致肝胆相照高管版主热心版友的一封信【请予以重视谢谢】

生命不熄

【在帖子里显示不了我的表格，也修改不了字体、格式和颜色。我上传了附件，里面的表格格式都很清晰，下那个看吧。谢谢！】
我很认真，请予以耐心思考。谢谢战友。


致肝胆相照论坛高管、版主、热心版友的一封信

各位好：
久闻肝胆相照论坛之大名，今日又相见，甚是开心。
为什么是“又”？因为我也是战友，几年前也上过论坛，但是也许当时年纪小吧，只在聊天室聊过几句天，对于论坛并没有停留，更没有做过多的思考。
近日，因为一些原因，重新登陆。我感觉很开心，因为看到了不少好的消息；同时我也发现了一些问题，这些问题我觉得很重要。希望高层战友能予以思考和支持。并希望在明年（因为今年要考研，现在就剩下2个月了，但是临时遇到的事情促使我把平时心里想的点点滴滴迅速化为文字，想把自己的想法早点分享出去，早点引起同道中人的共同思索，化为行动。都等不到考研结束）加入肝胆相照论坛管理组，和大家一起为正义事业而努力。
可能有些建议对论坛改动比较大，涉及到原来的资料转移和版主的职位调整很麻烦，但是我觉得麻烦和辛苦是必要的，毕竟我们要达到消除乙肝歧视的目标，还需要更多的努力要做，哪怕是一生的努力，但实际上只要努力，我预感10年至20年即可消除乙肝歧视。所以希望高层能肯定我们论坛的重要性，并把我的庞大建议予以考虑。

我把我的建议认真的想了一下，一条条的罗列如下，详细的见后面：

1、版块设置改动的原因：见“对于改版的具体原因的分析和建议”部分。
2、版块按重要性和心理学原理进行排序：觉得应该把本论坛的携带者放于正式部分的第一位（见分析一和表格一）。
3、新增版块：（见分析一和表格一）
1）增设新人必到版（区），并在内部增设“基础知识普及、网站指南区”和“新人报道兼调查区”；
2）在携带着权益版，增设子版一：入学乙肝歧视统计版；子版二：就业乙肝歧视统计版；子版三：阳光版；
3）在“论坛管理区”增设“论坛贡献者”版。
4、《关于版主和热心人士的四点建议》。(见对应部分)
5、改错：“病友”这个词我觉得我们这个论坛不应该用错，应该有的地方用携带者，有的地方用病友。不能让登陆的人第一看就看到病友，以为我们都是生病的人群，这是一种无意的误导。【

[ 本帖最后由 生命不熄 于 2008-11-10 00:58 编辑 ]

生命不熄

对于改版的具体原因的分析和建议
分析一：
个人认为，肝胆相照论坛最初也是最终的目标是消除乙肝歧视。主要活动内容应该是关于抵制乙肝歧视这一现象，次要活动是对于病友的医学支持；也就是主要针对健康携带者，其次针对发病了的病友。所以，在版块的设置上，也应该突出此定位要求，就是应该把“社会区”放在“医学区”之前，因为现有的乙肝歧视主要是思想观念心理上的问题，其次才是生理病理的问题。

分析二：
凡所登陆肝胆相照的网友只有三种情况。第一，是健康携带者和乙肝患者，多半是来倾诉交流和寻求帮助的；第二，是健康携带者和乙肝患者的朋友亲人，例如男女朋友间，主要是对乙肝歧视和乙肝不了解的网友，上网来查询咨询；第三，是关心乙肝歧视这一社会问题的人员，这一部分人群我觉得需要加以注意，例如会有某些高官或人大代表法律人士之类，他们也是要改变歧视现象，也是需要上网查询探看民意的，无疑肝胆相照论坛是现有网站中资料最全，最有人气和知名度的网站。
综上，根据这一分析，我们必须注意到各类人群的需求，要提供各种交流的场所，并且，我们要把自己当成所有有乙肝歧视和遭受乙肝歧视的人们的专家，为他们普及乙肝常识知识，寻求真理。

