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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
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我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

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发表于 2011-8-22 21:49 |只看该作者

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发表于 2011-8-22 21:52 |只看该作者
回复 tt726 的帖子

多谢你,这两天我要出门,澳洲来了同学,一起出去玩,怕是写不完了,回来再写吧,睡觉去

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发表于 2011-8-23 05:57 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:24 编辑

      这次住院还出现了一个没遇到过的现象,住院期间,大量的输液使我很快的胖好多,自己照镜子都觉得脸上的皱纹平复了,心里那个高兴劲就别提了,家人也都非常高兴。我和医生提起在医院胖了7-8斤的事,他居然没有任何反应,只是淡淡的一笑。便说起别的事来了。出院后到了家里没出两天,就开始腹泻,每日5-6次厕所,全是水样的稀便,整整两天,增加的体重全部消失,估计是体内的输液积蓄在身体中没有排出,造成体重增加的假象,怪不得医生对我的发胖不感兴趣,他早就知道原因。
      下面是女儿回忆决定移植手术的过程:
      2009年10月,我第一次去了北京天津考察移植医院。第一站先去的天津,一中心无论是实力还是网评,至少在我考察的医院范围内还是首选的,病房条件、医生资质、总体费用等都还算在一个合理的价位。医生报价是住院期间无特殊情况发生的前提下是35-40万元。亲体移植可以做,但是医生强烈不建议做。
      下一站去的北京。出国这么多年,回国十几次,没有一次在北京停留过,全都是到北京当天就转机回哈尔滨,或者哈尔滨到北京当天转飞慕尼黑,7年多,北京到底发展成什么样?下了火车横七竖八的地铁,我立刻就傻眼了,无从着腿的感觉。去了武警、北大人民医院、301、302、佑安、朝阳这几个医院。其中,朝阳由于种种原因,被暂停了移植资质,已经两年没有做肝移植了。北京的这几个医院对肝移植报价在40-50万之间,当时第一感觉是北京消费会贵一些,后来发现,术后没有特殊情况,没有并发症状,手术的总体费用其实每个医院都差不了很多。在北京这几天,感觉国内发展的很迅速,物价指数节节攀高,生活节奏快,不稳定不确定的因素也很多,但是相对于欧洲100年变化甚微的情况,国内的机会相对来说很多很多。
      这次考察医院的结果,选定了在天津手术,爸爸开始筹备手术资金,离我回慕尼黑的日子也近了,我又偷偷的订好了12月从慕尼黑回京的单程机票。
      11月上旬,我和老公启程回德国去办理最后离德的手续,爸妈并不知道我们最后的决定,只知道我们12月初回来带爸爸去天津做移植手术。
      回到德国的日子,办理辞职、老公由于试验空档期有4个月而请了长假、销户口、销账户、退税、学历认证、卖车、处理家当、找后续房客、朋友聚会等事情,最后望着空空的房子,像回到了多年前,刚到德国的时候。坐在飞机上,想想辛辛苦苦整十年一夜回到解放前,我竟然没有一点留恋和伤心,就浑浑沌沌的彻底告别了德国。
      2009年12月5日,到了北京,我们又用了近一周的时间在北京天津的医院打探一圈,看看肝源的情况,准备带爸爸马上入院排手术,11日老公的一个表妹在哈尔滨遇害,我们连夜赶回哈尔滨,帮忙处理妹妹的事情。那一段时期,精神一直处于崩溃的边缘,17号表妹的后事办理完,我们就买好了19号去天津的火车票,留下妈妈一个人在家带着丁丁。妈妈这辈子都胆子很小,遇见事情容易慌乱,让她留在哈尔滨一是怕她看见爸爸手术会怕。二是如果手术不算顺利,我实在是没有精力又照顾爸爸又照顾妈妈。三是小狗没办法照顾。

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发表于 2011-8-23 06:33 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:25 编辑

      出院后的日子比较平静,因为基本确定了移植,所以开始为移植做准备,
      身体需要加强,白蛋白的注射量加大,保持体内需求,力争保持在32克/升的水平,每天保证小量的锻炼,保持体力。
      孩子去北京和天津考察医院,选定手术地点。
      积极筹款,变卖那个旧房屋,卖股票。
      对肝移植的憧憬使我的生活变得平静而有序,也有了活下去的动力,生活又变得美好了。
      孩子回来后,我们选定了天津东方器官移植中心作为肝移植的医院,理由是离家近,术后复查方便,技术成熟,手术例数全国第一。医院条件好。
      12月19号,我和女儿,女婿启程赴天津准备移植。妻子没有同行,因家中还有一只16年的老狗。已经是风烛残年了,这只狗从1994年出生一个月,就来到我家,已经是家庭的一员,16年来与我们风雨同舟,患难与共。(家里还曾有过另一只聪明温顺的贵宾犬,三岁到我家,活了17年,死于2008年),已经行动不便,老态龙钟,没人照顾就只有死路一条。妻子留在家里照顾它。
      火车开了,没有悲壮,就像是去旅游,心底充满了希望,我一定会活着回来。
      待续

点评

天使的羽毛  好人有好报  发表于 2011-11-6 18:25

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发表于 2011-8-23 08:47 |只看该作者
看着版主的经历,眼睛湿湿的,祝福大家!祝福我妈妈

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发表于 2011-8-23 09:02 |只看该作者
回复 鸭鸭5252 的帖子

一同祝福你妈妈

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发表于 2011-8-23 09:34 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:26 编辑

