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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 怎样看病(经历、体会和经验)
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[其他] 怎样看病(经历、体会和经验)  

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发表于 2011-7-25 15:46 |显示全部帖子
本帖最后由 风吹白衣 于 2011-7-26 22:00 编辑


    到这个版块来的,基本都是病人或者家属,和医院、医生的来往和联系比一般人更多更紧密些。也常在这里看到很多病人和家属诉说看病过程中的种种不安、困惑、甚至愤怒。“癌门一入深似海,从此夫君是病人”,作为一个“癌龄”接近5年的老病号家属,有一些求医看病的经历和体会,愿和大家分享。


一、心态

   

    不管是病人还是家属,保证和保持一个冷静、良好的就医心态非常重要,当然做到这一点得有一个心理调节过程。一开始得知这个病,肯定如天塌一般悲伤惊恐慌乱。这些情绪的产生都天经地义,几乎没有一个病人和家属能避免。乱中失措,这种心理的长期存在不利于就医、康复,我们需要的,是在尽可能短的时间冷静下来,全面学习了解关于这个病的知识,以及治疗这种病比较权威的医院、医生,还有关于这个病的相关治疗方法,做到心里有底,这样可以在下一步的治疗中少走弯路,避免遗憾。


   

    一直认为病人本身的良好心态是治疗康复过程中的重要辅助良药,仅在这个论坛几年,我觉得就有很多实例印证了这一点。我发现生存时间较久的大都是一些精神乐观、性格平和、表达幽默、拿得起放得下的病友,而一些患病不久就不幸离世的病友多少都给人一些偏狭、悲观或要强好胜的感觉。前者表象看只是一种豁达,实际上是一种顽强生命力的体现。求生的欲望人人都有,但这个欲望需要有强悍的意志力支撑才有可能实现。我丈夫也是一例,虽然他每次治疗都怕疼喊疼,毕现叛徒本色,但我仍然认为他意志力一流,因为他对疾病本身,从头到尾从里到外清醒认知,从不逃避从不惧怕也从不讳疾忌医,除了治疗期间因为疼痛情绪偶有反常之外,其他时间基本都是该干嘛干嘛,无异常人。记得以前复发频繁时期,经常在复查拿报告单时受到打击,看到报告后我丈夫也会情绪不振,但到吃饭时间,他仍能够饮食如常,吃吃喝喝三大碗。以前他没病前,我有时和他吵架,每次我都气得不吃不喝不起床,他再生气,到点还会吃饭,而且吃得特香,一点儿也不少吃。那时恨死他这一点,觉得他把饭看得比我重要,现在恰恰相反,对他这一点佩服之极,觉得是他心理素质好的鲜活体现。


   

    家属的心态对病人的影响是无容置疑的,乐观积极的家属会给病人安定感和希望,反之则起的是副作用,这一点相信大家都有体会,不用多说。另一方面来说,家属比病人需要承担的更多更琐碎,比如对病人的照顾、方方面面的安排、联系等等,没有一个稳定、冷静的心态,许多事情处理起来事倍功半。07年我丈夫刚检出肝癌第一次切除时,我像个无头苍蝇茫然无措,差不多整天哭哭啼啼、心不在焉、毛毛躁躁。我丈夫住院,我每天都要进出医院很多次,医院的停车位又特别紧张,那时内心特别烦躁,经常为停车问题和保安发生争执,结果是车仍然停不进,人也气得够呛。随着时间推移和自己努力调整,心态慢慢平和下来,处理问题的能力和效率也高很多。考虑更多的是怎样解决各种各样的问题而不是由着自己的情绪乱闯瞎撞。以后我丈夫多次住院治疗,我会每次友好微笑地和停车场的保安招呼,在某个早晨带一份早餐给他,或者很热的中午给他们带一瓶康师傅绿茶……当然有回报,每次去医院,他们都会给我找一个停车位,有时候甚至特意为我留一个。其实并不是刻意这么“贿赂”他们,只是因为心里安静了,自然会想到这么做,因为这么做会有助于帮助我解决问题。当然这只是一个小例子,以此佐证理性冷静的心态会有助于各种各样问题的处理和解决。

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发表于 2011-7-25 15:51 |显示全部帖子

二、医院的选择

本帖最后由 风吹白衣 于 2011-7-26 14:04 编辑

      个人觉得最好选择三甲医院。毕竟肝癌不是一般的小病,大一点的医院无论在医生水平、硬件设备等医疗资源方面都有优势,在确诊以及治疗方案确定和实施方面较之小医院有保证。如果病况比较疑难复杂,再可以选择北京、上海等治疗肝癌更权威的医院就诊,这样的医院因为病例多,医生操练得水平更高、经验更为丰富,硬件设备无疑也会更齐全先进。


      我丈夫肝癌后大大小小曾经做过9次治疗,两次局部切除都是在本地三甲医院做的,因为不是特别复杂的手术,本地医院完全能够做好,事实也证明这两次手术都很成功,虽然后来复发,但和医生水平无关,和我丈夫自己的体质、肝脏质地和肿瘤生物特性有关;三次介入两次在本地医院进行,一次在上海某大医院,事后把三次介入的片子拿给东方肝胆杨广顺教授看,杨教授认为我们本地的介入水平一点不比上海差——因为介入疗法在国内开展已有时日,比较成熟,大多数三甲医院的医生都能够比较老道熟练地进行这种疗法了;另两次射频是在上海中山医院,因为我们本地不具备射频治疗条件——那时候我还不知道上海仁济医院的射频专家翟博医生,否则我是不会把我丈夫交给其他任何人的。一次无水酒精治疗在我们本地另一三甲医院进行,现在想来,这次治疗是个失误,一是不该选择无水酒精,同是局部灭活肿瘤疗法,射频无疑比无水酒精更彻底更有保障;二是我们没有选择更有治疗经验的医院,就在本地一三甲医院草草做了,因为此医院治疗病人例数不多,实践经验有限,这次治疗效果不理想。最后一次治疗是肝移植,我们选择的是上海仁济医院,国内肝移植方面的一线医院。

