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标题: 亲爱的，让我们携手同行！(老公肝硬化后边治疗边分享) [打印本页]

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-3 16:52 标题: 亲爱的，让我们携手同行！(老公肝硬化后边治疗边分享)

本帖最后由 Mywarrior 于 2012-12-3 17:31 编辑

   老公算是老乙肝了，据说是2000年大二的时候查出大三阳。由于老公的父母文化水平都不高，当时并没有进行规范性治疗。只是喝中药吃偏方，捣腾了一段时间好像没什么症状了也就没去管他了。2009年老公和我认识并相恋，2010年初结的婚，2010年年底我们的女儿出生了。女儿出生后两个月左右，有一天老公支支吾吾的说有事跟我说。我说啥事，他说我有乙肝。我当时就有点懵了，心想你可够自私的。这么个病，还是个传染病都不说，等到现在木已成舟了才说。够狠啊！那个晚上，我望着熟睡的女儿默默的流了一夜的泪。他也默默流了一夜的泪，估计是心有愧疚。
   其实乙肝到底是个什么病，我当时也不清楚。就知道是个传染病。我觉得肯定爹妈、女儿、我，我们全家都传染了。特别可怜的是女儿，那么小没有选择的就得了那么个病。第二天，老公走了（我生了孩子一直住在娘家，老公在另一个城市上班只有周五回家）。我回想起相识相恋的那些日子，觉得其实他也不容易，瞒着我那么久得多大的心里压力啊。谁想成为一个病人呢，谁不希望身体健康呢？抹干了泪，我开始查一些资料。查了资料后发现，事情没有我想象的那么严重。吃饭、日常生活都不是主要传染源。但是当时我还在母乳喂养女儿，所以我是不是传染了是首要需查清的问题。于是，我立马去了当地的一个三甲医院查了两对半，一天后拿到了结果。结果显示，2弱阳，其他项全阴。医生要我打加强针，考虑到当时在哺乳我没有打。但心中石头算是落了地。尔后我让老公马上去医院做检查，结果如下：
2010-11-24
两对半       一、五阳
DNA          低于检测下限
ALT          49.8
总胆红素 18.4
2011-5-30和2012-2-24
两对半       一、五阳
DNA（5月）未查
   （2月）17000拷贝
ALT (5月) 60.8
   （2月）49
其他数值均在正常范围，就不一一列举了。没做B超，没看门诊，都是在简易门诊开的化验单。
以我浅薄的认识觉得，这种状态很好了，只要例行检查就行。不想，后来查出了肝硬化！

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-3 16:58

先说说我女儿和我的情况吧!自从老公和我说明后，对于女儿是不是感染了我就有轻微的强迫症。孩子们在一起玩，我老觉得女儿比别人黄；女儿有一点不想吃饭什么的，就胡思乱想；老觉得她肚子比别人大；总是假想她受到歧视后怎么跟别人解释。2011年5月30号，女儿七个月后做了两对半的定量分析，二阳，抗体960。拿到化验单的那一刻，我高兴得跳起来了！

作者: 大旺 时间: 2012-12-3 18:12

两对半一、五阳
DNA（5月）未查
（2月）17000拷贝
ALT (5月) 60.8
这种情况是需要治疗的，B超市需要做的。你们娘俩是没有事的。

作者: 大旺 时间: 2012-12-3 18:14

E抗原阴性的慢性乙肝有隐蔽性，很易误诊或者漏诊。这种情况最好是正规的抗病毒治疗。正规抗病毒治疗，定期复查一般没有问题。
家庭内只要打了疫苗，完全不用担心传染的问题。

作者: 身边有爱 时间: 2012-12-3 18:37

请问你老公现在是怎么治疗的呢

作者: 40更坚强 时间: 2012-12-3 21:32

是啊，你老公现在具体什么情况？应该没事的。。。

作者: 小雪408 时间: 2012-12-4 11:36

：“老公肝硬化后边治疗边分享”。。。。慢慢等吧，楼主还有后续。。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-4 14:27

再说下我的情况，之前说到查两对半弱阳性。尔后我也和老公一样，半年查一次体。经历了4、5阳，2、5阳等，打了两次加强针后今年8月顺利回归2阳，抗体滴度960。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-4 14:50

