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肝胆相照论坛 论坛 乙肝病毒携带者维权 存档 1 艾滋病,从恐惧到理性防治
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艾滋病,从恐惧到理性防治 [复制链接]

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艾滋病,从恐惧到理性防治2008-10-16 来源:京华时报  记者: 田乾峰
http://epaper.jinghua.cn/html/2008-10/16/content_352826.htm

      2004年11月30日,胡锦涛总书记到专门诊治传染性疾病的北京佑安医院考察,与艾滋病病人谈话,并且与艾滋病病人握手。 新华社特供本报图片(图中女士为时任副总理的吴仪)
     1985年,中国发现因艾滋病死亡的首个病例,那时,很多人认为艾滋病是打开国门的产物之一,“御艾滋病于国门之外”成为最初的防艾政策。
恐惧一度是国人对待这种疾病的惟一情绪。

    2007年10月,卫生部拟取消限制艾滋病感染者入境等政策。中国政府对艾滋病的政策发生了巨大转变。

    无论是民间还是政府,对待艾滋病态度的转变,都彰显出中国从封闭到开放过程中的良知和理性。

    艾滋病,恐惧

    1990年,佑安医院收治了首例华人艾滋病感染者。关宝英回忆说,她当时因为工作原因去佑安医院看望这名艾滋病感染者时,心里很害怕。关宝英是北京市卫生局疾控处原处长、现任北京市性病艾滋病防治协会副会长。

    感染者是一名被派到非洲援助10年的医务人员,54岁,从非洲回国后发病,当时,单位也不让他回去住。患者刚到医院时手中没有人民币,帮他兑换人民币的医生用肥皂擦洗那些美元,再用微波炉加热后才敢触碰。

    当天,进病房的医护人员都做了最严密的防护措施。“就像2003年SARS时一样,所有进病房的医护人员穿着防护服,戴着口罩和防护手套,脚上套着鞋套,比SARS时装束只少了一副防护眼镜。”对这一种致命的病毒,关宝英和医生一样恐惧。

    进了病房,关宝英躲在医生的后面站着,看了感染者一眼,没敢说话。“他躺在床上,样子和现在看到的艾滋病宣传照片一样,瘦得只剩下皮包骨头。”

    从医院出来回家,家人担心关宝英会把艾滋病带回去,关宝英也担心将病毒带给家人。走到家门口,关宝英要把所有的外套全部脱下,扔在门口,然后拿消毒液长时间地浸泡。平时回家就有洗手习惯的关宝英,“看完艾滋病感染者回去,都不知道怎么洗手了,洗了一遍又一遍。”

    不久,首例华人感染者在佑安医院去世,死者的家属看了一眼就走了。医生将尸体运到殡仪馆,殡仪馆听说尸体是艾滋病感染者,拒绝焚烧。经过多方沟通,殡仪馆才同意火化。火化后,四处进行了消毒。医院也将感染者生前用过的被褥、衣服甚至睡过的木制床板全部拉出去焚烧掉,对病房也进行全面消毒。

    此后,北京佑安医院在全国率先开设了艾滋病专科门诊、艾滋病病房及艾滋病咨询热线。然而,对艾滋病的本能恐惧,随着吸毒、男同性恋、血液等传播途径大面积散播,恐惧也随之在人们心底蔓延。

    从1989年到1994年,中国进入了艾滋病流行扩散期。1995年这一年,艾滋病感染者急剧增加,中国艾滋病感染人数从此前的几百例一下子蹿升到1567例,其中绝大多数是河南部分农村的卖血人群,中国进入艾滋病流行的高速增长期。

    基于对艾滋病的恐惧,中国政府开始严格制定预防和控制艾滋病的中长期规划,宣传艾滋病传播途径和预防艾滋病的知识,对献血进行严格管理。1998年,中国有关献血的第一部法律《献血法》生效。

    然而,对艾滋病的恐惧并没有从人们心底消失。甚至许多年后,中国的艾滋病医生仍清晰地记得首次发现艾滋病感染者时的情景。

    外籍感染者入境

    时间回到1985年6月3日,这一天,协和医院接收诊治了一名叫阿克斯的美籍阿根廷病人。当时很少有人能够想到,后来主治医生王爱霞对这名病人病情的确诊会惊动整个中国。

    当时,游客阿克斯从西安回到北京,入院前检测出肺部严重感染、呼吸衰竭。晚上,他住进重症监护病房,医生切开病人的气管进行治疗。

    次日,6月4日,阿克斯病情危急,王爱霞前去会诊。查看病人的胸片,显示为典型的肺狍子虫肺炎(PCP)。王爱霞做出了一个惊人的诊断:“艾滋病(AIDS)晚期!”

