzlsjh.html

留言模板:
中国乙肝病毒携带者近1亿,其中需要用药的慢性乙肝患者2000万,不管乙肝患者口服核苷(酸)类药物还是注射干扰素,都需要长期用药数年,甚至终生用药。2015年一线抗乙肝病毒药物恩替卡韦已降价50%,且医保(新农合)筹资水平较2013年提高了38%。因此,一线乙肝药物“恩替卡韦“完全具备纳入《国家基本药物目录》的条件。替诺福韦价格更高,是否纳入还有待做进一步的药物经济学研究。建议国家卫生和计划生育委员会,参考江西、安徽、浙江等8省卫生部门的做法,将一种或多种乙型肝炎抗病毒药物(特别是一线药物)纳入《国家基本药物目录》。让乙肝药物降价!

参与方式五
给卫生部门官员送鲜花
    如果您在北京,不妨前往上面提到的政府部门,给部长们送束鲜花,顺便说下我们真的很感激乙肝药物能列入基本药物目录
    亿友也计划在11月,亲自去给政府部门送鲜花,也希望大家能帮忙凑点鲜花钱。亿友公益筹款支付宝号[email protected]


参与遇到困难
请加微信:yiyougongyi0728
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发表于 2015-10-23 22:00 |显示全部帖子
很多乙肝病人是过去接种卡介苗不规范被传染的,是政府工作失误导致的,国家应该免费为他们治疗!!!

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谢谢,已签名
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顶起来,已经支持

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发表于 2015-10-24 21:09 |显示全部帖子
这个必须顶

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发表于 2015-10-24 22:06 |显示全部帖子

以我所处的湖北孝感地区慢门为例,肿瘤病人的年额度是5000元,肝硬化是3000元。P.S,这还是针对职工医保的用户,居民医保的额度/比例相应下浮;新农合用户这些东西想都别想,因为下浮至零了。图示是贴在医保局大院宣传栏里的内容。我妈也是因为BC术后有5000额度的慢门的,所以我清楚这些。活动性肝炎能进慢门?几乎是奢望。乙肝慢门在湖北除省会武汉以外,其余各地都吃自费,找关系办过住院的可以按住院程序报销一点,但异常麻烦,医保局有稽查,所以几乎没可能。就我所了解的情况,除了沿海经济发达地区,财力支付能力较强可以为乙肝办慢门以外,更多的患者都是自费吃药。所以,让这些病友去搞这些事,积极性不高的确可以理解,因为这些的确跟他们没关系。
替诺福韦的原研药韦瑞德,正规医院针对HBV适应症都没有公开销售,而是偷摸在卖。知道为什么吗?
先别提降价,先让它光明正大的走进正规医院药房再说。替诺福韦要真降价,不是不可以,只有一个原因会促发这个结果:它的升级版也即它的替代品TAF以高姿态上市取代TDF,使其沦为二线药物。靠NGO能把药商的价格体系破解掉,不可能的,至少在天朝。TDF未来的降价,也是卫生部和SFDA严打外企药商背景下,GSK卖给前者的一个顺水人情。PS,吉利得的TAF早研发出来了,据说在美国年内会面市;针对HBV适应症,会修改现有药物的某些成分然后在明年上市,能在2017年传到国内,就算幸运的了。而韦瑞德在中国区的专利保护截止日期是2017.5月。瞧:GSK已经策划好了。
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1、我不是医生,意见仅供参考,治疗请遵医嘱!

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发表于 2015-10-24 23:26 |显示全部帖子
放牛哥哥 发表于 2015-10-24 22:06
以我所处的湖北孝感地区慢门为例,肿瘤病人的年额度是5000元,肝硬化是3000元。P.S,这还是针对职工医保的 ...

能讨论如何上慢门或者怎么吃替诺的起码比起那些绝大多数该抗不抗的还是幸运的一波人。。。见过不少硬了的或者直接吐血了的

点评

放牛哥哥  亲,我是自费抗病毒一族。  发表于 2015-10-25 22:01

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风雨同舟

发表于 2015-10-24 23:29 |显示全部帖子
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