本人肝癌破裂出血！！！

何处逢生

以前的发言，摘录了，给你作参考，你比我当时勇敢，早走出心灵的桎朏，早的安宁。祝你”早悟早解脱，人生更精彩”！


心灵要“比天空还辽阔”
谈谈我的情况吧。我31岁得肝癌，肿瘤4×3.5CM，且手术时发现曾经破裂过。（手术3个月前，在广东出差期间因急腹症入院，奇怪的是当地县级医院竟未作 B超）。因当时还在上海交大在职读MBA，故一直拖到寒假春节期间才系统检查.术前AFP100多。2006年2月10日中山医院手术切除左外叶，术后一个月随访AFP降至4.00（参考值 0～20.00），经医生建议介入2次，分别于术后3个月及6个月时。(其实身体状况好的话应尽早介入预防，行该手术可作血管造影，发现外科手术可能遗留的染色灶，我因该年4月份还有一门国家注册投资咨询工程师的考试，故延期了）。
术后在家调养10个月后去上班，病休后情绪越来越坏，曾尝试自我了断，也曾病急乱投医，指望通过肝移植一劳永逸解决问题。最终因不堪忍受自己的懦夫行径而再次重回工作。当时的身体状况很不好，非常容易疲劳且精神差，直到上班半年后情况才逐渐好转。遂继续完成MBA学业，于今年6月论文答辩通过，10月19 日参加毕业典礼，获得学历及学位证书。
我写自己的经历只是为了鼓励与自己一样在困厄中徘徊彷徨的年轻战友。我在大学二年级时就读了最近去世的俄国作家——索尔仁尼琴的小说《癌病房》，小说可视作政治寓言，却也是作者的自传。作者因政治原因入前苏联劳改营十多年，期间患上癌症，当时也不过年仅30多岁吧。经X光放射治疗才侥幸痊愈。劳改营生活可见他的另一本小说-《一天》。他后来提到（书中也涉及）在逆境中遇到的好人相助。我也深有同感，没有家人的细心呵护，与你共担忧愁，不离不弃；没有同学同事的热心帮助；学校，导师的关心提携（除MBA办公室外，学校导师及新同学无人知道我休学的原因），周围人们的宽容包裹，我不能恢复得这么好。此外，建议如无必要，恢复工作学习后，无须向别人表明你的病人身份，这样更有利于自我信心的建立。
现在，我每三，四个月行血检，彩超；一年左右作一次CT,胸片；除转氨酶指标于术后一年半有起伏，无大恙。（转氨酶指标可能源于我的脂肪肝，也可能因长期干扰素治疗而起）。另外，生病后审视自己的人生，人生不仅是“取悦他人”更需时时内省，身体可能不如人，心灵却要“
比天空还辽阔”，注意饮食和养生之道，推荐新谷宏实的《不生病的生活》和吴清忠的《人体使用手册》，相信会有所裨益。
学会感恩和惜福，这是所有信仰的基础。



又及：术后1月开始打干扰素，赛诺金300万单位/支，隔日打，一周三支。
术后2年10个月（2006.2～2008.11）
中山医院王鲁手术，任正纲介入，孙健随访。前两位手术水平高，但不太愿意多搭理人，可从不受红包，医德还不错；孙健耐心，热情，有问必答，是可以悉心咨询的好大夫。
每周二（下午），周四（上午）有专家门诊。
另外，我在2006年十月去一医，仁济东院咨询过肝移植，感觉徐明军，彭志海（一医），夏强（仁济）都不错，对病人耐心，实事求是。
上海治疗肝癌的专科医生（专家）总体都较好，医术及医德令人放心
再谈谈对中医的感受
我于术后2个月开始服用中药（开始由中山医院吴榕洲处方），又8个月后经病友推荐转至龙华医院（上海中医药大学附属）杨金祖处就诊（2006.12），至今凡2年。个人感觉中医对调节人体平衡还是有相当好处的。外科大夫大都不主张术后长期服用中药，谓会对受损的肝脏增加负担。但孙健大夫却主张看个人情况定，如没有指征性的指标不好，可以长期调理（即便作为安慰剂）。
关于中医理论可参看吴清忠的《人体使用手册》，我（学土木工程出身）觉得被说服了。所以坚持服用至今。
防患于未然，不战而屈人之兵——“世界上的事大都如此”；所以要合理膳食，适当运动，注意休息，对生活保持乐观和希望——所谓信念。
我有时都想，不要太关注信仰（宗教）带来的切实奇迹；信仰的实质在我看来，是使我们平静下来，特别是在这浮躁的时代，有心情细细体会身边的点滴幸福。不去做生活的“饕餮之徒”，生命需要长度，生命更在于深度。
来蒙托夫终年27岁，普希金没有见到40岁的太阳，阿尔贝.加缪也于40多岁死于车祸；
徐志摩飞机失事时，也不过30多吧！人生有太多不如意，太多意外，我们要紧握手边的幸福，不辜负造化的神奇。
日达仙\迈普欣是胸腺肽，而非干扰素；
\安福隆\赛若金\甘乐能是干扰素，其中赛若金为粉剂，须加注射药水稀释后使用，是国内上市最早且曾经市场占有率最大的，现在似乎已经停产，原因不明；安福隆似乎是水性剂，可直接注射，（我使用的是沈阳三生制药的因特芬，300万单位/支，一周三支）；甘乐能似乎是进口药，另有长效干扰素，一周只需注射一次。

