南都周刊：“山羊宝宝要上幼儿园”

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“山羊宝宝要上幼儿园”
来源：南都周刊 　2008-12-15 09:53:26 　作者：醴文

这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称。11月2日，来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信，要求取消对乙肝宝贝不得入园入托的歧视性规定，这已经是她们的第三次求助。

各地禁止乙肝宝贝入园规定
联合上书的101名妈妈来自全国27个省市，这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。事实上，目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝贝”入园。
●《浙江省托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》规定，儿童体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、所。
●福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定，幼儿入园前须进行肝功能体检，如是“大三阳”，不能入园。
●沈阳市和烟台市亦有相关规定，儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检，乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园。
●现行卫生部、国家教委关于《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》及北京市对于该办法的实施细则(分别颁布于1994年和1995年)，对于乙肝方面的规定，只有“有肝炎接触史的儿童应检疫42天，经体检证实其健康后方能回班”。

　　“我家从来没有任何一个外人进去过。”

　　12月3日，北京，零下2℃。东直门外一个高档社区内，年轻的妈妈陈小青（化名）顶着寒风，拒绝记者进家门采访的要求。在她家里，堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样，她们小心地把孩子包裹起来，生活在一个“封闭”的世界中。
　
　　2008年10月底，《公务员录用体检通用标准》作出明确规定：凡是乙肝病原携带者报考国家公务员，经检查排除肝炎的，属于合格。
消息传出，著名乙肝维权论坛“肝胆相照”里一片欢呼，但是陈小青却依然不安，她焦急地在“肝胆相照生儿育女”版里发帖追问：我们的求助信什么时候发出去？

　　“生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了，要求很简单：山羊宝宝要上幼儿园。

　　“山羊宝宝”，这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称，相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝贝”这些名称来得温暖得多。陈小青已经想不起这是谁给取的名字，“听上去很可爱，我们的宝宝本来就很可爱。”

　　他们只能采取这种办法，来美化宝宝们可能遭遇的未来。

　　我国是病毒性肝炎的高流行区，全国有乙肝病毒携带者1.2亿多人，30%至50%的病人通过母婴传播而感染，乙肝宝贝群体有多大，没有一个机构做过统计。在这些妈妈中，绝大多数的孩子都是两到三岁之间。这是最要命的年龄，孩子年纪尚小，有不少妈妈还不知情，而年纪大了，过了上幼儿园的年龄，妈妈们也就放弃了。

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乙肝妈妈的第四次上书

　　“我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了，可是还要受到这种人为的歧视待遇，不能接受正常的学前教育！当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了，牵着妈妈的手，牵着老师的手，牵着小朋友们的手，而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着，只能向父母哭泣哀求。这一刻，他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊！而这种伤害，对孩子的一生将会产生怎样的影响？这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍？我们实在不敢去想！”

　　这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信，收信人是“国务委员刘延东”，因为刘延东是一位女性国务委员。此前，分别在2007年10月、2008年3月，她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》，但是均无下文。

　　这一次，她们寄予了厚望，北京媒体进行了一番报道，更让她们看到希望的是，在特快专递的网站上查询到了她们寄出的邮件反馈“收信人签收”，激动的陈小青把这个网页的截图发到了论坛上鼓励大家，耐心等待。

　　1个月的时间过去了，忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了？”陈小青这样分析没有回音的原因。

　　在论坛和qq群焦灼的讨论中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去(敏感词)、(敏感词)等，但是极端的方案很快被否决了，一位妈妈想到了新的办法，直接给温家宝写信，“这也是一个爱孩子的人啊！”在方法上她们也进行了改变，她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈，然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。

　　“想想到了我们约定的日子，反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室，他一定不会不管。”对于这个办法，她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前，有200多名乙肝妈妈作出回应。

