肝胆相照论坛

标题: 28岁，肝癌术后复发2次介入后双肺多发转移，跪求战友相助 [打印本页]

作者: fengsongling 时间: 2012-5-11 16:35 标题: 28岁，肝癌术后复发2次介入后双肺多发转移，跪求战友相助

大家好，我是新战友，2011年10月3日超声检查发现肝右叶后端2。4CM*2。8CM阴影。随后增强核磁共振检查确认为肝CA。
于2011年10月18日在解放军总医院301医院肝胆外科实施肝七段切除。切除前甲胎蛋白大于2万，（没有具体数值）。切除后第一个月复查甲胎蛋白3900多，B超未见异常，当时医生说再观察一个月，（因为手术前是大于2万，所以可能认为降了比较多），第二个月复查B超依旧没有任何变化，甲胎蛋白再次大于2万，做增强CT发现肝右叶大面积扩散，包饶侵犯下腔静脉。肺部CT平扫发现有多个小结节，但未有血供，于2012年2月19日做了肝脏介入栓塞化疗。2012年3月19日复查甲胎蛋白依旧大于2万，（做稀释后具体数值为69000多），第一次介入大面积碘油沉积良好，边缘部位还有病灶，做了第二次介入。介入后出院前检查甲胎蛋白24000多，但白细胞降低为2.2（2200）血小板为46（4万6）。回家后4月2日复查，甲胎蛋白为5900。白细胞和血小板和前一次数据基本相同，医生建议再过一个月后复查，2012年5月2日再次复查，甲胎蛋白4万多，白细胞血小板依旧和上次一样，CT检查肝脏病灶完全控制，双肺部多发转移灶，医生给了两个建议，一是吃多吉美（经济条件不够个人没有选择），二是介入脾栓塞（脾功能亢进，介入后等待白细胞和血小板回升后进行全身化疗）+肺部灌注。目前我已经出院，去北京广安门中医院开了中药，准备再问问几个肿瘤专科医院的专家看看还有没有其他方案。（个人对全身化疗比较排斥，因为认为对身体伤害太大，且对肝肿瘤细胞效果还不是很大。）今天能在网上找到这么好个基地，真诚的希望大家能帮我多出出主意。
本人今年28岁，心态及其积极，乐观，向上。并永远存在一个信念，不论什么时候我都坚持相信自己可以走上康复的道路。期待各位战友大力协助。在此我感谢大家，感恩大家。

作者: 我相信1 时间: 2012-5-11 17:02

朋友，为了你的亲人，坚强

信念的力量超于一切

作者: naissine 时间: 2012-5-11 17:13

这样短时间之内频繁卷土重来，甲胎变动敏感度和增长速度惊人。当前确实只有全身用药有可能控制住病情的进展，当然选项一就是以索拉菲尼为首的靶向药（多吉美可以买病友转让的赠药，品质完全同正版，目前市场价约6K/月），选项二就是化疗（但血象的问题必须先解决。脾亢方面脾栓塞及射频消融的问题版主医生最专业了务必向他请教）。

作者: 心香一柱 时间: 2012-5-11 17:20

试下多吉美吧

作者: wuzhji 时间: 2012-5-11 17:50

跟我老婆年龄和病情差不多，试试3楼的建议。

作者: fengsongling 时间: 2012-5-11 17:56

多吉美病友转让的多少钱啊，我就是经济条件不允许所以才没有在医院继续住下去。而我又对全身化疗特别排斥，所以目前两难啊。

作者: mxf1003 时间: 2012-5-11 17:58

生长速度很快，服用中药“松友饮”减缓癌细胞生长速度，在此基础上再考虑其他的治疗方案。松友饮是科学院院士、肝癌专家汤钊猷推荐的。

作者: fengsongling 时间: 2012-5-11 17:59

我现在刚开了中药，14天的，准备吃了看看效果再行其他治疗。实在没有其他办法的话只能做全身化疗了。非常抵触，希望大家能多帮忙想想办法。

作者: mxf1003 时间: 2012-5-11 18:01

fengsongling 发表于 2012-5-11 17:59
我现在刚开了中药，14天的，准备吃了看看效果再行其他治疗。实在没有其他办法的话只能做全身化疗了。非常抵 ...

