肝胆相照论坛

标题: 身心俱疲，5针药没保存好，浪费了。 [打印本页]

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-17 22:43 标题: 身心俱疲，5针药没保存好，浪费了。

本帖最后由小心肝1 于 2012-7-8 20:13 编辑

   整个治疗过程中，在这里发了很多帖子，其中记录干扰过程的那个帖子还被我自己删掉了。结果到最后，我发现自己总是在这里发泄内心的不满，对这个论坛和战友们只是在索取，而没有贡献。
   我到现在对乙肝的治疗都不感兴趣，各种药物也不熟悉，就是笨，看不懂不想看不喜欢看，成不了放牛哥哥把握妹妹那样的能人，不能像他们那样用自己掌握的经验帮助战友。所以我就只能再开一个帖子，记录干扰过程，只能为论坛做这一点贡献了。
   我本来是这么写的：
   “ 我是2011年5月17号第一次查出转氨酶超过80的，到今天满满13个月，我从一个懵懂的小女孩，转变成为今天的能够冷眼看待各种世态炎凉的女人。女人，我很不喜欢用这个词语来形容自己，这是一个让我很容易想起张爱玲那媚红的唇的词语，我不喜欢做被拍死在墙上的蚊子，但确实这漫长的一年已经把我雕琢成一个地地道道安于现状的女人。”
   写完了才觉得都是废话，直接上治疗结果才是王道，明天检查去。检查完我会慢慢补充整个疗程的各种事项。

作者: azure365 时间: 2012-6-17 23:03

mark~

作者: z3f 时间: 2012-6-18 06:41

还是个小女生…

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 13:25

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-19 15:18 编辑

本人基本情况：女性，未婚未育，26周岁，身高168cm，体重60+公斤。
未来2年内不考虑生育。外公肝硬化+胃癌。姐姐大三阳。
2000年，查出乙肝携带,  大三阳,  肝功正常；未作任何治疗及处理，生活学习未受影响。
2005年，检查乙肝大三阳，肝功能正常。
2009年，由于劳累,  肝功能轻微异常 ( 50左右),  输液保肝无用，后来为应付毕业体检,  吃联苯双脂+氨基酸半年；
2009年9月-2011年4月之间未做任何检查，未觉有身体异常；
2011年5月，感觉易劳累,  北京三甲医院检查肝功能异常 (70左右),  未做任何治疗。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 13:40

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-19 13:42 编辑

2011年6月，北京三甲医院检查肝功能上升到90，B超正常。某肝病专家建议开始抗病毒治疗。此时我才初步了解肝炎的防治知识。考虑到经济因素，拒绝抗病毒治疗，吃保肝降酶药半个月。
2011年 7月，在北京几个大型肝病专科医院看过几个专家以后，认为自己应该进行抗病毒治疗了。开始考虑在核苷和干扰素之间选择。
2011年7月，在北京地坛医院住院15天，进行保肝降酶治疗。
检查：排除了各种导致肝功能不正常的因素, 肝功能最高的时候是 ALT133；B超检查：脾大，强回声；
诊断：乙型肝炎中度, 缺铁性贫血；
花费：10400￥。
出院后吃保肝降酶药14天，检查肝功能回到90左右，决定开始抗病毒。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 13:57

关于2011年7月份的住院治疗很多战友可能会提出异议，说133的ALT根本不需要住院治疗，这10400块大洋是白白浪费了。而且竟然是在北京地坛医院，连这个医院都乱坑钱，那还有几个信得过的医院和医生？
其实我觉得我那次选择住院是正确的。首先，住院的很多细节我并没有说，我在住院的时候接受过一次急救治疗，当时如果不是恰巧在医院里的话，我不知道后果会是什么，那种放弃求生的欲望的感觉很不好；其次，住院检查确定我没有其他肝病，这些检查如果不住院的话做起来很麻烦；第三，如果不住院，可能会发展成为重肝。
所以关于住院的这个问题大家就不要提出异议了，我觉得值得就行。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 14:07

住院期间进了牛哥的群，很多热心群友给出了治疗建议，在他们的建议下，我找了地坛医院的一个主治医生，准备长期跟随他进行治疗。
有必要提一提这个群：这就是个百科辞典，他们什么都可以谈，让我感觉眼花缭乱。但是后来越来越觉得实在不适合未婚女性在那里呆着，就退出来了。
还是得感谢那些群里的战友，我打干扰素的初期都是战友们在鼓励和支持我，希望那个群能够一直欢快热闹下去。

作者: L337 时间: 2012-6-19 14:22

要上派罗欣？我也打算上，对付乙肝，必须，，，，派罗欣什么价格该用哪个计量？

作者: 我心伤悲 时间: 2012-6-19 14:24

得了这病的女孩纸会有一种不一样的风情

其实对于乙肝来说好好活着就很伟大了，你看很多得乙肝的都自杀了

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 14:37

回复小心肝1 的帖子

2011年8月，在经验丰富的医生的指导下开始进行派罗欣治疗：派罗欣，180ug，一次/周。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 14:40 标题: 干扰素副作用之身体篇