谢谢大旺老师的评价。我接着说，尽量说详细点。老公在11年的2月得过一次尿道结石，当时做了两次B超都没看到，医生说是结石太小建议做CT。于是我们做了个全腹的CT，当时肝脏的描述是没有任何问题的。所以11年我们检查都没有考虑做B超了。12年年初春节时，老公老是说感觉腹胀不消化，精神也不好，于是过完年后我们就去医院复查。当时做了一个彩超，结果摘要如下（之前说没做，记错了）：实质光点增粗，分布欠均匀。其他都正常。结合DNA为：17000拷贝，转氨酶偏高。我拿到结果后随即挂了个感染科，没想到医生随便看了一下，说没什么问题。就开了1000多块钱中药，要我去拿药。因为我对中医颇感兴趣，同时也认识到中药对肝脏的毒性，果断没拿回家了。其实从2010年，老公坦诚告诉我后，我就基本没让他吃过药了。老公平时体质不错，别的疾病没有。除了偶有小感冒，也从没吃过药。女儿自出生至今也基本没吃过药。但是，这次经历，让我对医生产生了恐惧心理，从心底不愿意去相信医生了。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-4 15:32

不相信医生，就只能靠自己了。我购买了大量关于乙肝防治的书籍，自己学。在这个过程中，看到了骆抗先老先生的博客，通俗易懂。于是一个一个开始琢磨，日积月累，也有了属于自己的认识。首先，我认为，老公目前这种情况必须要抗病毒规范治疗，且只有这一条路没有第二条。第二就是药物的选择了，到底是干扰素还是核苷类？各有利弊。第三，我还是得找个能信任的医院和医生，这样更系统和规范。我开始寻找本市著名的三甲医院和感染科知名教授，而后基本确定了现在这位唐教授。无论从学历还是专攻方向还是病友反应的医德来讲，我认为符合我们的情况和要求。从而，我们开始了抗病毒规范治疗之路
2012-8
两对半：1、5阳
DNA:1.2*10的4次方
转氨酶：43.2
总胆红素：27
直接胆红素：7.4
B超：肝脏形态规则，肝包膜欠平滑，右肝斜径110MM,肋下0MM,上界第5肋间，左肝上下径基本正常。实质光点增粗，回声增强，分布不均匀。门静脉内径11.2MM，胆总管内径正常。胆囊大小正常，形态规则，脾脏形态规则，脾厚39MM,肋下0MM,实质回声均匀，脾门静脉内径5.0MM
超声提示：
肝实质慢性弥漫性炎症改变
脾高值
医生当时判断为早期肝硬化，建议抗病毒治疗。并提出用拉米的方案，我接受了。因为老公的病毒DNA复制并不高，我想用拉米应该三个月就能转阴。如发生抗药再加阿德，这样是比较安全的一个方案。
我当即提出加查甲胎蛋白，医生同意，检查结果无异样。
对于医生的肝硬化诊断，我并不完全同意。因为骆老提出，肝硬化的诊断金标准为肝穿刺，B超不能确诊。但我考虑老公经过长期的炎症反复感染，肝纤维化多少有点。管他是不是，抗病毒总归没错。
在这三个月，我们就单服拉米。然后就是饮食上的调整：多素少荤。老公的饮食多为新鲜绿叶蔬菜和当季水果，牛奶、鸡蛋，搭配瘦肉、鱼、禽类等以少量加盐不添加其他任何调料的蒸煮为主的烹饪方式。
2012-11月复查结果如下：
两对半：1、5阳
DNA：低于检测下限
转氨酶：48.7
总胆红素：19.8
B超：肝脏形态尚规则，肝包膜尚平滑，右肝斜径114MM,肋下0MM,上界第5肋间，左肝上下径67MM,前后径60MM。实质增粗，回声增强，分布不均匀。未见肝内胆管扩张。
门静脉内径11.3MM，胆总管内径正常。
胆囊大小形态正常
脾脏形态规则，脾厚43MM,肋下0MM,实质回声均匀，脾门静脉内径5.0MM
胰脏大小形态正常
超声提示：肝实质慢性炎症改变（早期肝硬化声像）
脾大
建议定期复查
医生还查了个血常规，无异常。
于是继续拉米，并增加安络化纤丸。

