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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 存档 1 〓做为亲人,我能做的还有很多!〓(afp970了) ...
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〓做为亲人,我能做的还有很多!〓(afp970了) [复制链接]

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发表于 2008-10-25 11:18
一直以来,我都是以一副不惜一切代价,换取爸爸健康的姿态来调整自己,因为刚毕业没多久,没攒够多少钱,但是我告诉自己,就算卖掉房子也要治好爸爸的病,但是,到了这个论坛,让我感觉到,我只是很莽撞的想法,如果想让亲人更健康一点,就要自己懂的比他还多,要用科学的方法去照料他,帮助他治病,钱,确实很有限,但是最重要的是这有限的钱用到点子上,不能一点也不懂而一味听医生的,用“最好的药”“所有检查都做一遍”,也许,所有的都去那样做了,以为做儿女的就不会有什么遗憾的,但是恰恰相反,那是很不负责任的!我虽然只有22岁,但是我只有一个爸爸,我爸爸也只有46岁,我要让爸爸看到我更远,更美好的将来!
    这个论坛,我游了几天,今天我打算站在大家当中,希望能和大家一起努力!做为病人,我希望大家还有我爸爸乐观的去面对,努力的去抗衡,因为人的生命是顽强的,而且大家都有家庭,为了家人,也要好起来,往前看,往有太阳的地方看!! 做为亲人,我相信这里有千千万万的亲属,在为你们的爸爸、妈妈、儿女、亲戚寻找更好的治疗办法,我们一起努力,我们帮助他们一起战胜疾病,因为我们是他们的依靠,我们是他们最大的精神支柱,所以,我们更要坚强!!   曾几何时,我也以为,我还是个小孩子,因为就上一次回到家里,我还把头给磕了,爸爸批评我永远长不大,像个假小子。。。。 但是经过这一个周,经过上次我以泪相逼,逼着爸爸去做检查,到医生说需要住院,到每天以泪洗面,以为爸爸要离开我了,再到我查阅了很多资料,可能爸爸还没那么严重,到今天的,我可以坚强的面对!! 这是一个周的经历,我发现,一个周,我长大了,好像经历了人生一个轮回,不管怎么样,还是“孩子”的我,必须坚强!
    由于我以前没有关注这些,没有深入的了解这个病,还有很多都不明白,今天我把家按在这个板块,虽然,爸爸可能不是肝硬化,但是我相信这里很多人会给我解答,因为我们是“肝胆相照”的一家人!!
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    我先附上我爸爸上个周检查的结果,请懂得的人帮我看一下,因为我自己也有差了很多资料分析,但是我害怕不对。 这是10天以前的数据,大家先帮我看看,是一个什么情况:
总蛋白 :72.5
白蛋白: 35.5
球蛋白:37.2↑   
白球比:0.9↓
总胆红素:42.5↑   
直接胆红素:16.4↑   
间接胆红素: 26.1↑   
谷丙转氨酶:64↑   
谷草转氨酶 : 72↑   
谷氨酰胺基转氨酶:125↑   
碱性磷酸酶:344↑   

乙肝表面抗原 :阳性+

彩超的报告结果:
肝脏形态上规则,表面光滑,肝区小光点分布尚均匀,血管纹理显示尚清晰。门静脉内径不宽,肝彩色血流未见异常。胆总管内经不宽。
胆囊形态饱满,体积增大,壁厚46,胆囊长径120,囊壁尚光滑。腔内未见异常回声。
脾脏形态,大小正常,回声尚均匀,其未见明显异常回声。
超声提示:胆囊形态饱满,体积增大。
肝脏脾脏未见异常。