    经核证,阿克斯在国内早就被诊断为艾滋病。

    6月5日下午,阿克斯死亡。几天后的病理报告与血清学报告一样,支持艾滋病的诊断。

    与世界上第一次有关艾滋病病例死亡的记录相隔4年,1985年,艾滋病病例首次出现在中国境内。中国政府立刻警惕起来,决心要“御艾滋病于国门之外”。

    AIDS当时被译作“爱滋病”,暗示着这种病与混乱的**密不可分。当年,如果有人开玩笑说一个人“你得了艾滋病吧”,对方常会戏说:“我连美国都去不了,想得还得不上呢。”在人们的观念里,艾滋病是一种外国人才会得的“富贵病”。只有生活不检点的人、乱搞的人才会得“爱滋病”。

    中国境内发现外国艾滋病感染者四年后,1989年,协和医院在67份梅毒血清阳性者的标本中发现一例HIV呈阳性。经蛋白印迹确定,这是中国首例因性接触而被感染的艾滋病病毒。

    这名华人感染者从事实上打破了国人对艾滋病的片面认知,艾滋病不再只是一种“洋病”,而是一种真实存在于人与人之间可以传播的病毒,并不分国界。

    不久,艾滋病开始在本土传播。1989年8月19日,负责云南省艾滋病监测工作的病毒科科长马瑛利用同学关系,到瑞丽市戒毒所采得吸毒人员血清50份,检测发现HIV阳性者26份。随后,又在云南吸毒人群中共发现HIV感染者146例。这标志着,艾滋病已由从国外输入发展到在国内本土的传播。

    清华大学艾滋病政策研究中心主任景军教授经研究分析说,上个世纪80年代末90年代初,国内媒体有关中国境内艾滋病情况的说法开始从“资本主义生活方式说”转移到“艾滋病在我们中间”,即艾滋病在中国少数人中存在,这也让普通人开始对艾滋病心生恐惧。

    孟林的绝望

    1994年,中国进入了一个艾滋病病毒由高危人群向外扩散的阶段。关宝英熟知的一位艾滋病患者孟林,此时意外感染上艾滋病,感觉生不如死。孟林是目前国内发现活得最长的艾滋病感染者,北京艾滋病民间组织“爱之方舟”负责人。孟林经常以民间身份与关宝英探讨防治艾滋病的政策,组织活动,两人从工作上的朋友成为私人好友。

    因为工作,关宝英能理解孟林这个特殊人群的心理感受。作为艾滋病病毒感染者的孟林,心里不只是恐惧,更多的是普通人无法体会的绝望和无助。孟林回忆,1996年春节,刚拿到检测报告HIV呈阳性时,“当时,想找个地方死都找不到。”

    抱着求生的希望,孟林去北京市防疫站咨询。对方的回答让孟林很绝望:“得这种病,什么药也没有。回家想开点,想吃什么好的就吃点什么,自己调整,多吃苦瓜、木耳、鸡肉,补补维生素……”

    到全市各大医院求医,听说是艾滋病,没有医院接收。“当时没有病房,也没有治疗方法。”社会上的宣传,几乎都将艾滋病和性乱联系在一起,普通人也这么认为。“当时有人检测出来呈阳性,很快就会在人群里消失,有人到农村买个院子,自生自灭。”

    在巨大的心理压力下,孟林绝望了。1996年春节,孟林离家出走,准备一死了之。这个时候,孟林遇到了佑安医院的徐莲芝大夫。“是徐阿姨救了我。”徐莲芝帮孟林走出了心理困境,并告诉孟林一些治疗途径。孟林说,徐阿姨是他至死不会忘记的一位好医生。“那是恩人!”

