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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 存档 1 心灵要“比天空还辽阔”
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心灵要“比天空还辽阔” [复制链接]

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发表于 2008-10-25 05:15
谈谈我的情况吧。我31岁得肝癌,肿瘤4×3.5CM,且手术时发现曾经破裂过。(手术3个月前,在广东出差期间因急腹症入院,奇怪的是当地县级医院竟未作B超)。因当时还在上海交大在职读MBA,故一直拖到寒假春节期间才系统检查.术前AFP100多。2006年2月10日中山医院手术切除左外叶,术后一个月随访AFP降至4.00(参考值 0~20.00),经医生建议介入2次,分别于术后3个月及6个月时。(其实身体状况好的话应尽早介入预防,行该手术可作血管造影,发现外科手术可能遗留的染色灶,我因该年4月份还有一门国家注册投资咨询工程师的考试,故延期了)。
术后在家调养10个月后去上班,病休后情绪越来越坏,曾尝试自我了断,也曾病急乱投医,指望通过肝移植一劳永逸解决问题。最终因不堪忍受自己的懦夫行径而再次重回工作。当时的身体状况很不好,非常容易疲劳且精神差,直到上班半年后情况才逐渐好转。遂继续完成MBA学业,于今年6月论文答辩通过,10月19 日参加毕业典礼,获得学历及学位证书。
我写自己的经历只是为了鼓励与自己一样在困厄中徘徊彷徨的年轻战友。我在大学二年级时就读了最近去世的俄国作家——索尔仁尼琴的小说《癌病房》,小说可视作政治寓言,却也是作者的自传。作者因政治原因入前苏联劳改营十多年,期间患上癌症,当时也不过年仅30多岁吧。经X光放射治疗才侥幸痊愈。劳改营生活可见他的另一本小说-《一天》。他后来提到(书中也涉及)在逆境中遇到的好人相助。我也深有同感,没有家人的细心呵护,与你共担忧愁,不离不弃;没有同学同事的热心帮助;学校,导师的关心提携(除MBA办公室外,学校导师及新同学无人知道我休学的原因),周围人们的宽容包裹,我不能恢复得这么好。此外,建议如无必要,恢复工作学习后,无须向别人表明你的病人身份,这样更有利于自我信心的建立。
现在,我每三,四个月行血检,彩超;一年左右作一次CT,胸片;除转氨酶指标于术后一年半有起伏,无大恙。(转氨酶指标可能源于我的脂肪肝,也可能因长期干扰素治疗而起)。另外,生病后审视自己的人生,人生不仅是“取悦他人”更需时时内省,身体可能不如人,心灵却要“
比天空还辽阔”,注意饮食和养生之道,推荐新谷宏实的《不生病的生活》和吴清忠的《人体使用手册》,相信会有所裨益。
学会感恩和惜福,这是所有信仰的基础。



又及:术后1月开始打干扰素,赛诺金300万单位/支,隔日打,一周三支。
术后2年10个月(2006.2~2008.11)
中山医院王鲁手术,任正纲介入,孙健随访。前两位手术水平高,但不太愿意多搭理人,可从不受红包,医德还不错;孙健耐心,热情,有问必答,是可以悉心咨询的好大夫。
每周二(下午),周四(上午)有专家门诊。
另外,我在2006年十月去一医,仁济东院咨询过肝移植,感觉徐明军,彭志海(一医),夏强(仁济)都不错,对病人耐心,实事求是。
上海治疗肝癌的专科医生(专家)总体都较好,医术及医德令人放心。

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发表于 2008-10-25 09:49
我也在打干扰素300万单位/支,隔日打,一周三支。打了2个月半,看网上说打干扰素副作用挺大的,但是我除了打第一针有点发热和肌肉酸疼外,无任何反应,请战友看看我是不是剂量不够大。我是300单位的干扰素加胸腺五肽1mg预防肝癌复发。
另谢谢何处逢生的短信。