(这是我照着化验单打字上去的,还有2个单子,3天后去拿的爸爸直接拿回家了,我没能打,不过我记得
病毒指数是: 2.14×10^6,  大三阳
这时候我爸爸的症状就是脸、眼镜很黄,恶心,睡觉不太好,胆有点涨。
爸爸谷氨酰胺基转氨酶:125↑    碱性磷酸酶:344↑      为什么这么高呢,爸爸在化验前几天连续3个晚上喝白酒了,和这个有关吗? 还是他的胆汁淤积的??
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医生开了10天的吊针,两种一起打,其中一种是“甘草酸二胺”,另一个都怪我不好,我没记住,太绕嘴了,爸爸直接带回去了, 打了9天了,我每天都询问爸爸的反映,刚开始,“甘草酸”医生说每天要4只,但是说明是最高剂量3只,爸爸觉得血压上升挺多的,有点头晕,给医生打电话,他说那就减量,变成3只,爸爸又打了几天,说没什么不良反应,不过睡觉明显改善,恶心症状没有了,还是胆觉得有点胀。
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亲爱的战友们,亲爱的人们
我不知道怎么形容现在的心情,作为家里的独生女儿,我有太多不能和别人分担的痛苦,特别是这个结果的出来,昨天爸爸检查完,我特意把爸爸支走,说我帮他拿结果,取结果的路上,我像是腿里灌了铅,没走一步,都死命的握住我的衣角一下,手握的疼了,男朋友在旁边安慰我,没事的,肯定没事,我脑子里一遍一遍猜测着那个AFP的数值,几点几? 十几点几?几十点几?? 。。 我没往高里猜,因为,我实在没勇气。  中午,拿化验单的办公室,只有一个小姑娘值班,她在电脑搜寻者我爸爸的 名字,我先看到的! 我先看到了“甲胎蛋白”971.点几我忘记了,她在打印,我拿过来,刚从打印机里出来的单子,还是热乎乎的,是的,971,是971,顿时天旋地转,一切都模糊了,双腿不听使唤,直接坐在地上。。 他们安慰我“甲胎蛋白高,不一定就是癌症,你再问问医生去”,我踉踉跄跄的拿着单子,男友拖着我,找到了医生办公室,办公室里面人很多,医生、护士、病人家属。。。 一直给我爸爸看病的医生周围人很多,我看到一个有点熟悉的身影,定格在他胸前的名片“苗千里”!对,就是这个苗千里,他是我们这里最好的专家,经常看到他的介绍,我像找到救命的稻草一样,拿着单子问,你是苗主任吗?他说是,我说我知道你,很出名。。。 你帮我看一下,我爸爸的甲胎,怎么那么高啊??是不是那个。。。。 我边哭边说。。 苗主任把单子放在办公桌上,一张一张的看,给我分析: 彩超没问题,可是,甲胎这么高,不是个好现象,不过,它有两种可能,一个是肝细胞坏死后在迅速的生长新细胞,另一个就是你担心的那个。。你看,你爸爸上次来检查转氨酶都很高,不过这个周的转氨酶都有所好转,说明恢复不错,可是,白蛋白却低了几个,上次没有检查AFP,所以我没有对比,你最好让你爸爸做一个CT。。。。 就算是,我们也要看看什么性质, 什么位置,也可以制定方案。。。。
分析的很简明,很透彻,很直接。。。
可是,可是爸爸什么都知道,他知道自己病了这么多年,总有一天要因为这个病走,他来以前还告诉我:闺女啊,爸爸不想检查,你知道爸爸检查一次要面对多大的压力吗?不检查,我一直当自己老毛病,调理着,一检查,万一是个什么不好的病,爸本来能活个三两年,这一折腾,几个月就去了。。 我好心痛的告诉爸爸,不可能的,你一直自己用中药调理自己,你不可能的,再说,彩超上连纤维化的迹象都没有,怎么可能呢?我说了很多例子,证明爸爸不是,可是爸爸说:“别说了,爸爸得病这么多年,什么资料都看过,这个病到什么症状,是什么程度,爸都知道,不管什么病,咱都当老毛病治,因为知道了是那个病,反正也治不好,咱家也没那么多钱,你就别给爸爸操心,爸爸只想开心的多活几年。。。。”
爸爸的话,每一个字,都深深的被我记住,他的愿望其实很渺小,就是不要让他去面对绝症的事实,不要让他过早的知道事实给他压力,他希望自欺欺人的过完以后的日子。。
我真的好为难 ,当我背着爸爸给他检测AFP的时候,我就违背了爸爸的意思,可是,AFP那么高,医生也怀疑了,我只有两条路:告诉爸爸,让他去复查(那他肯定知道不是什么好事情了,也一定会拒绝,从而更有压力) 再一条路,就是听天由命,不让爸爸面对压力、痛哭,瞒着他让他开心的过以后的每一天,可是我真的好害怕我会后悔,我好害怕。。。

男朋友在陪了我一个周以后,走了,他大学刚毕业,因为学的是法律,所以找工作太难了,他的压力很大,他说他要去找工作,给我一个稳定的家,可是我只希望他现在能陪我,他说让我坚强,他还要为了他的家人,为了我们的将来去努力奋斗,找工作。。。 我不知道他是再逃避,他怕我会牵连他,还是在为了我奋斗去。。 算了,不去想他,没有他,我自己一个人抗。  只是我好为难,怎么和爸爸说,怎么和妈妈说。。。 ??想,这几天去姑姑家里,问问姑姑该怎么办,姑姑一直是一个很理智的女人,姑姑也是一个乙肝患者,奶奶遗传给爸爸、姑姑、叔叔。。 现在都发病了,姑姑可能肝硬化,而且姑姑的两个女儿也一样是乙肝患者,姑姑的压力也很大,可是这时候我该和谁说呢,只有姑姑可以给我一个答案。。。
好痛苦好痛苦。。。。

[ 本帖最后由 coffee1007 于 2008-10-28 14:22 编辑 ]