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发表于 2011-7-25 15:52 |显示全部帖子

三、医生的选择

本帖最后由 风吹白衣 于 2011-7-26 14:05 编辑

   

    其实对大多数人来说,选择医生的主动权很小。虽然很小,但不是没有,要充分利用这很小的主动权的前提是,自己做足功课。事先深入了解有关方面的权威医生,选定了,就奔他而去。如果有熟悉的人牵线搭桥的话,最好(没办法,国情如是);如果没有,认定这个医生,吃些辛苦连夜排队挂他的号也是办法。我选择医生的体会是:一般选择年龄在35岁——55岁之间的医生,这个年龄段的医生年富力强精力充沛,专业技术正处在上升期或巅峰期。35岁以下,专业技术也许不够稳定,实践经验也许不够丰富;年龄太大虽然有丰富的经验,但学习能力减弱,知识相对老化,体力也会有所欠缺,太老的话,也许连手术刀也拿不稳了;年龄和资历差不多的医生,宁愿选择医德好态度认真的,不选择名气大架子也大的,我觉得诚恳认真是医生水平另一方面的重要体现,简单总结就是:只选对的,不选“贵”的。



(以上全为个人感觉,不一定正确全面,或许还有个人偏见,仅供参考)

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发表于 2011-7-25 15:53 |显示全部帖子

四、就医的准备

本帖最后由 风吹白衣 于 2011-7-26 14:06 编辑


    看医生前准备好详细的病情资料:仔细回忆自己的病情、以前所有的病历和检查结果、想想自己有没有家族病史……这些信息都会帮助医生对病情做出正确判断,有利于制定治疗方案;


    外地求医时,带齐所有资料,包括影像资料。最好把以前的治疗过程和结果用文字方式整理出来,打印成文,见到外地新医生时交给他看,这样既避免病人和家属口述病程时挂一漏万,忽略重要细节,也给医生节省了时间。以前我们到外地就医时就用过这种方法,医生非常认可。

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发表于 2011-7-25 15:53 |显示全部帖子
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世界上总有一些地方有着美好的传说,人们因为向往而深信。

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发表于 2011-7-25 15:54 |显示全部帖子

五、和医生的沟通

本帖最后由 风吹白衣 于 2011-7-26 14:07 编辑

   

    相信很多病人和家属都有这样的体会,和医生沟通比较难。这个版块也不止一次有病人和家属提到对医生态度漠然的无奈和气愤。说实话,医生也够辛劳,现今的医疗体制和医疗资源注定他们付出比得到多得多,有时候累了倦了疲了懒于沟通也是有的,作为病人和家属,尽可能理解和体谅点吧,况且,不包容又能怎样呢是不是?想清楚自己和医生打交道的目的是什么?是求医治病,只要这个目的达到,过程中的一些不顺可以忽略不计。当然也不排除少数医生天生不仁,心硬如铁,对这样的医生,不计较,也计较不出什么,徒然让自己生气,不值得,心里狠狠鄙视他好了。

   

    和医生建立良好沟通渠道,首先要尊重医生,这一点不多说,相信大多数病人和家属都能够做到。其次要充分信任,所谓“用人不疑疑人不用”,用在求医治病上也同样有道理。

   

    做为病人和家属,在和医生交流前,尽可能多了解相关疾病方面的知识和治疗方法,不要把和医生交流的过程用来“求知”,医生的时间非常紧张宝贵,不太有可能会耐心向你普及:“甲胎蛋白是什么?”“介入是怎样一种疗法?”“射频消融和微波消融有什么区别?”……这样的问题多了,医生自然会觉得不耐烦,因为他不是老师。有些相关知识需要病人和家属自己事先做好功课,至少略知一、二,深知九、十更好,这样在和医生交流过程中就会产生共同语言,医生不觉得他对你说的是“对牛弹琴”,也许也就有了和你沟通的兴趣。有时候,一些无知或者让医生无从回答的问题很可能一开始就扼杀了医生和你交流的情绪。记得我丈夫刚得这病时,我对肝癌一无所知,连AFP是什么都不知道,医生问我一些情况,我像傻瓜一样一问摇头三不知,还尽缠着医生问一些愚蠢问题:“能活多长时间?”“切除了是不是就不复发了?”“我丈夫会不会复发?”“什么时候复发?”……等等,直到把医生彻底问无语。后来经过刻苦学习,对这方面的知识和信息丰富了很多,和医生交流起来也畅快多了。我想,做为医生,他在和你交谈过程中,觉得你能够了解他的专业他的领域,对他也是一种尊重吧。

   

    暂时就这么多,想到了再补充,也希望更多病友和家属提供更有价值的就医体会和经验。

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门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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学习了。总结得很到位。
努力生活。

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发表于 2011-7-25 17:30 |显示全部帖子
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