爱他就象爱生命

gcocoa

　　我和他是中学六年的同班同学，我是初一的班长，他是高三的班长。大学四年，他在北京，我在天津，毕业后我们都回到了家乡。98年的春节，我们在街头偶遇。那时的我们并不知乙肝的凶险，他告诉我自己是大三阳，妈妈和哥哥也是，我笑着说我有抗体。99年的初夏，我们结婚了。2000年的秋天，婆婆走了，两年后是哥哥。哥哥走后三个月，一天夜里，他从卫生间出来，一脸苍白，满身血渍。送到医院，值班医生给我一份病危通知书，肝硬化失代偿，那时的他刚过完30岁的生日。2003年的春天，做过食道套扎后的他又因为胃出血送进了医院。三军医大西南医院的教授建议我们首选肝移植，但巨额的手术及后期费用使我们望而生畏，好容易才筹足钱做完脾切除和门奇断流术。术后他的快速恢复一度使我欣喜不已，一边慢慢存钱，一边满怀希望地等待攻克乙肝的消息。

　　2007年的4月，就在这个充满生机的季节，他的CT影像上却出现了可怕的阴影。“早期肝癌，不超过2CM，做肝移植吧。”咨询了不少专家，答案基本一致。“倾家荡产也要做”是我的决定，“为什么不是晚期，让我早点走”却是他的想法，不是他不留恋这个世界，只是他知道我们的积蓄远远不够，不愿拖累于我。在我们为是否放弃治疗而争执不下的时候，我们的中学同学甚至我的大学同学竟自发地筹集了近20万元的捐款，如此深厚的友情让曾想独自面对死亡的他流下了眼泪：“我希望能既不夸张表演，博人同情，也不强装坚强，使人惊佩，……，我想真实地活着，继续地活在这世界上，这个世界有花开花落，有云卷云舒，有你们，有她”。

　　几天前，我们度过了结婚八周年的纪念日。一起经历的风雨，其中的感受也只有自己最明白，一些人曾对我赞叹不已，认为我付出太多。时至今日的我却依然坚信，九年前我们的街头重逢既是偶然也是必然，因为我们终究会发现是彼此寻觅多年的知己。大学毕业十周年的时候，他曾经陪我回过天津，结果成了女同学的家属代表。直到前段时间，看了他给我大学同学的留言，我才更加明白他主动提出陪我回去的原因：“大学时，有个北京的同学录了一套《东京爱情故事》，我们一帮哥们儿窝在一小办公室里看了一夜。有段情节我印象很深，梨香执意要去丸治的家乡，看看他生活过的地方，还在丸治刻过字的学校木柱上，刻上自己的名字。我深有同感。爱一个人，就想完全地参与进对方的生活，了解每一个对她重要的地方，每一个对她重要的人。我去过她出生的地方，小时候生活的地方，我和她有共同的中学生活，毕业回重庆后工作的环境和同事我都很熟悉，唯独大学四年学习生活的南开，我没有去过，而一旦去过，我就完全地参与了她的一生。南开大学不再是她独有的记忆，而成为了我们共同的记忆……”我们是伴侣，是知己，是彼此的依靠和眷念，我们爱对方，早就胜过了爱自己的生命。

　　现在的我们正如他在同学录上所说：“我现在状况还好，一边治疗，一边等供肝，只是不知会等多久。有些事是无能为力的，比如天赋、死亡，中国人称为‘天命’，天命不可违；有些事是可争取的，比如激发天赋、延缓死亡，所谓‘尽人事以待天命’。我会作最坏的打算，同时作最大的努力，象**说的，不要留下遗憾——不给自己留，也不要给同学留。”

小眼

祝福

不死鸟

祝福楼主和楼主的老公。

很感人的爱情。争取早作肝移植。

我爱我的亲人

祝福早日康复．．．．．．抓紧治疗，现在才真正体会到时间就是生命．．．．．

gcocoa

谢谢大家的关心和祝福。

“我爱我的亲人”：看过你的帖，对治疗腹水没有什么经验，不敢妄言。别人也给我们推荐过专治肝癌的名中医，但LG现在不太信这个（以前也吃过中药），还是决定做移植。

“不死鸟”：一直关注你的消息，你的康复和乐观对我们是最好的鼓励，祝福你！

另，想请教大家：因为等待肝源时间的不确定性（可能会等到8月份），LG于4月底做过一次介入（灌注和栓塞），5月份复查时介入科的医生说碘油沉积效果很好，建议手术后两个月（6月底）再做一次介入（只做灌注）。但肝胆外科的医生认为没有必要，而且做多了会影响血管。我们也非常犹豫，不做，怕在等待期间发生转移或术后复发的几率增高；做吧，又怕影响血管（他的血管很细，做介入时非常痛苦），还有费用问题。手术前，LG的甲肽为89，术后维持在30左右，肝功指标约高，但都不超过在正常值的2倍。因此想问问大家，在等待期间是否需要再做一次介入？如果要做，什么时候比较合适？如果不做，在等待期间除了服用抗病毒的药以外，还需做什么治疗？

盼复，谢谢！

不死鸟

gcocoa:因为等待肝源时间的不确定性，所以在等待期间是否需要再做一次介入？这个答案也是不确定的。

如果等待的时间长，在等待期间复发转移的几率增高，此时应该做介入，做介入可以控制癌症的发展，对术后防止复发也有好处。而且通常做完介入一个月身体，体力，指标可以恢复。

