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标题: 我的“肝”辛历程——10年纪录，5月9日开始ET，求祝福 [打印本页]

作者: scance 时间: 2012-5-6 11:46 标题: 我的“肝”辛历程——10年纪录，5月9日开始ET，求祝福

本帖最后由 scance 于 2012-5-9 20:51 编辑

93年发现，大三阳，肝功正常，DNA当时都没查，没这个概念，吃了点老家土医生的草药，后没也没去管它了。
02年底本人因此病感情受挫，深受打击，过了03年春节就入医院看病，当时对此病了解不是太多，以为一定能治好的，却不料碰上庸医，在肝功正常情况下开始了拉米过程。其后走上来漫长的抗毒路！

作者: scance 时间: 2012-5-6 11:53

本帖最后由 scance 于 2012-5-6 15:48 编辑

4月10日复检结果：ALT=107.1U/L; AST=147.6U/L; GGT=174.2U/L;肾功能正常。
4月11日看医生，医生说一直这样的话怕肝硬化，建议入院打干扰素。当天入院，入院后4月12日全面检查，DNA=3.44x10~8 医生说病毒数太高不适合打干扰素，等病毒数降下来的时候考虑干扰素，于是又开始保肝降酶治疗，用药甘草酸二铵，门冬氨酸鸟氨酸、多烯磷脂酰胆碱注射液。4月28日，ALT，AST正常，GGT=147.6U/L，AFP=19.2UG/L出院。具体检查结果如下：

后续在9楼

作者: 弥汉 时间: 2012-5-6 12:19

还是请专业人士帮你吧，我只能帮你顶顶！

作者: zyo833 时间: 2012-5-6 12:36

只能帮你顶顶！

作者: come_on_honey 时间: 2012-5-6 13:28

帮顶。。。。

作者: 好想醉一次 时间: 2012-5-6 13:58

作者: jixuxiangqian 时间: 2012-5-6 14:34

楼主你这样不对，可以做一个excel的病例，清清楚楚，一目了然！

作者: scance 时间: 2012-5-6 15:47

jixuxiangqian 发表于 2012-5-6 14:34
楼主你这样不对，可以做一个excel的病例，清清楚楚，一目了然！

有样表没？

作者: scance 时间: 2012-5-6 17:18

自从停代丁后一个月左右，病毒复制非常快，ALT，AST，GGT，AFP一直都不正常，9个月左右的时间住院3次，由于深圳主治医生认为吃代丁肾功能受损，并不适合再使用其他抗病毒药物，因为对肾脏都有影响，并且核苷类抗病毒的路会越走越窄，从以前用药来看，能选择的只有博路定，并且现在这种情况并不适应博路定。但如果再不抗病毒治疗，怕肝硬化，于是建议打干扰素，也先打一半的计量试试看，但在本人决定打干扰素的时候，认为本人病毒数太高8次方，并不适应打干扰素，还是吃点护肝降酶的药等病毒数下降了在干扰素。

于是我于2012年5月5日，预约到广州南方医院看骆老特诊。去了之后一看，人实在太多，并且都挤在门诊室内，休息厅反而没几个人，我原以为特诊挂号只有10个，应该人很少的，本人在休息厅等排在第7个号，10点22叫到本人号，进去后骆老身边一个年轻的女医生翻看了我最近出院是的检查记录，后要本人口述病史，此过程中骆老翻看了本人病史记录上的几个吃药停药节点，年轻女医生认为本人只能ET了，骆老表示赞成，于是要对面的傅医生开处方。对于使用ET，我问了有无适用症及对肾是否有影响，骆老很和蔼的回答了我这个问题，再想问几个问题时，边上的年轻女医生已经把8号带进房间，对我说还有什么问题要问吗？哎，也不是我一个人在看骆老门诊，想想不问了，拿了傅医生开的处方单，就出了门诊室，看看表10点39分，说实在话20分针左右对于特诊来说确实不够。
在我看病的过程中，骆老及对面的傅医生2次提醒要室内挤着的没到号的病人到休息厅坐，不要挤在房间，头都要晕了。但未到2分钟又很快后面来的病友都进房间。应该每天不止10个号吧，10个号哪里会有这么多人来，反正我建议病友们还是不要挤在房间，休息厅那么大，随便坐嘛，等叫号不就行了。挤在里面确实让骆老头晕的，空气不流通。挤在房间也是不尊重正在看病病友的隐私嘛，病友们还是要互相体谅，尤其我们这种从外地来看病的，得提前一天到，希望给点时间和空间。
病历：