      匆匆赶到天津一中心,办了住院手续,在院外租了一间房,开始了各项检查,排队等待肝源。
      检查肺功能时,有两个指标不合格,我还以为是肺活量,就和医生说:“我的肺活量没问题啊”,医生不愿意理我:“不是那个事”,继续折腾我,一会儿使劲吹气,一会儿憋气。憋得我头昏脑胀,好不容易检查完事,我也没弄清什么不合格。心脏也有了毛病,主要是老年人都有一点血管硬化的问题请了心肺疾病医生会诊,又看看我本人,要求麻醉医生手术时注意。这一关算过了。几天的功夫,该检查的都查了,等肝源一到就开始手术了。
      我前边的一个AB型患者25日动的手术,下一个就该是我了。准备交款时,我才发现孩子已经变卖了德国的家产,带回了不少钱为我手术,钱是足够了,我却为孩子的行为有点不快,这样基本堵住了她返回德国的道路,对于她来讲,那里已经无牵无挂了。为了一个生命垂危的人,误了孩子的前程,肯定是得不偿失的事。我有点懊悔和自责。
在天津一中心最近的小区租了一个房子,基础设施很差很差那种,办理了住院手续后做了一些例行常规术前检查,然后就是每天按时去医院报道,探听肝源信息。

      下边是女儿回忆手术前的情况
      因为我们挂床住院,医生嘱咐如果爸爸发生肝昏迷大呕血等情况,一定要立即送来住院,我也私下里跟医生要求,如果发生这样的情况,依然没有合适供体,立马就用我的肝。我甚至还想好了麻醉我之前要对医生说两句话:1.尽量多切点肝给我爸。2.帮我缝合的漂亮点。
      等肝源的时候,病人、家属心情都是非常焦躁不安的,这种心情很难形容。我们等的时间并不久,那段时间内我感觉没有办法像一个正常人过日子,享受人生。
      转眼到了2010年新年,那个时候我们比较沮丧,12月31日爸爸排在AB型血的第一位,可是过了新年,前面就又夹进来两个AB型。
      1月5日下午,医生给我打电话,问愿不愿意去河北做手术。愿意去的话,第二天可能就有肝源。
      6日上午,医生打电话叫我们去医院,很正式的说,如果决定去河北,中午就要出发。肝源是B型的,配给AB型血手术没有问题。
      当时做这个决定其实挺难的,爸爸在6号早上鼻子出血,很久才止住,继续等,不知道要等多久才会有合适的供体,冒然去石家庄,前途未卜。现在看来,爸爸手术后没有任何并发症,手术相当成功,他恢复的也特别好,看起来当时的决定是很正确及时的。
      当时考虑了15分钟的时间,我们决定去河北做手术。中间还有一个多小时准备,我先去银行取了两捆现金,用于肝源供体,取了部分欧元当感谢费,回到租住的房间里带了点随身用品、煲汤的电磁炉和锅,像国民党撤退逃亡一样,赶到了医院准备出发。
      下午4点半多进入了石家庄市内,5点左右爸爸开始抽血,备皮。我办好了住院手续,存了25万住院费,交了两捆现金的供体费用,老公找了个机会感谢了下一中心跟着一起来的医生。
      术前要签一张协议,术中术后出现一些并发症造成的结果大致有26条说明,医生会一条条的解释给你听,然后要求签字。
      当时的情况时间比较紧,估计他们看在我有医学基础,并且思维条理清晰,这26条让我自己看,我也真的一条条仔细看了一遍,什么什么原因造成死亡、什么什么原因造成死亡。。。。。。。看完最后一条,还想这个医院没有把移植后抗宿主并发症写进去,应该加上一条才对。
      晚上5点40,爸爸被推进手术室,我一不留神,跟着手术车一起走进了手术室,石家庄的医生护士脾气真好,没有人因此吼我。手术室外等候的家属很多,没有空位置可以坐,我抱着爸爸的外套,站在手术室门口发愣。大概过了十分钟,麻醉师喊我,是这个医院的麻醉主任,由于入院办理的仓促,病历还没有写全,麻醉师要了解下爸爸过去和现在的情况,根据情况进行麻醉。那个时候爸爸整个病情病史和当时检测结果,我已经可以脱口即出,用最短时间总结概括最详尽的病情及检测数据。
      当时我还是有点为难,麻醉师术前没有接触,爸爸已经在手术室里,我怎么样才能感谢这个麻醉师,当着他同事和手术室外的病人家属的面?何况我也没有预备出来准备好的趁着握手就可以塞给他的小红包。现数出来一部分给他实在是说不过去。犹豫了几十秒,这个主任就转身进了手术室了。然后我就一直在等爸爸手术期间后悔没做这件事。
      爸爸当时心功肺功都被肝脏累及的有一些不正常指标。术中麻醉的掌控,是很关键的。可是我再后悔,手术室我也进不去,只能祷告爸爸手术过程一切顺利平安。

      

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发表于 2011-8-23 09:37 |只看该作者
回复 爽风 的帖子

对狗也如此怜悯,可见你是个善人,善人必有善报!

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发表于 2011-8-23 09:58 |只看该作者
感动中,好在孩子们都出息了!关键的时候,亲情太重要了啊!昨天我妹妹听说我身体不好,知道我经济状况欠佳,叫我到她家休息,不要再找工作,供我吃住。当时眼泪就止不住的流了下来!!今天看了爽老的文章,喉头又哽住了!。。。。。

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发表于 2011-8-23 10:06 |只看该作者
回复 打虎上山 的帖子

小狗是极聪明,极忠实的伙伴,这两只小生灵带给我们全家无数的欢乐时刻。至今说起它们,还兴奋不已。早就把它们当做孩子一样了,在我们家人和狗是平等的,。只可惜,生命周期太短,早早的离去,给我们留下深深的思念
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