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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
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我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

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发表于 2011-8-22 07:00 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:13 编辑

我的女儿写的我的病情及治疗思路,好些事都是背着我做的,以下的几个帖子都是她写的 ,有些事我不知道或者忘得一干二净。
       2009年9月,我带了十几瓶白蛋白(每瓶20克)回国,2周后老公带着另外十几瓶白蛋白再回来。这些白蛋白是爸爸延缓生命的必须品,为了避开60周年建国大庆,我们选择亲自带回来。这批白蛋白是老公的上司送给我们的,现在想起来,这个德国人于我对肝移植的理解接受起了巨大的作用。他是肾病专家,后来转做肝脏透析机的研发工作。之前总是跟他探讨硬化癌变的事情,自从他知道爸爸肝硬化失代偿就多次说服我去尽早排肝准备移植。他对我说,劝老公对我说,甚至劝老公同事也来对我说移植的事情。德国人很少将自己的意见强加于别人接受,他看我最开始并不考虑移植,就三番几次的劝说,而后我才开始慢慢搜索有关移植的信息资料。
      这次回国,就决定劝说爸爸做移植。
      国外亲体供肝的情况几乎没有,排肝源平均要等18个月,国内当时的情况是1-2个月的等待,基本上除了O型,都会有很大机会移植上。
      所以当时我也并不是很着急的联系移植医院。9月中开始陪爸爸在医大二院进行例行身体检查,中间和仁济、武警、福总的医生通过电话,咨询过需要做哪些相关辅助检查来评估是否适合移植。当然这些检测都是爸爸不知情的情况下进行的。检查结果不是很糟糕,除了凝血酶原时间22秒比较长,肝功并不是想象中那么差,白蛋白依然是维持在28。CT结果也是肝硬化、胃底静脉曲张,腹水中度等等。由于爸爸曾再76年进行了脾切、门腔吻合术,血管状态需要做CTV,医大二院这个机器正在安装调试,需要休完10.1长假才能安排检查。
      其间,爸爸的主治医,就是他同学的大姐,已经是医大二院权威的专家了,偷着给我打了一个电话,说爸爸胃底静脉曲张的严重程度比较高,随时有大呕血的可能。肝硬化失代偿期呕血死亡率高达70%,亦没有什么好办法能避免控制出血。我只有偷偷的在药店买云南白药、凝血酶粉剂,藏在冰箱里,预备不时之需。


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182
发表于 2011-8-22 07:01 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:13 编辑

      10.1爸爸家里的大人们都去大连的姑姑家,本来我们也做好了3号开车去大连
      2号下午,爸爸出现了明显的嗜睡
      可以整个下午就蜷在沙发上一直睡上几个小时
      没有吃晚饭,睡到了近10点,出现了一些低血糖的症状。吃了一些他同学煮的肉,自己说觉得好多了。然后还跟我们玩了一次扑克,连牌的顺序都理不清了。其实当时已经属于第一期的肝昏迷,由于没有经验,被我们耽误了
      误以为是低血糖的症状没有缓解。第二天一早7点钟,妈妈叫我说爸爸没有起床,还在睡觉。我当时立刻就明白了前一天晚上已经是肝昏迷的表现了。
      胡乱穿上衣服,就去拽爸爸去医院。爸爸还是认识我的,已经不认识我老公和他的朋友了。但是坚决不肯去医院,裤子也是穿反的,一会不叫他就会睡着。
我们费尽力气把他哄进电梯下楼。电梯里只有我们在的时候爸爸很狂躁,挥着手要求回家。
      有别人进电梯他就低着头藏在一个角落不说话也没有表情动作。
我也很奇怪,为什么潜意识里他还这么会伪装的像个斯文人,呵呵
      到医院,开始还能跟着我们走几步,只要坐下或者躺下,就会立即入睡,由于是假期,只能在急诊办手续,耽搁了一段时间,入住消化内科病房。大概在11点多左右,经过常规检查后,终于点滴上一瓶六和氨基酸。爸爸还是一直都在睡眠的状态,叫他也会清醒过来,已经不认识全部的亲人和朋友了,抬眼看一下就继续睡去。医生这个时候跟家属交代病情很简单也很清楚:2、3天醒不过来就要准备后事了。
      短短几句话,立即摧毁了妈妈的精神。家人们还有爸爸的朋友们陆续赶到医院。我也很慌,很忙乱,办各种手续、准备各种用具、姑姑叔叔他们会从大连一会打个电话过来问情况,而我还犹豫要不要叫他们立即赶回来。
      这样焦急忙乱的送走了一部分亲戚朋友,其他人在外面劝我哭得快要不省人事的妈妈,我静静的坐在病房里看着爸爸点滴氨基酸,平时他点滴氨基酸都要放到很慢很慢,因为会刺激血管,现在滴速很快,爸爸手凉凉的,他会不会感觉到疼?我用手温暖的他的大手,心里难过后悔极了,已经下决心要肝移植了,怎么老天这个机会都不给我们。
      胡思乱想不知道过了多久,忽然感觉爸爸眼毛动了两下。我立刻就叫他,他慢慢的睁开了眼睛,黑眼球还很浑浊,眼白泛着黄,转了几下说:“这是在哪啊”?我说:“医大二院啊”,他又说:“住进来多久了”?我说:“大概有几个小时了吧”。他说:“就几个小时吗,感觉有十几天那么久了”。然后就问妈妈在哪,赶紧叫了妈妈进来,老两口(尤其是我妈)百感交集的庆贺劫后余生。