所以，要注意以下三方面:
一、版块调整安排
版块应按重要性和心理学原理进行排序：第一板块应该是“社会区”，科普、权益、法律这三个版块应该至于第一位；第二版块是“医学区”，医学区包括两个部分，第一部分是针对健康携带者的，第二部分是针对病友的。在第一部分，又分为健康携带者思想交流区；和一些重要问题的。具体的内容我文字写起来太麻烦，做了个表格，肝胆论坛版块设置和相关说明，见后。

二、增设新人必到版
建议新开发一个“新人报道版（区）”，此版为是所有注册的人必须首先去参与的。
（一）、基础知识普及、网站指南区
关于本版，我觉得十分有必要开，并且排到第一位，这是因为除了专业的人士和我们战友，其他人对乙肝是什么传染途径等等知识并不了解，也没有时间和兴趣去一一浏览每个有价值的版块和帖子，只是想迅速而粗略了解一下，现有的内容丰富但是比较分散。基于分析二，必须有一个简明而集中的介绍，这就是在新人版内的“基础知识普及、网站指南区”。（参见分析二）

所以，普及指南区有以下至少8个帖子尤其得置顶：
1、        《什么是乙肝携带者和乙肝患者》，还有强调在本论坛对乙肝病毒携带者和乙肝患者的简称分别为携带者和病友。
2、        《乙肝的传染途径》（3个途径，并把对于乙肝的重大误区的更正也就是中国疾病预防控制中心那个接吻吃饭日常生活不会传染的帖子也链接进来，那个介绍太振奋人心了！）
3、        《若干与乙肝人群相关的焦点问题和重大误区》：把中国疾病预防控制中心那个接吻吃饭日常生活不会传染的帖子里一些常见问题摘出来，重点说明一些接吻、蚊虫叮咬、性生活的官方解释。还有点明指出“经常容易被媒体宣传错的是甲型肝炎和戊型肝炎，它们是通过肠胃道传播的。”
4、        《对于预防和治疗的必要知识和注意事项》：大小三阳的区别，健康携带者的注意事项；乙肝患者的治疗；生小孩时的注意事项和解决方法。（这里只需要一两句话的基本解释，并给出本论坛的相关链接，例如：生小孩的注意事项请见“健康携带者医学区”——“夫妻两性生儿育女”）
5、        《国家对于乙肝歧视的历程和相关重要政策》。
6、        《中国疾病预防控制中心那个》接吻吃饭日常生活不会传染的帖子，并官网链接。
7、        《一些高官名人的看法的链接汇总帖子》。包括学术人员的，相关人士，还有些民间人士。
8、        《其他各国各地区的关于乙肝的政策的汇总链接》。

在非置顶区，则把上述具体问题的详细回答一个一个的发帖子出来。

（二）、新人报道兼调查区
在拥有“基础知识普及、网站指南区”的同时，我们既然要为了那个消除乙肝歧视的伟大目标而努力，就得有理有据，用焦点访谈的那句来说，就是用事实说话，我们需要科学数据，我们需要做出调查，而新建一个报道兼调查版无疑十分的必要和有效。（也可参见分析二）

在新人报道兼调查版，建议置顶几个帖子：
1、新人报道帖，本帖子的立意在于：第一，统计登陆我们论坛的人数；第二，做简单的感染原因和分布调查（今后做统计），这对我们今后的用事实说话的任务很重要！第三，如果有政府等相关人士看到帖子，也就看到了最集中的民意。
本帖子我建议这样发：
题目：《请新人到本论坛第一帖报道，感谢参与！》
内容：请各位来到肝胆论坛的朋友，携带者、乙肝患者、热心人士回答以下几个问题，感谢你们！请按标准格式回答，谢谢配合！
1、你为什么来到肝胆相照论坛：
2、你若是携带者或患者，你是由于哪条途径被传染的：
   你若不是携带者或患者，你知道乙肝的3条传染途径是什么吗：
3、你的年龄、职业和地区：
4、你若是携带者或患者，您遇到的和知道的关于乙肝的歧视有哪些：
   你若不是携带者或患者，您知道的周围关于乙肝的歧视有哪些：
5、关于“乙肝”，你最大的愿望和建议是什么：
（大致即可，请不要透露具体的信息。地区请按照“东北华北西北华东华中华南西南”的地区来填写，如若方便可以填写具体的省市自治区。）
2、《调查：您是从哪里知道我们的？有何建议和意见?》

