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又要惹大家不高兴(二)from NIH,其次希望和大家讨论两个观点 [复制链接]

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发表于 2006-12-3 18:36

How could I get hepatitis B?
Hepatitis B spreads by contact with an infected person's blood, semen, or other body fluid.
You could get hepatitis B by 
having sex with an infected person without using a condom


sharing drug needles


having a tattoo or body piercing done with dirty tools that were used on someone else


getting pricked with a needle that has infected blood on it (health care workers can get hepatitis B this way)


living with someone who has hepatitis B


sharing a toothbrush or razor with an infected person


traveling to countries where hepatitis B is common
An infected woman can give hepatitis B to her baby at birth or through her breast milk.

You can NOT get hepatitis B by
shaking hands with an infected person


hugging an infected person


sitting next to an infected person
http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/hepb_ez/

第一,NIH是很权威的机构,其权威性无须质疑,我们应该接受其意见,尽管其意见不一定是最新的进展;

第二,NIH是为美国服务的机构,而不是为其他国家(包括中国)服务的机构。因此其意见可能直接用在中国不一定合适,但这种不合适是文化上和社会上的,并非科学上的;

第三,由于美国是一个HBV的低流行国家(低于1%),因此其对HBV的严重性,传染性的叙述都很不照顾HBV携带者的情绪和个人感受。但是这并不会在美国引起“谈肝色变”或是社会恐慌,或是在公共汽车上把HCV携带者轰下车去的情况。原因在于:疫苗保护做的好而且做的早;对HBV的治疗和接受度很好(不会出现没钱看病,或者受到就业歧视,入学歧视等等);健康状况是个人隐私,受隐私权法案保护。

http://column.chinabyte.com/ccclub/415/2235415.shtml

“到了1974年,美国国会对于个人信息做了更广泛性的立法规范。在《1974年隐私权法》中,对于行政机关所收集或保存的各类个人信息在程序上和内容上都有较详细的规范。在主体上,其规范的对象是行政机关,包括一般行政部门、军事机关、政府设立的法人、政府控制的法人和具有管制权的独立机构。保护的客体是个人在“记录系统”中的“记录”,其定义为“某一行政机关所保存有关个人的任何单项性、累积性或集合性的资料,包括但不限于教育、财务、医疗、犯罪或职业经历等,以及其姓名、识别号码、象征或其特定表征如手指指印、声音或照片等资料”。权利的主体则为“美国公民或经合法许可而永久居住的外国人”。”

如何保护其他人?把保护自己稍微修改一下,就是保护其他人的方法。

use a condom when you have sex


don't share drug needles with anyone


wear gloves if you have to touch anyone's blood


don't use an infected person's toothbrush, razor, or anything else that could have blood on it


make sure any tattooing or body piercing is done with clean tools


我引用这些材料并非想要做任何对携带者不利的事情,正好相反,我期望中国可以改变对乙肝携带者的歧视现状。但我认为,我们应该理性地分析才能解决这个问题。显然,这是我的个人看法,不同的人对于如何维权有不同的见解。理性维权的好处在于可以与社会达到双赢的目的,这样的结果才是稳固的和可以自我实现的。而这不仅仅是法律还是暴力解决的选择,更重要的是增加与政府和立法机构(人民代表大会)的接触和沟通,并最终达成共识,出台维护就业,入学等权利的目的。我认为这是可行的。尽管NIH和美国癌症中心都认为HBV可以由体液传播,其措辞还可能让携带者感到冷酷和敌意,但却不缺乏客观。

理性的维权建立在客观,互利的基础之上,这需要携带者群体和政府双方的诚意。由于2005年最新的公务员入职体检标准在一定程度上允许携带者进入公务员系统(应该说这是周一超的功劳,我们应该祝福他,并且我觉得我们应该为其家人做点什么),这是一种诚意或者说示弱的象征(政府不想出现周二超伤害其工作人员,因此这是所谓的不赶尽杀绝,从而不招致拼死地抵抗)。我们可以利用政府不希望与我们正面为敌(所谓光脚的不怕穿鞋的),趁机向政府示好,进一步维护我们的就业权利(这里就以就业权利为例)。