处方：

广州5.5日早晨下好大雨，马路都成地上河了，照片是去地铁口出来的那个路口，那么深的水，买了双拖鞋，换鞋蹚水而过。

作者: scance 时间: 2012-5-6 17:35

剩下还有以前开的甘草酸二铵胶囊，五酯胶囊，水飞蓟宾胶囊吃完这几天的这几种药，打算上ET了。
战友们！又多了个ET男，大家好运！
不知道ET会不会变异啊，要是变异了我再能使用什么治疗方案啊？
前几天本来想问骆老的，没问成啊，各位战友，有建议没？

作者: denny1968 时间: 2012-5-6 17:47

兄弟的记录很详细,过程都记得十分清楚。
虽然走过了一些弯路，但放松心情是非常重要的。
希望你早日康复。

作者: 对不起了 时间: 2012-5-6 21:33

初治用恩替，基本不会耐药，放心。

作者: 9病成医 时间: 2012-5-6 22:26

祝你好运!

作者: scance 时间: 2012-5-6 22:31

denny1968 发表于 2012-5-6 17:47
兄弟的记录很详细,过程都记得十分清楚。
虽然走过了一些弯路，但放松心情是非常重要的。
希望你早日康复。: ...

多谢，好运

作者: scance 时间: 2012-5-6 22:32

对不起了发表于 2012-5-6 21:33
初治用恩替，基本不会耐药，放心。

那就好，最重要的还是担心肾受损。

作者: scance 时间: 2012-5-6 22:32

9病成医发表于 2012-5-6 22:26
祝你好运!

多谢，好运，晚安！

作者: 好想醉一次 时间: 2012-5-7 07:25

回复 scance 的帖子

我也是担心肾损伤，一直不敢抗病毒。现在刚刚用了阿德福韦酯，我是倒霉透了，一个人身上有2大世界疑难病，从小的乙肝和10多年游走性关节痛。一年到头吃止痛药，伤肝肾啊，现在肌酐100了，不知道什么时候会不会伤肾。能保持现在的状态真不容易。

作者: 好想醉一次 时间: 2012-5-7 07:26

楼主肌酐高了，有没有什么预兆？

作者: 益无用处 时间: 2012-5-7 08:45

十几年了纪录的这么清楚真服你

作者: 无敌抗体 时间: 2012-5-7 09:29

肾功能很重要，目前的抗病毒药的剂量，对病人来说绝大多数是安全的，如果担心肾功，放弃抗病毒，危害弊大于利！不要到后来连抗的机会都失去，珍爱生命，加油！

作者: 抗战斗底 时间: 2012-5-7 09:53

感觉怎么那么多都是同年代的人呀...都是70--80年代的人多呀...我们那一代人就是悲哀..

作者: 好想醉一次 时间: 2012-5-7 10:51

回复抗战斗底的帖子

这一代人啊悲剧。早上吃地沟油油炸的油条，增白剂的馒头，毒面粉的包子，三聚氰胺的牛奶。中午晚上吃霉变的大米，膨大剂，增红素的西红柿，硫磺处理的鸡翅鸡脚，尿素搞得豆芽，农药加工的火腿，瘦肉精的猪肉，避孕药的鱼。病了吃的是有毒胶囊的药。中国有食品安全吗？

作者: sdhbq 时间: 2012-5-7 11:12

感谢楼主这么细致的分享.
看了骆老的处方,不知道为什么ET要在晚上吃?
说明书里说是饭前后至少2小时.
我让我母亲都是早上吃,她为了赶早7点和大家一起吃饭,都是5点钟吃药,真是辛苦她了,不知道到底是晚上吃好还是早上吃好.
早起一杯水,比睡前一杯水的习惯要好啊.

作者: jojo12598 时间: 2012-5-7 20:08

回复 scance 的帖子

祝福楼主，你之前是在广州八院看的吧，我看着那些单觉得特面熟，你是让哪个医生看的？我现在是在那看的，方便的话希望多多交流。

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:31

回复好想醉一次的帖子

密切关注检查肾功能吧。。。注定如此，只有接受，加油！

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:35

好想醉一次发表于 2012-5-7 07:26
楼主肌酐高了，有没有什么预兆？

看我检查报告，就是腰有点痛（以前也有点），本以为是劳累所致，应跟肌酐高有点影响，尿蛋白2+，在肾内科来说2+的蛋白尿好像是比较严重的了，停代丁后，吃了点肾内科开的中药，2个星期左右就正常了，但是巩固吃药吃了2个多月，其他没感觉。

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:40

益无用处发表于 2012-5-7 08:45
十几年了纪录的这么清楚真服你

我只想给我看的医生一个延续性的病例（也可以作为研究病例嘛，我想他们做研究的病例也没几个我这么完整的），对我的病情发展有个全面的了解，只是可惜啊，几乎没有医生在乎，一般都只是问问你以前吃药情况，看看最近的检验单，开药!