如果等待的时间短，就不必做。因为作介入之后短期内身体状况较差，恢复需要时间，大约两周到一个月，才可恢复体力。

一次介入的药物效果，大约可以维持45天到两个月。

从四月底开始计算，45天到两个月，第一次介入的药物仍然有效果。所以在六月底之前不用作介入。有肝源直接移植。

如果七月能有肝源，那么介入也可做可不做。

如果七月份也不会有肝源，要等到八月甚至更晚，则应该在七月初作介入。八月初身体可恢复，八月份正好可做移植。

我不是医生，意见仅供参考。主要以医生建议为准。

当然，最好的办法是，天天去看看你联系的移植医生，请求他尽快联系肝源。

因为这个情况是越早做越好。时间就是生命。

早做和晚做，效果大不同。

我有点不明白，四月份就在等，为什么要等到八月份，因为以前通常五月肝源很多的。

gcocoa

不死鸟：

非常感谢！看来只好再做一次介入，以防万一。

至于“为什么要等到八月份”，我们也很无奈，这还是四处找关系后得到的“好消息”。我们保持与移植医生的沟通，同时还托朋友与外地的医院联系。但据说目前全国的肝源都很紧张，我想可能跟刚出台器官移植法有关。由于LG的父母和哥哥相继离开，他的血型（A型）和我又不符，活体移植的可能性很小。

肝蔗

   gcocoa说，她在肝胆相照发了个帖子，我就上来看看，以前也来，只是没怎么发贴。我是gcocoa的LG。

  感谢“小眼”、“我爱我的亲人”的祝福！特别感谢“不死鸟”详尽而耐心的解答！

这地方真好，像乙肝病人的网上家园，即使素昧平生，也能得到解疑答惑和诚心的祝福。在千万人中，这病将我们从人群里区分出来，也将我们相互之间联系起来，无论在哪里，一听说是乙肝病人，立即在感情上拉近了距离，不用介绍，只要是这病，我们就有了相似的痛苦，相似的身体变化，甚至相似的命运。人真是很奇怪，看到别人有和你同样的病痛和遭遇，内心反倒要平静些，我想，那不是说明了人对他人的痛苦无动于衷，而是表明了人在痛苦的孤独里多么需要他人的慰藉和温暖，所以才有“同是天涯沦落人，相逢何必曾相识”。

[此贴子已经被作者于2007-6-18 21:44:58编辑过]

肝蔗

慢性乙肝－肝硬化－肝癌，是很多患病多年的人会走的乙肝三步曲，我现在也走到了最后的一步。我发现人们对这病其实相当缺乏了解。晚期肝硬化对人的伤害可能一点都不比肝癌弱，但人们并不真正重视，只有听到是癌症了，才听癌色变，改容相向。有些肝癌，将肿瘤切除后，只要不复发，能存活一、二十年，甚至更久，而晚期肝硬化则很可能生活质量低，生存时间也短。我母亲就死于肝硬化，而我哥死于重肝，都未发展成肝癌。当然，晚期肝硬化再发展成肝癌就更严重，除了肝移植，就别无良方了。
来探望我的人说，不要胡思乱想，要坚定信念，要同疾病斗争，要去战胜它。我觉得有些好笑。我知道对方出于好意，但这话说得太冠冕堂皇，太轻易了，这鼓励来得太表面，太肤浅了。了解我的人，和我感情近的人，没人说这话，这样说的，不是单位领导，就是泛泛之交。一切的乐观和希望，都应建立在“直面惨淡的人生，正视淋漓的鲜血”之上，否则，乐观就是盲目的，希望则只是空中楼阁。
像我这样母婴传染的人，成年后开始发病，从此一发不可收拾，这病已成了命运的一部分，它影响了我的生活、思想乃至整个人生，它还夺去了我母亲和哥哥的生命。可我对它却恨不起来。作为一种病毒，它无疑是相当聪明的，它潜伏在人体内，不断复制、繁殖，在各种药物和治疗的攻击下，它少而不断，弱而不绝，还会变异以保存自己，找到机会又卷土重来。我要有它那样强的生命力就好了。
“病来方知身是苦，健时多向乱中忙。”这是常情。在“乱”中忙着赚钱，忙着养家糊口，忙着升职加薪。多年的患病、治病，却让你频繁地接触痛苦、死亡，逼着你去考虑生死的问题。如果人生有什么事是确定无疑的话，那一定就是死亡，只是不知道它会在何时以何种方式来临。所以，人要准备着随时会倒下去的可能来过当下的每一分每一秒，做你最想做的事。这病就像是悬在头上的丧钟，随时警醒你：别浪费你的生命，别消耗你的时间在那些无关痛痒鸡毛蒜皮的琐事上，去做真正有意义的事，做你一生最想做的事。原本到了老年才有的对生命的感受，因为这病，现在就让你体悟到了，即使可能所剩时日不多，但你生存的精神质量高，这也比那些身体健康却一生昏聩浑浑噩噩的人强。
几十年的生命，没有哪个人一直在我身边，从未离开过我的，却恰恰是这乙肝病毒，每一分每一秒都没离开过，无论我在何处在干什么。我和这病的关系纠缠不清。有时是朋友，和平共处，相安无事，我会去了解它，认识它的特点，揣摩它的脾气，我惊讶于它的生存能力，它还给予我认清人生的智慧和超越苦难的力量。有时是敌人，想尽办法去攻击它，消弱它的力量，妄图将它予以重创，最好是科学的发展能把它一网打尽、赶尽杀绝。有时我又完全成了它的奴隶，被它控制，只有尽量不要招惹它，不去激怒它，否则，它就会惩罚我，让我全身发痒发黄，口吐鲜血，命垂一线，劫后余生，饮食和生活习惯也因它而完全改变。这纠缠的关系很可能会持续我的一生的。

[此贴子已经被作者于2007-6-18 21:50:40编辑过]

hxh

唯有祝福:早日找到肝源!及早移植!