用于乙肝治疗的干扰素的有效成分，无论品牌，大致相当，比较著名的品牌可能质量更有保障吧，相关信息可用谷歌或百度搜索。

如果本身是肝肿瘤患者，无论HBV DNA是否阴性，术后都需要干扰素长期治疗，（上海中山医院肝癌研究所积数十年研究所得结论），药量须主治医师视病人情况定，除非病人肝硬化严重，白细胞及血小板低下明显，为的是干扰素不仅可抗病毒，且对肿瘤细胞的再生有较强的抑制作用。

“干扰素里加胸腺五肽”，因胸腺五肽可提升人体免疫，故配合使用可能效果更好，但非中山医院主流处方。

我也有一四岁半的女儿，有感于你的孝心，故赘言几句。我不是医生，尚请专业人士给你指证。建议如近江浙沪，可来上海中山医院随访，相信会有裨益的。
上海本地也有专业的肿瘤医院（复旦大学附属），但对于肝癌，仍建议去治疗肝病较好的专业医院就诊，因为肝癌相较于其他肿瘤，乙肝病毒感染是发病的很大机理，须在治疗肿瘤的同时，对原发病乙肝进行干预，否则肝肿瘤的基础还在。

肝癌病人通常容易对无症状的乙肝忽视治疗，日积月累，岂不知凶险的HBV就在你不经意间悄悄给以颜色。。。

人生似梦

何处逢生兄：我刚刚从书店回来，为的是找一两本治疗肝癌的书，但是很遗憾，书店的的书，基本上是老调重弹，无甚新意。要了解这方面的知识，还不如来肝胆相照论坛，将上面的每一篇帖子都仔细研读一番，你也可以成为半个专家了。
一回来就打开电脑，直接进入自己的贴子，于是看到了你的文章。其实，这篇文章我已经拜读过了，不过还是很感谢你，我的战友！你我经历颇为相似，有着共同的不幸的遭遇，可以说是同是天涯沦落人，因此相逢何必曾相似！其实，在我的心里，我已经把你当成我的大哥！
文章，你的观点很好，对我很有启迪作用。对于我来说，基本上是不相信宗教的，甚至在得了这在别人看来的“不治之症”后，依然跟宗教保持着距离。家人倒是早就行动起来了，寄托于宗教的力量，当然我仅仅是作为旁观者，尽量配合着宗教神职人员的行动，也可以说安慰着家人的一颗颗破碎的心！直到现在，我仍然愿意相信科学！
但是，科学又如此地让我失望！

人生似梦

何处逢生兄，几个问题请教，多谢！
第一：医生一直建议我不要吃中药，但是我感觉，中药肯定是有益处的，至少不会有坏处。你吃的中药，具体药方是怎么样的？吃了以后，效果好否？
第二：当初，你估计是可以进行肝移植的，后来为何没有进行？毕竟这是根本性的解决方法啊。是经济原因？对效果抱怀疑态度？医生建议切除再加介入，没有移植的必要？
第三：我11月和12月复查，AFP都是100多一点，离自己的期望值很有距离。手术切除以及介入后，为何还居高不下呢？心里甚是困惑。莫非里面没有切除干净，难道复发了、转移了？
第四：目前你的有进行体育锻炼否？都有什么项目？慢跑可行否？俯卧撑呢？你现在还坚持上班吗？整体精神状态如何？

