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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 3年零一个月的努力 在线记录我的抗病毒之路 给所有战友~ ...
楼主: dingdong0107
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3年零一个月的努力 在线记录我的抗病毒之路 给所有战友~~~~~   [复制链接]

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发表于 2014-10-9 17:38 |只看该作者
回复 依依姐姐 的帖子

停药的时候依旧是大三阳,所以三个月后就全面返弹了。打了一个电话医生让我嗑药,我就直接去了上海找了一个医生,推荐我用替比加阿德,说大三转小三的概率高一些。后面我要求把阿德换成了替诺,现在用的药就是早上替比,晚上替诺。用的都算是一线药了。。

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发表于 2014-10-9 17:41 |只看该作者
回复 dingdong0107 的帖子

你医院有报销吗?我打了一年半全都加起来,有十万了。全都自费的,关键还没转,总结了一下,除了第一下没打180以外,就是我休息没做好。我基本上全年无休,犯病了一样工作。身心比较累,也影响到了身体的恢复。

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发表于 2014-10-9 19:07 |只看该作者
回复 别愁 的帖子

我的主治医生建议我再延续治疗一段时间为好
他很谨慎的 我更谨慎 不等到切实的身体免疫恢复 坚决不停针

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发表于 2014-10-9 19:08 |只看该作者
回复 重韧 的帖子

我前后已经花费近35万了
再准备治疗一年 就停药!!!

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发表于 2014-10-9 19:41 |只看该作者
(十一)

2012年7月dna转阴后 看到自己拿到铜牌了 顿时内心的石头放下了

但是 最最担心的还是e抗原能否继续往下将

2012年7月 表面抗原9025 e抗原下降到1170

总算e抗原开始从捍卫不动变成开始松动了

这个时候 我的副作用由之前的消瘦 没力气变成了 头发开始疯狂掉 我的头上有很大一块头皮完全长不出头发

我的主治医生跟我说 我是在赌博 他告诉我 如果我的体重开始恢复 说明我挺过第一关

我那个时候不懂 只想一心控制病情 真的 没想拿金牌什么的

每天除了上班就是睡觉 然后去医院查血 查甲状腺 查肝功能 肾功能 查白细胞

我最大的治疗优势就是:我基本上没怎么吃地榆升白片 每次医生给我开地榆升白片 我都偷偷藏起来 不吃

我觉得 意志可以让我升高白细胞

还有 我的甲状腺功能出现过短暂退化 但是 他有自己好了 搞不懂 从来没看过内分泌科

我的副作用体现在:乏力 头疼 全身疼 全身溃烂 破皮 脸部溃烂 凝血差 咳血 咳痰 咳嗽

其实 很恐怖 包括吃东西会立马拉稀

我回想过去那段日子 我都默默告诉我自己 这是在排毒

排毒意味着我身体需要损耗

太可怕

2012年8月e抗原到887

2012年9月e抗原到823  表面抗原下降到8600

看到希望了

我每天除了治病睡觉

最大的任务就是看金牌贴 看骆抗先博客

我在2012年9月开始一个更大胆的尝试

2012年9月 我把胸腺肽加入了治疗方案 同时把佩乐能的剂量加大到100ug

医生问我 谁给你的治疗方案 我骗他们说 同济教授给的

其实 是我自己在金牌贴里面看到有人用胸腺肽加核苷治疗后 我自己臆想的治疗方案

100ug佩乐能+每周胸腺五肽2针+贺普丁+贺维力

医生看傻 护士看傻

每次去医院 我都很开心 不像很多战友愁眉苦脸 我总告诉我自己 你们谁敢像我这样治病???你们都是胆小鬼

这样治疗带来的麻烦立马体现了

我在100ug佩乐能和胸腺五肽作用下 我的疼痛超乎之前任何治疗阶段的疼痛 第一针这样结合 我2天2夜在呻吟和叫喊中度过

我把自己关在只有我一个人的房间里面 初冬 裹着超级厚的棉被 眼中除了眼泪就是不服输的眼泪

我拒绝任何人接近我 我真的觉得 佩乐能不能治好我 我可能真的干扰素失败了

身边所有的人看到我的第一句话就是 你何必折磨自己???

是的 我何必折磨自己

我经历过感情失败 学业失败 工作失败 我什么都没有 智能窝在一张床上 不知道明天的我 是否还有未来

呻吟和叫喊不能改变身上的痛苦 只能发泄内心的压抑

我只能不停的喝水

不能吃任何东西

这种痛苦 只有亲历者才能感受

佩乐能加胸腺五肽简直就是提高免疫力的高手

我的低烧时间更长 我的痛苦期更痛苦 4种药物联合 医生都说我疯了 但是 他们拦不住我的决心 我说 没看到效果就一直这样下去!!!