　　在乙肝母亲连续四次上书之前，乙肝宝贝们上幼儿园的问题在全国各地多年来就一直存在，仅仅从媒体报道上来看，涉及广东、江苏、福建、浙江、山东、四川、重庆、河南、辽宁、陕西、湖北、北京等十多个省市。这些报道中孩子的经历一样、幼儿园的说法一样、医学专家的说法也一样。能够找到最早的报道是2002年10月17日《南方都市报》的“乙肝病毒儿童上幼儿园被拒”。

　　除了媒体，这几年，社会其他力量呼吁关注乙肝宝贝的声音也没有停过。2004年9月，全国9个乙肝网站曾联合致信教育部，要求教育部制定保护性政策，纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间，政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案，建议保障乙肝宝贝的入园机会。

　　“我儿子会不会也成刘德华？”

　　从医学上判断乙肝宝贝上幼儿园的可行性，其实并不是一件很复杂的事情。

　　卫生部2006年9月2日颁布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》明确指出：“乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播”。而中华医学会肝病学分会常委、北京佑安医院副院长段钟平说，从医学上，乙肝宝贝入园，对别的孩子完全没有传染的危险。

　　据段钟平介绍，乙肝传播有三个途径，一是母婴传播，二是修脚、穿耳等产生的血液传播，三是性传播，但幼儿园都不可能有这样的情况。

　　此外，目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫，所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力，不再会轻易感染乙肝病毒，因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。

　　然而，2007年，陈小青跑了10余所幼儿园，既有社区幼儿园，也有机关幼儿园，以及民营幼儿园，得到的说法一律是“不收”。陈小青听说有一家幼儿园的创办人是全国人大代表，满怀希望地找过去，得到的说法是“我们按照规定办”，“这已经是最温柔的拒绝了”。

　　每名乙肝宝贝被感染的经历，对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。

　　陈小青家在北京，为了生一个健康的宝宝，费尽了心思。

　　她住进了国内母婴阻断技术最好的医院之一——“北京佑安医院”，采用了最先进的阻隔技术和药物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即怀孕第7、8、9个月各注射一针直至分娩，同时对新生儿进行全程免疫。一切的阻断措施都是在科学和经济的保障下进行的。

　　然而，这项技术的成功率是95%，刚出生的第一年，每次检查儿子小天都是健康的，到了1岁半的时候，却意外地呈现阳性。

　　儿子小天是医学上的5%，是小青全家不幸的100%。

　　陈小青没有把宝宝带到楼下来，对于儿子她只用了一句话形容，“他和别的孩子没有任何不同。”

　　在陈小青家附近公车站的广告牌，1年前曾刊登过刘德华的公益广告。那时候，陈小青最喜欢带着儿子到这里来玩。她说，“我的儿子长大了会不会像刘德华那样，把自己的病坦然地说出来？”

　　2006年，香港影视明星刘德华受卫生部的邀请，担任防治乙肝的形象大使，并拍摄了“共抗乙肝、一路有我”的公益广告，给乙肝患者最多鼓舞的是，刘德华公开宣布了自己也是一名乙肝病毒携带者。

　　那时候，陈小青会故意抱着小天在这里等公交车，其实只是想听听乘客们的议论。有个小姑娘说，“刘德华真行啊，敢说他是乙肝”，另一个姑娘说，“嗨，那是因为他是刘德华。”还有一个大爷说，“刘德华也得了乙肝，怎么没人歧视他啊？”

　　陈小青听到了很多这些话。和刘德华的广告同时而来的是，从2006年开始，关于反对歧视乙肝的一系列宣传和利好政策不断传出。当时的陈小青觉得，感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕，自己帅气的儿子长大了说不定也会成为一个刘德华。

　　但是，过了三个月，到了小天入托的时候，陈小青才体会到孩子无幼儿园可上的现实。

　　“不知道刘德华有没有上过幼儿园？” 陈小青苦笑着说。

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302医院里的山羊宝宝们

　　北京302医院是著名的肝病治疗医院，住院部的一层，是这所医院的肝病儿科病房，长年住着40多名来自全国的患有乙肝的婴幼儿。

　　从青岛带着孩子赶来治病的李李梅，这几天一直在琢磨同病房一位北京妈妈说的写信事情，“我也想参加写信，就是不知道怎么写？”