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:42

无敌抗体发表于 2012-5-7 09:29
肾功能很重要，目前的抗病毒药的剂量，对病人来说绝大多数是安全的，如果担心肾功，放弃抗病毒，危害弊大于 ...

主要是一病不好又惹一病，实在是难以接受！

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:43

抗战斗底发表于 2012-5-7 09:53
感觉怎么那么多都是同年代的人呀...都是70--80年代的人多呀...我们那一代人就是悲哀.. ...

是在是悲哀啊，国家也不会管这代患病的人了

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:44

本帖最后由 scance 于 2012-5-8 08:44 编辑

sdhbq 发表于 2012-5-7 11:12
感谢楼主这么细致的分享.
看了骆老的处方,不知道为什么ET要在晚上吃?
说明书里说是饭前后至少2小时.

不知，这个我倒没来得及问，看了说明书才知道要空腹吃，很悲剧

作者: javeping 时间: 2012-5-8 08:46

看到倍感坚辛，中国治乙肝，确实问题重重。

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:47

jojo12598 发表于 2012-5-7 20:08
回复 scance 的帖子

祝福楼主，你之前是在广州八院看的吧，我看着那些单觉得特面熟，你是让哪个医生看的？ ...

一次而已，那是在那边出差常驻，而又到复检的时间了，就在广州八院检查了一次，也顺便看了下医生，那时候在吃代丁，复检都正常的，所以也没注意看的是哪个医生。

作者: scance 时间: 2012-5-8 08:50

javeping 发表于 2012-5-8 08:46
看到倍感坚辛，中国治乙肝，确实问题重重。

何止艰辛啊，痛苦，彷徨，绝望。。。虽然只是一瞬间的念头

作者: 健康重要！ 时间: 2012-5-8 11:01

看着这些过程，感觉好心酸。希望有一天大家都会变好！不再痛苦中挣扎！

作者: 超级月亮 时间: 2012-5-8 11:49

本帖最后由超级月亮于 2012-5-8 11:51 编辑

同感同感啊！目前国内的医院和医生，即使是很多很大牌的医院，都没有哪家敢称有必然的把握治疗乙肝。

结合自己的经历认为：

1、肝功能正常的话，不需要硬着头皮跑医院去自讨苦吃。如果肝功异常，转氨酶快速上升的话，住院！做降酶、保肝治疗---这点，深圳的三甲医院普遍做得到。但是千万不要幻想医院的治疗手段可以让你一步到位清除病毒。过度的治疗，只会让你身心俱疲---钱包痛苦，身体受累，精神压力更增。

2、关于乙肝治疗的有效药物，官方都有文献资料，从开始的--干扰素、到横空出世的神药--拉米夫定、到现在的最新药物---恩替卡韦；这些都是公开透明的。医院也只能开给你这些治疗，而不可能给你额外的其他治疗。可是上述的药品除干扰素是需要护士注射的外，其它都是自己可以在家里自行服用的。完全没有必要耗费时间和金钱赖在医院里挨刀子，住院大多数时候只是我们患者自己一厢情愿的想钻进保暖厢的鸵鸟做法。只要生活规律、不喝酒不熬夜、不过度透支身体，保证肝功能的正常应该不是什么困难的事情。

3、关于民间的药方问题。很多战友都有看过私家医生的经历。包括我自己。民间的某些药方或许对某些特定场合特定状况的战友是合适的，但绝对不是全部。民间医疗之所以存在，一来是因为很多病友已经是抱着死马当活马来医治的悲壮心态去治疗的，死了似乎也不关医者的事，好转一点了，就感恩涕琳。所以，效果是存在被夸大的成分的。二来带着去的一般都是家人朋友，反正身体不是自己的，医的好坏跟自己无关。当然，前提是他也想你好的，但好不了毕竟是一种常态不是么。所以，切忌病急乱投医。对医生的药物，一定要有个体验和堤防过程，不能盲从。

作者: qazwsx115 时间: 2012-5-8 12:19

作者: scance 时间: 2012-5-8 19:26

超级月亮发表于 2012-5-8 11:49
同感同感啊！目前国内的医院和医生，即使是很多很大牌的医院，都没有哪家敢称有必然的把握治疗乙肝。

结合 ...