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发表于 2014-10-9 19:55 |只看该作者
(十二)

老天爷会在你最有自信的时候 给你开玩笑

2012年11月检查结果:表面抗原下降到7617

与此同时 e抗原反弹了 945 呵呵 之前以为这样的治疗方案无敌 可以迅速提高免疫了 傻逼了

我从来没想过自己会在e抗原反弹

反弹意味着 可能核苷类药物开始失去效果

怎么办???

唯一的信念只能靠表面抗原的下降去消化

真的 每次看到反弹就会安慰自己 至少表明抗原在下降啊

4药物联合 整整治疗了3个月 身体完全透支到不行 身心疲惫 信念极强是我那段时间的状态 医生每次看到我都不敢跟我过多的交流

我是整个感染科里面治疗最疯狂的年轻人 没人能够理解我经历了什么才会这样想治疗乙肝 真的没人

很多人都说这人有病 治不好乙肝说不定身体免疫出现问题就挂了

我听了 觉得很好笑 挂了又如何???人生不就是跪着死 站着生的过程

不怕 永不放弃!!!2012年12月至2013年1月 表面抗原5800 e抗原从945狂降至32 好像这个治疗方案是可行的咧

医生们看到我的治疗方案成功 就开始拿2个20岁的乙肝年轻病患采取这样治疗方案 那2个小伙子分别在9针和23针达到表面抗原转阴的效果

我给医院提供了一个极好的案例 可是 我发现 我扛不住了

身体真的扛不住了

感染科主任跟我聊天说 其实 治疗乙肝还是看长期过程 我这样治疗有可取之处 但是 对后续延长干扰素治疗不利

建议我停胸腺五肽

然后 将佩乐能剂量下降到80ug

我思考2天后决定听取他的方案

就这样 经历3个月的疯狂四药联合后 我于2013年1月开始恢复佩乐能80ug+贺普丁+贺维力治疗!!!

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发表于 2014-10-9 20:32 |只看该作者
重韧 发表于 2014-10-9 17:38
回复 依依姐姐 的帖子

停药的时候依旧是大三阳,所以三个月后就全面返弹了。打了一个电话医生让我嗑药,我 ...

后面我要求把阿德换成了替诺,现在用的药就是早上替比,晚上替诺。用的都算是一线药了。。



。。。。
你创造了最先进的用药方法!!——早上一样、晚上一样;替比也成了一线药了。
骆抗先:http://blog.sina.com.cn/luokangxian
缪晓辉:http://www.miaoxh.com/ask/list/
蔡晧东:http://ditancaihaodong.blog.sohu.com/entry/#entry
我的记录http://hbvhbv.info/forum/thread-1235932-1-1.html

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发表于 2014-10-9 20:40 |只看该作者
本帖最后由 重韧 于 2014-10-9 20:44 编辑

回复 自重者重 的帖子

你没看我前面的回复,而且你没看仔细。我指的一线是指我犯病初用的长效派罗欣,以及后面用的替诺福韦,这两个在目前的药内还不算一线吗?至于替比只是从个那医生临床经验来说,我也查了一些文献(丁香园中查),替比夫定对于E抗原转阴的效果是目前核苷类中最好,可以跟长效相当。我才考虑使用。我如果会创造历史,那也只是我自己的历史!

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发表于 2014-10-9 20:42 |只看该作者
dingdong0107 发表于 2014-10-9 19:08
回复 重韧 的帖子

我前后已经花费近35万了

看你的过程比我曲折多了,又是长效,又是核苷类,还加胸肽腺,这个费用是肯定高的。这也是国内90%以上的患者都是承受不起的。当然目前你的效果也是好的。不过我打长效的时候除瘦,吃不多饭外。别的还好。偶有发烧。似乎没有太痛苦。

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发表于 2014-10-9 20:45 |只看该作者
看了 dingdong0107 的记录,感受就是,乙肝感染和治疗也是我们的生命的一部分,不管你承不承认,不管你发布发病疗效如何,它都是生命的一部分。既然如此,就打起精神,生活出精神劲来!
骆抗先:http://blog.sina.com.cn/luokangxian
缪晓辉:http://www.miaoxh.com/ask/list/
蔡晧东:http://ditancaihaodong.blog.sohu.com/entry/#entry
我的记录http://hbvhbv.info/forum/thread-1235932-1-1.html
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