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-19 15:12 编辑

打干扰素不用住院，打第一针的时候买好退烧药在家备着即可。我第一次打派的时候要求住院，医生说你觉得钱没地方放了就来住院，好医生。
1.我没有发烧，没流感症状。
2.从第二个月起月经量变大，直接导致贫血，妇科检查无恙，到第10个月的时候恢复正常。
3.以前偶尔痛经，打派以后不痛了。
4.掉头发从第4个月开始的，很厉害，只能留短发了。
5.流鼻血大约从第6个月开始的，越来越频繁。
6.变胖了。很能吃，很容易饿，一顿不吃就会头晕。
7.体力消耗很大，易疲惫，尤其是打针的第二天。

作者: 2012小三 时间: 2012-6-19 14:41

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 14:55 标题: 干扰素副作用之心里篇

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-19 15:11 编辑

关于对心理的影响，可能和每个人的心理素质有关，我只写出自己的，仅供大家参考。
我自己的世界观本来就带一点点悲观色彩，从我喜欢的文学作品就能看得出来，我喜欢张爱玲，村上春树，川端康成之类的作品。治疗之前自己也经常有一些小忧伤什么的。所以可能我的经历不具有代表性，还没有进行干扰素治疗的就不要看下面的内容了。
1.从第2个月起出现反应迟钝的现象，最厉害的时候不会接电话，但只是偶尔，多数时间可以同别人交流；
2.到第5个月的时候开始喜欢哭，每次承受不住压力就开始哭，我记得在医院洗手间大哭一次，在操场上看月食的时候大哭一次，在楼道里大哭一次，在宿舍里大哭一次，小哭更是数不胜数。这几次哭都是和乙肝有关，治疗以前只这么哭过一次。
3.多数时间情绪低落，不想说话。需要大量睡眠时间，否则会头疼。
4.容易对生活绝望，找不到生命支柱，堕落，自卑。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 15:19 标题: 怎样选择抗病毒药物？

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-19 15:28 编辑

选择核苷还是干扰素？
网上的资料现在很丰富，我不再多述。仅对选择是需要考虑的因素发表个人观点：
1.经济基础：弄清楚自己未来几年的规划，经济基础是不是可以支撑你选择的抗病毒方式；
2.自身喜好：不喜欢吃药的尽量别选择核苷了，耐药了很麻烦；
3.生育计划：我仅仅凭自己在论坛观察认为，生育是女性战友将自身体内病毒清除的大好机会，所以在生育之前能不吃核苷就不吃核苷。
最关键的是有对自己的病情进行分析的能力，这需要有一个清晰的思维方式，能坚持自己的观点，不轻易被别人忽悠。

作者: geniuswei 时间: 2012-6-19 15:49

打干扰素的孩子伤不起，我和楼主情况差不多，唯一差别就是，我打了干扰素瘦了十斤，瘦得不成人样。停了干扰素，下一步路还不知道怎么走呢。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-19 19:13 标题: 停药决定

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-20 11:21 编辑

最后的检查结果出来了。
①我的主治医生说可能会建议我加核苷。
②咨询牛哥，他暂时不建议我停药。
③缪医生建议52针停掉。（这个建议挺喜欢）
纠结开了。扯不开。
但有一点我可能会坚持：在生育之前不考虑核苷。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-21 13:08

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-21 13:16 编辑

花费：82228.01（从开始打干扰素至今，共53针）此数据不具有参考性，很多药都是买的很贵的。但我又算了一下，这些支出也差不多。
共支出5000元左右。

作者: 46565215 时间: 2012-6-21 14:48

我的情况和你的差不到哪去，不过我是打短效的，打了15个月了，现在是小二阳，停药马上三个月了，下个月10就去体检看看现在怎么样

作者: 犹豫的小马 时间: 2012-6-21 15:28

写得很好，继续写，支持！！！
我停派后，也要写个总结，哈哈。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-21 23:10

犹豫的小马发表于 2012-6-21 15:28
写得很好，继续写，支持！！！
我停派后，也要写个总结，哈哈。

你效果不错，加油啊。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-21 23:11

46565215 发表于 2012-6-21 14:48
我的情况和你的差不到哪去，不过我是打短效的，打了15个月了，现在是小二阳，停药马上三个月了，下个月10就 ...

