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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 益行去北京,乙肝药物应纳入基本药物目录,徒步递建议信 ...
楼主: 狗蛋
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益行去北京,乙肝药物应纳入基本药物目录,徒步递建议信   [复制链接]

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才高八斗

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发表于 2013-8-19 22:21 |只看该作者
工作忙,身体也不太好,很久没来论坛了。

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风雨同舟

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发表于 2013-9-3 19:49 |只看该作者
益行到哪里了。顶上去。
日行一善(百善孝为先)

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发表于 2013-9-6 22:54 |只看该作者

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发表于 2013-9-6 22:58 |只看该作者
支持雷闯,希望他一路顺风,给大家带好好消息!
记得对自己好一点!

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发表于 2013-9-23 00:06 |只看该作者
8月中到临清
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发表于 2013-9-23 00:09 |只看该作者
回复 jjyy5935590 的帖子

朋友的说说,发表的,看到后很感动!!!顶你雷闯!

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荣誉之星

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发表于 2013-9-23 14:38 |只看该作者
微博首页看到了,加油
益仁平维权电话:0371-67956079,010-51917982
      反歧视维权邮箱:[email protected]
    《就业歧视法律维权手册》

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风雨同舟

18
发表于 2013-9-26 23:58 |只看该作者
一路向北。年轻的雷闯带着进京建议乙肝药物纳入国家基本药物目录的执着念头踏上漫漫长途。9月18日,燕赵都市报报道了这个年轻人和他这一路奔走的所思所想。记者了解到,目前雷闯已经抵达北京,顺利向国家有关部门递交了建议信。在谈及这一路的感受时,雷闯最想表达的,还是关于将乙肝药物纳入国家基本药物目录从而降低药价的这一“诉求”。

顺利递交建议信

9月22日晚,雷闯在接受记者采访时表示,他是于9月13日抵达北京的。从6月26日从上海出发,雷闯共徒步行走1552公里,全程历时80天。

雷闯说,国家卫生和计划生育委员会有关官员热情接待了雷闯父子(雷闯的父亲在天津与儿子会合,陪儿子走了最后的行程),表示会将建议信呈交给相关领导参阅。官员还主动邀请和雷闯父子合影。

雷闯每路过一地都会在建议信后面盖上邮戳。从上海到北京,建议信上已盖了几十个邮戳。雷闯将盖满邮戳的建议信递交给了信访处的官员,“虽然建议信仅仅只有几张纸,很轻;但是,这建议信背后站着上千万的乙肝人群,从这个角度讲,这份建议信很重,沉重得足以通过徒步进京的方式,向政府部门呈交,并希望引起相关部门的重视。”

想起周一超泪流满面

在递交建议信后,雷闯和北京的一些一直关注支持“益行去北京”的网友吃饭,其中不乏乙肝病毒携带者。听了他们的故事,他也和大家分享了一路走来的心得。雷闯说,他想起曾经有一位浙大校友,也是乙肝病毒携带者,叫周一超,在2003年因为乙肝考公务员被拒,选择持刀刺杀政府工作人员,最后在2004年被执行死刑,留下母亲一人生活。从2007年开始,雷闯每年去看望周一超的母亲,“我知道这其中的痛”。讲完这些,雷闯已泪流满面,数次哽咽。他说,他想到了这一路走来的艰辛和大家的支持。他更多的是为尊严而行走,不希望中国这么大的乙肝群体被忽视。
日行一善(百善孝为先)

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风雨同舟

19
发表于 2013-9-28 23:53 |只看该作者
男子暴走1500公里进京"谏言"
2013-09-28 02:36 来源:京华时报 跟贴(1058条)



  昨天,知名公益人士雷闯发布消息,称当天早上有国家卫生和计划生育委员会工作人员给他打电话,称他递交的促进乙肝药物降价建议信获得国家卫计委主任的批示,请疾控局牵头阅研其来信,会同有关司局研究逐步有序完善基本药物制度的措施。此事得到国家卫计委证实。6月26日,刚从上海交大研究生毕业的雷闯开始从上海徒步走向北京,9月13日下午到达卫计委,递交该建议信。

  建言卫计委获批示

  雷闯介绍,昨天早上9点左右,他接到自称卫计委信访一处工作人员的电话。在他向记者提供的电话录音中,对方表示,此前雷闯通过该部门递交了一封信,《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入〈国家基本药物目录〉的建议》,卫计委领导让其给雷闯打个电话告知他,领导对该信已有批示,“按正常程序,单位内部的批示不用告诉您,但领导说让您知道这封信起码是有回应的,不是放在旁边没有管”。

  电话中,对方向其介绍了领导批示的内容:“请疾控局牵头,阅研雷闯同志的来信,提出相关答复意见,并会同体改、药政等有关司局研究逐步有序完善基本药物制度的措施,需要进行充分的论证和测算”。问及是哪位领导批示的,对方称是李主任。

  记者查询卫计委官网,发现姓李的主任只有李斌一人,没有其他李姓副主任。

  卫计委确认批示为真

  昨天,国家卫计委有关负责人确认雷闯建议获批示一事。这位负责人表示,在接待信访过程中,卫计委工作人员与雷闯约定,一定会把他的建议信件上交给卫生计生委领导。“可能当时雷闯有疑虑,他问真的吗?”