　　在提及“幼儿园”三个字时，李李梅换成了“小学校”的说法，“这三个字提不得，一提这娃就会大哭，哄不住。”

　　李梅的儿子咚咚3岁，他用手扶了一下栏杆，妈妈李梅赶紧蹲下去打他的小手，“让你别摸别摸，有细菌。”

　　李梅几乎不让咚咚摸任何东西，因为孩子喜欢和家附近的小朋友玩，李梅都不知道因为这个打了多少次孩子，“怕真传染给人家的孩子，那咋办？”

　　为了哄儿子，李梅说，“来，给阿姨数个数。”

　　“5、6、7、8、9。”

　　“唉，这孩子永远都是从后面开始数，怎么教也不改。”李梅又叹了一口气。

　　在病房里，咚咚没有玩具，也没有图画书，他的启蒙读物是“艾滋病防治手册”，这是医院免费赠送的。在手册的第一页上为了形象说明母婴传播，画了一个小朋友的卡通头像，咚咚每次翻到这一页，都会开心地指着头像喊他自己的名字——“咚咚”。

　　这个时候，李梅心里是最难过的。“哎，他怎么会想当这个宝宝啊？”

　　听说记者采访乙肝宝贝上幼儿园的事情，坐在床边的另一位家长迟疑了一下，然后吐出一句话，“我的孩子不是这个病”。

　　事实上，在这里住院的孩子全都是乙肝患者。家长的心态只不过是一种本能的保护。这几乎成了他们生命里需要保守的最高机密。

　　就是这样化身于在一个有着几百万人口的大城市，李梅依然有着强烈的不安全感。在记者已经离开病区后，李梅放下孩子奔了出来，说：“能不能不要写我是来自青岛？”

　　同样地，陈小青最后还是拒绝了记者去家里看看小天的要求。让一个外人知道家里的真实状况，对陈小青而言，同样是一种潜在的伤害。

受煎熬的母亲

　　上不了幼儿园，本身并不是天大的事情，但是这给孩子妈妈一个潜在的恐惧：孩子的起点上就不一样，他的一生还要遭遇多少歧视和不公？
2003年4月3日,浙江大学应届毕业生周一超在报考公务员时，因为患有乙肝“小三阳”，体检不合格，刺杀嘉兴市秀洲区人事劳动局大楼两位科长，一死一伤。2006年3月，新疆大学92名大学生因携带乙肝病毒被休学回家。求职、上学路上，乙肝患者以及乙肝病毒携带者所遭遇的不公待遇，这些孩子母亲都看在眼里，记在心里。

　　不能上幼儿园，对于宝宝来说意味着学前教育的缺失，这个损失是终身难以弥补的。事实上，乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样，是自己将病毒传染给孩子，这是她们生活最大的阴影，甚至带来巨大的变化。

　　就在11月初，“肝胆相照”的论坛上有人发帖，“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦，带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明，这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们震惊。

　　一位网友留言：“我们都曾有过这种想法，心想或许带着孩子跳下去,一切就都结束了,可是最终没那个勇气，更何况，我有一个还算能理解我的丈夫,还有我的父母,他们也为我和孩子操碎了心??”

　　来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽（化名）从不在论坛上发言，觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后，她长叹一口气，“我身边怎么就看不到理解和爱？”对她来讲，自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头，“安眠药”就藏在大衣柜深处，她常常和自己斗争。

　　丁丽的宝宝已经六岁多，不能上幼儿园，除了对成长不利外，更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问，“你家孩子为什么不上幼儿园？”她不知道如何回答，于是干脆不带孩子出门。

　　丁丽并非没有想过办法，她给山东省卫生厅打过电话，卫生厅让她找山东省教育厅，教育厅让她找卫生厅，“要不就是这个部门让找那个部门，推来推去，就是不知道该怎么办？”一来二去，孩子也快过了上幼儿园的年龄了。