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发表于 2011-8-22 07:01 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:14 编辑

      可是经过了这次肝昏迷,爸爸的医生们大部分还是不赞成移植。已经是明显的适合移植指征了,内科医生80%依然是不赞成移植的。他们甚至安慰爸爸,40年都这样过来了,已经赚到了,即使目前做脾切的也只能保证15年存活率,就现在的状态,再活5年问题不大,移植比较是新鲜事物,手术工程大,术后并发症多等等
      医生们的劝说确实打消了爸爸部分移植的积极性。他听到医生说他还能活5年的时候,明显眼睛变得亮亮的。
      爸爸住院20多天可以出院了,这次住院调节的很好,胖了一些,胃口好了很多,最重要的是精神恢复了几成
      趁着爸爸精神状态好,心情也比较高兴的时候,就是我劝他移植的最佳时机了。就像老公上司劝我的办法一样,画了一个图,不探究生命长短,只看生活的质量,硬化的人走的是一条向下的直线,用了白蛋白的人开始走的是一条比较缓和的向下的直线,可是最终会急转直下,二者终点是在一起的。只有移植的人,尤其是肝硬化移植的人,在缓和的下降的直线的某个部位会走出一条上扬的线条出来。

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发表于 2011-8-22 07:02 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-8-22 15:16 编辑

以上三个帖子是女儿写的,因为有些事我并不知道,感谢女儿为我做的这些事,如果没有她,可能2009年的国庆节就是我的忌日,我的妻子不懂这些,看到我睡觉是不会叫我的,如果3号早晨我继续沉睡,就会长眠不醒,没有任何痛苦的离开人世。
      借这个论坛,再次向我的女儿,女婿表示衷心的感谢,也向伺候我半辈子的老伴表示感谢,我能有今天的健康生活,全凭她的照顾和支持。

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发表于 2011-8-22 08:02 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2011-9-11 21:15 编辑

      我像做梦一样,好像在一个黑洞洞的隧道里飞翔,就像美国超人的姿式,不停的飞着,什么也看不见,风从耳边嗖嗖的刮过,飞着飞着,突然天边出现一个亮点,于是就向着亮点飞去,那耀眼的亮点越来越近,越来越大......原来亮点就是隧道口。终于飞出了隧道,眼前一片光明,来到一个花园般的地方,我依然没有睁开眼睛,享受着飞翔的快乐。
      朦胧中,耳边传来女儿的说话声,我睁开眼,雪白的墙壁,雪白的天花板,窗外阳光灿烂。我赶紧问女儿:“姑娘,咱这是在哪啊?你妈呢”。“爸,咱在医大二院呢”,啊?怎么到这里来了,我心中顿起疑云。女儿跑出去喊“妈,我爸醒过来啦,找你哪”。妻子擦着红肿的眼睛进来了。
      待续

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发表于 2011-8-22 08:32 |只看该作者
每次上线第一个要做的事就是找先生的文章,虽然先生写的很轻松,但看着看着,就泪眼模糊。。。。谢谢你!我们已经放下精神上那巨大的压力,争取愉快的度过每一天!

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发表于 2011-8-22 09:16 |只看该作者
回复 身体健康123 的帖子

先住院治疗吧!

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发表于 2011-8-22 10:32 |只看该作者
回复 小雪408 的帖子

思想有压力很正常,但不能解决问题,还需放下包袱,按医生的指点,规范的治疗。

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发表于 2011-8-22 10:38 |只看该作者
一个帖子能让人惦记着看,不单间!

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发表于 2011-8-22 10:59 |只看该作者
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