作者: tatata 时间: 2012-12-4 16:02

期待更新
祝福！

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-4 16:05

目前老公的生活状态如下：
早7:15起床散步30分钟
早7:50早餐一杯酸奶、一个鸡蛋（只吃半个蛋黄）、一个玉米、一个小肉包、一碗银耳莲子枸杞甜汤、几个小番茄
早8:30上班午饭在单位食堂吃（以青菜和瘦肉为主）
晚5:30下班散步40分钟
晚6:30吃晚餐红枣花生粳米粥、小半个红薯、半个木瓜、一小包蜂蜜
晚9:0040度热水泡脚
晚9:40艾灸中脘、神阙、关元、足三里，按摩太冲、阴包、期门、章门
晚10:30上床睡觉
每日4杯水
每日一次大便
每周末爬一次山，大约两小时往返。
现在牙龈出血基本没有了，腹胀的感觉基本消失，晚上睡眠也比较好。偶有肝区不适和乏力

作者: 40更坚强 时间: 2012-12-4 21:24

这样的生活习惯挺好，谢谢分享，顶起。。。。。。

作者: 万里挑一 时间: 2012-12-4 22:24

Mywarrior 发表于 2012-12-4 16:05
目前老公的生活状态如下：
早7:15起床散步30分钟
早7:50早餐一杯酸奶、一个鸡蛋（只吃半个蛋黄）、一个玉 ...

我做不到

作者: st600369 时间: 2012-12-5 09:54

回复万里挑一的帖子

还要关注孩子的学习，所以做不到。

作者: 给个笑脸吧 时间: 2012-12-5 11:32

真是一个贤惠体贴的妻子！赞一个！

作者: 三风堂 时间: 2012-12-5 15:50

作者: 重肝过后 时间: 2012-12-5 20:02

我也做不到

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-6 14:43

说说心理治疗吧，老公是个心思很重很内向的人，我觉得也有点小心眼。得知自己被诊断为早期肝硬化后，闷闷不乐，总觉得这里疼那里也疼。而我，从始至终都是比较乐观的，经常安慰他，这种情绪显然可以感染到他。我鼓励他抛开那些生活中的琐事，多想些欢乐的，让他讲小时候的笑话。他慢慢地开朗起来。我从来没有对他隐瞒过他的病情，都是很坦诚的交流。渐渐地他变得很信任我，也愿意和我交流病情了。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-6 14:48

艾灸在治疗过程中能起到什么作用，我其实没谱。但是每次给老公艾灸完关元、神阙和中脘后他反应睡得特别踏实，一夜无梦。灸的过程中有很多水汽排出，肚子里咕噜咕噜响，所以就坚持下来了。现在我还在自学针灸，看看到时候能不能有什么帮助。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-6 14:53

老公今日早午餐是在单位吃的
早餐：豆类谷类水果
午餐：蔬菜瘦肉晚餐：土鸡汤、玉米、鸡蛋（半个蛋黄）、一杯酸奶、一杯蜂蜜水、小番茄和桂圆
明天是大雪节气，准备给老公煮黑豆黑芝麻核桃豆浆。战友们，让我们一起加油！

作者: david0799 时间: 2012-12-6 16:36

有你这么贤惠的妻子，你老公肯定能和你白头偕老的。祝福你们！

作为一个已经发生耐药的战友，我有个小小的建议：最好别单用拉米抗病毒，万一发生耐药了，补救起来是很让人伤脑筋的事。最好换用恩替卡韦或拉米加阿德联用别让耐药发生。千万别抱着万一耐药后再换药或加药的想法，目前可供选择的口服药就那么5种，而且它们之间还会交叉耐药。有了耐药以后可以选择的路就窄了很多。

作者: 小雪408 时间: 2012-12-7 10:07

抗病毒的药，选的不太好。。

作者: 无奈一生 时间: 2012-12-7 11:05

有此贤妻不想好好活都难！向楼主敬礼，

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-7 11:25

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因为老公本来病毒含量就比较低，拉米一个月后就转阴了。我看骆老说服拉米的目标就是尽快转阴，虽然知道有很大可能耐药但还真是在是否在耐药后加阿德这个事情上犹豫着。