何处逢生

你好！
一。中药在坚持服用，药方很长，以后有机会扫描了上传，供你参考。效果如何，不能单独界定，因为同时在打干扰素和服用肝必复(我的转氨酶长期微高),还有就是精神的力量很重要。我订阅了几份杂志——《三联生活周刊》，《三联爱乐》，《中国新闻周刊》，《南方周末》。。。分心旁骛，你就会觉得，世界很大，有趣的事还很多，活着真好。
二。刚做完手术的半年，我惶惶不可终日，一直把肝移植最为一劳永逸解决问题的办法。但逐渐了解到肝移植在中国的成功范例，不过存活十几年（至今），但肝切除后生存十几年，二十几年，三十几年的病友大有人在，总体来说，“原装机”好过“兼容机”吧；另外，肝移植的原发病对长期生存影响大，恕我直言，肝癌的肝移植后果有较大的复发风险，特别是术前肿瘤较大（大于3CM)，AFP值较高的；一旦行肝移植术，除非不复发，否则其补救措施远不及肝切除来得丰富。原来器官移植城里的网友“宝肝”，“小超”，“金钟”，“独立寒秋”，“不凡”等都在术后三年左右复发，不幸“中道崩殂”，反之，行肝切除后，不幸复发的，只要肝本身质地还好，且发现得早，补救手段恰当，成功的案例倒不少。
其次，经济当然也是原因。我们活着，还要活得好，就必须“细水长流”，否则，一旦出现反复，一家一档已经付出，再也无力后续治疗，就有“竭泽而渔”的味道了，后果可能不理想。让家人背负“人财两空”的重负，我们又于心何忍？
三。如果术前AFP较高，应属AFP敏感型病友，术后AFP显著下降应提示预后良好。任何事情，重要的是看趋势，如果AFP趋势下降，即便短时尚未达正常值，也不必过分担忧，大可“以观后效”，反之，AFP值虽不高，但趋势向上，就要严重关注了。
四。我目前早晚各散步二十分钟左右，不跑步，也不做俯卧撑，以“适当运动”为原则，凡事讲求循序渐进，想“毕其功于一役”可能对我们这种慢性病人不适合。我养了两只小巴西龟，从他们身上感知放慢节奏，也就是放慢新陈代谢的重要性。
工作已经恢复了两年了，其间，除了每月一两次的随诊及检查，没有缺勤过。刚开始的时候觉得很累，慢慢就适应了。我还于上班九个月后复读了MBA（于每周末），完成了学业，通过论文答辩，作为延期生，与下一届同学一起参加了毕业典礼。经常携家人短期旅游，以两三天为限，放松了心境，陶冶了情操，旅游有奇妙的功效。
今年，还在骄阳似火的七八月间学了车，九月买车，作为上下班代步至今。
所以，心理上不要把自己作为病人，但潜意识里又要处处小心自己的身体状况，因为，只有你自己才对自己了解最真。
这中间的平衡，尺度的把握，就是长期高质量生存的根本。
患病是门“人生的大课”，我愿孜孜学习，希望“学期”长久，领悟良多。
“风物常宜放眼量”，与君共勉。

liver_GZ

原帖由 liver_GZ 于 2008-12-25 22:15 发表
目前100多的AFP，说明治疗仍有进一步提升的空间。
肝癌破裂不完全等同于晚期肝癌，但肝癌破裂后，会增加肝癌播散、转移的机会。

治疗选择：
1.　右肝病灶，可以补充射频消融或微波消融，以提高疗效，同时密切监控AFP；
2.　肝移植也 ...