  这位负责人表示,国家卫生计生委建立了委领导阅批群众来信的制度和重要信访事项专报制度。

  这位负责人说,雷闯通过正当的途径反映问题与领导批示一样,都是促进国家机关决策过程的重要环节,最终的决策需要审慎的研究和科学的决策程序。

  曾接待过雷闯的一位信访工作人员表示,他希望雷闯能够回归正常的生活,既然事件已经进入信访程序,他们会同雷闯保持信访联系。“在民主法治的社会,最正规的方式应该是最有利的方式。”这位工作人员说。

  呼吁官民良性互动

  雷闯对京华时报记者表示,他9月13日将这封建议信递交到卫计委时,工作人员表示将转交给领导。刚过去两周自己就得到了答复,他感到比较意外。他称,这表明卫计委有关领导很重视普通公民提出的合理建议,也反映出政府部门的开放姿态,愿意和公民对话。他认为,自己通过理性渠道表达建议,官方有个良性回应,这是一个官民良性互动的好例子。

  他称,国内目前除了乙肝问题,还有其他的问题,他呼吁其他公民在关注某个问题时,在批判的基础上也应该提出合理的解决问题的建议,“这样才能形成良性互动,达成共识,解决问题,社会缺乏这种官民互动的例子”。

  递信之路

  建议信徒步1500公里递交

  雷闯早已是国内知名的公益人士,他是最早公开自己乙肝携带者身份,并采取多种行动呼吁社会反对乙肝歧视的人士之一。

  雷闯介绍,今年4月份他临近毕业,也曾犹豫过是否要立即去工作,但最终还是放弃了,“现在工作,一年未必能挣得到这一辈子需要的钱,但若在这一年里做的是我内心想做的事情,虽然要花一年的时间去做,但足够我用一辈子去回味,也算是一种精神财富”。

  作为乙肝病毒携带者,他一直在关注这个人群的就业歧视问题,“大家歧视就是因为乙肝不好治,治疗时间长、花费高”,雷闯说,通过查阅学校的医学资料及发改委文件,他得知中国有近1亿人长期携带乙肝病毒,其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万,乙肝抗病毒治疗的用药人群广,药物价格高,一月的药费约1000元,用药时间长,但该类药物未被纳入《国家基本药物目录》。

  雷闯称,乙肝药物若被纳入该目录,按照有关规定将统一招标采购,“政府举办的基层医疗卫生机构配备使用的基本药物实行零差率销售”,也即医疗机构在销售药品时,按实际进价销售,不再加价。

  6月26日,热爱户外运动的雷闯带着写好的建议信,开始沿着京杭大运河徒步走向位于北京的国家卫计委,并给自己的行动取了个名字“益行去北京”,寓意“为了公众利益去行走”。

  他说,这一路看起来是自己在付出,但更多的是在收获感动。他称,沿途网友看到他在网上发布的消息后,前后共有40多人参与陪走。

  在江苏常州,一名网友给他送来200元盘缠。在山东梁山,一位脊柱三级残疾的网友陪他走了一天半,后来该网友又从秦皇岛赶到天津,陪他走到了北京。在河北沧州,一对夫妇开车接他和父亲,请他们吃饭,并为他们准备了沐浴露、香皂等生活用品。途中还有多名大学生陪着他。其中有一名网友陪他用30天的时间从江苏镇江走到了山东济宁。他的父亲专程从重庆忠县坐火车到天津,陪他从天津走到北京。

  他说,在路上也遇到过把他吓哭的事,在山东德州,他遭遇持刀抢劫,被劫走几十元钱,“但还是支持我的人多”。

  雷闯说,在他的行李中,最重要的除了建议信,还有一棵绿色植物,“绿色代表温和理性,寓意希望,希望国家卫计委能采纳建议。走到梁山时,原本带的一小盆芦荟死掉了,但希望不会死,我就又买了一盆”。

  每到一个地方,雷闯都赶到当地邮局去盖邮戳,“一共盖了3页,我相信我的这些行动也会促进卫计委对此事引起重视”。

  9月13日下午两点左右,经过80天、1500多公里的徒步,雷闯与父亲抵达国家卫计委,并递交了建议信,卫计委工作人员接待了雷闯父子两人并接受合影。

  (原标题:男子徒步1500公里进京 建言乙肝药降价获批示)
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