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发表于 2008-10-25 11:35
他的情况很好,只是一般的乙型肝炎,不要紧张,alt和ast都不是很高,可以不住院,甘草酸二胺是降酶护肝的,是常用药,很安全的,如果你管得住爸爸的话,叫他千万不要饮酒了,相信这次的肝炎与他头几天饮酒有直接的干系。今后也不要饮酒了,我是乙肝后继续饮酒导致病情迁延不愈直至硬化的活例子。只要他不饮酒,炎症消除后,休息一两年,他会很快痊愈的。
快乐的生活,是人生修为我佛的不二法门 ——1994发现大三阳;2004发现肝硬化;2006切脾;2007开始抗毒之旅。 QQ:609803894 UC:18059096

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发表于 2008-10-25 11:48
原帖由 快乐长征 于 2008-10-25 11:35 发表
他的情况很好,只是一般的乙型肝炎,不要紧张,alt和ast都不是很高,可以不住院,甘草酸二胺是降酶护肝的,是常用药,很安全的,如果你管得住爸爸的话,叫他千万不要饮酒了,相信这次的肝炎与他头几天饮酒有直接的干系。今后也不要饮酒了 ...



真的吗? 不管怎么样,我都非常感谢您给我很大的信心。 上次爸爸没有检查AFP,医生疏忽了,临走才说,告诉爸爸不检测看他的指标还可能是癌症,爸爸当时可能情绪变的激动,说什么也不检查,明天爸爸复查,我打算检验肝功时候,偷偷给他检验一下吧,祈祷上帝。。

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发表于 2008-10-25 12:40
“彩超的报告结果:
肝脏形态上规则,表面光滑,肝区小光点分布尚均匀,血管纹理显示尚清晰。门静脉内径不宽,肝彩色血流未见异常。胆总管内经不宽。
胆囊形态饱满,体积增大,壁厚46,胆囊长径120,囊壁尚光滑。腔内未见异常回声。
脾脏形态,大小正常,回声尚均匀,其未见明显异常回声。
超声提示:胆囊形态饱满,体积增大。
肝脏脾脏未见异常。”

什么就是癌症啦?b超都看了,写的清楚得很嘛,什么医院什么医生嘛。
快乐的生活,是人生修为我佛的不二法门 ——1994发现大三阳;2004发现肝硬化;2006切脾;2007开始抗毒之旅。 QQ:609803894 UC:18059096

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发表于 2008-10-25 13:11

快乐先生你好

快乐先生,不知道怎么称呼您,估计是大哥哥了

呵呵

医生说,我爸爸的最后两个指标:谷氨酰胺基转氨酶:125↑   
碱性磷酸酶:344↑   这个很高,有那个提示。。
还有我爸爸去检查以前有恶心、大便次数多(但是不腹泻)、黄疸的症状,她说有肝癌的可能。。。

唉,当时我听到以后,直接有点想跌倒的感觉,不过我不能告诉爸爸,回来我给爸爸发短信,说我上网查彩超没事,就肯定没事,没有癌症的,为了让爸爸不要有心理负担,我说的很绝对,可是,好像是有些“小肝癌”或者胆上的癌症彩超是出不来的,是吗?? 所有的压力我自己承担,开始真的就是以泪洗面了,把希望寄托给上帝,现在不了,我明天就给爸爸复查,不管怎么样我都要面对。

再次谢谢快乐先生

不过怎么还是没有医生和斑竹来呢?
大家有没有和我爸爸一样的情况,能不能进来讨论一下呢?

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发表于 2008-10-25 14:37
情况并不很坏。有无血常规、凝血指标等化验结果?方便时做个胃镜。

几个建议:
1. 绝对禁酒,如果想活长久;
2. 抗病毒治疗:个人意见认为有必要抗病毒治疗。若机械照搬指南,可能需要随访3-6个月或者肝穿活检结果来指导。
3. 存在乙肝相关的肝内胆汁淤积症,可以在抗病毒治疗后进一步监测,并不需要特殊处理;
4. 存在慢性胆囊炎(壁厚46),如没有症状,不需特殊处理。

反映胆系酶谱的GGT和ALP轻度升高,也和胆汁淤积有关。

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发表于 2008-10-25 14:57
谢谢斑竹
您的意思是先不去治疗胆,先保肝+抗病毒吗?
明天复查,如果那两个指标继续升高的话,就排除了酒的原因,这一个周我爸爸是没喝酒的,那是不是就是胆汁淤积了,那也不需要针对治疗吗?

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发表于 2008-10-25 15:10
病毒是肝酶谱和胆红素异常的始作俑者,因此抗病毒治疗是根本。
至于实施抗病毒治疗后,并不需要再给予保肝+退黄等治疗;定期复查即可。

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发表于 2008-10-25 16:34
怀疑你父亲是癌症的那个大夫,那样的医疗技术也敢穿白大褂。毫无根据的怀疑也敢说出口,还大言不惭的告诉病人家属。现在许多医生太不钻研业务,乃病人的悲哀啊。

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发表于 2008-10-25 16:37
因此病人自己多学习这方面的知识太有必要了,病人间的交流就是一个很好的途径。
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