什么中药？有没有用？？

作者: fengsongling 时间: 2012-5-11 18:04

我刚开的，在北京中医研究院广安门中医院的贺用和主任那里开的，他的知名度很高。我今天才开始服用，半个月后才能知道效果。
我的情况是身体状况不错，肝功能正常，血常规有变化（血小板4万6，白细胞2200）低，不能做全身化疗。建议脾栓塞后全身化疗，我比较排斥。所以考虑其他办法呢。身体上目前还没有特别的不适感，因为精神特别棒，所以谁都没看出我是个重病在身的人。

作者: autotech 时间: 2012-5-11 20:49

专业知识俺不懂，唯有祝福！

希望你好起来！

作者: 风雨相牵 时间: 2012-5-11 21:28

肺的病灶是肝转移过去的,你肝控制得好,可AFP却那么高,肝是树根,肺是树枝,如肝控制得好,肺的病灶进展相对缓慢,可以试一下肺的介入.咨询一下全身化疗.

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 09:09

风雨相牵发表于 2012-5-11 21:28
肺的病灶是肝转移过去的,你肝控制得好,可AFP却那么高,肝是树根,肺是树枝,如肝控制得好,肺的病灶进展相对缓 ...

嗯，现在医生就是两个建议：一是服用靶向药物多吉美（个人经济条件不允许，无法服用）
二是介入脾栓塞+肺部灌注（脾栓塞是为了升高白细胞和血小板后做全身化疗）
但是对全身化疗我很排斥，我觉得伤害太大，严重影响生活质量，不知道还有什么办法，目前比较迷茫。希望得到更多的帮助。谢谢大家。

作者: naissine 时间: 2012-5-12 09:25

要治病，光积极乐观还不够，得有科学的思维方式，对各种治疗手段多去进行深入全面的了解。特别是你还这么年轻，理应是对新知识新事物有很强的吸收能力的时期。可以说你对全身化疗的排斥是盲目的，现在很多化疗都是新药物，毒副反应根本没有人们根深蒂固的传统观念中那么大。

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 09:29

naissine 发表于 2012-5-12 09:25
要治病，光积极乐观还不够，得有科学的思维方式，对各种治疗手段多去进行深入全面的了解。特别是你还这么年 ...

我目前在吃中药，主要是身体状况还不错，肝脏的病灶控制的很好，主要是肺部的。目前如果上全身化疗对肝脏损伤太大了，所以我很慎重。靶向药物感觉相对来说对肝脏的伤害要小很多。主要是为了控制肺部和降AFP。你觉得我说的有道理吗。

作者: 玉米须 时间: 2012-5-12 09:29

楼主认真看一下三楼的建议,可能没看清楚.从战友处转让多吉美来吃,经济条件应该是允许的.

作者: naissine 时间: 2012-5-12 09:44

fengsongling 发表于 2012-5-12 09:29
我目前在吃中药，主要是身体状况还不错，肝脏的病灶控制的很好，主要是肺部的。目前如果上全身化疗对肝脏 ...

“全身化疗对肝脏损伤太大了”的根据何在？只是你主观以为如此而已。全身化疗并不是就一种药物，有很多种不同的方案，有的效果强有的效果弱，有的毒副反应强些，有的弱，有的基本没反应，而主要的毒副反应恰恰不是表现在对肝脏的损害上，最常见的一个是血象下降，一个是消化道反应。反倒是靶向药值得一提，多吉美造成的肝损是很常见的现象。你的“靶向药物感觉相对来说对肝脏的伤害要小很多”这感觉又是从何而来的呢？我觉得咱们建立一种观念应该有起码的事实基础，而不是自己凭空想象。

顺带一提，中药其实也伤肝，没有常人想象中那么温和不伤身……╮(╯_╰)╭

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 10:22

回复 naissine 的帖子

全身化疗我咨询了很多病友，很多都是毒副作用反应特别强大，同时对肝功能的指标损伤也特别大。这难道不是对肝脏的损伤吗，我担心的就是目前肝脏控制良好的前提下，再去用这种太过于毒副作用的药物做治疗，会治疗过度，导致肝脏病灶复发。中药相对来说都是舒肝理气的药，虽然是药三分毒，但是代谢的毒素肯定会比西药少很多。您说我的想法对吗。

作者: naissine 时间: 2012-5-12 10:45

回复 fengsongling 的帖子

你所咨询的化疗病友，得的是肝肿瘤么？在哪些医院做的化疗？方案是什么？你调查的时候这些因素都考虑了吗？

关于化疗的毒副反应你看看http://www.hbvhbv.com/forum/thread-1159848-1-1.html这个帖子吧。实在有疑虑，不想化疗，也可以理解，毕竟大部分人对化疗都是有偏见，能避免就避免的。

多吉美的赠药价格我在3楼就说过了，大概6千一个月。如果这样你还觉得负担不起的话，可能就只能考虑化疗了。当然，你相信中医抗肿瘤，甚至可能还会去信偏方什么的，人的固有观念有时候形成了就很难改变了，你要去试这些我也拦不住不是。

祝好运！

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 11:14

naissine 发表于 2012-5-12 10:45
回复 fengsongling 的帖子

你所咨询的化疗病友，得的是肝肿瘤么？在哪些医院做的化疗？方案是什么？你调查 ...