作者: 给个笑脸吧 时间: 2012-12-7 12:01

耐药后加阿德肯定没有耐药前加好，但问题就在于是否能提前预知将要耐药，可以请教一下你的主治医生

作者: david0799 时间: 2012-12-7 12:16

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病毒含量低不代表用拉米会很少发生耐药，拉米是低档药，相对来说长时间用药后发生耐药的机率会很高，耐药后再去想办法补救，一是效果会大打折扣。二是补救的需要的费用会比没耐药前要高。国产恩替要是有医保也花不了多少钱呀。

我当初拉米耐药后又阿德耐药，让我后悔死了。没办法用派罗欣到现在快二年了，还好派罗欣效果还不错，不然我现在肯定是要恩替加替诺联用了。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-7 12:20

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嗯，多谢你的建议。我刚刚又认真看了下骆老的博客，决定在下次复查时（拉米6个月）加用阿德。这样更安全些

作者: david0799 时间: 2012-12-7 12:57

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如果是我选择，我肯定是换用国产恩替而不是加用阿德。一片药就以解决问题为何非要用二片药？再说阿德还有潜在的肾毒性。拉米加阿德的费用和国产恩替相当。当然，如果是因为你们当地医保只能报销拉米和阿德那就另当别论了。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-7 14:42

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（选自骆抗先博客）初治患者对核苷类药怎样选择？

我把每种药的特点向要用的患者介绍，他们的选择大概可以归纳如下：

病毒水平6次方以上的患者一般愿用恩替卡韦；不宽裕的选用替比夫定，6个月时还不会耐药，此时病毒水平常能降到5次方以下，可换用拉米夫定加阿德福韦、或阿德福韦单药。

病毒水平6次方以下的患者一般用拉米夫定加阿德福韦，病毒水平更低的可用阿德福韦单药。

我老公的病毒水平最高也才1.7*10 的4次方，而且用药三个月就转阴了。应该可以用后一种方案吧

作者: david0799 时间: 2012-12-7 19:02

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为了减少耐药的发生，骆老主张尽量用强效的高档药不用低档药，不管你病毒量多少。选用低档药是为有的患者经济状况而做的安排，实在是没有办法的办法。要是你经济没问题，我保证骆老会主张你一直用恩替甚至替诺，而不是叫你你拉米加阿德。我也在骆老那看了快二年，在侯诊时，我经常也会在门口听他给其他患者看病时的一些建议。

骆老另外一个博客写的:

要防止耐药，在开始服用核苷类药的头6～12个月，必需把病毒水平降低到极限（检测限的底线，或称转阴）。这是最先要做到的，又是最最重要的，所以我把它称之为“防止耐药的第一原则”。

所以，第一年要用最强效的药，尤其是病毒水平较高的患者；“小三阳”肝炎患者，病毒水平一般不很高，但需要更长期用药，也应该先用较强效的药。

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我认为他的意思不是叫你用最强效的药把病毒转阴后就安心换成低档的药，换低档的药是为患者的经济做考虑才建议的。要是能长期一直用一种最强效的药是最好的。

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-11 16:30

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拉米换恩替单药吗？会不会交叉耐药呢？

作者: Mywarrior 时间: 2012-12-11 16:34

今天晚上约了老公看电影，让他放松下。昨儿去超市买了黑芝麻酱，现磨的。准备今天拌蜂蜜给老公夹馒头里吃，晚上还准备了花生红枣粥和玉米。饭后水果是：草莓、柚子和木瓜。睡前来杯酸奶吧！

作者: david0799 时间: 2012-12-11 18:06

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你老公难道发生拉米耐药了吗？不然何来的交叉耐药呢？如果你老公用拉米耐药了，再换恩替就会造成恩替也容易耐药。在拉米没耐药前换恩替，和直接一开始用恩替一样的效果。

作者: lucky_yaya 时间: 2012-12-12 12:34

黑芝麻酱抹馒头真香啊，嗯，我也想这么吃

作者: 你要好好的 时间: 2015-3-30 15:54

楼主老公现在什么情况了？

作者: czezzt 时间: 2015-3-30 17:55

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几年不见?更换恩替卡韦了吗？早就应该更换恩替卡韦了。

作者: 小涛510 时间: 2015-4-1 17:21

携手努力，共创美好的明天！！！！！！！！！！！！！！！

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