A:Google、baidu等搜索引擎；
B:身边的人或网友推荐；
C:电视等媒体；
D:网络人物故事中；
浏览本论坛后有何建议和意见？

3、《遇到入托、高考、考研、就业受歧视报道帖》：【这里给一个简单的介绍，然后给一个转向链接即可，链接到“携带者权益”版块的子版——入学乙肝歧视统计版（入托、高考、考研）；就业乙肝歧视统计版（公务员、企事业单位乙肝歧视版】
4、《未遇到入托、高考、考研、就业受歧视报道帖》：【这里给一个简单的介绍，然后给一个转向链接即可，链接到“携带者权益”版块的子版——阳光版块】

其余非置顶帖子则可以逐步做一些不同类别和形式的调查使用。

表格一：肝胆论坛版块设置和相关说明
次序        版块名称        内容或分版标题        子版块
一        新人必到区        基础知识普及、网站指南区       
                新人报道兼调查区       
                精华区        个人觉得精华区放到这里比较好
二        社会区        科普       
                携带者权益（原有的两个子版块不变或进行小调，新添加两个子版：子版一，入学乙肝歧视统计版；子版二，就业乙肝歧视统计版；子版三，阳光版块。便于日后统计和整理）        【Ps：阳光版块，就是把那些亲身经历没有乙肝歧视的单位，尤其是就业单位的信息公开出来，把统计做出来，此版的宗旨是，我们要感激给予我们公平机会的单位，并宣传扬善！良性循环！】
                法律咨询       
                最新新闻咨询汇总       
三        健康携带者医学区        携带者咨询       
                养生保健        移置此，一般携带者大都是健康的，所以，除了置顶的几个关于携带者的养生保健，其余的各种相关养生保健帖子也都可发于此。
                夫妻两性生儿育女       
                携带者交流       
四        患者医学区        病友咨询区       
                硬化       
                肝癌 肝移植       
                病友病情交流       
                学术讨论& HBV English

五        生活区        不变，         但是“前程创业版”放在这里比较合适
六        交友区        不变       
七        论坛管理区        增设“论坛贡献者”        见关于版主和热心人士第四

生命不熄

三、关于版主和热心人士的四点建议
注：热心人士包括战友和非战友的热心人士。
由于乙肝歧视也算一个历史遗留问题，所以消除乙肝歧视这一目标不是一朝一夕就能完成的。也许有一天，一个合适的时机，我们这些国家培养出来的人才也要为自身权益和更广大的乙肝群体的权益而站出来说话。所以，有4点需要强调：
第一，素质。我们各位版主，热心板油，尤其是心中有一种义愤情感打算有一天公开说话或者是提供一种意见的我们，要经常注意自己的言行。尤其在论坛上要时刻保持一种富有气概有修养、一种高素质的表现，不断的修炼和提高自己。
第二，健康。我们是健康人，但是背负着传染源的黑锅。所以，我们更应该不要熬夜不要生气自我修炼达到身体的健康，不要让自己病怏怏的表现，就好像我们是病人似的。
第三，注意用词。对于一些“人权”的提法，是否可以换一下。倡导“维权”即可，不必动辄上升到人权，因为这属于敏感问题。也不想因为一些人的激动言辞使得论坛再被封掉。
第四、肯定和记录贡献。重视总结论坛里每个重要的热心战友的贡献。在这里我有个建议，就是在“论坛管理区”新增一个“论坛贡献者”的版块。在这个版块里，要把所有的对论坛做出过努力，有过无私付出的人都要列出来。这不仅表扬肯定了那些努力过的人们，更能激励新加入战斗的人。它们的id，它们曾作出的工作，都值得新人学习！

每次在媒体上看到一则则关于乙肝的消息，心中总是充满着紧张和关切，每当面临升学和就业，心中总是充满着忐忑和不安，这都是我们这一人群独特的敏感性和自卑。这真是有苦难言。

也许因为我们都是战友，都是遭遇乙肝歧视这一不公正待遇的网友。所以，虽然我才注册了一天，也不认识大家，但是共同的经历感受和一些遭遇使我感觉和大家并不陌生。所以，以上的一些浅薄的庞杂的建议是绝对作为一个肝胆论坛的热心板油的立场而真心慎重提出的。希望我们可以一起努力！让我们这些国家学校和家庭辛辛苦苦培养出来的人才能够不因乙肝歧视而为社会贡献出更大的力量！

