一切从谎言开始，平静了6个月。原发性肝癌，陪老爸战斗中

gezi

发表于 2011-12-1 12:38 |只看该作者
尽快上靶向药。yl版

对不起，yl版？是什么？正版的是吗？  

看了论坛上很多服用多吉美，各种的副作用，很快的耐药性，特别是对肝功能的损伤，不知是否该一拼 给父亲上多吉美，群里有个肝友有药转让，比正规医院买，便宜很多，可信吗？有谁也是找肝友买的，怎样才能确定是真药呢？

naissine

我猜YL药是原料药的意思，应该不是指正版。
你可以自己掂量掂量副作用、肝损、耐药这些不利因素，比起延缓肿瘤进程、延长生命来说孰轻孰重。去尝试靶向药的病友，自然多半认为前者是必须而且值得的代价。
再一点，你在与癌共舞多看看帖子就会发现，大家并不仅仅寄希望于使用最成熟广泛的多吉美。因为靶向药种类不少，民间使用靶向药的草根理念远远超前于官方说明和指导，比如一种药对你没效不意味着另一种也没效；而如果有一种对你特别有效，也不意味着它永远有效，为了延缓耐药的到来、增加这种有效武器的使用期限，病友们尝试了轮换用药的法子……
该用什么药，什么时候该换药，该如何防止或减轻副作用，如何尽量减轻肝损……很多问题你是无法从医生那里得到答案的，怎么办？自己学习摸索。这也是如今民间靶向药治疗的特点之一，你必须多学习多钻研，甚至（在经验丰富的病友如憨叔的指导建议下）自己设计用药方案。
其实楼主的很多问题都是已经被众人提问过许多次的经典问题，在与癌共舞甚至本论坛的众多帖子里都能找到回答，而且常常是不同人从不同角度进行的回答，都看看有利于全面把握。总之，养成有问题自己先去查找答案的习惯，绝对比有问题就发帖提问要来得获益更多。

老爸坚持住

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多上与癌共舞看看，能学到很多医生教不了你的东西
看看戆豆的战争http://vip.book.sina.com.cn/book/catalog.php?book=65026

gezi

发表于 2011-12-2 05:09 |只看该作者
我猜YL药是原料药的意思，应该不是指正版。
你可以自己掂量掂量副作用、肝损、耐药这些不利因素，比起延缓肿瘤进程、延长生命来说孰轻孰重。去尝试靶向药的病友，自然多半认为前者是必须而且值得的代价。
再一点，你在与癌共舞多看看帖子就会发现，大家并不仅仅寄希望于使用最成熟广泛的多吉美。因为靶向药种类不少，民间使用靶向药的草根理念远远超前于官方说明和指导，比如一种药对你没效不意味着另一种也没效；而如果有一种对你特别有效，也不意味着它永远有效，为了延缓耐药的到来、增加这种有效武器的使用期限，病友们尝试了轮换用药的法子……
该用什么药，什么时候该换药，该如何防止或减轻副作用，如何尽量减轻肝损……很多问题你是无法从医生那里得到答案的，怎么办？自己学习摸索。这也是如今民间靶向药治疗的特点之一，你必须多学习多钻研，甚至（在经验丰富的病友如憨叔的指导建议下）自己设计用药方案。
其实楼主的很多问题都是已经被众人提问过许多次的经典问题，在与癌共舞甚至本论坛的众多帖子里都能找到回答，而且常常是不同人从不同角度进行的回答，都看看有利于全面把握。总之，养成有问题自己先去查找答案的习惯，绝对比有问题就发帖提问要来得获益更多。

谢谢 naissine  这么详细的回复，嗯嗯，这几天都在与癌共舞里的论坛学习。。在里面看了肝友的帖子，才知道，原来靶向药不止多吉美一种，我会多看看多学习的。

duqun

我们在中山医院门前的药房买的多吉美.8.18开始吃.11.16拿赠药.因吃时有反映减量.所以有剩余.我有一整盒没开封的.和4板散装和散粒.有发票.12.16还领赠药.电话13942706806辽宁

duqun

我们是4.5*3.0.已于7.19在上海中山做手术.病理报告说脉管见癌栓.8月.9月做2次预防性介入.8.18开始吃多吉美防止复发.所以耐不耐药.不知道.所以不能给你什么好的建议