一定会有这种想法就是,我们现在的呼声还不大吗?法律诉讼,自杀,杀人,不让HCV人做公共汽车(甚至出现当时车上的人说:“你不知道有肝炎不能出来吗?”),拒绝就业等等还有许多这样的案例,如果你想看到案例,那你还可以看到很多,在论坛里搜索就可以看到有战友总结的东西,有报告的就至少有数十例,那么还有没有报告的,就无从统计(不计其数)。政府根本不理我们,处处默许携带者权利的被践踏。你说政府有诚意,我们怎么看不到?超过一半的就业歧视诉讼法庭不予受理,受理也基本是败诉,胜诉也是名义上的,实际上还是败诉(基本上目前诉讼的结果就是两个:败诉和不予受理,无论你的证据准备的多么充分,受到的媒体和社会关注有多么大),给政府写信也如石沉大海,联名上书也视而不见,几十名全国人大代表在人民代表大会上提出议案也无人响应,根本上不了议事日程。你说政府有诚意,我看政府根本就是把我们从社会系统中过滤出去,任由我们死活吧。

这些都是铁的事实,也是公共知识(我们知道,政府也知道,我们知道政府知道,政府也知道我们知道政府知道,一直下去。这个不一定完全对,而是近似对)。论坛上有许多建议,包括联名上书,设法让最高层知道我们的处境,打官司,披露歧视或不歧视的公司和学校,包括有些公司和学校(比如现在的富士康和新疆大学,还有很多)对歧视携带者毫不遮掩,赤裸裸的拒绝(这让我们愤怒),而我们靠媒体曝光,靠抵制其产品,靠私下沟通,靠法律诉讼。这些都是有用的,但效果不明显。原因在于其实我们无需歧视的证据(证据保存是有必要的,可以增强在法庭上的说服力,但正如前面所说的,即使证据在明显,结果也是一样),政府也完全了解我们目前的处境(这里可能存在一个问题,如http://www.hbvhbv.com/forum/viewthread.php?tid=617103,为了权利所说,也许是卫生部比较了解携带者的歧视状况,政府最高层并不了解。但我认为政府最高层不会对中国10%的人口是携带者,并且陷入就业,入学等危机的事情不了解。如果连我们都了解的话,胡主席,温总理会不知道?可能性很小),因此增加诉讼,上书,媒体呼吁等方法并不奏效的原因也在于此。政府什么都知道,但他们不愿意做出行动。

政府什么都知道,但他们不愿意做出行动。

这是我这篇文章得到的一个结论,供大家讨论。引用NIH关于传播途径的意见是一个引子也是一个伏笔,我希望在得到大家关于本文结论共识的时候进一步讨论我关于维权的想法。请大家原谅我不能一下子就写出来,因为我的想法也需要大家的沟通才能进一步形成(我们大家都能从相互的意见中获利),同时也由于维权这件事不是简单的,而是复杂的。这里我有点同意老王的关于维权的意见,我们是否可以与正常人互利双赢。双赢显然比单赢要复杂,我们基于双赢的策略也会显著不同于单赢的策略,因为我们在考虑我们自身利益的同时,还必须考虑正常人的利益,否则政府不会给予我们单边的利益。“双赢”而不是“单赢”也是我基本维权思想的一个核心概念。双赢单赢也是相对的,不是那么非黑即白,但作为一个指导思想,顺便提供给大家讨论。基本上有两个看法,希望征求大家的意见:

(1)政府什么都知道,但他们不愿意做出行动。

(2)双赢比单赢更适合作为我们维权的指导思想。


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发表于 2006-12-5 07:55

顶~

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发表于 2006-12-5 09:24

cshbv不辞辛苦引用英文权威资料,却似乎没有注意这个资料并未提供什么超出本版多数战友认知的信息,换言之,楼主所欲纠正的所谓错误认识(关于hbv病毒的传播)很可能在本版并不存在,至少不具典型性。有人说过体液(body fluid)不传播病毒吗?作为体液之一种的唾液无疑也含有乙肝病毒,但一般的,唾液交换并不足以导致乙肝的传播,这里有个量的问题。楼主上一次引用洋法宝,也有这个弊端,不少人已指出,惜乎未为楼主采纳,加以反思。我们倒不会被楼主“惹的不高兴”,却有些惋惜。

我尊重楼主的热忱之心,相信大家也都愿意进行理性和友爱的交流探讨,但首先大家要先消除不必要的误解,把讨论建立在坚固可靠的平台之上。

南无观自在菩萨

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发表于 2006-12-5 16:21

从内容上看,我引用的资料并没有提供太新的见解。这点我完全同意蓝无忧的观点。下面是我的解释。用概率的语言来说,我引用的资料信息及其概率可以类比为状态空间和概率空间,正如蓝无忧所说,这个状态空间对本版来说,并不是新信息;但是这个概率空间,我认为对本版是有用的。尽管传播途径本身本版已经有认识,但是对其概率(客观概率)和一般人群对此的认知(他们的主观概率)是不清楚的。这才有本版关于HBV传播途径的有利于携带者的解释在本版的流行(也就是说,携带者对传播途径的主观概率问题)。