    1996年3月17日,北京佑安医院开始对艾滋病感染者进行药物实验,第一批通知孟林来住院治疗。孟林心里暗喜,觉得自己有救了。

    第二天,护士带他往病房里走。一走走到了太平间,孟林心里一阵发凉,“完了,当时看见太平间就感觉自己完了。”医院担心艾滋病传染,病房紧挨着太平间。“我走过太平间,才能进病房。”和孟林同时入住的一共5名感染者,入住前,和佑安医院签订了“生死合同”,试验中药疗法。

    推开窗子,太平间大门前,荒草凄凄。每天出入病房都要从太平间门前经过。孟林说:“我们的病友都是尸体。”

    三个月后,药物实验结束。出院后,没有医院再接收治疗。回到家,孟林担心传染给家人,开门都不敢握把手,而是踮着脚尖,用一个手指点着门的最上角去开门。

    在最绝望的日子里,孟林烧掉了自己写的所有日记,“当时想找一个死的地方都没有,绝望,就那么绝望。”
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发表于 2008-10-17 16:24
在本论坛里,竟然有人叫嚷,“我们乙人的境地还不如艾滋病”,谁谁谁?想调换的位置么?
最近论坛上冉冉升起一颗新星
学术版主bigben446大人
他说我给你们的意见都是错的
要把我革职+除名,我很害怕!
都尿裤好几回啦!
今后你们大家有疑问一定要请教这位大人
免得连累别的无辜版主倒霉

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发表于 2008-10-17 18:01
理性防艾

    在孟林确诊自己感染上艾滋病,沉浸在对生命绝望的1995年,32岁获得美国加州大学洛杉矶分校流行病学博士学位的吴尊友回国,到中国疾病预防控制中心工作,开始从事高危人群艾滋病行为干预防治工作及应用性研究。在孟林的眼里,吴尊友是一位有想法能做事的年轻专家。

    1996年,吴尊友和同事们策划了中国第一个在娱乐场所的行为干预试点;1997年,他首次尝试向社区的吸毒者介绍安全注射方法和发放一次性注射器;1999年,他领衔在全国开展针具交换试点,使危险注射行为下降了50%;他是美沙酮试点国家工作组秘书处主任,在技术上全面负责国家美沙酮试点工作。

    三种切断艾滋病病毒传播的方式,开始在国内试行:娱乐场所、宾馆等公共场所发放避孕套;为吸毒者发放一次性清洁注射器;推行美沙酮试点。

    与他想法相同的很多专家学者也在践行,今年74岁的中国协和医科大学张孔来教授,当时力推使用“避孕套”预防艾滋病传播,到宾馆发放避孕套和学生一起做调研,被冠以“避孕套先生”称号。

    然而,三种方式在试行中却遭到抵触。

    吴尊友和《健康报》记者说,很多高危人群对研究人员有较强的排斥心理。有一次在娱乐场所,他工作了两个小时毫无收获。到了中午11点多,他就和他们一起吃饭,“当时我也饿了,我抓起他们的包子就吃,用他们的纸杯倒上水就喝,他们才开始配合我的工作。”

    与政府的主动研究几乎同步,这一阶段,民间力量也开始关注到艾滋病对人群的危害,民间的自觉力量推动着政府对艾滋病问题的重视。

    高耀洁,河南中医学院第一附属医院退休医生,今年80余岁。1999年8月,高耀洁得知上蔡县文楼村有很多艾滋病人,她立即警觉起来。1999年9月,她带着一名记者,第一次到达文楼村,向世人讲出真相,引起政府关注。

    在高耀洁去文楼村前两个月,1999年6月,武汉大学医学院教授桂希恩也从武汉“注意”到了文楼村的艾滋病。经过调查,他发现了数百名艾滋病携带者,都是上世纪90年代初因输血感染。

    当时,桂希恩写调查报告向当地政府和有关部门反映情况。1999年10月,中国疾病预防控制中心请桂希恩到北京汇报,并开始关注河南的艾滋病情况。

    一些民间组织中的社会工作者也开始自觉地投入到对河南艾滋病的救助,免费为患者提供帮助。李丹,就是这样一名社会工作者,他曾是中国科学院国家天文台太阳物理专业的一名研究生。1998年,开始做维护艾滋病权益的社会工作者。2003年,毕业后,李丹放弃了攻读7年的专业,到河南艾滋村创办艾滋孤儿学校,为艾滋病患者提供受教育的机会。学校停办后,李丹回到北京成立“东珍纳兰文化传播中心”,至今仍继续为中国的艾滋病感染者提供帮助。

    中国政府最高层对防治艾滋病的态度日益重视。2003年12月,国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手,副总理吴仪视察河南艾滋病高发村。有媒体评价说,温家宝总理在地坛医院停留的一小时,预示着中国政府防治艾滋病蔓延的一大步。

    歧视比死亡更可怕

    政府不断关注艾滋病感染者,并设立优惠的治疗政策。然而,普通人甚至疾病防治部门对他们的歧视却并未消除。深受过“刺激”的孟林说:“外界的歧视,比死亡本身还可怕。”

