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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 880余天,再“中奖”
楼主: 虹枫叶
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[其他] 880余天,再“中奖”   [复制链接]

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发表于 2013-5-11 22:20 |只看该作者
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你第二刀也有一年半多了,我LG第二刀也有10个月,我也在吴孟超文章中读到过,也有少部分人开了第二刀以后再不复发,重要的就是提高免疫力,人感到疲劳,一定要好好休息。上海东方肝胆医院严以群主任认为,不要锻炼,就是好好休息,每天到单位上1到2个小时班,他不提倡锻炼。

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发表于 2013-5-11 22:22 |只看该作者
不能锻炼,真的吗?

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发表于 2013-5-11 22:39 |只看该作者
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我LG第一刀以后坚持大运动量锻炼,刮风、下雨都出去锻炼,而且满头大汗回家,一天两次,还泡脚,泡得全身冒汗,结果1年7个月复发,第一刀开过以后一直感觉到很累,不能恢复元气,他自己也总结了,也许他的锻炼太过了,第二刀以后就是慢步散步,一天也是两次,早上和晚上,时间每次控制在半小时左右,他身体恢复明显比第一刀恢复好。我还为他在网上买了比较高级的计步器,他说我买得太高级了,里面全部是英文,他很喜欢这计步器小巧玲珑,出去别在腰上,这样走路也增加趣味。我个人看法:锻炼要适量,千万别过,散步是最好的锻炼方法。

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发表于 2013-5-12 09:31 |只看该作者
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今后我也按此法锻炼
伴随三十载,小三二十年;本来肝就硬,戊肝又捣乱。
维持已五载,今朝还是变;外科已除之,抗战到永远。

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发表于 2013-5-12 16:19 |只看该作者
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    哈,咱兄弟俩有点“兄弟相”呢。你二次已经十个月了,愿你象上海东方肝胆吴孟超教授所言那样,二刀后,永不复发。   我每天是这样安排的:上午,几乎在公园度过,象上班那样带着一包包,内有茶水,水果,点心,,药物。到那后,做郭林气功,边做气功后,边途中休息时与同病相怜的战友“话疗”。下午,在家度过。饭后,先保证一个多小时午睡;三点多钟,边泡脚边上网(泡脚用自己喝的中药不好入口的残渣中药水倒入约半小碗,泡半小时左右,不能泡的大汗淋漓,这么做,我是在中山医院看唐辰龙中医教授时,听一南方患者口授说,用此法,很有效----.),晚饭后,慢慢散步约半小时左右。
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发表于 2013-5-12 22:14 |只看该作者
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上海东方肝胆医院严以群教授对我说,千万不要服用中医,不是说中医不好是怕本身的中药,因为现在为了中药药材不发霉生虫直接放硫磺或硫磺熏使得颜色漂亮又不生虫,如果哪家药农不用硫磺熏,他的药材质量比一般都差,卖不出好价格,所以现在几乎所有药农药材的保持用硫磺熏,本身硫磺对身体有害而且容易中奖。所以上海东方肝胆医院专家医生反对服用中药的原因。我老公不服用中药。你用药材泡脚到是好办法。

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发表于 2013-5-13 09:31 |只看该作者
哈哈。我没怎么锻炼,就是在外面走走路,上班1-2个小时,休息为主。没有服中药。和挚友说的差不多。

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发表于 2013-5-13 16:57 |只看该作者
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哈,俺大意,原来是你lg生病,一直以为是他本人在“上线操刀捉笔”发帖的哩,谅解哦。哇,今天细看,原来是位mm在"勤奋笔耕" ,对不起呀!    据我所知,上海东方肝胆他们自己也生产一种好似“肝癌散”(具体药名忘记了)的中成药。因与我一起公园做“吸吸呼”的功友一直在东方肝胆看此病,她在公园服用时,我见过。
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发表于 2013-5-13 17:36 |只看该作者
回复 挚友888888 的帖子