理性、平静、不动声色，而又有条有理，我想消除歧视的那一天会因为我们这个论坛集体的力量而更早的到来！

论坛虽然我每个版都浏览了一下，但是还是有很多地方没有深入了解。这信只是我一晚上若干小时的成果，肯定会有很多细节没有考虑到，希望各个版主和热心人士能够思考我用心的建议。
事关大的调整，所以，急不得，希望各位战友能相互研究，深思熟虑后再作调整。

此致！

生命不熄
2008年11月10日

【战友要是有什么意见建议欢迎给我提，但是我就要考研了，今天也是心血来潮才占用了复习时间来写这样的一封信……可能到复试以后我才能有时间。所以，希望大家尽量在论坛上讨论我的建议，大家的力量才是最大的。我的邮箱是shengmingbuximm@    163.com祝我们每个人都梦想成真！】

亭亭如盖矣

很好的建议,帖子很长,需要慢慢研读.
感谢你,加个精华表示感谢!

亭亭如盖矣

我已经下载,你编辑得很不错,

生命不熄

工作效率好高啊 速度这么快 呵呵 谢谢你了！
下载附件看吧，要不乱得不行。

ps：刚才给若干版的版主发了短消息，希望他们都能看看，阳光灿烂123，小谷子，人权至上，黑人，admin，HBVHBV。

亭亭如盖矣，也希望你给提建议 O(∩_∩)O

我下了，考研的日子很辛苦，但是想到歧视现象给人带来的不公，奋斗的果实都有可能是苦的……，辛苦一点也不算什么了。

希望你们提建议，也做思索啊。希望我考取研究生，回头来加入这个英勇的队伍一起战斗!

生命不熄

呵呵 谢谢  1点了啊转眼  休息吧
有好的身体，才能持续战斗!

admin

谢谢你,祝你考研顺利
和你观念有所不同,我认为医学区最重要
此外,有一些帖子你觉得很重要,但从严谨的角度来看,
不宜以论坛的名义发布,
现在关于乙肝的权威资料,
只有国家出的防治指南才相对权威.

谢谢你的费心,论坛现状/板块设置是几年的历史造成的,
改造一个旧世界很难.

论坛的特点在于散, 难以规范,
即便是广告也删不过来,更何况号召大家"要经常注意自己的言行"

所以论坛只是个交流的平台,做不了什么事,如果楼主希望做些实事,
可以联系黑人,他是做实事的人

生命不熄

Admin您好，
谢谢您的祝愿，谢谢您的回复，十分的感谢。对于一些不同的看法，我觉得这都不是根本的分歧，只要沟通就可以解决。针对您的每一个意见，我相应的说了自己的看法。
还是的，帖子里格式不清晰，我做了表格，还请热心朋友下载附件查看吧。希望大家广开言路，多意见才能做的好啊。让我们所有热心人都交流吧。苹果一分是一半，思想一分是两份，隔阂和障碍都是通向结果的美丽过程。

问：和你观念有所不同,我认为医学区最重要
答：关于哪个最重要这个问题很好解决，每个人看法不同，但是是可以协调的。在崇尚生命价值这个角度无疑是医学区最重要。医学区如果还是排在第一位，则体现了我们对生命的热爱，这非常好，排在第一也是理所应当。只是医学区十分有必要分成携带者区和病友两个区加以显著的区分。

问：此外,有一些帖子你觉得很重要,但从严谨的角度来看,
不宜以论坛的名义发布,
现在关于乙肝的权威资料,
只有国家出的防治指南才相对权威.

答：您说的对，可能是我自己没有表达清楚。这些我觉得很重要的帖子，不是说以论坛的名义发出去。而是普通网友根据国家权威部门资料整理出来的帖子【也就是把国家权威的资料分门别类的摘出来，独立出来】。每个帖子最后都得跟出权威的官方的链接出处。


问：谢谢你的费心,论坛现状/板块设置是几年的历史造成的,
改造一个旧世界很难.