　　在孩子刚出生时，有一次，一个同事见丁丽不给孩子喂母乳，丁丽的丈夫无意中说漏了嘴，从此丁丽觉得这个同事的态度变了。但是具体说起来，却说不出什么细节来，“大概就不直接接触我。”“歧视”两个字已经入了丁丽的心，从她一双被歧视的眼睛里望出去的，别人的行为举止似乎怎么都不善意。

　　乙肝也导致丁丽与婆婆的关系很紧张。本来一家人讲好对外统一说，宝宝不上幼儿园的原因是“婆婆心疼孩子，要自己带。”谁知道婆婆总是有意无意地把真实的原因放出去。“她这是在逼我离婚。”丁丽说。

　　太多的压力让原本还算体贴的丈夫有些绝望了，现在，她的丈夫已经提出了离婚。“他就一句话，这辈子不想活得这么累。”

　　看着论坛里的姐妹们还在热切地期待第四封求救信，“我的孩子已经错过了”，丁丽觉得这已经跟她没有什么关系了，反倒是大衣柜里面的小药瓶离她越来越近。

　　是不是火葬场也要给我们单独修啊？

　　其实，在这些山羊宝宝还没有出生时，有的就已经被区别对待。

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2008年7月3日，山西省太原市卫生局下发《关于加强乙（丙）肝病毒携带者孕产妇归口管理的通知》，指定太原市传染病医院为乙（丙）肝病毒携带者和乙肝孕产妇定点收治医院，同时，在太原市四县（市）分别确定一所县级综合医院或妇幼保健院负责急产孕妇的生产，全市其余医疗保健机构不得收治患有乙（丙）型肝炎和病毒携带者的孕产妇，开展产科接生工作。

　　“是不是火葬场也要给我们单独修啊？”这是陈小青看到这条新闻的第一反应。

　　和公开的歧视相对应的是轻视。河北廊坊的刘晓娟在生产前入住了当地的一家还算不错的医院，医院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒携带者，但是医院没有告诉她任何可以采取的阻断措施，只是说没有问题。“可能是他们技术水平不够，又不想失去我这个客源。”晓娟这样猜测。

　　等到孩子生下来，新生儿体检一切正常，长到三岁准备送进幼儿园的时候，在体检时才发现孩子感染上了乙肝，而且已经处于发病状态，痛苦的晓娟甚至想状告这家医院，但单单是“公开身份”这一点，晓娟就不敢去想，只好放弃。晓娟甚至不愿意说出这家医院的名字，越多的细节，似乎意味着她自己和儿子的状况也会暴露出来，这样的结果，似乎比病情本身还要可怕。

　　在“肝胆相照”的论坛上，有一个跨度长达三年的长帖，是关于全国各地医院收治乙肝妈妈生产的情况，结果是每个地方、各个医院的情况都各不相同、五花八门。

　　“应该有一个统一的标准，我们不希望被隔离、区别对待，也不能完全被漠视。”陈小青说，她们最大的希望是把问题恢复到医学本身上，而她们最基本的诉求是，所有具备一定条件，比如二级医院以上，对患有乙肝的孕妇能进行科学、有效的阻断治疗。
赌博

　　李梅现在在进行一场赌博。

　　儿子咚咚喜欢和同龄孩子玩，每次看到跟他差不多的孩子，咚咚都会要求妈妈也去抱抱这个孩子。对于这样一个简单的要求，李梅都满足不了。

　　相比病情，李梅更关心孩子的心理。“他以后肯定要出心理问题。”这个初中没有毕业，几乎从来没有参加过工作的农村妇女，已经跳越了眼前的困境，去担心孩子的未来。

　　事实上，比孩子10年后的心理状况更火烧眉毛的是她自己的病。因为从小到大从没有参加过体检，到孩子生下来，她才知道，自己原来是一名乙肝病人，并且是大三阳。她坚持了一年多吃药，大三阳已经转成小三阳。但是在放弃治疗半年之后，她的病情再度转成大三阳。“只能赌一把了，她笑了笑。她的治疗费用每个月400多元，为了节约这笔看上去并不算天文数字的费用，这个赌合算吗？