携带者、正常人的主观概率及其对客观概率的偏离,是导致正常人对携带者歧视的重要原因之一。携带者倾向于低估这个客观概率,正常人倾向于高估这个客观概率。从而携带者倾向于低估唾液中HBV的危险性,正常人倾向于高估这个危险性。我的意图在于降低正常人的主观概率,使之接近于客观概率,在这一点上,权威部门的统计数据是一个必要条件(尽管这样做也不是充分的,还需要政府和大众媒体的参与)。大众媒体在人们心中已经是很大的商业化形象,他们的参与被认为是“贩子”的欺骗,因而单独大众媒体不能完全改变正常人的主观概率。政府被认为相对来说更客观,但是由于政府对HBV在社会中传播的担心,导致在缺乏坚实证据的基础上不愿轻易做出表态(HIV政府由于有很强的证据和动力,从而政府对HIV的传播途径表达的比较清晰,应该注意到卫生部目前正在进行大概为期一年的HBV流行性调查,也是与此有关;也有可能是政府高层认识到了HBV的传播性比HIV要强,但是担心传播途径在社会上宣传会导致社会的恐慌,给携带者带来过大的压力,从而增大社会的不和谐,最终还不如保持沉默),甚至在《食品管理法》还将乙肝定义为消化道传染病(引起了本版的抗议),这体现了政府的部分态度。肝胆相照也有科普版,许多战友非常辛苦地为科普做了许多实际工作。然而效果并不明显,原因可能是工作还做的不够(好像一个大海,仅仅扔进一个小石头不足以激起千层浪,我们的力量是非常有限的,不足以改变社会的态度),也由于携带者的地位本身就让正常人怀疑其动机,另一方面,我们自己本身的主观概率也高于客观概率(这让我们以为我们在传播真理,但其实有可能距离真理还有一定的距离,这一点不能全怪正常人的怀疑)。那么如何才能说服正常人和政府,降低他们的主观概率呢?

我从一部电影中得到了启发,这部电影叫做《难以忽视的真相》(An Inconvenient Truth,2006)(见http://ent.sina.com.cn/m/f/truth/index.html),讲的是人类的环保问题。仔细想想,人类的环保问题和携带者的歧视问题有很强的相似性。从这部电影中,我看到了很多东西,一种集体主义的思想是极其有帮助的,从环境保护的角度,我强烈建议所有人都能看这部电影,你可以通过不到两个小时的时间理解环境问题具体是怎样的,我们应该做些什么。我们是携带者,同时我们也是人,地球是我们共同的家园。其中与HBV有关的是,其主角,是如何宣传环保主义的——坚实的数据,动情的演说,幽默的风格。

HBV歧视与环保主义也有不同之处。首先,携带者群体目前还没有一个有力的宣传者(需要信仰,科学,热情和地位的综合)。从信仰和热情来说,铁马是一个候选人;从地位来讲刘德华是一个候选人,科学上我们没有候选人。可以想象把铁马和刘德华相结合可以发挥更大的能力,同时我们还需要一个HBV的科学家,这个可以请国外研究HBV比较前沿的人(可惜他们很忙,请他们的成本很高)。这里我还想在介绍在HBV基因治疗方面处于前沿的两个公司:Sirna(www.Sirna.com)和Nucleonics(http://www.nucleonicsinc.com/)。前沿科学家(至少是基因层面)的话是很有帮助的。但HBV歧视与环保主义也有相同之处。比如人们是分散的,携带者也是分散的(更分散,地理上,社会上,就业上,入学上,机会上,隐私上)。Anyway,我个人认为客观,动情,幽默的宣传(如上面电影中的那样)对说服正常人和政府是有帮助的。

另外还有一部电影,我也向大家推荐,叫做《致命的接触:美国的禽流感》(Fatal Contact: Bird Flu In America,2006)。这部电影用科幻的手法,描述了变种的禽流感病毒在全球造成的危害(死亡数字是1亿5千万和3亿人in several weeks around the world!)可怕吗?也许这就是正常人对于HBV携带者的想法,他们担心取消入职,入学以及其他各种机会的歧视后,会导致类似的严重后果(大面积传播,大面积死亡倒是不至于,但长期死亡率还是相当高,这得谢谢各种肝病广告;即使不是大面积传播,正常人也害怕高概率的传染性,概率的高低正是我们与正常人的分歧所在,也是我希望说明的)。正常人认为HBV通过生活密切接触传播的主观概率太高了,以致于造成了不该有的歧视,这也造成了过高的社会成本(通过真实信息的共享可以降低成本,也就是经济学上的我们处于生产可能性曲线内部,通过信息的共享,社会可以做到保护正常人的前提下,改善携带者群体的处境)。

如何降低正常人和政府关于HBV通过密切接触的主观概率和保护正常人呢(我认为必须在保护正常人的前提下,才能为携带者带来利益,这是和平途径,否则就要采取像周一超一样的暴力途径)?