   以表示俺对您“代夫发帖”而错为他本人“在线说话”的张冠李戴可能对您伤害的深深谦意;更为您这种为夫生病而焦虑在孜孜以求探索不懈精神感动!俺将在上海康复俱乐部一基层单位要求咱作的“四周岁”发言《信心   决心  恒心》刊载如下,也作为关心关注俺的众多战友谢意!
        在我的人生旅途中,09年4月15日的这一天,绝对是个暗无天日黑色时刻,它一下子改变我的人生,从人间天堂跌入了十八层地狱----最终被白衣天使确认终审“宣判了死刑”---从那天始,成为了个地地道道人人都谈癌色变的癌症患者。
   我是个经历了从肝炎--肝硬化---肝癌的三部曲一步一步走过来的癌患者。75年年初,第一次生乙型肝炎,在后来的几年里又复发了几次。自89年起,已形成了每季度一次的医院随访肝脏有否变化的习惯。在09年4月2日,去x市第三人民医院的血液复查中,不想一举被ca疑似“中枪”---afp为218单位,在做彩超被否定后,那时还心存侥幸,总认为我不会得上此绝症病。然后,又在4月13日与4月15日,又二次去x第一人民医院进行ct与mri反复再次检查,但是事与愿违,最后还是确认:“左肝有2.3cm阴影”.经辗转,于09年5月6日在上海中山医院做了左肝边缘切除手术。11年9月的随访中又确诊复发,右肝长了1.4cm的肿瘤,11月14日在中山医院施行切除术。遵医嘱:11年12月的最后一天做了次预防介入。