期待你的结果。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-21 23:23

最近吃饭老是咬自己。

作者: 青花瓷器 时间: 2012-6-22 15:54

顶一顶打长效干扰素的战友，毕竟为得伊人憔悴，长期战斗情况下人变瘦了，头发掉了，心理压力变大了，脾气变大了。

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-22 17:43

青花瓷器发表于 2012-6-22 15:54
顶一顶打长效干扰素的战友，毕竟为得伊人憔悴，长期战斗情况下人变瘦了，头发掉了，心理压力变大了，脾气变 ...

谢谢支持

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-22 17:44 标题: 吃降酶药就消化不好怎么办？

本帖最后由小心肝1 于 2012-6-22 17:45 编辑

回复小心肝1 的帖子

一开始吃降酶药就消化不好，怎么办？试过各种降酶药了，这次都想吐了，这可怎么办？

作者: iwillmakeit 时间: 2012-6-23 10:12

小心肝加油啊，一直默默关注着你的治疗情况，祝福，

我也是看了你的帖子才决定开贴在论坛更新自己的经历治疗情况：一来可以和战友们交流治疗方案；二来开一给类似经历的战友尤其是学生战友们以参考；
不过感觉真巧，我也是打派第6个月开始开始频繁流鼻血，现在每顿饭必须吃好，否则易发晕，性格变的内向，时常莫名发呆伤感，精力明显不必以前

作者: 养白白的猪 时间: 2012-6-23 13:50

回复小心肝1 的帖子

我今天吃西瓜也咬到自己舌头了，还挺疼的

作者: 小心肝1 时间: 2012-6-24 21:41

iwillmakeit 发表于 2012-6-23 10:12
小心肝加油啊，一直默默关注着你的治疗情况，祝福，
我也是看了你的帖子才决定开贴在论坛更新自己的 ...

你的这些感觉我都有过，但是很快就会自己过去的。关键是要坚持下来，加油呀。

作者: 小心肝1 时间: 2012-7-8 20:12

身心俱疲，5针药没保存好，浪费了。

作者: whc79 时间: 2012-7-8 20:22

看来楼主实力很雄厚哦

作者: iceocean2004 时间: 2012-7-9 08:20

小心肝1 发表于 2012-7-8 20:12
身心俱疲，5针药没保存好，浪费了。

5针呀,太可惜了. 派罗欣是没有那么容易就没效的

作者: 小心肝1 时间: 2012-8-7 10:40

昨天买了润众，准备吃上了。

作者: 红旗手 时间: 2012-8-7 11:46

回复小心肝1 的帖子

这5针药是怎么没保存好,浪费了?能说具体点吗?

作者: henryswap 时间: 2012-8-7 12:09

回复小心肝1 的帖子

最后还是吃上核苷了，不过干扰素对你今后的治疗还是挺有帮助的。祝你健康！

作者: iwillmakeit 时间: 2012-8-7 12:24

小心肝1 发表于 2012-8-7 10:40
昨天买了润众，准备吃上了。

最终还是吃药了，真的好难过，听到小心肝这个消息，记得前面小心肝前面说过这一年的艰辛只希望换来3年的平稳的生活的，祝福，吃药就稳定了

作者: 把握当下 时间: 2012-8-7 13:47

准备上核苷了啊

不等了么

作者: niyangqiba 时间: 2012-8-7 14:58

你们打长效干扰素为什么都这么悲观？是副作用还是其他什么？ LZ大哭是因为效果不好？

那我打普通干扰素岂不是？？？？我觉得我隔天打一只而且还是自己动手打的，很舒服啊，，，不过我才打半个月。。不知道后面

作者: MP4 时间: 2012-8-8 02:23

小心肝1 发表于 2012-8-7 10:40
昨天买了润众，准备吃上了。

快生小孩了就直接替诺或TM

作者: solomon_liu 时间: 2012-8-11 10:29

派罗欣个人觉得只要不是让他结冰改变蛋白结构，在常温下几天时间都问题不大，效果打折不会很多。

作者: 2012/1/06 时间: 2012-9-4 18:33

祝福楼主，支持楼主，加油，本人普通干扰素半年失败，也上了恩替，两个月了DNA从10的7次方降到10的3次方了

作者: 小心肝1 时间: 2012-9-4 20:14

2012/1/06 发表于 2012-9-4 18:33
祝福楼主，支持楼主，加油，本人普通干扰素半年失败，也上了恩替，两个月了DNA从10的7次方降到10的3次方了 ...

核苷应该是最终选择了。同样祝福你了~~·

作者: CATBALOU 时间: 2012-9-4 20:33

小心肝1 发表于 2012-9-4 20:14
核苷应该是最终选择了。同样祝福你了~~·

没有看出楼主要用核苷酸类药的必要啊.

为什么急着要用核苷酸类药?

作者: rfc1314 时间: 2012-9-5 21:29

支持下

作者: 2012/1/06 时间: 2012-9-12 18:10

回复小心肝1 的帖子

上了NT就不能停了，楼主要孝虑清楚

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