1、向正常人和政府传播权威和真实的关于HBV传播途径的声音(但这首先要在携带者中间形成统一意见,这是一种谈判策略);

2、支持正常人get vaccinated(有效率99%以上,这个数字是统计结果,而不是抗体产生的概率,我会在另一篇文章介绍这个数字的计算过程及其含义);

3、do everything else you think might help the clearance of the discrimination。

[此贴子已经被作者于2006-12-5 3:45:01编辑过]

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发表于 2006-12-5 16:40

关于蓝无忧的唾液中的病毒含量不足以传播的观点(如蓝无忧所说,在又要惹大家不高兴(一)中已经有人提出),我的解释是:

NIH和NCI(美国癌症中心)所认为的唾液作为一种潜在的传播途径是经过确认的。其原文不是说唾液里含有HBV(当然有是肯定的),而是说HBV通过生活密切传播(可能是通过唾液)已经被案例所证实,并且通过其英文的用词,可以体会到这些案例所提供的唾液传播途径的概率很低,但并非低到可以忽略。NIH比NCI说的更加严重,甚至说与携带者住在一起都将提高HBV传播概率。无论是NIH还是NCI,都认为密切生活传播的概率并非像这里许多人所认为的,可以忽略。

中国政府高层会听谁的?我们的?记者的?一些医生的?还是世界权威NIH和NCI的?答案是显然的。对此我们能做什么?还不如支持NIH和NCI(我个人相信NIH和NCI说的是事实),以此作为的基准,在生活中注意保护正常人,赢得正常人的好感,从而争取携带者的应有权利。算是曲线救国吧。

[此贴子已经被作者于2006-12-5 3:46:33编辑过]

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版主勋章 驴版 帅哥勋章 心灵港湾 一米阳光 幸福风车 恭喜发财 游山玩水

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发表于 2006-12-5 17:01

cshbv楼主说得对!"政府什么都知道,但他们不愿意做出行动"!为什么政府不愿意做出行动呢?这是因为特殊利益集团及其代理人肯定要维护自己既得的"合法利益"的!他们对已到手的"合法权益"绝不会轻易放弃!所以无论你怎么解释,怎么科普,怎样团结,怎么"双赢",都是对牛弹琴--没有用的!江山易改,本性难移!就如"平和心态"\"青城山"一类人,不是顽固不化,坚持错误观点,就是冷嘲热讽,拿自己炮制的漏洞百出实验数据来发表所谓的"论文",总而言之,就是反对乙肝维权,反对取消歧视性条文,好让同胞们永远不得翻身,永远处于水深火热之中!而他们则得以休哉悠哉!继续享受既得的"合法"胜利成果!这就是为什么乙肝歧视问题一直不能得到解决的重要原因之一!

不取消法律法规中过时的不科学的歧视性条文,不禁止医院防疫站对招工入学入托者查乙肝的害人做法,不全民普及乙肝疫苗的接种,歧视就永远都会没有尽头!反对乙肝歧视论坛:http://www.fdygqs.com/

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版主勋章 文思泉涌

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发表于 2006-12-6 00:30

你好象呼落了疫苗的作用吧.

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发表于 2006-12-6 09:48

You can get the hepatitis B vaccine.

http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/hepb_ez/#7

直面说的对,我忘记说疫苗的事情了。疫苗是首选的保护措施,其实际有效率超过99%。其实我在后面的回帖中提到的建议之一就是将正常人用疫苗保护起来。

[此贴子已经被作者于2006-12-9 5:30:35编辑过]

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发表于 2007-3-2 09:03
individual point:Hugging that is so rare to infected "Hepatitis B"Excepte hug in bloody!
Moreover,As CPC goverment would raise how to reduse discrimination .It is a first condition of construct harmony society!!
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翡翠丝带 一品御批懒惰勋章 色狼勋章 高山流水

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发表于 2007-3-2 12:09
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