    2004年,孟林“意外”受邀到中国疾病控制与预防中心健康教育研究所工作,据说还准备将他树立为艾滋病感染者的典型代表。看上去一下子变得明朗起来的生活,未来得及展现,就终止在到单位上班的第一顿午餐上。

    中午开饭,同事们一个个拿着饭盒和饭票到单位食堂吃饭。最后,剩下孟林一个人。他去食堂买饭票,对方不卖。他不大理解。后来,领导冲他挥挥手,喊到办公室里,单独跟他讲:“孟林,你们不能在这里吃饭。”

    听完,孟林怒了。转身离开,卷起包就走,再也没有回去。事后,他在博客上公开以孟林的名字发表了一篇评论《反歧视,谁在口是心非》,批评负责引导教育大众科学预防艾滋病的国家专业机构,竟然不懂得“艾滋病不会通过吃饭来传播”的基本科学道理。
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发表于 2008-10-17 18:02
孟林遭受的歧视,几乎是每一个艾滋病人都在生活中面临过的。比孟林遭遇更为典型的一个例子是,2003年,国家领导人探望了几名艾滋病人,众多媒体对此进行了报道。由于电视台的疏忽,在节目播出时,感染者面部没有打马赛克,患者家乡的干部看到感染者后,立即要求该艾滋病人的房东将其扫地出门,以免使街坊邻居也感染上艾滋病。很多人对艾滋病患者仍带着特有的偏见和恐惧。

    然而,从上个世纪80年代,中国政府提出“御艾滋病于国外之外”开始,到2008年奥运会召开前,卫生部拟取消限制艾滋病感染者入境等政策。媒体评价说,二十多年来,中国政府对艾滋病的政策发生了巨大转变,展现着中国政府对艾滋病问题的理性认知和从容应对。

    2004年11月30日,胡锦涛总书记到专门诊治传染性疾病的北京佑安医院考察,与艾滋病病人谈话,并且与艾滋病病人握手。这是中国政府对艾滋病最高级别的关注。

    2006年3月1日,中国开始施行《艾滋病防治条例》。

    尾声

    2008年9月18日采访时,新感染艾滋病的李达(化名)托朋友找到“知名人士”孟林,咨询请教。李达听孟林和关宝英轻松地畅谈着不算轻松的过往,说到自己的未来,李达不知道怎么面对与未被感染的妻子今后的婚姻和生活,紧张得满脸通红。

    孟林劝慰李达说,“你先要解决过自己心态这一关,接受这个现实,但是艾滋病并不等于立刻死亡,比突发心脏病死亡、糖尿病什么要好得多……你可以定期到医院做免费检查,享受该享受的优惠政策,还可以像正常人一样的生活。同时,还要做好防护措施,保护自己,也是对他人负责”。

    组建并主持艾滋病草根组织“爱之方舟”,孟林通过网站和博客记录着艾滋病政策的进步和不足,记录着一个艾滋病感染者敏感的心路历程。

    他说:“十几年前和现在没法比,十几年前得这个病,真的是想找个地方死都没有。现在,你可以吃免费药,参加民间组织,和病友相互交流,正常生活……享受国家的优惠政策。”

    现在的孟林有着两个不同的生活圈子:一个是正常的圈子,周围的人不知道他是感染者,他正常地做着工作和生活;一个是感染者人群的圈子,病友们在一起相守相望,一起走过生生死死。

    本专题与新浪网合作

    艾滋病大事记

    □1985年

    中国宣布第一例因艾滋病死亡的病例。

    □1990年

    卫生部宣布成立国家艾滋病委员会。

    □1992年

    中国派出了第一个代表团参加国际艾滋病会议。

    □1994年

    卫生专家们认为,中国已经进入一个艾滋病病毒由高危人群向外扩散的阶段。

    □1998年

    11月30日,中国公布了《中国预防与控制艾滋病中长期规划(1998—2010)》。

    □1999年

    卫生部宣布了关于艾滋病病毒感染者和艾滋病病人权利的新规定。

    □2003年

    开始实施“四免一关怀”政策;同年12月,温家宝总理在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手,吴仪副总理视察河南艾滋病高发村。

    □2004年

    11月30日,胡锦涛总书记来到专门诊治传染性疾病的北京佑安医院考察,与艾滋病病人谈话,并且与艾滋病病人握手。

    □2006年

    3月1日,我国开始施行《艾滋病防治条例》。
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发表于 2008-10-17 21:26
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