两个病灶：
自发破裂的病灶位于左肝外叶（病理报告：左肝外叶直径？？？cm中分化肝细胞癌伴表面破裂）；另有右肝小病灶。

从上述描述看，个人分析不除外肝癌多中心发生，即同时肝脏发生两个肝脏。这和肝癌的肝内转移完全不同。
前者说明两个独立病灶，彼此间缺乏“血缘关系”，治疗上根治性切除或消融该2个病灶即可达到治愈的目的。但后续仍有较高几率再发生肝癌（此起彼伏）。抗病毒治疗可一定程度达到延缓肝癌再发的作用；肝移植后肝癌复发的概率较小。
后者（肝内转移）病灶之间属于同一病灶肝内播散所致。治疗上，应警惕潜在的肉眼不可见的微小卫星灶，这往往是预后不佳的根本原因。

对于选择肝移植医院，主要是看移植团队的配备：每年移植数量（说明供体来源是否充裕）、移植头人是否得到医院的全力支持（靠个人或单个学科搞移植，缺乏医院其他科室系统配套支持，移植很难坚持）、移植医师队伍是否整齐（尤其是移植后的管理和随访，需要多学科的配合），等。
以中山医院和仁济医院等为代表的上海医界肝移植，在全国有较高的影响力。但实事求是地说，东方肝胆外科医院的肝移植，处于条块分割中，远未形成合力。

我爱我爸

原帖由 何处逢生 于 2008-12-28 20:29 发表
你好！
一。中药在坚持服用，药方很长，以后有机会扫描了上传，供你参考。效果如何，不能单独界定，因为同时在打干扰素和服用肝必复(我的转氨酶长期微高),还有就是精神的力量很重要。我订阅了几份杂志——《三联生活周刊》，《三联 ...

写地真好。。我一定转给我爸，让他读读。。。他有时会有些信心不足。。这是让我最难过的事情。。

人生似梦

何处逢生，你好！看了你的回复，甚感欣慰！的确，深患重病，对生理、心理两方面，打击都很大。因此，非常需要别人的帮助，特别是专业人士以及过来人的指点，对病情的恢复将起到重要作用。本人深有体会，从最初的惶惶不可终日，到如今的心情基本平静，很多人给了我帮助。在此表示感谢！
    对于中药，我还是寄于希望的，虽然说不能是厚望，但相信是有好处的。等待着你的药方上传，以供参考。现在很多人对中医中药不屑一顾，认为其是“伪科学”，不值得提倡。这种观点对错如何，我非专业人士，不好作评价，但几千年的中国传统医药史表明白，难道她真的一无是处？！
    听说你订阅了好几种“先锋”刊物，我认为这很好。你虽然学的是理科，但是能够对时事表示关注，不容易。这些刊物在国内来说，都是数一数二的，就其立场、观点来说，与一般的媒体有很大不同，可以说是另类，值得一读。我是学习新闻的，自然心知肚明。现在我在家休养，每天无事可做，就是看电视。虽然足不出户，但天下一清二楚。呵呵！
    刚开始，我很相信肝移植，将其作为根本性的解决方法。当然，现在还在考虑当中，绝不会盲目冲动，而造成无法收拾的后果的。你的观点认为，一定要三思而后行，我会铭记在心的。人财两空，鸡飞蛋打，这是我所不愿意看到的结果，那也是一种自私的表现，对不起家人。将来病情究竟如何发展，是否除了肝移植以外将无路可走，我拭目以待。
    AFP一直在100左右徘徊，令我寝食难安。我太看重这个主要标志物了。医生的说法跟你是一样的，要我放宽心，不要耿耿于怀。我也觉得是，所以心里最近也稍感宽慰，不再纠缠不休。实际上，很多都是一种心理因素在起作用，自己在吓自己，自己无法战胜自己，这对病情非常不利。假若每个人都能坦然面对，癌症的恐惧面纱将不再那么笼罩。
    病后至今，我一直有锻炼的。每天早上起都很早，女儿6点左右醒来后，我也起床了。不敢剧烈运动，怕伤及肝脏。无非是运动一下手脚。感觉很不错，神清气爽，忘却了疾病。有观点认为，剧烈运动会加快血液传播的速度，将癌细胞从此处带到彼处，不知是否有科学根据？望业内人士作答。
    一空下来，整个人就浑身不舒服，因为我是一个闲不下来的人，总觉得这是在浪费时间。以往，我除了上班之外，还坚持自学法律，准备参加2008年9月21、22日两天举行的国家司法考试，并作了精心准备，踌躇满志。不料9月8日病发，功亏一篑，让人遗憾不已。听说你病后还学习MBA并顺利毕业，对你钦佩不已。假如身体许可的话，打算明年重振旗鼓。人无远虑，必有近忧，对于健康，以往我实在是忽视了，对于工作等方面，要有一个长远的规划。向你学习！
    人生总是美好的，对于这个世界，谁不留恋？！你说得对，不要总是把自己当成一个病人，其实病与不病，谁又能分辨得清？谁又能真正在意？当然，也要小心谨慎，病来如山倒，是洪水猛兽，马虎不得。在这方面，我们大家都深有体会。前途总是光明的，我坚信。

