关于原发性胆汁性肝硬化.关于切脾.急,跪求知情人,战友

cherry1017

我妈妈是原发性肝硬化,自身免疫性肝炎的重叠综合症.发现是去年,已晚,已是硬化的很严重.吃了一年的优思弗,肝功能一直还可以,家里人不知道做胃镜和套扎的重要性,以为肝功好就不错了.造成疏忽,结果上个月大出血.到上海中山医院住院当天止血,半月前出院回家修养,到今天一个多月,这期间到处质询,到处商量,到处探听,问的越多,疑惑就越大.

住在中山医院的半个月,没做胃镜,做的MR(核磁共振)结论:食道,胃底扭曲静脉影,拿到这个结论,病房里的主治医生说,虽然没做胃镜,但95%不能做套扎了.胃底有曲张就肯定不能做.我们又去挂中山门诊的专家号.说你们没做胃镜不一定的,MR和胃镜不是一回事.还说食道做了套扎,胃底曲张的更易出血,就像漏水的水管漏的地方扎紧了,水又会从别的地方漏出来.第二天.又挂外科专家的号.外科专家明确的交代我们要却脾的话就不要套扎.否则给手术带来难度,听了这些,我们就下定决心要切脾了.

  想着要切脾就忙着找门脉高压的外科手术医生,找了中山和瑞金的,都是切脾的方面的非常有经验和年手术量非常高的,基本所有的医生都说妈妈这个病症引起的肝硬化碰到的很少.但有的说这个比病毒引起的肝硬化术后效果好.有的又说对这个病因的肝硬化术后不看好,建议肝移植,听到这话,我,一会觉得充满希望,一会又觉得没路可走,这一个月家人的心情五味交杂,害怕,恐慌,疑惑,无助,跑了那么多上海最好的专家,跑的多,疑惑多,这两天又看到这个网,看到大家又不提倡摘脾,更不知该怎么办了
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  救母之心犹如油煎火寮,望这里的各位专家,各位战友给点意见,经验.跪求,万分感谢

liver_GZ

如果确定要脾切除＋断流，建议先充分评估肝功能等全身情况，是否适合手术。
另外，手术方式应该根据术前、术中情况决定，比如术前增强CT显示贲门周围侧枝血管迂曲、胃镜显示门脉高压性胃病，术中门静脉测压显示压力偏高，则比较适合脾切＋脾肾分流，以改善门静脉高压症。

liver_GZ

再次提议，不要用“跪求”字眼。

liver_GZ

上海大医院很多，你可以有机会到各大医院肝胆外科或普通外科咨询，比如上海交通大学第一人民医院普外科的彭志海教授对门静脉高压症有深入研究。

zhangnabj

我们有一样的心情与经历，我也是为我妈妈的病担心，也一直在跑北京的医院，也听到了各种诊断.，也有很多很多的疑惑......
但是我一直告诉自己要坚强，你也一样！
着急是难免的，你的心情我很理解，但是我们要冷静下来，耐心的想出对策。既然我们扛起这件事，就要坚持下去
相互勉励一下！

cherry1017

谢谢大家的回复,妈妈的肝功能昨天在医院刚做了一个,还可以,白蛋白从出血时的31到了37.球蛋白高了点,别的都还行,脾脏看来还是要早点切的,基本上专家都说套扎和硬化剂解决不了什么问题,承现在肝功能好的时候做.要是再出血,腹水的话想做都做不了了
谢谢楼上的推荐医生朋友,我一定会去挂号.我们现在跑下来,有两个外科医生,上海中山医院的胡国华,瑞金医院的杨卫平,不知是否有知情人,两个哪个更好些??????????
下周就想把手术定下来.知道的给个信息,不胜感激.

cherry1017

谢谢大家的回复,妈妈的肝功能昨天在医院刚做了一个,还可以,白蛋白从出血时的31到了37.球蛋白高了点,别的都还行,脾脏看来还是要早点切的,基本上专家都说套扎和硬化剂解决不了什么问题,承现在肝功能好的时候做.要是再出血,腹水的话想做都做不了了

谢谢楼上的推荐医生的liver_GZ 朋友,我一定会去挂号.我们现在跑下来,有两个外科医生,上海中山医院的胡国华,瑞金医院的杨卫平,不知是否有知情人,两个哪个更好些??????????
下周就想把手术定下来.知道的给个信息,不胜感激.各位专家,各位战友给点意见,经验.跪求,万分感谢

cherry1017

妈妈的血小板一直很差,在查出此病的一年里,每个月都验血,都是三十几,四十几

liver411

4万不是很低，好好用足够量UDCA，比如，250毫克每天4次。

住在中山医院的半个月,没做胃镜,做的MR(核磁共振)结论:食道,胃底扭曲静脉影,拿到这个结论,病房里的主治医生说,虽然没做胃镜,但95%不能做套扎了.胃底有曲张就肯定不能做.我们又去挂中山门诊的专家号.说你们没做胃镜不一定的,MR和胃镜不是一回事.还说食道做了套扎,胃底曲张的更易出血,就像漏水的水管漏的地方扎紧了,水又会从别的地方漏出来.第二天.又挂外科专家的号.外科专家明确的交代我们要却脾的话就不要套扎.否则给手术带来难度,听了这些,我们就下定决心要切脾了.

医生在胡说八道！套扎并不是把出血的地方给套上，好比漏水的水管套上不漏水一样...不知道这个医生怎么学的医术。套扎是通过把曲张血管分段落套扎上，让血液不能通过，血管坏死，腐烂，溃疡，结疤，脱落，这样曲张血管消失掉了了。怎么是把留血的地方套上不出血就是目的呢？莫名其妙。就是因为这样，好的医生可以在套食道静脉时候，胃底的也会同时逃掉消失...找到相同性和套扎关键点...。

仍然建议以内镜处理为第一选择，不好再作其它选择，切掉器官为最后选择。切掉脾脏对免疫功能，血液免疫学和很多细胞分子基础的变化有影响，你目前一时看不到，日后岁年级大，问题的增多会给带来很多不便。

cherry1017

liver411老师 :您说的UDCA是什么,因为前天刚上论坛,对这些都不是很懂,望您赐教
                另外,胃底也曲张了,还能做套扎和硬化剂吗,医生都说食道曲张可做,胃底曲张就不能做了,对吗
对您的建议不胜感激