　　李梅的回答是，我的钱是按照“一元一元”地来算的。“给咚咚买过的唯一玩具就是一个两元钱的小皮球。”

　　咚咚在302医院30天强化治疗的费用是1万元，而这两年多，两个人的治疗费用就是5万多元。李梅没有工作，她丈夫一个月的工资收入是1600元，这里面包含了全家人的开销和治疗费用。每个月400多元的药钱，足够一家人的伙食费了。

　　如果她赌输了，可能是10年之内降临的肝硬化，甚至是肝癌。

　　另一个妈妈刘晓娟也想赌一把。

　　等到孩子的病情稳定了，无论如何，她都要把孩子送进幼儿园。她那坚定的眼神流露出不甘心的恨意，“我肯定有办法，我的体检可以做假，我还可以给院长送钱，我的孩子一定要上幼儿园。”

　　如果真的让孩子以这样的形式进了幼儿园，承担代价的可能就不仅仅是这个山羊宝宝了。

原文：http://www.nanfangdaily.com.cn/ndzk/200812150065.asp

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哎！孩子的状况真令人担忧啊

世间路

"如果她赌输了，可能是10年之内降临的肝硬化，甚至是肝癌。
如果真的让孩子以这样的形式进了幼儿园，承担代价的可能就不仅仅是这个山羊宝宝了。"
这两句话我怎么不明白啊？
不知道越来越多的这样的报道会不会给我们带来希望？

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我从今年三月八号,十二位母亲联合写信给妇联开始,至到现在百名母亲写信,我都全程参与,可是我没看到一点希望,在第一次十二位母亲联合写信时,我报了多大得希望啊, 甚至在记者采访我时,我都是笑着说得,因为我觉得那会不该哭,或许孩子得新生就从这开始了,可惜,可惜,仅仅看到了几篇报道,包括婚姻与家庭杂志以为我原型写出了那篇感人得乙肝宝贝入托得文章,至今,那本杂志被我深深得压在床底,我没让任何人看,包括我得老公,其实看一次对我就是一次伤害,可是我不害怕自己受到伤害,如果我受到伤害,能换回孩子一个公平得未来,我愿意让自己遍休鳞伤,亲爱得祖国,睁眼看看吧,我们也是你得子民,为什么呢,为什么要让孩子受到如此得伤害,我想尽了办法让孩子上了幼儿园,可是我不会放弃,我会一直随着其他得乙肝妈妈,共同呼吁,不能上幼儿园,仅仅只是冰山一角,路还长,孩子,再我们为你们争取合法权益得同时,希望你们也要学会坚强.

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我时常对孩子说,妈妈希望你永远不要长大,那样你就可以永远被妈妈照顾,被妈妈爱护,可是孩子长得太快了,现在跟个小大人似得,或许他现在还不知道他以后得路有多难,可是我知道,我愿意一辈子养着他,只要他不要受到歧视,可是不能,他得未来不属于我,我只能现在以这种方式为孩子加油,努力,宝贝,因为你不孤单

柳岸

那丁丽为什么连奶都没有喂，为什么孩子会是山羊孩子呢？据我所见和所知，阻断率是很高的。她们有没有做过阻断？这样子报道，对我们没有什么好处，只会让更多的非携带者不愿意娶或嫁携带者，也会让更多的携带者恐惧结婚生子和奶孩子。

当然，既然已经是携带了，那么就应该在孩子还没到入园年龄就开始想办法解决这些问题。
不让孩子入学，是剥夺了人的最基本的受教育权。孩子是无辜的，说到底还是制度不行，医疗机构不行，为什么不能在怀孕期间做好各项检查，排除母婴传染？最后又不负责任的将这些孩子拒之校门之外。这到底是一个什么样法制国家？

lilysteed

看了太让人揪心了，我也是大三阳，上天保佑我，一定让我生一个健康的宝宝啊！这些山羊宝宝太可怜了，他们还这么小就要受歧视，受到这样的伤害，天理何在啊，难道我们都只有死路一条吗？