                                                                 一

   同大多数人一样,开始,怎么也不相信自已会生这肝癌的绝病,所以,在拿了血液的报告单子,楞在那儿,总认为是医院搞错了,做彩超,查ct,拍核磁,一轮循环检查下来,最终经白纸黑字确认后,同众爱友们一样地心中十分地彷徨,焦虑,恐惧---.
   从血液初步疑似起的那廿多天里,白天上班,处理工作的各种事务,掩饰心中的复杂,强颜笑脸,面对上司,下属,同事。下班到家,留守的我,面对空荡荡的屋子(老婆小孩均在y市),一人独自承受着巨大精神压力,最初的那几夜晚,常常从睡梦惊醒,失眼时,脑海中翻滚浮现着一幕幕画面。想到了过去健康时充实快乐工作的一幕幕,想到了即将要出入各医院艰难地求医问药的一幕幕,也想到了由此而病入膏肓面对人生终点的一幕幕,------.
   当四月廿八日住进上海中山医院后,见到许许多多的患者,他们穿着病号服,有的躺在病床上,面露痛苦,有的经人搀扶艰难地在走廊慢慢渡着步子,有男的,也有女的,其中有年轻的,也年长的,还有好几个年龄比我小好多的,看到了他们,这时,我倒反而坦然了许多,心想,我也快花甲之年了,比上这些年轻的,在生命的旅途上,我已经不错了,赚很多了!
手术治疗出院后,速速调整自己的心态,重新设计自己康复业余生活,争取让自己的余生也一样要活的丰富多彩。
1:走出低谷,培养新的兴趣爱好
    当腹部还打着绷带,伤口上还钉着钉书钉未拆线的情形下,我就上网寻找x市的癌症康复俱乐部,然后,就跟他们取得联络。6月上旬,回到老家,拿上相关手续去了协会登记报名,不久就参加了当地癌症康复学校第13期的学习班。八月份,回y市在公园晨练时的一偶然机遇,认识了y市的区协会的一领导,在她的介绍下,又加入了y市的康复协会。10年4月初,去y市的康复学校,参加了康复学校的第72期为期三周的学习。经过二地的学习,认识了许许多多爱友,聆听了不少可歌可泣的抗癌事迹,学到了很多抗癌知识。也拓展了自己的视野,放下了沉重包袱,活跃了沉寂的思想。
     原来健康时,业余生活最爱垂钓,旅游等等。生病后,体质大不如以前,干脆换一种玩法,培养自己新的兴趣爱好,检起摄影和电脑两样。摄影呢,跟着康复论坛里的摄影大牌们采风,向他们虚心学习,有时在线跟他们交流。这样,既学习了光与影的小本领,也能陶冶情操,还能适当锻炼身体,有的自认为能拿出来一些的照片,上传到康复网上后,说不定一乐乐带来众乐乐。例如:我用红枫叶的网名上传至康复网站的《养生天目山》帖子, 15天内跟帖点评达72人次,点击达515人次,数日内连续被置顶。电脑呢,11年夏,我专程从x赶到y,参加了康复学校电脑班4天的学习。在平时与到了不懂不会的,就向年轻人请教,不耻下问,现在也能够上上网了,这样,又能自娱自乐,也充实了自已的业余生活。
    2:结交新朋友,自寻开心圈
    我的人生履历不可谓不丰富,“上过学,扛过枪,务过农,做过工”,朋友也可谓多多。老家x的,新家y的,还有天南地北外地的,同学,战友,同事。但是,患上这不治之症的疾病后,有的敬而远之,有的避而不见,有的唯恐去串门,总之,可能认为我们这些人是不吉利的,或者是活着的鬼吧,几次冷遇后,那么,我自己就不再主动去联系他们,有朋友间的活动,即使通知了我,我也寻找借口不再去参加,就连退休前,原来朝夕相处休戚与共几十年的单位,没有公干或没有电话打来专门叫上我,我也不再去了。
    寻找自己有共同语言的朋友----那就是病友(爱友).三年多来,现在y有七八个紫藤园有做“吸吸呼”的功友,y有一批康复学校72期同学;x也有十多名康复学校13期的同学,x公园百花洲也有十多名做“吸吸呼”的功友,还有三四个同病种的“死党”;外地有原在中山医院治疗期间同病房的室友,甚至于虚拟的qq网络中也有爱友,我们不时在线交流交流,-----。目前,假如我人到了y,那么,我x的爱友便常常来电问候;回到了x,y的(功)爱友就会问我何时“归队”;外地的病友也隔三差五的短信联络,交流下近况,真正是同病相怜啊!去年九月八日,我们朝夕相处在y紫藤园做“吸吸呼”的七八位爱友结伴休闲天目山,那里层峦叠嶂的群山;满眼碧绿的植被;湿润清新的空气;舒适惬意的温度;涓涓不断的山溪;振咙发馈的瀑布;绵延散落的美景;鸡鸣;狗吠;炊烟。真是养生修性的好去处,农家乐一周时间,那真是放飞心情,我们一起游山玩水,一起唱歌跳舞,一起说笑嬉戏。有病友感慨地说:生病后,还是第一次这么大声开怀笑过。
   3:乐于助人,感恩社会
   二次去了阎王爷的门口---被拒收---又回来了!由此深深感悟到,我第二次生命是社会给予的。那么我想,我就要在不多的余生中,尽自己所能,感恩图报,回馈社会,对于健康人来说那些都是微不足道的,但是,对于我们来说,已经在尽了一份绵薄之力,由此,我们就感到欣慰,满足,感到很有成就感!  譬如,有的远在外地的朋友寻医问药找到我,我总是不厌其烦地,耐心细致地,甚至于自已还要倒贴上长途话费,给他们给予耐心的讲解指点,有时还满腔热情地,拖着疲惫的病体,给来y的朋友们带路;72期的一小部分同学游览我老家x,我还身缠腹带,抱着刚刚做完第二次手术仅仅四十天的身体,带领他们游玩x的名胜;在y,我还牵头组织我们七十二期的部分同学开着三部小车,自驾游苏州木渎同里游玩;在x,多次组织十多位的病友去农家乐,游玩南京的玄武湖,夫子庙,总统府。二地的爱友游玩后的照片,有的去图片社复印,有的用u盘拷贝,亲送上门,有的通过qq传递,这样尽管很累,很烦,但我开心,自认为做了些力所能及的公益小事吧。
   4:接受现实,坦然面对复发
   在康复之路经过880天的艰难跋涉,于11年9月29日去中山医院复查,随访中做了mri,后经书面提示:“考虑复发”!那天,当看到上述核磁报告书面诊断时,我独自一人坐在取照片的大厅里的沙发上,头脑中瞬间几秒钟的空白,二三分钟的呆若木鸡,后来慢慢地调整过来自于的情绪。当天晚上在床铺上翻来覆去,许久才能入睡。静静地躺在床上想,我们既然生的这个不治之症,就应该有充分的心理准备,得了这毛病后,它随时随地会反复,随时随地会卷土重来,要不然的话,怎么会叫它癌症呢?“既来之,则安之”。已经生上了此病,就坦然淡定地面对吧。
   第二天早早起床,抓住国庆的最后一个工作日,看门诊,问专家,咨询相关医生,结果,有的这样说,有的那样说,最终还是听从了“肿瘤首选,还是以手术切除为好”的方案。
   既然该来的又来了,推也推不掉,赶也赶不走,“命运该如此吧”,兵来将档,水来土淹。积极配合医生治疗是上策。
   当“二进宫”,再次住进了中山医院那熟悉的病房,11年10月14日,再次躺在那狭小的已经睡过的手术推车时,心里真的已经没有那第一次手术时的恐惧与紧张,我睁着眼睛看着麻醉医生以及其他护士,与之她们交谈;还看着熟悉的手术中的付加器具,一件件缚在我的膀臂上,身体上,当麻醉师将一个面罩似东西往我面部一罩,心想那准备“睡一觉”的时刻来到了!    (待续)


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一等功勋章 幸福风车

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发表于 2013-5-13 19:07 |只看该作者
老哥面对复发能迅速调整心态,让人佩服!既来之则安之,淡然面对以后的日子,祝越来越好!
以死亡作底线,回想生之愉悦,于是会发现,自己拥有的东西其实很多,生活中的快乐其实很多,死亡是黑暗的,生却是五彩斑斓绚丽多姿的。我还活着,这多么好!我要鼓足勇气勇敢面对每一天,努力享受每一天。
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