人生似梦

liver_GZ 先生您好！
    我于9月8日晚行左肝姑息切除术，术后病理报告：左肝外叶直径4CM分化肝细胞癌伴表面破裂，切缘阴性，结节性肝硬化伴部分肝细胞脂肪变性。9月19日CT复查，见右肝小结节，考虑肝癌。
   一个疑问：当初在切除左肝肿瘤的时候，为何不把右肝的肿瘤也一并切除？是当时手术的时候没有发现？隔了10多天后CT后才发现？是不是这样呢？难道是10来天时间内又重新冒出来的？莫非是肿瘤复发？速度如此之快？
    对于右肝的肿瘤，10月10日在另一家医院行为介入治疗前，医生的判断是“手术后肝癌复发”！！！如果复发的速度如此之快，真叫人担心！
    你的观点是，我的肝癌是两个中心，两者之间没有“血缘关系”。是这样的吗？请不啬赐教，非常感谢！

yingyu8848

看了LZ的一些回帖,为LZ对生的渴望感动,祝福LZ
提几点我个人的看法(我是肝癌病人家属)
1,右肝小结节的大小是多少?手术后10多天发现时CT具体描述又怎样?比较有可能的是术前和术中没有被发现的病灶,不知LZ在怎样的医院治疗?
2,如果是我说的可能的情况,那么属于多中心发展的病灶可能性大,也就是斑竹说的没有血缘关系的肿瘤,相对比较乐观,象斑竹说的再给予射频等根治性治疗.
3,手术后复发(所以你没有描述结节大小)?一般肿瘤长1cm,至少需要两个月的时间吧,还有你以后的介入对右肝结节的描述有是怎样呢?大小有没长大呢?我想既然在这里咨询,是否该把原始的资料用原文在这里简要地描述一下呢?至少对这个右肝结节.
4,在明确我上述的疑问后,确实应该评估肝移植,每个人的情况不同,治疗都会有风险,可机会也存在,需要自己来决断,有时运气确实占有很大份额.
5,必须在自己有条件的最好肝癌医院就诊,南方的就到中山或东方肝胆医院吧.
以上看法,供参考.

liver_GZ

原帖由 人生似梦 于 2008-12-29 14:32 发表
liver_GZ 先生您好！
    我于9月8日晚行左肝姑息切除术，术后病理报告：左肝外叶直径4CM分化肝细胞癌伴表面破裂，切缘阴性，结节性肝硬化伴部分肝细胞脂肪变性。9月19日CT复查，见右肝小结节，考虑肝癌。
   一个疑问：当初在切除左肝肿瘤的时候，为何不把右肝的肿瘤也一并切除？是当时手术的时候没有发现？隔了10多天后CT后才发现？是不是这样呢？难道是10来天时间内又重新冒出来的？莫非是肿瘤复发？速度如此之快？
    对于右肝的肿瘤，10月10日在另一家医院行为介入治疗前，医生的判断是“手术后肝癌复发”！！！如果复发的速度如此之快，真叫人担心！
    你的观点是，我的肝癌是两个中心，两者之间没有“血缘关系”。是这样的吗？请不啬赐教，非常感谢！...

你当时“腹痛难忍，大汗淋漓，面如死色”，处于失血性休克状态。
急诊手术前有无行超声检查和平扫CT？通常不会行增强CT检查。

急诊手术前没有知悉右肝病灶，完全由于病情紧急，救命第一。
即使术前已经明确，但依外科急救“损伤控制”观念，控制出血是急诊手术的主要目的。失血性休克后肝脏很可能出现缺血性肝损，如果再纠缠于右肝肿瘤，手术的风险就大增；过于积极的右肝肿瘤切除，可能需要肝门阻断，这对已经发生缺血的肝脏，无疑是雪上加霜。
两个病灶，我基本不认为有血缘关系。
你可以联系病理科帮助鉴别：比如行免疫组化等分析鉴别。