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发表于 2008-10-25 11:51
很好,祝福楼主!
可以在这里交流一下抗复发的心得,科学因人而易的治疗无疑是确保治愈的希望!
我父亲70岁了,去年肝硬化肝癌切除,直径4cm(3.5*4.5),病理为肝细胞癌2级,有纤维性假包膜,于周围界尚清,无坏死,位置在肝右后叶下端缘角处,手术切缘为1.5cm.
手术前做过一次介入,治疗都在浙医一院.
术前和术后均在省中医院服用金龙胶囊为主打的中药(没有间断)
术后5月开始日达仙注射,一星期一针,连续4个月,接着用迈普欣(一星期2针),中间(今年3月开始用安福隆干扰素小剂量,一星期2针,大概间断打了5个月).
就这样交替用日达仙\迈普欣\安福隆和金龙为主的中药治疗来防复发,目前我父亲一切均好.
我的体会:我父亲因年龄较大,我担心过多治疗恢复不过来,但治疗必须进行,选取医学界有共识的治疗手段,如干扰素和胸腺肽,抗病毒和抗肿瘤,特别是干扰素防复发.
介入治疗伤身体,但术后可以起到防止复发,不过因人而异,年纪轻可以做应该做,我也查过资料,老年人肝癌恶性低再结合我父亲的情况,所以术后没有做.
中医治疗,这里的一些人不相信中医,可我要说的是中医确实能起到令你想不到的作用,我也查过资料,生存十年以上的肝癌中有70%多是长期服用中药的.
一般来说单发\包膜完整\小于5cm的小肝癌行手术切除预后还是不错的.
但术后的防复发治疗不可放松,一定要在正规医院的对口专家的指导下进行治疗.
自己或相关直接参与人对病情的了解并参与指定治疗方案也是非常重要的,毕竟自己是对自己最负责的!

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发表于 2008-10-26 07:46

再谈谈对中医的感受

我于术后2个月开始服用中药(开始由中山医院吴榕洲处方),又8个月后经病友推荐转至龙华医院(上海中医药大学附属)杨金祖处就诊(2006.12),至今凡2年。个人感觉中医对调节人体平衡还是有相当好处的。外科大夫大都不主张术后长期服用中药,谓会对受损的肝脏增加负担。但孙健大夫却主张看个人情况定,如没有指征性的指标不好,可以长期调理(即便作为安慰剂)。
关于中医理论可参看吴清忠的《人体使用手册》,我(学土木工程出身)觉得被说服了。所以坚持服用至今。
防患于未然,不战而屈人之兵——“世界上的事大都如此”;所以要合理膳食,适当运动,注意休息,对生活保持乐观和希望——所谓信念。

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发表于 2008-10-26 09:35
任何时候都要坚持 科学和理性,那么面对死亡。上帝,信仰都是错觉。

建议你看哈佛医学院的一位教授的书。

http://www.med8th.com/readingroom/znqdkx/default.htm

他还有两本书,你自己上网找。

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发表于 2008-10-26 10:30
反对楼上的言论!
作为一名癌症患者信念无疑是至关重要的!
无论从人道和医学范畴来说.
建议你删除你的言论,以免给本已不幸的战友带来消极影响!

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发表于 2008-10-26 10:52
只要我们感到得到了帮助,有了希望,安慰剂又何妨?起码我们需要它.
毕竟有那么多的奇迹现在的医学技术并不能给出完美的答案.但他们他们发生了,而这些奇迹的主角大多数都有坚定的宗教信仰和精神追求.

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发表于 2008-10-26 18:41
我有时都想,不要太关注信仰(宗教)带来的切实奇迹;信仰的实质在我看来,是使我们平静下来,特别是在这浮躁的时代,有心情细细体会身边的点滴幸福。不去做生活的“饕餮之徒”,生命需要长度,生命更在于深度。
来蒙托夫终年27岁,普希金没有见到40岁的太阳,阿尔贝.加缪也于40多岁死于车祸;
徐志摩飞机失事时,也不过30多吧!人生有太多不如意,太多意外,我们要紧握手边的幸福,不辜负造化的神奇。

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发表于 2008-10-27 07:58
我也在服中药,是龙华医院杨金坤主任,个人感觉中药对调理身体确有好处,我已服了三年多了。

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发表于 2008-10-27 17:38
支持楼主的观点,5楼言论有失偏颇!
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