您好，谢谢您的建议，我看到的就是和我一个科室的肝脏肿瘤肺转移的化疗。不过他也吃多吉美了，确实都没什么疗效，而且也很遭罪，反应特别大。我知道化疗和多吉美都是因人而异的效果和副作用。但是化疗肯定是对全身免疫系统的一个伤害，多吉美叫靶向治疗药物，肯定是针对肿瘤细胞更多一些的杀伤，这个我的判断是没错的对吧。
所以我觉得先尝试多吉美可能更好一些。而且我要是做全身化疗的话目前白细胞和血小板都不够还要做介入脾栓塞，这样可能更遭罪还开销更大一些。口服的多吉美如果能见效的话，我不就不用做全身化疗了吗，也不用脾栓塞了，这样少了介入的伤害了。如果多吉美无效到最后无路可走的时候再去尝试化疗或者保守治疗不是更好的一种选择吗。我目前在吃中药调理身体，争取把身体调理好迎接接下来的挑战。
谢谢战友的鼎立支持。衷心的祝福大家身体健康，合家幸福。

作者: naissine 时间: 2012-5-12 11:26

楼主有所误会，我并没有强烈建议你去做化疗的意思，上面针对化疗的一些说明，仅仅是针对你的观念中对化疗认识不确切之处所指出的。在首页3楼我就已经提出了我的观点，就是靶向药为第一顺位考虑，并且还针对你经济方面的顾虑而向你提供了病友赠药的一般均价信息不是么。

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 11:30

naissine 发表于 2012-5-12 11:26
楼主有所误会，我并没有强烈建议你去做化疗的意思，上面针对化疗的一些说明，仅仅是针对你的观念中对化疗认 ...

恩，你的建议和医生的建议是差不多的，先建议吃多吉美。战友的供药不知道是否安全，这个能验证的吗。我主要是担心吃到假的药品导致更糟糕的后果。医院的还吃不起，矛盾中。。。。。。。

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 17:31

顶起来。哈哈

作者: fengsongling 时间: 2012-5-12 22:08

感谢战友的支援，多吉美有戏了。

作者: 精彩继续 时间: 2012-5-12 23:36

祝福你

作者: fengsongling 时间: 2012-5-13 09:08

谢谢你们的祝福，我会一路坚持，给大家创造奇迹。

作者: 玉米须 时间: 2012-5-13 10:03

只能先吃多吉美了.不过肝癌吃靶向药成功的很少,论坛上比较成功也就两例,希望你幸运.

作者: fengsongling 时间: 2012-5-13 10:35

玉米须发表于 2012-5-13 10:03
只能先吃多吉美了.不过肝癌吃靶向药成功的很少,论坛上比较成功也就两例,希望你幸运. ...

那您说像我目前双肺转移的话，只有这两种办法，多吉美和全身化疗。难道我什么都不选择，靠着毅力和自然力去创造奇迹更好一些呢。还是吃呢？

作者: fengsongling 时间: 2012-5-13 17:21

感谢大家的帮助。谢谢。

作者: 直挂云帆 时间: 2012-5-13 19:10

我在吃多吉美，但是，这种药开始降afp，但是，很快就耐药。靶向药的路能否一直走下去，我很迷惑。

作者: MPTP 时间: 2012-5-13 20:09

祝福年青的病友

作者: 终日惶恐 时间: 2012-5-14 11:27

我爸一边吃索拉菲尼，一边瘤子还是大幅度进展，何去何从~~~~~~~~~

作者: naissine 时间: 2012-5-14 11:34

回复终日惶恐的帖子

先前早跟你说了，多吉美耐药了，现在吃多吉美就是有害而无益，不但没有抗肿瘤效果而且还耽误治疗时间，还得受副作用。现在能做的就是换索坦或者阿西替尼，要么就是全身化疗。抱侥幸心理跟多吉美死磕实在是不智啊。

我也真是够婆婆妈妈的……啧，这就最后劝一回。主意还是你们自己拿。反正我说的也不一定就是对的。

作者: 得胜猫 时间: 2012-5-14 12:22

是的，你的情况跟我很相像，所以你要有信心。愿上帝祝福你。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)