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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 甲胎啊甲胎,10年抗战,5年移植,证实复发 ...
楼主: 生活修行
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[早中期肝癌] 甲胎啊甲胎,10年抗战,5年移植,证实复发   [复制链接]

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发表于 2011-7-13 20:01 |只看该作者
LZ加油!

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发表于 2011-7-14 10:37 |只看该作者
baocai 发表于 2011-7-13 12:04
今天看到了修行MM的帖子,很揪心,这么年轻,这么不幸,大家你一言我一语的建议让我不自觉的掉了泪,都在替 ...

这个想法很好,事实上我个人认为这个论坛就应该逐步向商业化方向发展(吸纳病友做员工),君子爱财,取之有道,用之有处,有什么问题???
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发表于 2011-7-14 10:51 |只看该作者
本帖最后由 生活修行 于 2011-7-14 10:53 编辑

回复 wkx323 的帖子

我也觉得很不错,事实上,不一定要商业化,也可以公益化呀,由政府帮助起步,然后战友自食其力。很好的想法,我现在正在考虑在老家弄康复中心。集生活、治疗、工作于一体,不以盈利为目的。就是要有投资呀。。

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发表于 2011-7-14 10:53 |只看该作者
linx 发表于 2011-7-11 22:36
还是觉得你应该去评估一下移植。我们之前的情况是如此的相似。在我看来,我们这样年轻的移植后3个月返回工 ...

同意上述观点。

经济条件受限和想借钱借来做移植都没有地方借是不同的,,,MM想清楚,如果你是恐惧移植手术本身及其预后,那么再多了解多咨询各类型医生看你这种情况是否有必要移植;如果你本质上也是认为移植对你最好就是因为钱太贵——事实上你借借凑凑并且拉下脸还是勉强能弄出来的话,我劝你应该做!
因为你要孝顺,作为晚辈最大的孝顺就是活下去。尤其你母亲,你乙肝遗传的来源者,一旦失去你,你可知道她的悔恨与痛苦有多绵长,,,,,,

癌症病人康复后重返工作的例子比比皆是——这与法律无关,只与心境有关。你是女性,又是高知,还很年轻(终于找到一个比我年轻的了),给你一个例子,互联网巨头雅虎公司现CEO,女性,患过乳腺癌。

至于所谓的能够弄出来但因为经济条件勉强所以必须确保移植成功的提法,我认为是幼稚的,什么叫确保,这个世界没有确保,只有不后悔。
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发表于 2011-7-14 10:58 |只看该作者
生活修行 发表于 2011-7-14 10:51
回复 wkx323 的帖子

我也觉得很不错,事实上,不一定要商业化,也可以公益化呀,由政府帮助起步,然后战友 ...

这个设想也很好,但是公益必须要有募集资金的能力,本质上都挺辛苦,你目前不合适吧,呵呵呵
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发表于 2011-7-14 11:01 |只看该作者
回复 wkx323 的帖子

呵呵,只要现在不危险,移植以后有了经济保障再考虑吧,现在暂时不想考虑。即使现在放下一切保了命又如何,按自己最想做的去做就可以了。

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发表于 2011-7-14 11:05 |只看该作者
祝福楼主MM.

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发表于 2011-7-14 16:17 |只看该作者
本帖最后由 linx 于 2011-7-14 16:21 编辑

回复 生活修行 的帖子

在论坛上看了很多帖子,移植通常都是被认为是最后的手段不得已才被用来赌博的。大家肯定不会在选择手术,介入,射频的帖子里看见博一把的字眼。其实移植发展了这么多年,风险并不比其他治疗大多少,尤其对于年轻身体条件好的。更多的顾虑来自于 1. 很多人认为移植后基本就是废人一个,以后什么都干不了,就得靠家人养着;2。 经济上的考虑,移植和术后费用高。
首先我摘录我在评估后医生给我的信的一段,英文,修行MM肯定没问题:We are now in a position to make you an offer to be placed on the waiting list for liver transplantation. The reason for proceeding is that you have evidence of a liver cancer and the best management for a single tumour such as you have in a liver that is cirrhotic, is liver transplantation. An operation to remove the mass would be successful but it would leave you at significant risk of a new cancer arising in the liver in the next five years - the chance being greater than 65%.  我的医生是严谨的,他没有告诉我有多少的机会被治愈,只是说移植就是最好的处理手段。国内的观点即使和国外有所不同,但也普遍认为第一次手术复发后是最好的移植时机。

我可以理解MM的顾虑,我也有过类似的顾虑。因为我考虑回国尽快移植(当时好像肝源还不像现在这么紧张,排队一个月差不多)。但回国移植就意味着我这几年攒下的一点家底全部都要押上,我老婆带着两个小孩在英国会很艰辛,同样也有万一移植失败,就什么都没给老婆孩子留下的遗憾。我的幸运的,介入控制了2个多月,第3个月就移植手术了。事实上,我在手术后6周的时候就开始逐步恢复工作,现在是3个半月完全正常全时工作,家庭收入没有受到影响。

别的我就不说了,上面的大象说的可明白了。其实从总体经济考虑,国外更多地推荐移植有其经济上的考虑。移植后相当一部分患者可以在3-6个月内开始工作,开始交税。这比起其他手段复发,治疗,恢复,复发,再治疗。。。。符合米兰标准的移植复发率是比较低的,所以只要不复发,这些患者都可以很快恢复工作,在税收和支出总体考虑上移植估计更有利。其实对于想你这样的条件,如果重返工作,数年内赚回移植的费用不是件难事。更何况移植后就彻底没有乙肝了,一般体检都不怕。如屠医生所说,移植就是闯关,闯过去就是海阔天空。

国内有个问题是,虽然看医生很方便,但是重大判断都要自己来做。而患者和家属很容易受各种因素的影响而失去正确判断,比如只要有一个病友治疗失败就很可能动摇对某种疗法的信心。患者要自己去看专科医生,介入科通常推荐介入,手术推荐手术,射频推荐射频,移植推荐移植,除非特别不适合才会说我这个做不了。患者和家属怎么办?我这里看的医生是一个肝脏科的专科内科医生,他不做任何具体治疗,由他推荐我到其他的医生那里。他就是靠他多年的经验来判断什么治疗对我最有利。

说了这么多,也不知道有没有说到点子上,何况我不过是个移友,有给移植做托之嫌。这个版上有不少很认真的医生,希望不同科室的医生们能给些建议。
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发表于 2011-7-14 16:22 |只看该作者
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发表于 2011-7-14 17:57 |只看该作者
个人建议考虑一下移植。本人深有体会。
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