答：1、O(∩_∩)O您也说了，改造一个旧世界很难，您没说改造一个旧世界不可能啊，您是个谨慎负责的人。我觉得面对未来至少二三十年与其我们小心翼翼的生活，心感郁闷，半夜起来熬夜上网，一生一身抱负但不得志，一生多少时间浪费在担心上，不如用此时间去改造一个颇具重要性和潜力的论坛。您现在的签名是：时间容易不知不觉在上论坛中消耗,我近期不敢多上了,大家多保重。这句话的实质应该是生命容易不知不觉在抗争乙肝歧视的道路上消耗。所以，我们都是战斗力，组织起来会发挥强劲合力的。
2、世界上没有一件事情和完美的，都需要不断地调整和增添新的元素，这样才会永保活力。
3、随着网络逐步普及，相信更多又需要的人会登陆我们的网站。而且前些年还是小孩的一些人（我也算一个），现在都长大了，现在都面临着升学和就业的问题，前不久的雷闯在描写他的文章中也提到过肝胆相照论坛。很多人都需要我们。
4、根据二八定律，80%的事情是由百分之二十的人来完成的。不用担心没人手，我发现论坛上负责的有抱负的版主非常多，可以招募几个时间充裕些的版主专门的在某段时间来做整理工作。做资料整理工作时可以增设一些有权限的版块，把资料拷贝到新的区域，再在适当的时候开放新的版块，停止旧的版块，这并不是太困难。置于版面的调整，那当然得请技术人员在幕后做调整了。
5、“我国大约有7.5亿人被乙型肝炎病毒感染。其中大约有1.2亿人血中长期带有乙型肝炎病毒（乙肝病毒携带者），人群中大约有2000万人是慢性乙型肝炎患者。”这个庞大的数字应该是我们力量的源泉。


问：论坛的特点在于散, 难以规范,
即便是广告也删不过来,更何况号召大家"要经常注意自己的言行"

答：1、号召大家"要经常注意自己的言行"。这里我在信里特别用了一些限定词，“我们各位版主，热心板油，尤其是心中有一种义愤情感打算有一天公开说话或者是提供一种意见的我们”。指的是少数的人。
2、而且事实上我们也限制不了任何的人。我们只需要在某个版块的某个置顶帖子有这么一个显目的《肝胆相照论坛版主学习材料》的帖子就可以了。发帖外化在我们，看帖内化则在于机缘了。
3、很多携带者和病友不了解情况，迫切的寻医问药，而那些虚假的商家无疑抓住了这个“商机”，不遗余力的宣传。记得小时候妈妈告诉我，“孩子，不要怕，我们的身体很健康，休息好别生气身体就一直会棒棒的！一般情况下携带者不用吃一点药。”这简单的几句话，无疑使作为携带者的我从来不在任何肝病的广告上多停留一秒。
所以，广告不仅要靠版主的辛苦删除，同时还要靠网友自己的判断。我们可以在相关板块的置顶帖明确“携带者基本无需用药”的大方向，对“病友请勿轻易相信广告”，病友由义务的医生【这里十分的感谢乙肝咨询版的版主们，您们真的是应该受人尊敬的人】提供参考性意见。这就足矣，我们已经尽力了，尽全力了。

问：所以论坛只是个交流的平台,做不了什么事,如果楼主希望做些实事,
可以联系黑人,他是做实事的人

答：论坛是交流的平台，只有有了交流的平台才能谈得上做什么事。乙肝歧视是个观念问题，改变观念需要的恰恰就是交流这个渠道，而论坛就是我们交流的载体。您在百忙之中为论坛做的一切都是实事，我们为论坛做要的一切也是实事。关于特至的黑人的实事，以后肯定会联系黑人的。
Admin前辈，咱们论坛在观念还是行动上做的都是“先为人先”的开辟性活动。您真的不要小瞧肝胆论坛的重要性和凝聚力，它对我们这个人群非常的重要。


问：新手版的确很有意义,但我没有时间做,

答：谢谢您的肯定，这当然不能让您一个人来挑这么一个超级重担，我们都是现实的人，您也有自己的工作和家庭。所以新手版，根据28定律，可以招募些版主来做，肯定我们论坛人才济济。

问：精华资料版都是老文章       
答：是的老文章。老文章都是经典文章啊。很必要，很珍贵，都是有用的。