做降酶、保肝治疗--- 这种循环应该对肝不好，频率小还差不多，频率多了应该对肝还是损害很大的。始终病毒没降下来

作者: 宁靖 时间: 2012-5-8 20:05

我也要抗病毒了，看完你的病历，我有点怕了！我怕坚持不下去，家里条件有限，我又没有可靠工作；想问你一下抗病毒大约花了多少钱？如果太多就不治了，认命了！

作者: 超级月亮 时间: 2012-5-8 20:34

scance 发表于 2012-5-8 19:26
做降酶、保肝治疗--- 这种循环应该对肝不好，频率小还差不多，频率多了应该对肝还是损害很大的。始终病毒 ...

千万不能频率高啊，啥也经不起折腾不是吗？

肝功能恢复了，就可以定时服用拉米或恩替作为治疗手段而不许要住院挨刀了。

关于费用，其实，相比与生命，熟轻熟重？但依旧是个很无奈的事情，吃不起还是吃不起，国家富裕到这样还是解决不了民生确实是让人寒心。

拉米夫定200元一盒管两周，一个月400元。相对比效果，个人觉得恩替卡韦效果要更好一些，毕竟是新药。

作者: scance 时间: 2012-5-8 20:50

宁靖发表于 2012-5-8 20:05
我也要抗病毒了，看完你的病历，我有点怕了！我怕坚持不下去，家里条件有限，我又没有可靠工作；想问你一下 ...

抗病毒药一般一个月400-500元，比如拉米，阿德等，恩替一月要1000左右，问问你的医生结合你的经济条件平衡下，加油！我的经济能力也一般但是没办法。

作者: 超级月亮 时间: 2012-5-8 20:53

宁靖发表于 2012-5-8 20:05
我也要抗病毒了，看完你的病历，我有点怕了！我怕坚持不下去，家里条件有限，我又没有可靠工作；想问你一下 ...

坚持！加油！

生命更值得珍惜~~

作者: qw888 时间: 2012-5-8 21:16

楼主：我也有类似经历，经过干扰到核苷，核苷已二年多，自去年下半年来肾功能也异常了，血肌肝也高过正常值的20个点，血尿酸也高过正常值。我想知道你用的中药方子。

作者: 无敌抗体 时间: 2012-5-8 22:11

对35楼持反对态度，肝功不正常了，如果达到抗病毒的标准，必须抗病毒，对于保肝降酶这只是治标不治本，反而耽误治疗！

作者: 超级月亮 时间: 2012-5-8 23:00

无敌抗体发表于 2012-5-8 22:11
对35楼持反对态度，肝功不正常了，如果达到抗病毒的标准，必须抗病毒，对于保肝降酶这只是治标不治本，反而 ...

反对有效!呵呵.革命无罪,造反有理!

没有说不治疗啊,是说不需要赖在医院里治疗.自行服药治疗,应该也是治疗吧.

作者: scance 时间: 2012-5-9 20:47

qw888 发表于 2012-5-8 21:16
楼主：我也有类似经历，经过干扰到核苷，核苷已二年多，自去年下半年来肾功能也异常了，血肌肝也高过正常值 ...

医生说停药后一般半个月左右，不吃药肾功能也会正常
我的药方是医院自己产的弄好的颗粒装的了，所以应该打在包装上的药不全。听医院医生说还挺神秘的，说什么病院特方，是大医院，不是小医院，但是还是有这种保密处方

作者: scance 时间: 2012-5-9 20:48

无敌抗体发表于 2012-5-8 22:11
对35楼持反对态度，肝功不正常了，如果达到抗病毒的标准，必须抗病毒，对于保肝降酶这只是治标不治本，反而 ...

确实，本人也深有体会

作者: scance 时间: 2012-5-9 20:49

从今天夜晚开始上ET，忘神庇佑

作者: qw888 时间: 2012-5-9 20:58

scance 发表于 2012-5-9 20:49
从今天夜晚开始上ET，忘神庇佑

作者: qw888 时间: 2012-10-23 18:44

回复 scance 的帖子

能告诉我是那家医院吗？

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